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CSG Diagnose bei Mann Teil II

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:24
von Archiv
Nochmal hallo,

wollte den Beitrag nicht auf einmal zu lang machen, deswegen in zwei Teilen.
... Blutergebnisse nach zwei Stunden da. Arzt nun sicher, da diese vollkommen in Ordnung waren. Chronischer Cluster-Kopfschmerz. Bespricht das mit uns und rät uns dringend einen neuen Neurologen zu suchen, empfiehlt uns die Praxis Dr. Hildenhagen (kennt die Jemand vielleicht?) und schreibt dem Hausarzt gleich auch einen Bericht, damit er ein Rezept ausstellen kann. Stefan soll jetzt dreimal täglich Verapamil 80 mg und bei einer Attacke Sumatriptan (Imigran 20 mg) Nasal Spray nehmen.
DAs tut er seit Donnerstag. Mittlerweile hat er vier Attacken am Tag, eine davon immer nachts. Das Imigran hilft nicht. Er hat Schmerzen ohne Ende. So bin ich hier auf die Seite gestoßen und was ich hier so alle über die Krankheit gelesen habe, schockiert mich. Dass Stefan Schmerzen hat, keine Frage, dass habe ich gesehen, aber das es so heftig ist...gestern habe ich dann Sauerstoff, den man so in der APO kaufen kann, besorgt. Sind kleine Flaschen und auch nicht gerade billi. Stefan dann eine Attacke bekommen und sich danach gerichte, was ich heir so gelesen habe, aber die Flasche war zu schnell leer und wieder nichts gebracht.

Was kann man man noch machen??? Ich habe Angst um meinen Mann, wenn ich ihn so sehe und ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich tun soll.Stefan hat manchmal das Gefühl ASS 500 würde es ihm während der Attacke ein wenig leichter machen, aber wenn die Wirkung eintritt, ist die Attacke auch fast schon vorbei. Wer kann uns vielleicht noch was anderes empfehlen???
Ich will auf jeden Fall am Montag gleich einen Termin bei dem Neurologen machen, aber ich bezweifele dass ich da einen gleich kriege.

So, ich glaube, das reicht erstmal. Wäre Euch sehr dankbar, wenn ich ein Feddback bekomme und bin sehr froh, dass es diese Seite gibg, sonst wären Stefan und ich noch total verunsichert.

Gruß Sabine

Re: CSG Diagnose bei Mann Teil II

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:24 Nochmal hallo,

wollte den Beitrag nicht auf einmal zu lang machen, deswegen in zwei Teilen.
... Blutergebnisse nach zwei Stunden da. Arzt nun sicher, da diese vollkommen in Ordnung waren. Chronischer Cluster-Kopfschmerz. Bespricht das mit uns und rät uns dringend einen neuen Neurologen zu suchen, empfiehlt uns die Praxis Dr. Hildenhagen (kennt die Jemand vielleicht?) und schreibt dem Hausarzt gleich auch einen Bericht, damit er ein Rezept ausstellen kann. Stefan soll jetzt dreimal täglich Verapamil 80 mg und bei einer Attacke Sumatriptan (Imigran 20 mg) Nasal Spray nehmen.
DAs tut er seit Donnerstag. Mittlerweile hat er vier Attacken am Tag, eine davon immer nachts. Das Imigran hilft nicht. Er hat Schmerzen ohne Ende. So bin ich hier auf die Seite gestoßen und was ich hier so alle über die Krankheit gelesen habe, schockiert mich. Dass Stefan Schmerzen hat, keine Frage, dass habe ich gesehen, aber das es so heftig ist...gestern habe ich dann Sauerstoff, den man so in der APO kaufen kann, besorgt. Sind kleine Flaschen und auch nicht gerade billi. Stefan dann eine Attacke bekommen und sich danach gerichte, was ich heir so gelesen habe, aber die Flasche war zu schnell leer und wieder nichts gebracht.

Was kann man man noch machen??? Ich habe Angst um meinen Mann, wenn ich ihn so sehe und ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich tun soll.Stefan hat manchmal das Gefühl ASS 500 würde es ihm während der Attacke ein wenig leichter machen, aber wenn die Wirkung eintritt, ist die Attacke auch fast schon vorbei. Wer kann uns vielleicht noch was anderes empfehlen???
Ich will auf jeden Fall am Montag gleich einen Termin bei dem Neurologen machen, aber ich bezweifele dass ich da einen gleich kriege.

