Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Freunde,

weil ich immer wieder gefragt werde, schreibe ich es mal direkt hier in´s Forum:
es ist nicht das Gleiche, ob man dreimal 80mg Verapamil, normal nimmt, oder aber einmal 240mg Verapamil retard.

Verapamil hat eine relativ kurze Halbwertszeit von 2-3 h. Wenn man also morgens um 8 80mg nimmt, dann hat man um 11 nur noch 40mg, um 14 nur noch 20mg usw.

Das heißt, der Wirkstoffspiegel ändert sich dauernd. Es kann also vorkommen, daß man abends um 20 Uhr noch eine 80mg Tablette nimmt - und nachts um 2 kann der Wirkstoffspiegel zu niedrig sein.

Die retardierte Form soll einen möglichst gleichmäßigen Wirkstoffspiegel herstellen.

Eine interessante Beobachtung möche ich nicht vorenthalten: es scheint besser zu sein zweimal 120mg retard zu nehmen(eine morgens, eine abends), als einmal 240mg.

Es scheint so zu sein, daß ein bestimmter Wirkstoffspiegel nicht unterschritten darf. Mehr ist wurscht , weniger tut weh. Mich würde in dem Zusammenhang wirklich mal interessieren, wie hoch der Wirkstoffspiegel bei CK eigentlich sein muß (woher stammen diese 3mal 80mg? )

Und es würde mich auch mal interessieren, ob der Effekt, daß Verapamil bei manchen Patienten seine Wirksamkeit verliert und nach längerer Pause dann wieder wirkt, vielleicht nichts weiter ist als ein Ausdruck dieser ständigen Konzentrationsänderungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:55 Liebe Freunde,

weil ich immer wieder gefragt werde, schreibe ich es mal direkt hier in´s Forum:
es ist nicht das Gleiche, ob man dreimal 80mg Verapamil, normal nimmt, oder aber einmal 240mg Verapamil retard.

Verapamil hat eine relativ kurze Halbwertszeit von 2-3 h. Wenn man also morgens um 8 80mg nimmt, dann hat man um 11 nur noch 40mg, um 14 nur noch 20mg usw.

Das heißt, der Wirkstoffspiegel ändert sich dauernd. Es kann also vorkommen, daß man abends um 20 Uhr noch eine 80mg Tablette nimmt - und nachts um 2 kann der Wirkstoffspiegel zu niedrig sein.

Die retardierte Form soll einen möglichst gleichmäßigen Wirkstoffspiegel herstellen.

Eine interessante Beobachtung möche ich nicht vorenthalten: es scheint besser zu sein zweimal 120mg retard zu nehmen(eine morgens, eine abends), als einmal 240mg.

Es scheint so zu sein, daß ein bestimmter Wirkstoffspiegel nicht unterschritten darf. Mehr ist wurscht , weniger tut weh. Mich würde in dem Zusammenhang wirklich mal interessieren, wie hoch der Wirkstoffspiegel bei CK eigentlich sein muß (woher stammen diese 3mal 80mg? )

Und es würde mich auch mal interessieren, ob der Effekt, daß Verapamil bei manchen Patienten seine Wirksamkeit verliert und nach längerer Pause dann wieder wirkt, vielleicht nichts weiter ist als ein Ausdruck dieser ständigen Konzentrationsänderungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
es ist genau, wie Du schreibst. Zweimal 120 mg Verapamil retard ist besser als einmal 240 mg. Ich schaffe es nicht immer, es zur gleichen Zeit zu nehmen. Glaube jedoch mitunter, abends zu spüren, daß ich das Zeug nehmen muß. Allerdings funktioniert es bei mir nur mit dreimal 80 mg Neurontin. Brauche (fast) keine Triptane mehr, jedoch mitunter O². Die "kalten" Attacken, Ziehen und Stechen sind seit Neurontin auch nahezu verschwunden. Ein erster Versuch Neurontin abzusetzen, ist in die Hose gegangen. Aber selbst lange Nächte mit reichlich Bier blieben folgenlos. Einige Trigger wie Lichtblitze, spezielle Lösungsmittel, etc. deuten jedoch immer ihre Wirksamkeit an.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:55 Liebe Freunde,

weil ich immer wieder gefragt werde, schreibe ich es mal direkt hier in´s Forum:
es ist nicht das Gleiche, ob man dreimal 80mg Verapamil, normal nimmt, oder aber einmal 240mg Verapamil retard.

