Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Hallo Daniel,

zuerst einmal, Du wirst hier im Forum niemanden nerven, weil wir alle die selbe Krankheit haben und die gleichen Schmerzen aushalten müssen. Du kannst auch immer Fragen stellen, so gut es geht, wird man sie Dir beantworten. Aber Du weißt, wir sind alle keine Ärzte. Wir können uns aber gerne über Medikamente austauschen, wer was und welche nimmt und wem was und welche helfen. Aber dass Du Ängste hast ist normal. Die haben wir alle. Und deshalb wird sich auch niemand hier schämen. Auch wir haben Angst davor, dass irgendwann einmal das Medikament, das wir gerade nehmen, nicht mehr hilft und wir die Attacke so aushalten müssen. Aber bei den meisten hilft dann noch der Sauerstoff. Hilft der bei Dir nicht, oder hast Du es noch nicht versucht? Ich wünsche Dir eine schmerfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Hallo Daniel,

zuerst einmal, Du wirst hier im Forum niemanden nerven, weil wir alle die selbe Krankheit haben und die gleichen Schmerzen aushalten müssen. Du kannst auch immer Fragen stellen, so gut es geht, wird man sie Dir beantworten. Aber Du weißt, wir sind alle keine Ärzte. Wir können uns aber gerne über Medikamente austauschen, wer was und welche nimmt und wem was und welche helfen. Aber dass Du Ängste hast ist normal. Die haben wir alle. Und deshalb wird sich auch niemand hier schämen. Auch wir haben Angst davor, dass irgendwann einmal das Medikament, das wir gerade nehmen, nicht mehr hilft und wir die Attacke so aushalten müssen. Aber bei den meisten hilft dann noch der Sauerstoff. Hilft der bei Dir nicht, oder hast Du es noch nicht versucht? Ich wünsche Dir eine schmerfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

Hi Daniel,

willkommen bei den "Aussätzigen" *grins".
Wie schon Claudia schreibt - jeder ist hier willkommen und blöde Fragen gibt es nicht...
Alleine von Verapamil wirst Du um Deine "Hammerattacken" sicher nicht herumkommen. Du brauchst noch ein Medi zur Akutbehandlung. Wie Claudia schreibt (sorry Claudia ich häng mich schon wieder an *g*) ist hier medizinischer Sauerstoff das Mittel erster Wahl.
Infos zu Sauerstoff bekommst Du, wenn Du auf den oberen Link auf dieser Seite gehst - oder Du kannst auch mal meine HP besuchen...
Wenn dann auch noch der Sauerstoff versagt gibt es Triptane (Imigran Inject, Imigran Nasal, Zolmatriptan Nasal) dass Deine Anfälle innerhalb kürzester Zeit kupieren kann.
Deine prophylaktische Therapie ist ja zur Zeit gar nicht schlecht (Dein Neurologe scheint sich ein bisschen auszukennen) aber wenn die Attacken durchkommen solltest Du noch Medikamente haben um die Attacken die "durchkommen" zu kupieren.
Am besten ist hier im Forum vieeeeeeeeeel zu Lesen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg auf Deinem "Clusterweg".

Viele Grüße
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Hi Daniel,
willkommen im Club, kann deine Situation gut nachvollziehen, bin auch gerade mit Studium fertig (bis auf Diplomarbeit)und beginne zum 01.04. mit neuem Job. Habe den CK auch schon ca. 17 Jahre, bin jetzt 33. Derzeit gerade wieder seit Anfang Januar eine CK-Phase, wie so oft in den Monaten Dezember bis März (obwohl ich die letzten 2 Jahre geheilt war, das gab es vorher noch nie!!) .
Meine Tipps, die bei mir zumindest oft helfen in den CK-Phasen:
-Ernährung, speziell Harnsäure beachten (war meiner Meinung nach der Grund für die schmerzfreie Zeit der letzten 2 Jahre)
-Eisbehandlung, nehme dazu einen Eiswürfel und presse in so lange an bestimmte Stellen am Hals,die ich als "Auslöser" erachte, bis es wehtut, lass dann los, wenn das Gefäß "zugeist" ist, das mehrmals wiederholt, hab damit schon oft den CK weg bekommen
-Koffeeintabletten, hat auch schon oft gewirkt, zumindest wenn der CK noch im Anfangsstadium war
-Wechselduschen in extremer Form (früher mit viel heißem Wasser, heute hilft mir eher Kaltduschen,wenn überhaupt)
-derzeit probiere ich gerade Voltaren K Migräne Tabletten (weiss aber noch nicht, ob die helfen, eher nicht)
-natürlich Imigran Inject, hilft zumindest immer gegen den Schmerz, zurzeit bis zu 3x am Tag (wie konnt ich all die Jahre vorher überleben, als ich Imigran noch nicht hatte??!?!?!?)
-Magnesium in hoher Dosis (hier bin ich nie ganz sicher, ob es geholfen hat oder nicht, bilde es mir zumindest ein)

