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An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:17
von Archiv
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo Sonja,
bin leider Chroniker. Aber laut der letzten Umfrage der CSG dauern die Episoden durchschnittlich
bei Frauen 8,8 Wochen
bei Männern 10,3 Wochen
Demnächst macht die CSG wieder eine Umfrage zum CKS.
Also die Bleistifte gespitzt und mitgemacht.
Je mehr Betroffene und auch Angehörige (die bekommen einen eigenen Fragebogen) mitmachen, umso aussagekräftiger wird die Umfrage. Und umso mehr Gewicht wird sie haben. Umso mehr werden wir beachtet.
Vor allem die Episodiker, die aus verständlichen Gründen von CKS außerhalb der Episode nichts wissen wollen, sind aufgerufen mitzumachen.
Wenn nur die "üblichen Verdächtigen" sich daran beteiligen, werden die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen annehmen:
"So schlimm kann dieses "Kopfweh" ja nicht sein, wenn nur ein paar Leutchen an so einer Umfrage teilnehmen."
Wenn es soweit ist, mehr dazu in diesem Forum.
Alles Gute
Harald Rupp
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo Sonja,
bin leider Chroniker. Aber laut der letzten Umfrage der CSG dauern die Episoden durchschnittlich
bei Frauen 8,8 Wochen
bei Männern 10,3 Wochen
Demnächst macht die CSG wieder eine Umfrage zum CKS.
Also die Bleistifte gespitzt und mitgemacht.
Je mehr Betroffene und auch Angehörige (die bekommen einen eigenen Fragebogen) mitmachen, umso aussagekräftiger wird die Umfrage. Und umso mehr Gewicht wird sie haben. Umso mehr werden wir beachtet.
Vor allem die Episodiker, die aus verständlichen Gründen von CKS außerhalb der Episode nichts wissen wollen, sind aufgerufen mitzumachen.
Wenn nur die "üblichen Verdächtigen" sich daran beteiligen, werden die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen annehmen:
"So schlimm kann dieses "Kopfweh" ja nicht sein, wenn nur ein paar Leutchen an so einer Umfrage teilnehmen."
Wenn es soweit ist, mehr dazu in diesem Forum.
Alles Gute
Harald Rupp
Kütt die nur im Forum??
LG
Tina
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo Sonja,
bin leider Chroniker. Aber laut der letzten Umfrage der CSG dauern die Episoden durchschnittlich
bei Frauen 8,8 Wochen
bei Männern 10,3 Wochen
Demnächst macht die CSG wieder eine Umfrage zum CKS.
Also die Bleistifte gespitzt und mitgemacht.
Je mehr Betroffene und auch Angehörige (die bekommen einen eigenen Fragebogen) mitmachen, umso aussagekräftiger wird die Umfrage. Und umso mehr Gewicht wird sie haben. Umso mehr werden wir beachtet.
Vor allem die Episodiker, die aus verständlichen Gründen von CKS außerhalb der Episode nichts wissen wollen, sind aufgerufen mitzumachen.
Wenn nur die "üblichen Verdächtigen" sich daran beteiligen, werden die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen annehmen:
"So schlimm kann dieses "Kopfweh" ja nicht sein, wenn nur ein paar Leutchen an so einer Umfrage teilnehmen."
Wenn es soweit ist, mehr dazu in diesem Forum.
Alles Gute
Harald Rupp
Kütt die nur im Forum??
LG
Tina
Hi Tina,
die Umfrage erhalten CSG Mitglieder zusammen mit der nächsten Ausgabe der CSGaktuell.
Ansonsten bei Burkhard AP -Bonn.
GusZ
Harald Rupp
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo Sonja,
bin leider Chroniker. Aber laut der letzten Umfrage der CSG dauern die Episoden durchschnittlich
bei Frauen 8,8 Wochen
bei Männern 10,3 Wochen
Demnächst macht die CSG wieder eine Umfrage zum CKS.
Also die Bleistifte gespitzt und mitgemacht.
Je mehr Betroffene und auch Angehörige (die bekommen einen eigenen Fragebogen) mitmachen, umso aussagekräftiger wird die Umfrage. Und umso mehr Gewicht wird sie haben. Umso mehr werden wir beachtet.
Vor allem die Episodiker, die aus verständlichen Gründen von CKS außerhalb der Episode nichts wissen wollen, sind aufgerufen mitzumachen.
Wenn nur die "üblichen Verdächtigen" sich daran beteiligen, werden die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen annehmen:
"So schlimm kann dieses "Kopfweh" ja nicht sein, wenn nur ein paar Leutchen an so einer Umfrage teilnehmen."
Wenn es soweit ist, mehr dazu in diesem Forum.
Alles Gute
Harald Rupp
Kütt die nur im Forum??
LG
Tina
Hi Tina,
die Umfrage erhalten CSG Mitglieder zusammen mit der nächsten Ausgabe der CSGaktuell.
Ansonsten bei Burkhard AP -Bonn.
GusZ
Harald Rupp
Alles klar. Thx
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo Sonja,
ich habe genau wie du dieses Jahr viel früher angefangen.Leider.Normalweise geht es erst im Mai-Juni los.Diesmal die erste Attacke im Dez.06, nächste Ende Jan., Febr. nichts, im März 2x....
Und jetzt mehrmal täglich, heftig und ziemlich lang.Das ein Tag ohne Attacken kommt ist sehr sehr selten.
Meine Epi waren bis jetzt immer Mai-Juni und gingen bis Mitte August, letztes Jahr bis ca Mitte Sept. In absolute Hochform war bis jetzt letzte Jahr ca 3 Wo wochen wo die Attacken starke 8-10-11(bewustlössigkeit), sich so hinternander gehäuft haben, das ich nicht unterscheiden konnte, wann die eine zu Ende geht und wann die nächste angefangen hat.
Liebe Grüße und SfZ Jana
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo,
auch bei mir gings dieses Jahr früh los:
1.Attacke am 09.Januar.
Jetzt lässt es nach und ich bin voller Hoffnung.
Also bisher 12 Wochen. So lang war es noch nie.
Aua.
Beste Grüsse aus Bonn
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo auch,
meine Episoden dauern ca. 8-10 Wochen. Da ich die vergangenen 2 Jahre keine Attacken mehr hatte, war ich um so mehr überrascht, daß es vor ca. 3 Wochen wieder anfing. Meine Attacken fangen meistens im Nov. an; spätestens im Feb. Hat mich diesemal voll erwischt und ich hänge zur Zeit ganz schön durch.
Gruß Ulli
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo auch,
meine Episoden dauern ca. 8-10 Wochen. Da ich die vergangenen 2 Jahre keine Attacken mehr hatte, war ich um so mehr überrascht, daß es vor ca. 3 Wochen wieder anfing. Meine Attacken fangen meistens im Nov. an; spätestens im Feb. Hat mich diesemal voll erwischt und ich hänge zur Zeit ganz schön durch.
Gruß Ulli
Grüß Dich Ulli,
wie sieht es denn mit der Prophylaxe aus?
Bis z. B. Verapamil wirkt, kann unterstützend kurzfristig Kortison, die Attacken unterdrücken.
Zur Kupierung der Attacken wirst Du ja wohl mit Sauerstoff und Sumatriptan s. c. Spritzen versorgt sein.
Alles Gute
Harald Rupp
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo auch,
meine Episoden dauern ca. 8-10 Wochen. Da ich die vergangenen 2 Jahre keine Attacken mehr hatte, war ich um so mehr überrascht, daß es vor ca. 3 Wochen wieder anfing. Meine Attacken fangen meistens im Nov. an; spätestens im Feb. Hat mich diesemal voll erwischt und ich hänge zur Zeit ganz schön durch.
Gruß Ulli
Grüß Dich Ulli,
wie sieht es denn mit der Prophylaxe aus?
Bis z. B. Verapamil wirkt, kann unterstützend kurzfristig Kortison, die Attacken unterdrücken.
Zur Kupierung der Attacken wirst Du ja wohl mit Sauerstoff und Sumatriptan s. c. Spritzen versorgt sein.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo,
abartig!! Auch bei Stephan hat es bereits im Januar angefangen (vereinzelt) und geht bis jetzt. Die letzten 2 Wochen jede Nacht vollgas. Normalerweise dauert die Phase in der Zeit März/April/Mai zwischen 8 und 12 Wochen.
Und im Herbst das ganze von vorne........
Na danke!!!!!
LG
Sonja