So, ich glaube, das reicht erstmal. Wäre Euch sehr dankbar, wenn ich ein Feddback bekomme und bin sehr froh, dass es diese Seite gibg, sonst wären Stefan und ich noch total verunsichert.

Gruß Sabine
Hallo Sabine,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Was war das für eine Sauerstofflasche aus der Apotheke?
Es gibt solche Sprühdosen (s. Bild), die sind aber bei CKS absolut ungeeignet.

Wenn Du unten auf Link klickst, kommst Du zur Seite eines Betroffenen, wo die richtigen Sauerstofflaschen beschrieben sind.

Wie ich Dir in der PM schon geschrieben habe, kannst Du mich gerne anrufen.

Alles Gute

Harald Rupp
CSG Nürnberg
0911 / 31 88 366
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Re: CSG Diagnose bei Mann Teil II

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:25
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:24 Nochmal hallo,

wollte den Beitrag nicht auf einmal zu lang machen, deswegen in zwei Teilen.
... Blutergebnisse nach zwei Stunden da. Arzt nun sicher, da diese vollkommen in Ordnung waren. Chronischer Cluster-Kopfschmerz. Bespricht das mit uns und rät uns dringend einen neuen Neurologen zu suchen, empfiehlt uns die Praxis Dr. Hildenhagen (kennt die Jemand vielleicht?) und schreibt dem Hausarzt gleich auch einen Bericht, damit er ein Rezept ausstellen kann. Stefan soll jetzt dreimal täglich Verapamil 80 mg und bei einer Attacke Sumatriptan (Imigran 20 mg) Nasal Spray nehmen.
DAs tut er seit Donnerstag. Mittlerweile hat er vier Attacken am Tag, eine davon immer nachts. Das Imigran hilft nicht. Er hat Schmerzen ohne Ende. So bin ich hier auf die Seite gestoßen und was ich hier so alle über die Krankheit gelesen habe, schockiert mich. Dass Stefan Schmerzen hat, keine Frage, dass habe ich gesehen, aber das es so heftig ist...gestern habe ich dann Sauerstoff, den man so in der APO kaufen kann, besorgt. Sind kleine Flaschen und auch nicht gerade billi. Stefan dann eine Attacke bekommen und sich danach gerichte, was ich heir so gelesen habe, aber die Flasche war zu schnell leer und wieder nichts gebracht.

Was kann man man noch machen??? Ich habe Angst um meinen Mann, wenn ich ihn so sehe und ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich tun soll.Stefan hat manchmal das Gefühl ASS 500 würde es ihm während der Attacke ein wenig leichter machen, aber wenn die Wirkung eintritt, ist die Attacke auch fast schon vorbei. Wer kann uns vielleicht noch was anderes empfehlen???
Ich will auf jeden Fall am Montag gleich einen Termin bei dem Neurologen machen, aber ich bezweifele dass ich da einen gleich kriege.

So, ich glaube, das reicht erstmal. Wäre Euch sehr dankbar, wenn ich ein Feddback bekomme und bin sehr froh, dass es diese Seite gibg, sonst wären Stefan und ich noch total verunsichert.

Gruß Sabine
Hallo Sabine,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Was war das für eine Sauerstofflasche aus der Apotheke?
Es gibt solche Sprühdosen (s. Bild), die sind aber bei CKS absolut ungeeignet.

Wenn Du unten auf Link klickst, kommst Du zur Seite eines Betroffenen, wo die richtigen Sauerstofflaschen beschrieben sind.

Wie ich Dir in der PM schon geschrieben habe, kannst Du mich gerne anrufen.

Alles Gute

Harald Rupp
CSG Nürnberg
0911 / 31 88 366
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Hallo Sabine,

wir sind alle keine Ärzte.
Da Stefan ja nun zwei Diagnosen, aber heftigste Schmerzen hat, solltet Ihr Euch an das Klinikum Kassel wenden.

Am besten vorher anrufen:

Neurologische Klinik oder Klinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin und Schmerztherapie.

