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neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:07
von Archiv
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:07
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Hallo,
nun mein Blutdruck bräuchte zum Frühstück ein Glas Sekt.
Den noch weiter zu senken fiel Anfangs schwer, aber Verapamil hilft mir ebenso wie Sauerstoff. Dabei kommt es jedoch auf die richtige Anwendung und die richtige Maske an.
Den Blutdruck peppe ich durch Bewegung und grünem Tee wieder auf, brauch ja auch nicht die Absenkung sondern nur die weiteren Wirkungsweisen des Kalziumantagonisten.
Eine Hochkonzentrationsmaske, ohne Verluste, verhalf mir zum wirksamen O²-Einsatz.
MG Jürgen
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:07
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Hallo Worldfire,
auch ich habe manchmal sehr niedrigen Blutdruck (90/50) und habe trotzdem Verapamil genommen - und es hat funktioniert. Der Blutdruck sollte halt immer öfters kontrolliert werden. Ich habe mir darum selbst ein Blutdruckmessgerät zugelegt. Außerdem ist eine ärztliche Überwachung Pflicht.
Sauerstoff wirkt, so wie auch Jürgen beschrieben hat, nur wenn man bestimmte Dinge berücksichtigt. Was genau kannst Du auf der HP der CSG nachlesen (oben verlinkt) oder Du kannst auch mal meine HP besuchen.
Ich habe jetzt bereits von 2 Personen gehört, dass bei ihnen Sauerstoff bedeutend besser wirkt wenn sie Verapamil als Prophylaxe nehmen. Dies kann Zufall sein, aber einen Versuch ist das immer wert...
Viele Grüße
Peter
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:07
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Hallo Worldfire,
auch ich habe manchmal sehr niedrigen Blutdruck (90/50) und habe trotzdem Verapamil genommen - und es hat funktioniert. Der Blutdruck sollte halt immer öfters kontrolliert werden. Ich habe mir darum selbst ein Blutdruckmessgerät zugelegt. Außerdem ist eine ärztliche Überwachung Pflicht.
Sauerstoff wirkt, so wie auch Jürgen beschrieben hat, nur wenn man bestimmte Dinge berücksichtigt. Was genau kannst Du auf der HP der CSG nachlesen (oben verlinkt) oder Du kannst auch mal meine HP besuchen.
Ich habe jetzt bereits von 2 Personen gehört, dass bei ihnen Sauerstoff bedeutend besser wirkt wenn sie Verapamil als Prophylaxe nehmen. Dies kann Zufall sein, aber einen Versuch ist das immer wert...
Viele Grüße
Peter
hallo,
das klingt ja ganz gut. ich bin mit dem Druck systpoliscg bei ca.: 110
Eine regelmäßige Kontrolle des Blutdrucks ist ein kein wirkliches Problem, da ich selbst auch ein RR Meßgerät habe.
Ich werde mal mit meiner Neurologin besprechen, ob es möglich ist, mich auf Verapamil einzustellen, bisher hat sie aufgrung des schwachen Drucks abgelehnt.
Mit dem Sauerstoff werde ich es auch nochmal versuchen. Hatte es mit einer einfachen Sauerstoffmaske aus dem Rettungsdienst versucht und das hatte nicht so viel gebracht. Die beschwerden wurden nur ein bißchen besser, aber der Anfall ging trotzdem nicht schneller vorüber. Vielleicht bringt es ja wirklich was, wenn ich mir so eine Konzentrationsmaske besorge.
Danke erstmal und viele Grüße
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:07
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Hallo!
Gleich zu Anfang:ich enschuldige mich sehr für meine Deutsch(un)kentnisse,aber es ist nicht meine Muttersprache...
Ich bin da auch neu und seit Do letzte Woche weiß ich endlich das ich mir wirklich nichts ausgedacht habe....Meine Kopfschmerzen habe ich seit 6Jahren.Und ich glaube, das es mir noch relativ gut geht, es kommt nur periodisch und nur im Sommer.Das dauert ca 3 Monaten und dann ist wieder Ruhe.Wenn ich aber lese wie sind die anderen dran-oder-drauf?(deutsch ist echt nicht einfach), dann habe ich vor nächstem Sommer mehr Angst als ich möchte.
grüß Pipilotte
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:07
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Hallo!
Gleich zu Anfang:ich enschuldige mich sehr für meine Deutsch(un)kentnisse,aber es ist nicht meine Muttersprache...
Ich bin da auch neu und seit Do letzte Woche weiß ich endlich das ich mir wirklich nichts ausgedacht habe....Meine Kopfschmerzen habe ich seit 6Jahren.Und ich glaube, das es mir noch relativ gut geht, es kommt nur periodisch und nur im Sommer.Das dauert ca 3 Monaten und dann ist wieder Ruhe.Wenn ich aber lese wie sind die anderen dran-oder-drauf?(deutsch ist echt nicht einfach), dann habe ich vor nächstem Sommer mehr Angst als ich möchte.
grüß Pipilotte
Hallo,
ich nenn Dich jetzt einfach mal Lotte.
Mach Dir keinen unötigen Streß.
Wenn Du CKS hast, mußt Du wissen wo es lang geht und wie Du es lindern kannst.
Triptane, Sauerstoff und Prophylaxe.
Bei Fragen, einfach hier melden, oder nachlesen.
Mit Gruß Jürgen
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:07
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.