Verapamil hat eine relativ kurze Halbwertszeit von 2-3 h. Wenn man also morgens um 8 80mg nimmt, dann hat man um 11 nur noch 40mg, um 14 nur noch 20mg usw.

Das heißt, der Wirkstoffspiegel ändert sich dauernd. Es kann also vorkommen, daß man abends um 20 Uhr noch eine 80mg Tablette nimmt - und nachts um 2 kann der Wirkstoffspiegel zu niedrig sein.

Die retardierte Form soll einen möglichst gleichmäßigen Wirkstoffspiegel herstellen.

Eine interessante Beobachtung möche ich nicht vorenthalten: es scheint besser zu sein zweimal 120mg retard zu nehmen(eine morgens, eine abends), als einmal 240mg.

Es scheint so zu sein, daß ein bestimmter Wirkstoffspiegel nicht unterschritten darf. Mehr ist wurscht , weniger tut weh. Mich würde in dem Zusammenhang wirklich mal interessieren, wie hoch der Wirkstoffspiegel bei CK eigentlich sein muß (woher stammen diese 3mal 80mg? )

Und es würde mich auch mal interessieren, ob der Effekt, daß Verapamil bei manchen Patienten seine Wirksamkeit verliert und nach längerer Pause dann wieder wirkt, vielleicht nichts weiter ist als ein Ausdruck dieser ständigen Konzentrationsänderungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Alle schlucken Verapamil 80 bis 240 mg manche sogar 480mg !
und gibt auch welche die sich erkundigt haben oder sogar fest stellen müssten
dass eine Dosis von 480 mg bei Manchen nichts verändert hat !
und die Dosierungen bis zu 1200 mg am Tag nötig waren um den CK
im Griff zu bekommen ! ich kam mit eine Dosierung von 720 mg / Tag
relativ gut zu recht aber nur 11 Monate lang.

Retard ist besser zu dosieren und nicht so lästig wie normale
und Höchstspiegel hat das Wirkstoff nach 12 Stunden ab Annahme !

Die Retard arbeiten wie die Normalen aber halt langsamer die RR
haben nur zwei Gänge , den Ersten und Stop ! ))
12 Stunden Hoch und 12 Stunden Runter = 24 Stunden !
Das Problem ist nicht nur bei Verapamil dass es als Normalpräparat
uns verordnet wird , wir CK - Patienten sollten die Ärzte vielleicht
darauf aufmerksam machen dass wir einen stabilen
Präparat - Spiegel im Blut haben sollen (müßen) ?

Verapamil , Lithium , Valproinsäure .....

Bezüglich auf die sparsame Dosierung von Verapamil !
Die Ärzte sollten vielleicht nicht nur die Beipackszettel
und die Kurzeinträge im Roten Buch lesen , sondern
auf bißchen Erfahrungs ( Fach )Literatur wie z.b. :
"100 - Fragen 100 - Antworten" mal nachlesen !?

Wie viele von uns haben das Buch dem eigenen Arzt vor
geschlagen es sich mal zu holen ?

Es ist viel drin was uns CK - Patienten betrifft und auch
nichts was dem Arzt nicht helfen konnte euch zu helfen !!!

Gruß und schmerzfreie Zeit
Olek

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:55 Liebe Freunde,

weil ich immer wieder gefragt werde, schreibe ich es mal direkt hier in´s Forum:
es ist nicht das Gleiche, ob man dreimal 80mg Verapamil, normal nimmt, oder aber einmal 240mg Verapamil retard.

Verapamil hat eine relativ kurze Halbwertszeit von 2-3 h. Wenn man also morgens um 8 80mg nimmt, dann hat man um 11 nur noch 40mg, um 14 nur noch 20mg usw.

Das heißt, der Wirkstoffspiegel ändert sich dauernd. Es kann also vorkommen, daß man abends um 20 Uhr noch eine 80mg Tablette nimmt - und nachts um 2 kann der Wirkstoffspiegel zu niedrig sein.

Die retardierte Form soll einen möglichst gleichmäßigen Wirkstoffspiegel herstellen.

Eine interessante Beobachtung möche ich nicht vorenthalten: es scheint besser zu sein zweimal 120mg retard zu nehmen(eine morgens, eine abends), als einmal 240mg.

