Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:07 Hallo ihr alle miteinander, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Zwar bin ich hier ein Neuling, mein Clusterkopf ist es allerdings leider nicht. Seit 10 Jahren habe ich den, wie ich es immer nenne, mörderischen Kopfschmerz. Ich habe eine Episode im Jahr, im Januar/Februar, bisher hielt sie immer 4-6-8 Wochen an, dieses Jahr sind es nun bereits 10. Endlich habe ich mich über Medikationen schlau gemacht und lese immer wieder vom Sumatriptan und Verapamil.

Ich habe die ersten beiden Jahre mit Paracetamaol ausgehalten, im dritten Jahr auch, wurde allerdings nervös und liess ein MRT machen. Ohne Befund. Im nächsten Jahr kam dann erstmal: Nichts. Ich war schon froh, im Urlaub dann im Mai überfiel es mich wieder.
Ich war in Spanien (Kanaren) und bekam von Leuten ein Mittel empfohlen: HEMICRANEAL. Paracetamol+Coffein+Ergotamin. Es wirkte. Seitdem liess ich mir immer wieder HEMICRANEAL besorgen und wendete es an, alle Attacken wurden dadurch wirksam beendet. Ich dachte dann, nun, für 6 Wochen dieses Mittel und dann ist alles weg. Es wurden aber letztes Jahr 8 Wochen daraus und dieses Jahr bin ich in der 10 Woche. Nun habe ich mich endgültig schlau gemacht und war erstmalig beim Neurologen. Jetzt nehme ich ERGOTAM 2,5. Auch dies hält die Attacken zurück, ich brauche dafür aber 4x 2 Stück, also alle 6 Stunden 2.
Meine Frage an euch alle ist also: was soll ich davon halten? Ist das sinnvoll?
Der Neurologe sagte, wenn es doch wirkt und die Episode am Ende ist, solle ich das Mittel nicht wechseln, nächstes Jahr könnte ich dann ab Dezember eine Prophylaxe mit Verapamil oder Lithium ins Auge fassen. Was ist besser ??
Und vor allem: soll ich tatsächlich weiter Ergotamin benutzen oder doch noch auf Sumatriptan bestehen? Nächste Woche ist der Folgetermin, es soll ein EEG gemacht werden. Ist DAS denn sinnvoll? Oder nur ärztliche Honorarschinderei?

Auch habe ich trotz dem ERGOTAM auch vorletzte Nacht eine Horrorattacke bekommen und dann noch das HEMICRANEAL nachgeworfen, das erste ist aber Dihydroergotamin und das andere Ergotamintartrat, die Verbindung kann zu peripheren Gefässverengungen führen.

Ich bin also auf der Suche nach und freue mich über jede Antwort und jeden Kommentar zum Thema Ergotamin.

Wünsche allen da draussen kurze Episoden, wenige Attacken und ein ruhiges Leben, beste Grüsse aus Bonn
ENDI

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:07 Hallo ihr alle miteinander, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Zwar bin ich hier ein Neuling, mein Clusterkopf ist es allerdings leider nicht. Seit 10 Jahren habe ich den, wie ich es immer nenne, mörderischen Kopfschmerz. Ich habe eine Episode im Jahr, im Januar/Februar, bisher hielt sie immer 4-6-8 Wochen an, dieses Jahr sind es nun bereits 10. Endlich habe ich mich über Medikationen schlau gemacht und lese immer wieder vom Sumatriptan und Verapamil.

Ich habe die ersten beiden Jahre mit Paracetamaol ausgehalten, im dritten Jahr auch, wurde allerdings nervös und liess ein MRT machen. Ohne Befund. Im nächsten Jahr kam dann erstmal: Nichts. Ich war schon froh, im Urlaub dann im Mai überfiel es mich wieder.
Ich war in Spanien (Kanaren) und bekam von Leuten ein Mittel empfohlen: HEMICRANEAL. Paracetamol+Coffein+Ergotamin. Es wirkte. Seitdem liess ich mir immer wieder HEMICRANEAL besorgen und wendete es an, alle Attacken wurden dadurch wirksam beendet. Ich dachte dann, nun, für 6 Wochen dieses Mittel und dann ist alles weg. Es wurden aber letztes Jahr 8 Wochen daraus und dieses Jahr bin ich in der 10 Woche. Nun habe ich mich endgültig schlau gemacht und war erstmalig beim Neurologen. Jetzt nehme ich ERGOTAM 2,5. Auch dies hält die Attacken zurück, ich brauche dafür aber 4x 2 Stück, also alle 6 Stunden 2.
Meine Frage an euch alle ist also: was soll ich davon halten? Ist das sinnvoll?
Der Neurologe sagte, wenn es doch wirkt und die Episode am Ende ist, solle ich das Mittel nicht wechseln, nächstes Jahr könnte ich dann ab Dezember eine Prophylaxe mit Verapamil oder Lithium ins Auge fassen. Was ist besser ??
Und vor allem: soll ich tatsächlich weiter Ergotamin benutzen oder doch noch auf Sumatriptan bestehen? Nächste Woche ist der Folgetermin, es soll ein EEG gemacht werden. Ist DAS denn sinnvoll? Oder nur ärztliche Honorarschinderei?

Auch habe ich trotz dem ERGOTAM auch vorletzte Nacht eine Horrorattacke bekommen und dann noch das HEMICRANEAL nachgeworfen, das erste ist aber Dihydroergotamin und das andere Ergotamintartrat, die Verbindung kann zu peripheren Gefässverengungen führen.

Ich bin also auf der Suche nach und freue mich über jede Antwort und jeden Kommentar zum Thema Ergotamin.

Wünsche allen da draussen kurze Episoden, wenige Attacken und ein ruhiges Leben, beste Grüsse aus Bonn
ENDI

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:07 Hallo ihr alle miteinander, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Zwar bin ich hier ein Neuling, mein Clusterkopf ist es allerdings leider nicht. Seit 10 Jahren habe ich den, wie ich es immer nenne, mörderischen Kopfschmerz. Ich habe eine Episode im Jahr, im Januar/Februar, bisher hielt sie immer 4-6-8 Wochen an, dieses Jahr sind es nun bereits 10. Endlich habe ich mich über Medikationen schlau gemacht und lese immer wieder vom Sumatriptan und Verapamil.

Ich habe die ersten beiden Jahre mit Paracetamaol ausgehalten, im dritten Jahr auch, wurde allerdings nervös und liess ein MRT machen. Ohne Befund. Im nächsten Jahr kam dann erstmal: Nichts. Ich war schon froh, im Urlaub dann im Mai überfiel es mich wieder.
Ich war in Spanien (Kanaren) und bekam von Leuten ein Mittel empfohlen: HEMICRANEAL. Paracetamol+Coffein+Ergotamin. Es wirkte. Seitdem liess ich mir immer wieder HEMICRANEAL besorgen und wendete es an, alle Attacken wurden dadurch wirksam beendet. Ich dachte dann, nun, für 6 Wochen dieses Mittel und dann ist alles weg. Es wurden aber letztes Jahr 8 Wochen daraus und dieses Jahr bin ich in der 10 Woche. Nun habe ich mich endgültig schlau gemacht und war erstmalig beim Neurologen. Jetzt nehme ich ERGOTAM 2,5. Auch dies hält die Attacken zurück, ich brauche dafür aber 4x 2 Stück, also alle 6 Stunden 2.
Meine Frage an euch alle ist also: was soll ich davon halten? Ist das sinnvoll?
Der Neurologe sagte, wenn es doch wirkt und die Episode am Ende ist, solle ich das Mittel nicht wechseln, nächstes Jahr könnte ich dann ab Dezember eine Prophylaxe mit Verapamil oder Lithium ins Auge fassen. Was ist besser ??
Und vor allem: soll ich tatsächlich weiter Ergotamin benutzen oder doch noch auf Sumatriptan bestehen? Nächste Woche ist der Folgetermin, es soll ein EEG gemacht werden. Ist DAS denn sinnvoll? Oder nur ärztliche Honorarschinderei?

Auch habe ich trotz dem ERGOTAM auch vorletzte Nacht eine Horrorattacke bekommen und dann noch das HEMICRANEAL nachgeworfen, das erste ist aber Dihydroergotamin und das andere Ergotamintartrat, die Verbindung kann zu peripheren Gefässverengungen führen.

Ich bin also auf der Suche nach und freue mich über jede Antwort und jeden Kommentar zum Thema Ergotamin.

Wünsche allen da draussen kurze Episoden, wenige Attacken und ein ruhiges Leben, beste Grüsse aus Bonn
ENDI

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:07 Hallo ihr alle miteinander, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Zwar bin ich hier ein Neuling, mein Clusterkopf ist es allerdings leider nicht. Seit 10 Jahren habe ich den, wie ich es immer nenne, mörderischen Kopfschmerz. Ich habe eine Episode im Jahr, im Januar/Februar, bisher hielt sie immer 4-6-8 Wochen an, dieses Jahr sind es nun bereits 10. Endlich habe ich mich über Medikationen schlau gemacht und lese immer wieder vom Sumatriptan und Verapamil.