Evtl. gibt es ja dort auch eine (Schmerz-)Ambulanz, hab aber auf der Seite nichts gefunden.
In der Regel können die aber dort auch keine Rezepte ausstellen, bzw. keine Medikamente oder Sauerstoff ausgeben.

Da das Wochenende noch lang ist, bei 4 Attacken am Tag ist es sehr lang, wäre eine stationäre Aufnahme sinnvoll.

Druck Dir in jedem Fall die Leitlinien der Deutschen Ges. für Neurologie aus und nimm die mit in die Klinik.

Alles Gute

HR

Re: CSG Diagnose bei Mann Teil II

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:25
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:24 Nochmal hallo,

wollte den Beitrag nicht auf einmal zu lang machen, deswegen in zwei Teilen.
... Blutergebnisse nach zwei Stunden da. Arzt nun sicher, da diese vollkommen in Ordnung waren. Chronischer Cluster-Kopfschmerz. Bespricht das mit uns und rät uns dringend einen neuen Neurologen zu suchen, empfiehlt uns die Praxis Dr. Hildenhagen (kennt die Jemand vielleicht?) und schreibt dem Hausarzt gleich auch einen Bericht, damit er ein Rezept ausstellen kann. Stefan soll jetzt dreimal täglich Verapamil 80 mg und bei einer Attacke Sumatriptan (Imigran 20 mg) Nasal Spray nehmen.
DAs tut er seit Donnerstag. Mittlerweile hat er vier Attacken am Tag, eine davon immer nachts. Das Imigran hilft nicht. Er hat Schmerzen ohne Ende. So bin ich hier auf die Seite gestoßen und was ich hier so alle über die Krankheit gelesen habe, schockiert mich. Dass Stefan Schmerzen hat, keine Frage, dass habe ich gesehen, aber das es so heftig ist...gestern habe ich dann Sauerstoff, den man so in der APO kaufen kann, besorgt. Sind kleine Flaschen und auch nicht gerade billi. Stefan dann eine Attacke bekommen und sich danach gerichte, was ich heir so gelesen habe, aber die Flasche war zu schnell leer und wieder nichts gebracht.

Was kann man man noch machen??? Ich habe Angst um meinen Mann, wenn ich ihn so sehe und ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich tun soll.Stefan hat manchmal das Gefühl ASS 500 würde es ihm während der Attacke ein wenig leichter machen, aber wenn die Wirkung eintritt, ist die Attacke auch fast schon vorbei. Wer kann uns vielleicht noch was anderes empfehlen???
Ich will auf jeden Fall am Montag gleich einen Termin bei dem Neurologen machen, aber ich bezweifele dass ich da einen gleich kriege.

So, ich glaube, das reicht erstmal. Wäre Euch sehr dankbar, wenn ich ein Feddback bekomme und bin sehr froh, dass es diese Seite gibg, sonst wären Stefan und ich noch total verunsichert.

Gruß Sabine
Hallo Sabine,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Was war das für eine Sauerstofflasche aus der Apotheke?
Es gibt solche Sprühdosen (s. Bild), die sind aber bei CKS absolut ungeeignet.

Wenn Du unten auf Link klickst, kommst Du zur Seite eines Betroffenen, wo die richtigen Sauerstofflaschen beschrieben sind.

Wie ich Dir in der PM schon geschrieben habe, kannst Du mich gerne anrufen.

Alles Gute

Harald Rupp
CSG Nürnberg
0911 / 31 88 366
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Hallo Harald,

ja genau so eine Dose ist das. Na, das hätten wir uns ja sparen können...Und der Link mit dem Sauerstoff ist hochinteressant. Vielen Dank. Gestern ging es bei Stefan einigermaßen. Hatte nur eine Attacke. Werden Morgen früh alles daran setzen, entweder im Klinikum, die ja auch die CSG Diagnose stellten, oder bei dem vom Klinikum empfohlenen Neurologen einen Termin zu bekommen. Bin mal gespannt, was dann passiert. Melde mich dann telefonisch auf jeden Fall. Gruß Sabine