Es scheint so zu sein, daß ein bestimmter Wirkstoffspiegel nicht unterschritten darf. Mehr ist wurscht , weniger tut weh. Mich würde in dem Zusammenhang wirklich mal interessieren, wie hoch der Wirkstoffspiegel bei CK eigentlich sein muß (woher stammen diese 3mal 80mg? )

Und es würde mich auch mal interessieren, ob der Effekt, daß Verapamil bei manchen Patienten seine Wirksamkeit verliert und nach längerer Pause dann wieder wirkt, vielleicht nichts weiter ist als ein Ausdruck dieser ständigen Konzentrationsänderungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Leute.Meine Anfälle habe ich jedes Jahr von Anfang/Mitte Juli bis Ende des Jahres.Und das seit ca. 30 Jahren.Dieses Jahr habe ich das erste Mal vor Beginn der CK Phase und zwar ab Anfang Mai 2x120 mg Verapamil Retard täglich genommen.Ich habe dann zwar ab Juli die Vorboten gespürt und hier und da auch einen leichten Anfall gehabt den ich sofort mit Sauerstoff kupiert habe, die Anfälle sind aber Gott sei Dank bei weitem nicht so schlimm wie ich sie die letzten Jahre hatte.Jetzt werde ich mir noch eine hunderter Packung reinpfeifen und ab Ende Oktober die Medikation ausschleichen lassen und nächstes Jahr fange ich wieder 2-3 Monate vor der CK Phase damit an.Jeder Tag ohne Schmerzen ist ein guter Tag.In diesem Sinne,viele Grüße VOLKER

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:56

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:55 Liebe Freunde,

weil ich immer wieder gefragt werde, schreibe ich es mal direkt hier in´s Forum:
es ist nicht das Gleiche, ob man dreimal 80mg Verapamil, normal nimmt, oder aber einmal 240mg Verapamil retard.

Verapamil hat eine relativ kurze Halbwertszeit von 2-3 h. Wenn man also morgens um 8 80mg nimmt, dann hat man um 11 nur noch 40mg, um 14 nur noch 20mg usw.

Das heißt, der Wirkstoffspiegel ändert sich dauernd. Es kann also vorkommen, daß man abends um 20 Uhr noch eine 80mg Tablette nimmt - und nachts um 2 kann der Wirkstoffspiegel zu niedrig sein.

Die retardierte Form soll einen möglichst gleichmäßigen Wirkstoffspiegel herstellen.

Eine interessante Beobachtung möche ich nicht vorenthalten: es scheint besser zu sein zweimal 120mg retard zu nehmen(eine morgens, eine abends), als einmal 240mg.

Es scheint so zu sein, daß ein bestimmter Wirkstoffspiegel nicht unterschritten darf. Mehr ist wurscht , weniger tut weh. Mich würde in dem Zusammenhang wirklich mal interessieren, wie hoch der Wirkstoffspiegel bei CK eigentlich sein muß (woher stammen diese 3mal 80mg? )

Und es würde mich auch mal interessieren, ob der Effekt, daß Verapamil bei manchen Patienten seine Wirksamkeit verliert und nach längerer Pause dann wieder wirkt, vielleicht nichts weiter ist als ein Ausdruck dieser ständigen Konzentrationsänderungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Leute.Meine Anfälle habe ich jedes Jahr von Anfang/Mitte Juli bis Ende des Jahres.Und das seit ca. 30 Jahren.Dieses Jahr habe ich das erste Mal vor Beginn der CK Phase und zwar ab Anfang Mai 2x120 mg Verapamil Retard täglich genommen.Ich habe dann zwar ab Juli die Vorboten gespürt und hier und da auch einen leichten Anfall gehabt den ich sofort mit Sauerstoff kupiert habe, die Anfälle sind aber Gott sei Dank bei weitem nicht so schlimm wie ich sie die letzten Jahre hatte.Jetzt werde ich mir noch eine hunderter Packung reinpfeifen und ab Ende Oktober die Medikation ausschleichen lassen und nächstes Jahr fange ich wieder 2-3 Monate vor der CK Phase damit an.Jeder Tag ohne Schmerzen ist ein guter Tag.In diesem Sinne,viele Grüße VOLKER

