Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:59
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:58
Ich habe heute mal, nach langer Zeit, mit Wolfgang telefoniert, der ja von sich behauptet, er sei geheilt.
Er hat u.a. erzählt, daß er aber noch auch Alkohol reagiert. Es treten dann keine richtig schweren Attacken auf, aber es war so, daß es deutlich spürbar war und er doch Angst verspürte, es ginge alles wieder los.
Medikamente gegen CK nimmt er nicht mehr.
Jetzt nehmen wir mal an, da gäbe es eine Fehlfunktion des Hypothalamus (es gibt ja Leute, die das in der Literatur vertreten). Der würde also herumspinnen und als CK-Motor wirken. So weit, so gut.
Und dann haben wir die Beobachtung, daß ein "geheilter" Patient nach einem Jahr Schmerzfreiheit immer noch keinen Alkohol verträgt?
Und dann haben wir die Beobachtung der kalten Attacken, die bei einem Teil der Patienten durch Sauerstoff bzw. Imigran abgebrochen werden können.
Dieses Hypothalamus-Modell scheint mir ein Irrweg zu sein, das Trigeminus-Modell scheint mir ein Irrweg zu sein. Bleibt das mechanische Modell und das Modell des "zentralen Problems".
Es bleibt spannend.
Gruß und schmerzfreie Zeit
hallo harald
ich fühle mich auch als geheilt !
und glaube das sich jeder als geheilt fühlen kann der seinen cluster
ohne medikamente selbst steuern kann
das ist zur zeit das beste was man mit so einer krankheit machen kann
wolfgang hat den einzigen und richtigen weg eingeschlagen alle seine trigger
herauszufinden und wegzulassen
es gibt zur zeit keinen besseren weg "ohne " medikamente schmerzfrei zu werden
und das gleiche habe ich auch getan
es ist aber ein langer mühsamer weg und du mußt dich auf die sache voll konzentrieren halbherzig geht da nichts
ja harald und die sache mit der "angst"
das wird auch eine lange zeit brauchen bis du die abgelegt hast
und das mit dem alkohol...ich glaube nicht das es der alkohol ist sondern die zusatzstoffe das braucht nur eine kleinigkeit zu sein und schon geht es los
wie bei mir mit johannisbrotkernmehl
ich bin überzeugt das unser weg " zur zeit " der einzig richtige ist
" schade " das diesen mühsamen weg so wenige gehen "
gruß walter
Hallo Walter,
schön, dass es auch Dir gut geht. Nun mag es Menschen geben, die der Meinung sind, ihnen hilft nichts und eine Ernährungsumstellung bringe nichts, weil "ich habe eh schon alles versucht".
Das ist dann entweder die pure Resignation oder Ignoranz. Mancher würde sagen, die sind austherapiert.
Doch zu diesen Leuten zählte ich auch mal, so um 1995 herum. Und dann begann der Kampf. Ergebnis: Ein lebenswertes Leben.
Nun ist nicht jeder eine Kämpfernatur. Dann sollen doch die schwächeren oder noch nicht richtig therapierten hier Hilfe einfordern. Wir geben sie ja gerne.
Kürzlich rief mich nach 5 Jahren wieder ein Betroffener an und begann mit den Worten: Ihnen verdanke ich mein Leben. So hoch will ich es gar nicht hängen, aber solche Erlebnisse haben fast alle unsere Ansprechpartner. Ich habe diesen Satz innerhalb der letzten zwei Wochen zwei mal gehört. Doch was habe ich gemacht? Eigentlich nichts anderes, als anderen verzweifelten Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, wie es alle AP’s machen.
Wie habe ich auf der Website
www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de geschrieben:
Der Schwerpunkt dieser Gruppen (der CSG’s)liegt nicht so sehr im Internet. Dort gibt es inzwischen zahlreiche Anlaufstellen, Homepages, Foren, Selbsthilfe-Angebote, Pharma-Firmen, Ärzte, Kliniken, usw., die alles anbieten: von echter Hilfe bis zur Quacksalberei, von kommerziellen Angeboten bis hin zur Befriedigung persönlicher Interessen. Entscheiden muss der Betroffene letztlich selbst, an wen er sich wendet.
Aber: Das Angebot ist da. Anders sieht es außerhalb der virtuellen Welt aus. Dort findet man im Bereich der Hilfe für Clusterkopfschmerz-Betroffene noch die Wüste vor. Bis auf einige wenige engagierte Mediziner interessiert sich kaum jemand um die Betroffenen dieser unsagbar schmerzhaften Krankheit.
Und hier wollen wir ansetzen. Durch Aufklärung von Medizinern, Verwaltungen, Arbeitgebern, Angehörigen und natürlich der Betroffenen selbst, um ihnen ihr bisher nicht heilbares Leiden so erträglich wie möglich zu machen und ihnen in ihrem Umfeld die dazu notwendige Akzeptanz zu verschaffen.
Dazu brauchen wir jedoch noch viele, viele Betroffene und Nichtbetroffene, die sich nicht nur helfen lassen, sondern die auch helfen wollen.
Wir helfen sicherlich gerne allen Betroffenen und werden es auch in der Zukunft machen. Nur können wir eigentlich nur Hilfe zur Selbsthilfe geben, umsetzen muss es jeder Betroffene selbst. Selbsthilfe kann man nicht konsumieren, nur praktizieren. Mich kann auch in der Zukunft jeder anrufen, der Hilfe benötigt: 02841-62747
Und warum: