Neuzugang
Verfasst: Mo 9. Apr 2018, 20:33
Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.
Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.
Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.
Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.
So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.
Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.
Sonja
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.
Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.
Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.
Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.
So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.
Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.
Sonja
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