Vielleicht ist was für Dich dabei.
Auf jeden Fall viel Kraft und Ausdauer für Dich und alle anderen Betroffenen. Wie hat schon Winston Churchill gesagt:
Never, never, never give up!!! (Ist zwar leicht gesagt,aber zumindest in den Monaten ohne den CK hat es sich gelohnt,die wahrgenommene Lebensqualität steigt hier).

Gruss
Christian

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Hi Daniel,
willkommen im Club, kann deine Situation gut nachvollziehen, bin auch gerade mit Studium fertig (bis auf Diplomarbeit)und beginne zum 01.04. mit neuem Job. Habe den CK auch schon ca. 17 Jahre, bin jetzt 33. Derzeit gerade wieder seit Anfang Januar eine CK-Phase, wie so oft in den Monaten Dezember bis März (obwohl ich die letzten 2 Jahre geheilt war, das gab es vorher noch nie!!) .
Meine Tipps, die bei mir zumindest oft helfen in den CK-Phasen:
-Ernährung, speziell Harnsäure beachten (war meiner Meinung nach der Grund für die schmerzfreie Zeit der letzten 2 Jahre)
-Eisbehandlung, nehme dazu einen Eiswürfel und presse in so lange an bestimmte Stellen am Hals,die ich als "Auslöser" erachte, bis es wehtut, lass dann los, wenn das Gefäß "zugeist" ist, das mehrmals wiederholt, hab damit schon oft den CK weg bekommen
-Koffeeintabletten, hat auch schon oft gewirkt, zumindest wenn der CK noch im Anfangsstadium war
-Wechselduschen in extremer Form (früher mit viel heißem Wasser, heute hilft mir eher Kaltduschen,wenn überhaupt)
-derzeit probiere ich gerade Voltaren K Migräne Tabletten (weiss aber noch nicht, ob die helfen, eher nicht)
-natürlich Imigran Inject, hilft zumindest immer gegen den Schmerz, zurzeit bis zu 3x am Tag (wie konnt ich all die Jahre vorher überleben, als ich Imigran noch nicht hatte??!?!?!?)
-Magnesium in hoher Dosis (hier bin ich nie ganz sicher, ob es geholfen hat oder nicht, bilde es mir zumindest ein)

Vielleicht ist was für Dich dabei.
Auf jeden Fall viel Kraft und Ausdauer für Dich und alle anderen Betroffenen. Wie hat schon Winston Churchill gesagt:
Never, never, never give up!!! (Ist zwar leicht gesagt,aber zumindest in den Monaten ohne den CK hat es sich gelohnt,die wahrgenommene Lebensqualität steigt hier).