Ich habe die ersten beiden Jahre mit Paracetamaol ausgehalten, im dritten Jahr auch, wurde allerdings nervös und liess ein MRT machen. Ohne Befund. Im nächsten Jahr kam dann erstmal: Nichts. Ich war schon froh, im Urlaub dann im Mai überfiel es mich wieder.
Ich war in Spanien (Kanaren) und bekam von Leuten ein Mittel empfohlen: HEMICRANEAL. Paracetamol+Coffein+Ergotamin. Es wirkte. Seitdem liess ich mir immer wieder HEMICRANEAL besorgen und wendete es an, alle Attacken wurden dadurch wirksam beendet. Ich dachte dann, nun, für 6 Wochen dieses Mittel und dann ist alles weg. Es wurden aber letztes Jahr 8 Wochen daraus und dieses Jahr bin ich in der 10 Woche. Nun habe ich mich endgültig schlau gemacht und war erstmalig beim Neurologen. Jetzt nehme ich ERGOTAM 2,5. Auch dies hält die Attacken zurück, ich brauche dafür aber 4x 2 Stück, also alle 6 Stunden 2.
Meine Frage an euch alle ist also: was soll ich davon halten? Ist das sinnvoll?
Der Neurologe sagte, wenn es doch wirkt und die Episode am Ende ist, solle ich das Mittel nicht wechseln, nächstes Jahr könnte ich dann ab Dezember eine Prophylaxe mit Verapamil oder Lithium ins Auge fassen. Was ist besser ??
Und vor allem: soll ich tatsächlich weiter Ergotamin benutzen oder doch noch auf Sumatriptan bestehen? Nächste Woche ist der Folgetermin, es soll ein EEG gemacht werden. Ist DAS denn sinnvoll? Oder nur ärztliche Honorarschinderei?

Auch habe ich trotz dem ERGOTAM auch vorletzte Nacht eine Horrorattacke bekommen und dann noch das HEMICRANEAL nachgeworfen, das erste ist aber Dihydroergotamin und das andere Ergotamintartrat, die Verbindung kann zu peripheren Gefässverengungen führen.

Ich bin also auf der Suche nach und freue mich über jede Antwort und jeden Kommentar zum Thema Ergotamin.

Wünsche allen da draussen kurze Episoden, wenige Attacken und ein ruhiges Leben, beste Grüsse aus Bonn
ENDI

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:07 Hallo ihr alle miteinander, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Zwar bin ich hier ein Neuling, mein Clusterkopf ist es allerdings leider nicht. Seit 10 Jahren habe ich den, wie ich es immer nenne, mörderischen Kopfschmerz. Ich habe eine Episode im Jahr, im Januar/Februar, bisher hielt sie immer 4-6-8 Wochen an, dieses Jahr sind es nun bereits 10. Endlich habe ich mich über Medikationen schlau gemacht und lese immer wieder vom Sumatriptan und Verapamil.

Ich habe die ersten beiden Jahre mit Paracetamaol ausgehalten, im dritten Jahr auch, wurde allerdings nervös und liess ein MRT machen. Ohne Befund. Im nächsten Jahr kam dann erstmal: Nichts. Ich war schon froh, im Urlaub dann im Mai überfiel es mich wieder.
Ich war in Spanien (Kanaren) und bekam von Leuten ein Mittel empfohlen: HEMICRANEAL. Paracetamol+Coffein+Ergotamin. Es wirkte. Seitdem liess ich mir immer wieder HEMICRANEAL besorgen und wendete es an, alle Attacken wurden dadurch wirksam beendet. Ich dachte dann, nun, für 6 Wochen dieses Mittel und dann ist alles weg. Es wurden aber letztes Jahr 8 Wochen daraus und dieses Jahr bin ich in der 10 Woche. Nun habe ich mich endgültig schlau gemacht und war erstmalig beim Neurologen. Jetzt nehme ich ERGOTAM 2,5. Auch dies hält die Attacken zurück, ich brauche dafür aber 4x 2 Stück, also alle 6 Stunden 2.
Meine Frage an euch alle ist also: was soll ich davon halten? Ist das sinnvoll?
Der Neurologe sagte, wenn es doch wirkt und die Episode am Ende ist, solle ich das Mittel nicht wechseln, nächstes Jahr könnte ich dann ab Dezember eine Prophylaxe mit Verapamil oder Lithium ins Auge fassen. Was ist besser ??
Und vor allem: soll ich tatsächlich weiter Ergotamin benutzen oder doch noch auf Sumatriptan bestehen? Nächste Woche ist der Folgetermin, es soll ein EEG gemacht werden. Ist DAS denn sinnvoll? Oder nur ärztliche Honorarschinderei?