Re: CSG Diagnose bei Mann Teil II

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:25
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:25
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 01:24 Nochmal hallo,

wollte den Beitrag nicht auf einmal zu lang machen, deswegen in zwei Teilen.
... Blutergebnisse nach zwei Stunden da. Arzt nun sicher, da diese vollkommen in Ordnung waren. Chronischer Cluster-Kopfschmerz. Bespricht das mit uns und rät uns dringend einen neuen Neurologen zu suchen, empfiehlt uns die Praxis Dr. Hildenhagen (kennt die Jemand vielleicht?) und schreibt dem Hausarzt gleich auch einen Bericht, damit er ein Rezept ausstellen kann. Stefan soll jetzt dreimal täglich Verapamil 80 mg und bei einer Attacke Sumatriptan (Imigran 20 mg) Nasal Spray nehmen.
DAs tut er seit Donnerstag. Mittlerweile hat er vier Attacken am Tag, eine davon immer nachts. Das Imigran hilft nicht. Er hat Schmerzen ohne Ende. So bin ich hier auf die Seite gestoßen und was ich hier so alle über die Krankheit gelesen habe, schockiert mich. Dass Stefan Schmerzen hat, keine Frage, dass habe ich gesehen, aber das es so heftig ist...gestern habe ich dann Sauerstoff, den man so in der APO kaufen kann, besorgt. Sind kleine Flaschen und auch nicht gerade billi. Stefan dann eine Attacke bekommen und sich danach gerichte, was ich heir so gelesen habe, aber die Flasche war zu schnell leer und wieder nichts gebracht.

Was kann man man noch machen??? Ich habe Angst um meinen Mann, wenn ich ihn so sehe und ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich tun soll.Stefan hat manchmal das Gefühl ASS 500 würde es ihm während der Attacke ein wenig leichter machen, aber wenn die Wirkung eintritt, ist die Attacke auch fast schon vorbei. Wer kann uns vielleicht noch was anderes empfehlen???
Ich will auf jeden Fall am Montag gleich einen Termin bei dem Neurologen machen, aber ich bezweifele dass ich da einen gleich kriege.

So, ich glaube, das reicht erstmal. Wäre Euch sehr dankbar, wenn ich ein Feddback bekomme und bin sehr froh, dass es diese Seite gibg, sonst wären Stefan und ich noch total verunsichert.

Gruß Sabine
Hallo Sabine,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Was war das für eine Sauerstofflasche aus der Apotheke?
Es gibt solche Sprühdosen (s. Bild), die sind aber bei CKS absolut ungeeignet.

Wenn Du unten auf Link klickst, kommst Du zur Seite eines Betroffenen, wo die richtigen Sauerstofflaschen beschrieben sind.

Wie ich Dir in der PM schon geschrieben habe, kannst Du mich gerne anrufen.

Alles Gute

Harald Rupp
CSG Nürnberg
0911 / 31 88 366
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Hallo Harald,

ja genau so eine Dose ist das. Na, das hätten wir uns ja sparen können...Und der Link mit dem Sauerstoff ist hochinteressant. Vielen Dank. Gestern ging es bei Stefan einigermaßen. Hatte nur eine Attacke. Werden Morgen früh alles daran setzen, entweder im Klinikum, die ja auch die CSG Diagnose stellten, oder bei dem vom Klinikum empfohlenen Neurologen einen Termin zu bekommen. Bin mal gespannt, was dann passiert. Melde mich dann telefonisch auf jeden Fall. Gruß Sabine
Hallo Sabine,

ein Tipp von mir bezügl. der Terminvereinbarung.
Ich spreche da persönlich aus eigenen gemachten Erfahrungen.

Bei "gefragten" Neurologen wirst du vermutlich bis zu 4 Wochen auf einen Termin warten müssen. Ist leider so ....
Aber, als Notfallpatient sieht es viel besser aus.
Normalerweise am selben oder nächsten Tag.

Und, so etwas klappt relativ verlässlich, wenn deine Hausarztpraxis beim Neurologen in der Praxis anruft und den Notfall (V.a. Clusterkopfschmerz etc. ) dorthin bekannt gibt.

Ich konnte noch am gleichen Tag Vormittag als Notfallpatient dort hin kommen. Gut, ich musste fast 3 Stunden warten, aber die habe ich letztlich gerne in kauf genommen.

Also, mein Tipp, lass durch deine Hausarztpraxis bei den Neurologen anrufen. Es kann nur von Vorteil sein.
Auch ich wollte den Weg nicht über die Ambulance im Klinikum. Die hätten mich bestimmt gleich dort behalten. ;-(

Gute Zeit

Edi