Gruss
Christian

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel

Hi Daniel,
willkommen im Club, kann deine Situation gut nachvollziehen, bin auch gerade mit Studium fertig (bis auf Diplomarbeit)und beginne zum 01.04. mit neuem Job. Habe den CK auch schon ca. 17 Jahre, bin jetzt 33. Derzeit gerade wieder seit Anfang Januar eine CK-Phase, wie so oft in den Monaten Dezember bis März (obwohl ich die letzten 2 Jahre geheilt war, das gab es vorher noch nie!!) .
Meine Tipps, die bei mir zumindest oft helfen in den CK-Phasen:
-Ernährung, speziell Harnsäure beachten (war meiner Meinung nach der Grund für die schmerzfreie Zeit der letzten 2 Jahre)
-Eisbehandlung, nehme dazu einen Eiswürfel und presse in so lange an bestimmte Stellen am Hals,die ich als "Auslöser" erachte, bis es wehtut, lass dann los, wenn das Gefäß "zugeist" ist, das mehrmals wiederholt, hab damit schon oft den CK weg bekommen
-Koffeeintabletten, hat auch schon oft gewirkt, zumindest wenn der CK noch im Anfangsstadium war
-Wechselduschen in extremer Form (früher mit viel heißem Wasser, heute hilft mir eher Kaltduschen,wenn überhaupt)
-derzeit probiere ich gerade Voltaren K Migräne Tabletten (weiss aber noch nicht, ob die helfen, eher nicht)
-natürlich Imigran Inject, hilft zumindest immer gegen den Schmerz, zurzeit bis zu 3x am Tag (wie konnt ich all die Jahre vorher überleben, als ich Imigran noch nicht hatte??!?!?!?)
-Magnesium in hoher Dosis (hier bin ich nie ganz sicher, ob es geholfen hat oder nicht, bilde es mir zumindest ein)

Vielleicht ist was für Dich dabei.
Auf jeden Fall viel Kraft und Ausdauer für Dich und alle anderen Betroffenen. Wie hat schon Winston Churchill gesagt:
Never, never, never give up!!! (Ist zwar leicht gesagt,aber zumindest in den Monaten ohne den CK hat es sich gelohnt,die wahrgenommene Lebensqualität steigt hier).

Gruss
Christian

Mit der gewonnenen Lebensqualität hast du wohl recht. Die schmerzfreie Zeit sollte man dann wirklich intensiver und bewusster erleben! Das ist was, was ich mir auch ganz fest vorgenommen habe! Irgendwie habe ich das bisher nie wirklich so richtig realisiert. Na ja, jeder wird mal schlauer...

Zum Thema Sauerstoff: Ich kenn mich mit den Kosten nicht so aus. Aber ich seh das so: Ich habe gewöhnlich nicht so viele Attacken, sprich eigentlich (mit ein paar Ausnahmen) nur einmal am Tag, zumeist abends oder nachts. Gerade für nachts is das mit dem AscoTop schon gut, dann dauert der Spuk nur 5 Minuten. Inwiefern sich dann noch Sauerstoff rentieren würde, weiß ich nicht. Aber ganz ehrlich, da vertrau ich dem Neurologen total. Ich denke, er weiß, was er macht und er kann abschätzen, wie intensiv der Cluster bei mir ist.

Zur Ernährung: Ich habe das letzte Woche ausprobiert und wirklich nur basisch gegessen. Ich hatte dann tatsächlich 4 Tage lang keine schlimmen Attacken, hab aber am vierten Tag sehr wenig gegessen (unbewusst, irgendwie hatte ich keinen Hunger) und abends bis nachts dann wirklich "wunderbare" 4 Stunden... Damit war das mit der Ernährung für mich vorbei, zumindest in der extremen Form. Ich glaube allerdings, dass Fleisch bei mir evtl wirklich was auslösen könnte. Hab diese Woche zweimal wieder Fleisch gegessen und jeweils knapp 1-2 Stunden später wieder ne Attacke. Dabei, untypisch für mich, hab ich ganz brav nur Salat dazu gegessen.. Na ja, muss ich wohl weiter austesten. Für meinen Teil glaub ich aber nicht so ganz an die Ernährungssache. Aber das wird eh bei jedem anders sein.

Die anderen Tipps werde ich wohl mal ausprobieren, ich hoffe aber noch, dass das noch dauert.. Ja ja, die Hoffnung stirbt immer zuletzt! Und viel Erfolg noch bei der DA Christian!