Auch habe ich trotz dem ERGOTAM auch vorletzte Nacht eine Horrorattacke bekommen und dann noch das HEMICRANEAL nachgeworfen, das erste ist aber Dihydroergotamin und das andere Ergotamintartrat, die Verbindung kann zu peripheren Gefässverengungen führen.

Ich bin also auf der Suche nach und freue mich über jede Antwort und jeden Kommentar zum Thema Ergotamin.

Wünsche allen da draussen kurze Episoden, wenige Attacken und ein ruhiges Leben, beste Grüsse aus Bonn
ENDI

Hallo Andreas,

CKS ist eine sterile Entzündung (aus unbekannter Ursache, man vermutet Störungen im Hypothalamus, oder auch Gendefekte) der Arteria carotis im Bereich des Sinus cavernosus.
Bei dieser Entündung kommt es zu einer Erweiterung der Arterie - sie schwillt also an. Die Umgebung der Arterie ist aber fest und daher drückt die Arterie auf eine feste Umgebung. Der Mantel der Arterie ist druckempfindlich.
So wird dieser Schmerz erzeugt.

Alles was gefäßverengend ist, wirkt daher gegen CKS. Das sind z.B. Sauerstoff, Triptane, Ergotamin, DHE, aber auch Kälte, Kaffee (und auch Zigaretten) und dergleichen.

Alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht für uns, z.B. Nitroglyzerin, Alkohol, Sauna usw.

Die Kombination von Etgotamin und Coffein ist bekanntermaßen auch bei CKS wirksam.

Bei der CKS-Attacke kommt es aber auch entscheidend auf die Darreichungsform an.
Die Attacken dauern von 30 min bis zu 3 Stunden. Es kann also sein, daß die Sache in 45 Minuten vorbei ist. Wenn Du dann eine Tablette genommen hast, dann ist der Wirkstoff noch gar nicht im Blut und kann daher gar nicht wirken, während die Attacke aber schon vorbei ist.

Es ist also ganz entscheidend, den Wirkstoff schnell (!) an den Ort des Geschehens zu bekommen.
Deshalb gibt es Spritzen, den Injector, Nasenspray. Typischerweise sind diese Darreichungsformen auf die Triptane beschränkt. Früher gab´s mal einen Ergotamin Medihaler - das Zeug war Klasse, aber leider ist es vom Markt genommen.

Wenn Du keine Möglichkeit hast, an diese Darreichungsformen zu kommen, dann solltest Du versuchen, die Tabletten zu zerkleinern (Mörser oder so was gibt´s bei Tschibo), damit die schneller in´s Blut gehen.

Sehr gut ist natürlich Sauerstoff, der fast bei jedem CKS-Patienten hilft, wenn er richtig verwendet wird.

Weitere Informationen findest Du auf www.clusterkopf.de unter service/downloads.
Da ist auch ein Flyer, der sich mit Medikamenten befasst, was für Dich interessant sein kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:07 Hallo ihr alle miteinander, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Zwar bin ich hier ein Neuling, mein Clusterkopf ist es allerdings leider nicht. Seit 10 Jahren habe ich den, wie ich es immer nenne, mörderischen Kopfschmerz. Ich habe eine Episode im Jahr, im Januar/Februar, bisher hielt sie immer 4-6-8 Wochen an, dieses Jahr sind es nun bereits 10. Endlich habe ich mich über Medikationen schlau gemacht und lese immer wieder vom Sumatriptan und Verapamil.