Viele Grüße
Hallo!
Gleich zu Anfang:ich enschuldige mich sehr für meine Deutsch(un)kentnisse,aber es ist nicht meine Muttersprache...
Ich bin da auch neu und seit Do letzte Woche weiß ich endlich das ich mir wirklich nichts ausgedacht habe....Meine Kopfschmerzen habe ich seit 6Jahren.Und ich glaube, das es mir noch relativ gut geht, es kommt nur periodisch und nur im Sommer.Das dauert ca 3 Monaten und dann ist wieder Ruhe.Wenn ich aber lese wie sind die anderen dran-oder-drauf?(deutsch ist echt nicht einfach), dann habe ich vor nächstem Sommer mehr Angst als ich möchte.
grüß Pipilotte
Hallo,
ich nenn Dich jetzt einfach mal Lotte.
Mach Dir keinen unötigen Streß.
Wenn Du CKS hast, mußt Du wissen wo es lang geht und wie Du es lindern kannst.
Triptane, Sauerstoff und Prophylaxe.
Bei Fragen, einfach hier melden, oder nachlesen.
Mit Gruß Jürgen
Hallo Jürgen!
Vielen dank und ich schaffe das schon.Ich muß!Genauso wie ihr alle.
Grüß Pipilotte
P.S.Aber warum habe ich immer noch jede menge Angst und Respekt?!
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Hallo!
Gleich zu Anfang:ich enschuldige mich sehr für meine Deutsch(un)kentnisse,aber es ist nicht meine Muttersprache...
Ich bin da auch neu und seit Do letzte Woche weiß ich endlich das ich mir wirklich nichts ausgedacht habe....Meine Kopfschmerzen habe ich seit 6Jahren.Und ich glaube, das es mir noch relativ gut geht, es kommt nur periodisch und nur im Sommer.Das dauert ca 3 Monaten und dann ist wieder Ruhe.Wenn ich aber lese wie sind die anderen dran-oder-drauf?(deutsch ist echt nicht einfach), dann habe ich vor nächstem Sommer mehr Angst als ich möchte.
grüß Pipilotte
Hallo,
ich nenn Dich jetzt einfach mal Lotte.
Mach Dir keinen unötigen Streß.
Wenn Du CKS hast, mußt Du wissen wo es lang geht und wie Du es lindern kannst.
Triptane, Sauerstoff und Prophylaxe.
Bei Fragen, einfach hier melden, oder nachlesen.
Mit Gruß Jürgen
Hallo Jürgen!
Vielen dank und ich schaffe das schon.Ich muß!Genauso wie ihr alle.
Grüß Pipilotte
P.S.Aber warum habe ich immer noch jede menge Angst und Respekt?!
Hallo Lotte,
"Respekt" werde ich vorm CKS immer haben, das gebieten die "Machtverhältnisse".
Angst vorm CKS und seiner Unberechenbarkeit hab ich manchmal aber auch noch,
dann aber nicht mehr so sehr wie früher.
Alles Gute
Harald Rupp
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Hallo,
ich nenn Dich jetzt einfach mal Lotte.
Mach Dir keinen unötigen Streß.
Wenn Du CKS hast, mußt Du wissen wo es lang geht und wie Du es lindern kannst.
Triptane, Sauerstoff und Prophylaxe.
Bei Fragen, einfach hier melden, oder nachlesen.
Mit Gruß Jürgen
Hallo Jürgen!
Vielen dank und ich schaffe das schon.Ich muß!Genauso wie ihr alle.
Grüß Pipilotte
P.S.Aber warum habe ich immer noch jede menge Angst und Respekt?!
Hallo Lotte,
"Respekt" werde ich vorm CKS immer haben, das gebieten die "Machtverhältnisse".
Angst vorm CKS und seiner Unberechenbarkeit hab ich manchmal aber auch noch,
dann aber nicht mehr so sehr wie früher.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
vielen Dank noch für die Meldung,bin wirklich froh nicht "alleine" zu sein...
Habe stundenlang überall gesucht alles was mit Cluster zusammen zu tun hat und bin immer mehr... was überhaupt?Man kann nicht alles in Worte fassen.Damit kennt ihr euch,denke ich schon auch aus.
Grüß Pipilotte
Re: neuer Nutzer
Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 19:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 19:08
Hallo Jürgen!
Vielen dank und ich schaffe das schon.Ich muß!Genauso wie ihr alle.
Grüß Pipilotte
P.S.Aber warum habe ich immer noch jede menge Angst und Respekt?!
Hallo Lotte,
"Respekt" werde ich vorm CKS immer haben, das gebieten die "Machtverhältnisse".
Angst vorm CKS und seiner Unberechenbarkeit hab ich manchmal aber auch noch,
dann aber nicht mehr so sehr wie früher.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
vielen Dank noch für die Meldung,bin wirklich froh nicht "alleine" zu sein...
Habe stundenlang überall gesucht alles was mit Cluster zusammen zu tun hat und bin immer mehr... was überhaupt?Man kann nicht alles in Worte fassen.Damit kennt ihr euch,denke ich schon auch aus.
Grüß Pipilotte
Hallo Lotto,
lass dich nicht unterkriegen. Wir haben hier alle CK und du mußt lernen damit umzugehen, aber mit der richtigen Behandlung und Einstellung zu CK kann man damit leben.
KOPF HOCH
Matthias