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:15

Hi Daniel,
willkommen im Club, kann deine Situation gut nachvollziehen, bin auch gerade mit Studium fertig (bis auf Diplomarbeit)und beginne zum 01.04. mit neuem Job. Habe den CK auch schon ca. 17 Jahre, bin jetzt 33. Derzeit gerade wieder seit Anfang Januar eine CK-Phase, wie so oft in den Monaten Dezember bis März (obwohl ich die letzten 2 Jahre geheilt war, das gab es vorher noch nie!!) .
Meine Tipps, die bei mir zumindest oft helfen in den CK-Phasen:
-Ernährung, speziell Harnsäure beachten (war meiner Meinung nach der Grund für die schmerzfreie Zeit der letzten 2 Jahre)
-Eisbehandlung, nehme dazu einen Eiswürfel und presse in so lange an bestimmte Stellen am Hals,die ich als "Auslöser" erachte, bis es wehtut, lass dann los, wenn das Gefäß "zugeist" ist, das mehrmals wiederholt, hab damit schon oft den CK weg bekommen
-Koffeeintabletten, hat auch schon oft gewirkt, zumindest wenn der CK noch im Anfangsstadium war
-Wechselduschen in extremer Form (früher mit viel heißem Wasser, heute hilft mir eher Kaltduschen,wenn überhaupt)
-derzeit probiere ich gerade Voltaren K Migräne Tabletten (weiss aber noch nicht, ob die helfen, eher nicht)
-natürlich Imigran Inject, hilft zumindest immer gegen den Schmerz, zurzeit bis zu 3x am Tag (wie konnt ich all die Jahre vorher überleben, als ich Imigran noch nicht hatte??!?!?!?)
-Magnesium in hoher Dosis (hier bin ich nie ganz sicher, ob es geholfen hat oder nicht, bilde es mir zumindest ein)

Vielleicht ist was für Dich dabei.
Auf jeden Fall viel Kraft und Ausdauer für Dich und alle anderen Betroffenen. Wie hat schon Winston Churchill gesagt:
Never, never, never give up!!! (Ist zwar leicht gesagt,aber zumindest in den Monaten ohne den CK hat es sich gelohnt,die wahrgenommene Lebensqualität steigt hier).

Gruss
Christian

Mit der gewonnenen Lebensqualität hast du wohl recht. Die schmerzfreie Zeit sollte man dann wirklich intensiver und bewusster erleben! Das ist was, was ich mir auch ganz fest vorgenommen habe! Irgendwie habe ich das bisher nie wirklich so richtig realisiert. Na ja, jeder wird mal schlauer...

Zum Thema Sauerstoff: Ich kenn mich mit den Kosten nicht so aus. Aber ich seh das so: Ich habe gewöhnlich nicht so viele Attacken, sprich eigentlich (mit ein paar Ausnahmen) nur einmal am Tag, zumeist abends oder nachts. Gerade für nachts is das mit dem AscoTop schon gut, dann dauert der Spuk nur 5 Minuten. Inwiefern sich dann noch Sauerstoff rentieren würde, weiß ich nicht. Aber ganz ehrlich, da vertrau ich dem Neurologen total. Ich denke, er weiß, was er macht und er kann abschätzen, wie intensiv der Cluster bei mir ist.

Zur Ernährung: Ich habe das letzte Woche ausprobiert und wirklich nur basisch gegessen. Ich hatte dann tatsächlich 4 Tage lang keine schlimmen Attacken, hab aber am vierten Tag sehr wenig gegessen (unbewusst, irgendwie hatte ich keinen Hunger) und abends bis nachts dann wirklich "wunderbare" 4 Stunden... Damit war das mit der Ernährung für mich vorbei, zumindest in der extremen Form. Ich glaube allerdings, dass Fleisch bei mir evtl wirklich was auslösen könnte. Hab diese Woche zweimal wieder Fleisch gegessen und jeweils knapp 1-2 Stunden später wieder ne Attacke. Dabei, untypisch für mich, hab ich ganz brav nur Salat dazu gegessen.. Na ja, muss ich wohl weiter austesten. Für meinen Teil glaub ich aber nicht so ganz an die Ernährungssache. Aber das wird eh bei jedem anders sein.

Die anderen Tipps werde ich wohl mal ausprobieren, ich hoffe aber noch, dass das noch dauert.. Ja ja, die Hoffnung stirbt immer zuletzt! Und viel Erfolg noch bei der DA Christian!