Ich habe die ersten beiden Jahre mit Paracetamaol ausgehalten, im dritten Jahr auch, wurde allerdings nervös und liess ein MRT machen. Ohne Befund. Im nächsten Jahr kam dann erstmal: Nichts. Ich war schon froh, im Urlaub dann im Mai überfiel es mich wieder.
Ich war in Spanien (Kanaren) und bekam von Leuten ein Mittel empfohlen: HEMICRANEAL. Paracetamol+Coffein+Ergotamin. Es wirkte. Seitdem liess ich mir immer wieder HEMICRANEAL besorgen und wendete es an, alle Attacken wurden dadurch wirksam beendet. Ich dachte dann, nun, für 6 Wochen dieses Mittel und dann ist alles weg. Es wurden aber letztes Jahr 8 Wochen daraus und dieses Jahr bin ich in der 10 Woche. Nun habe ich mich endgültig schlau gemacht und war erstmalig beim Neurologen. Jetzt nehme ich ERGOTAM 2,5. Auch dies hält die Attacken zurück, ich brauche dafür aber 4x 2 Stück, also alle 6 Stunden 2.
Meine Frage an euch alle ist also: was soll ich davon halten? Ist das sinnvoll?
Der Neurologe sagte, wenn es doch wirkt und die Episode am Ende ist, solle ich das Mittel nicht wechseln, nächstes Jahr könnte ich dann ab Dezember eine Prophylaxe mit Verapamil oder Lithium ins Auge fassen. Was ist besser ??
Und vor allem: soll ich tatsächlich weiter Ergotamin benutzen oder doch noch auf Sumatriptan bestehen? Nächste Woche ist der Folgetermin, es soll ein EEG gemacht werden. Ist DAS denn sinnvoll? Oder nur ärztliche Honorarschinderei?

Auch habe ich trotz dem ERGOTAM auch vorletzte Nacht eine Horrorattacke bekommen und dann noch das HEMICRANEAL nachgeworfen, das erste ist aber Dihydroergotamin und das andere Ergotamintartrat, die Verbindung kann zu peripheren Gefässverengungen führen.

Ich bin also auf der Suche nach und freue mich über jede Antwort und jeden Kommentar zum Thema Ergotamin.

Wünsche allen da draussen kurze Episoden, wenige Attacken und ein ruhiges Leben, beste Grüsse aus Bonn
ENDI

Hallo Andreas,

CKS ist eine sterile Entzündung (aus unbekannter Ursache, man vermutet Störungen im Hypothalamus, oder auch Gendefekte) der Arteria carotis im Bereich des Sinus cavernosus.
Bei dieser Entündung kommt es zu einer Erweiterung der Arterie - sie schwillt also an. Die Umgebung der Arterie ist aber fest und daher drückt die Arterie auf eine feste Umgebung. Der Mantel der Arterie ist druckempfindlich.
So wird dieser Schmerz erzeugt.

Alles was gefäßverengend ist, wirkt daher gegen CKS. Das sind z.B. Sauerstoff, Triptane, Ergotamin, DHE, aber auch Kälte, Kaffee (und auch Zigaretten) und dergleichen.

Alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht für uns, z.B. Nitroglyzerin, Alkohol, Sauna usw.

Die Kombination von Etgotamin und Coffein ist bekanntermaßen auch bei CKS wirksam.

Bei der CKS-Attacke kommt es aber auch entscheidend auf die Darreichungsform an.
Die Attacken dauern von 30 min bis zu 3 Stunden. Es kann also sein, daß die Sache in 45 Minuten vorbei ist. Wenn Du dann eine Tablette genommen hast, dann ist der Wirkstoff noch gar nicht im Blut und kann daher gar nicht wirken, während die Attacke aber schon vorbei ist.

Es ist also ganz entscheidend, den Wirkstoff schnell (!) an den Ort des Geschehens zu bekommen.
Deshalb gibt es Spritzen, den Injector, Nasenspray. Typischerweise sind diese Darreichungsformen auf die Triptane beschränkt. Früher gab´s mal einen Ergotamin Medihaler - das Zeug war Klasse, aber leider ist es vom Markt genommen.

Wenn Du keine Möglichkeit hast, an diese Darreichungsformen zu kommen, dann solltest Du versuchen, die Tabletten zu zerkleinern (Mörser oder so was gibt´s bei Tschibo), damit die schneller in´s Blut gehen.

Sehr gut ist natürlich Sauerstoff, der fast bei jedem CKS-Patienten hilft, wenn er richtig verwendet wird.

Weitere Informationen findest Du auf www.clusterkopf.de unter service/downloads.
Da ist auch ein Flyer, der sich mit Medikamenten befasst, was für Dich interessant sein kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Richtig, der Ergotamin Medihaler war Klasse. Mitte der 90er Jahre hatte ich das Spray für 2-3 Jahre, danach wurde er aus dem Verkehr gezogen und war nicht mehr Verfügbar wg. der Nebenwirkungen, die er auf die Dauer ausgelöst hatte.

Grüße


Stephan - Mannheim