Hallo Peter,
ich heiß zwar nicht Volker, aber ich konnte in den letzten zweieinhalb Jahrzehnten "die Uhr danach stellen", wann die Episode kommt. Alle eineinhalb Jahre für exakt (!) 3 Wochen! Doch durch Verapamil wurde der Beginn der Mai-Attacken auf Mitte Juli verschoben und es dauerte 4 Wochen an. Seit heute aufwachen bin ich sicher- es ist vorbei, wie weggepustet.
Ich warte noch ein paar Tage ab und berichte dann ausführlich, was der Unterschied zu früher und heute (Vera) war.
Gruß Willy

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:57

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:56

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 12:55 Liebe Freunde,

weil ich immer wieder gefragt werde, schreibe ich es mal direkt hier in´s Forum:
es ist nicht das Gleiche, ob man dreimal 80mg Verapamil, normal nimmt, oder aber einmal 240mg Verapamil retard.

Verapamil hat eine relativ kurze Halbwertszeit von 2-3 h. Wenn man also morgens um 8 80mg nimmt, dann hat man um 11 nur noch 40mg, um 14 nur noch 20mg usw.

Das heißt, der Wirkstoffspiegel ändert sich dauernd. Es kann also vorkommen, daß man abends um 20 Uhr noch eine 80mg Tablette nimmt - und nachts um 2 kann der Wirkstoffspiegel zu niedrig sein.

Die retardierte Form soll einen möglichst gleichmäßigen Wirkstoffspiegel herstellen.

Eine interessante Beobachtung möche ich nicht vorenthalten: es scheint besser zu sein zweimal 120mg retard zu nehmen(eine morgens, eine abends), als einmal 240mg.

Es scheint so zu sein, daß ein bestimmter Wirkstoffspiegel nicht unterschritten darf. Mehr ist wurscht , weniger tut weh. Mich würde in dem Zusammenhang wirklich mal interessieren, wie hoch der Wirkstoffspiegel bei CK eigentlich sein muß (woher stammen diese 3mal 80mg? )

Und es würde mich auch mal interessieren, ob der Effekt, daß Verapamil bei manchen Patienten seine Wirksamkeit verliert und nach längerer Pause dann wieder wirkt, vielleicht nichts weiter ist als ein Ausdruck dieser ständigen Konzentrationsänderungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Leute.Meine Anfälle habe ich jedes Jahr von Anfang/Mitte Juli bis Ende des Jahres.Und das seit ca. 30 Jahren.Dieses Jahr habe ich das erste Mal vor Beginn der CK Phase und zwar ab Anfang Mai 2x120 mg Verapamil Retard täglich genommen.Ich habe dann zwar ab Juli die Vorboten gespürt und hier und da auch einen leichten Anfall gehabt den ich sofort mit Sauerstoff kupiert habe, die Anfälle sind aber Gott sei Dank bei weitem nicht so schlimm wie ich sie die letzten Jahre hatte.Jetzt werde ich mir noch eine hunderter Packung reinpfeifen und ab Ende Oktober die Medikation ausschleichen lassen und nächstes Jahr fange ich wieder 2-3 Monate vor der CK Phase damit an.Jeder Tag ohne Schmerzen ist ein guter Tag.In diesem Sinne,viele Grüße VOLKER

Hallo Peter,
ich heiß zwar nicht Volker, aber ich konnte in den letzten zweieinhalb Jahrzehnten "die Uhr danach stellen", wann die Episode kommt. Alle eineinhalb Jahre für exakt (!) 3 Wochen! Doch durch Verapamil wurde der Beginn der Mai-Attacken auf Mitte Juli verschoben und es dauerte 4 Wochen an. Seit heute aufwachen bin ich sicher- es ist vorbei, wie weggepustet.
Ich warte noch ein paar Tage ab und berichte dann ausführlich, was der Unterschied zu früher und heute (Vera) war.
Gruß Willy

Hallo Volker,

was Du beschreibst ist ja wirklich prima. Nur verstehe ich nicht, dass Du schreibst, Du willst nächstes Jahr ca. 2-3 Monate vor Deinen Attacken wieder mit Verapamil beginnen. Ist Dein Cluster so berechenbar, dass Du genau weisst wann Deine Attacken kommen? Bei mir kann ich das nie vorhersagen. Meistenst habe ich zwei Episoden im Jahr, weiss aber nie 100%tig ob wirklich Zwei und wann die dann kommen...

Peter