Ernährung hin und her.
Ich kann alles esssen und trinken, das ist meinem Cluster sch...egal. Aber bei Sauerstoff beginnt er oft zu schwächeln.
Könnte sein, daß Dein Doc doch keine Ahnung hat. O² ist kein esotherisches Getue. Das Zeug hilft wirklich. Nicht immer ;-( , aber oft .

Also besorgt Dir endlich eine Pulle!

Du weißt besser, als Dein Doc, was Clusterschmerz bedeutet.
MG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:16

Mit der gewonnenen Lebensqualität hast du wohl recht. Die schmerzfreie Zeit sollte man dann wirklich intensiver und bewusster erleben! Das ist was, was ich mir auch ganz fest vorgenommen habe! Irgendwie habe ich das bisher nie wirklich so richtig realisiert. Na ja, jeder wird mal schlauer...

Zum Thema Sauerstoff: Ich kenn mich mit den Kosten nicht so aus. Aber ich seh das so: Ich habe gewöhnlich nicht so viele Attacken, sprich eigentlich (mit ein paar Ausnahmen) nur einmal am Tag, zumeist abends oder nachts. Gerade für nachts is das mit dem AscoTop schon gut, dann dauert der Spuk nur 5 Minuten. Inwiefern sich dann noch Sauerstoff rentieren würde, weiß ich nicht. Aber ganz ehrlich, da vertrau ich dem Neurologen total. Ich denke, er weiß, was er macht und er kann abschätzen, wie intensiv der Cluster bei mir ist.

Zur Ernährung: Ich habe das letzte Woche ausprobiert und wirklich nur basisch gegessen. Ich hatte dann tatsächlich 4 Tage lang keine schlimmen Attacken, hab aber am vierten Tag sehr wenig gegessen (unbewusst, irgendwie hatte ich keinen Hunger) und abends bis nachts dann wirklich "wunderbare" 4 Stunden... Damit war das mit der Ernährung für mich vorbei, zumindest in der extremen Form. Ich glaube allerdings, dass Fleisch bei mir evtl wirklich was auslösen könnte. Hab diese Woche zweimal wieder Fleisch gegessen und jeweils knapp 1-2 Stunden später wieder ne Attacke. Dabei, untypisch für mich, hab ich ganz brav nur Salat dazu gegessen.. Na ja, muss ich wohl weiter austesten. Für meinen Teil glaub ich aber nicht so ganz an die Ernährungssache. Aber das wird eh bei jedem anders sein.

Die anderen Tipps werde ich wohl mal ausprobieren, ich hoffe aber noch, dass das noch dauert.. Ja ja, die Hoffnung stirbt immer zuletzt! Und viel Erfolg noch bei der DA Christian!

Ernährung hin und her.
Ich kann alles esssen und trinken, das ist meinem Cluster sch...egal. Aber bei Sauerstoff beginnt er oft zu schwächeln.
Könnte sein, daß Dein Doc doch keine Ahnung hat. O² ist kein esotherisches Getue. Das Zeug hilft wirklich. Nicht immer ;-( , aber oft .

Also besorgt Dir endlich eine Pulle!

Du weißt besser, als Dein Doc, was Clusterschmerz bedeutet.
MG Jürgen

Hast du schön beschrieben Jürgen!

Und mit dem Essen hast du (zumindest in meinem Fall) wohl auch Recht. Dass mit dem O2 werd ich mal noch mit dem Doc besprechen. Der weiß darüber allerdings schon auch Bescheid, warum er mir den nicht verschrieben hat, weiß ich auch nicht. Aber hat sich halt für AscoTop und Vera entschieden. Is ja vom Prinzip her auch ne gute Sache, v.a. wenn man bedenkt, dass die Cluster-Ausprägung bei mir wohl nicht so stark is wie bei vielen anderen hier. Daher geh ich davon aus, dass der Arzt sich schon seine Gedanken gemacht hat. Und bisher hat er mir noch immer recht zeitnah geholfen. Aber ich spreche ihn beim nächsten Mal auf O2 an. Wollte damit nur klarstellen, dass der Arzt sich wirklich nicht falsch verhält, er soll auch nicht das Thema hier sein. Wegzaubern kann Cluster leider eh kein Arzt.

Danke übrigens für die vielen netten Antworten!