Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle Leidensgenossen.
Ich bin neu hier.
Mein Name ist Mark, 31, verheiratet, 2Kinder.
Erst einmal einen schmerz freien Tag.

Ich leide seid 5 jahren an Clusterkopfschmerzen.
Der 4. Neurologe hat es erst "heraus gefunden".

Jedes Jahr zu Beginn des Herbstes beginnt er wieder,der Cluster.
Jetzt ist er vor Einer Woche wieder gekommen.vorher über 1Jahr Beschwerde frei.
Seid dem kamen zu Anfang 2-3 sehr schlimme und heftige Attacken, die mit Sauerstoff kaum weg gingen.

Mittlerweile bekomme ich zwischen 8-10 Attacken am Tag, 20 min Sauerstoff und dann sind sie erstmal Weg. Ab und zu aber hilft nur Sumatriptan als Tabletten Incl. Sauerstoff.

Der Sauerstoff Durchsatz,den ich momentan habe, macht mir aber ein bisschen Angst.
Seid einer Woche habe ich fast jeden Tag über 12 Liter Sauerstoff weg geatmet!
Fast jeden Tag muss ich im Sanitätshaus anrufen um eine neue 10:Liter Flasche zu bekommen.
Immer mit der Hoffnung,das es am nächsten Tag nicht so viele Attacken werden.

Zumal meine Lungenflügel vor 10 Jahren bei einem Verkehrsunfall zusammen gefallen waren.danach war aber alles wieder gut.
Nur denke ich jetzt über den Zusammenhang nach.
weis da jemand etwas zu?

Gruss Mark

Hallo, in schlimmen Phasen, wie aktuell bei mir auch, brauche ich teilweise auch eine halbe Flasche in 24 Stunden. Man liest immer wieder frei von Nebenwirkungen. Also ich haue mir diesen Stoff schon gut 20 Jahre 2x jährlich bis zu 14 Wochen täglich rein. Bisher geht es mir ganz gut dabei.

Und ich denke besser als täglich - auch das liest man auch sehr oft - 5 und mehr Dosen Triptane.

Dieses Jahr, zumindest bei mir, ist es aber auch besonderes brutal. Selbst eingeleiteter Cordisonstoß schlägt bisher nicht wirklich an. jetzt hoffe ich auf Verapamil.

Wäre schon zufrieden wenn wenigstens für ein paar Stunden diese nervigen Restschmerzen verschwinden würden. Hatte bisher immer einige Stunden in denen es ganz gut ging.

Aktuell rund um die Uhr Schmerzen. Naja, wird auch vorüber gehen.

Kopf hoch und durch.

Liebe Grüße
Andreas

Lieber Mark,

Du bist nicht allein! Ich glaube, der ungewöhnlich warme und extrem wechselhafte Herbst beschert uns Clusterköpfen dieses Jahr eine besonders heftige Episode. Und irgendwie hört es nicht auf, das wechselhafte Wetter geht munter weiter. Sonne-Wolken-Sonne-Woken, Temperaturunterschiede von 15° an einem Tag. Kein Wunder, da kriegen selbst Leute Migräne, die sonst niemals Kopfschmerzen haben.

Bei mir ist es momentan zwar ein bisschen besser (nur noch 2 leichtere Attacken am Tag), aber mein Sauerstoff-Verbrauch lag vor 3-4 Wochen auch noch bei ner halben 10-Liter Flasche pro Tag. Teilweise sogar noch etwas mehr. Und das auch nur, wenn ich den Spuk nachts irgendwann mit nem Triptan beendet hab. Sonst wäre es ne ganze Flasche pro Tag geworden.

Hallo Andreas und Jochen,

Vielen lieben Dank für eure Kommentare.
Dann bin ja etwas beruhigt.

Aber bekommt ihr ohne Probleme Sauerstoff nachschub?
Bzw. Regelmäßig?
"Mein" Sanitätshaus sagte mir jetzt, das die Krankenkasse nach 4 Flaschen "Probleme" macht?

Über eine kurze Rückmeldung wäre ich dankbar.

Gruß Mark

Hi Mark,

also bisher hatte ich mal keine Probleme.
Bin bei der Barmer GEK und mein Sanitätshaus regelt das immer mit denen.
Ich muss da selber garnix machen.

Viele Grüße.

Hallo Mark,

Sauerstoff hilft mir nur, wenn ich deutlich über den Zeitraum der Schmerzen hinaus atme. 20 Minuten ist absolutes Minimum. Ansonsten kommen die Schmerzen ruck-zuck wieder.

Sumatriptan ist als Tablette weitgehend unwirksam, weil die Aufnahme über den Verdauungstrakt zu lange dauert. Bis dahin ist die Attacke durch. Besser sind Nasensprays oder noch besser Spritzen wirksam, letztere oft schon nach drei, vier Minuten. Dafür bekommst Du aber leider nur wenige gleichzeitig verschrieben und die Rezeptgebühr ist ein echter Kostenfaktor.

Auch für Dich den Rat, einen guten Hausarzt zu finden -das muss nicht unbedingt der räumlich nächste sein. Das ist, was die Versorgung angeht, das A und O.

Hallo zusammen,

alles sehr interessant. Bin auch bei der Barmer, freiwillig gesetzlich versichert. machen manchmal Probleme. Und Migräne Klinik Kiel schreibt immer nur 2 Flaschen auf. Da kann ich erklären was ich will......... 4 -5 heftige Anfälle und die Flasche ist leer.

Denn es stimmt, brauch auch oft weit über 20 Minuten bis es wieder geht.

Was Suma Tabletten angeht, habe ich einen andere Erfahrung und gehe wie folgt damit um.

Wenn ich nach ein paar Minuten spüre das der Sauerstoff anschlagen wird, nehme ich eine Tablette ein. Habe dann in der Regel bis 6 Stunden Ruhe. Spüre ich das es brutal wird, Sauerstoff wohl nicht oder erst sehr spät wirkt , ist die Versuchung natürlich groß.... greife zur Spritze. Allerdings geht es dann oft nach 2 - 3 Stunden von vorne los.

Letztlich bleibt die Frage was dem Körper mehr schadet. Das Medikament in hohen Dosen oder mehrfach täglich den Schmerz 20 Minuten und länger zu ertragen. So ganz sicher bin ich mit selbst nach 20 Jahren noch nicht.

Liebe Grüße
Andreas

Vielen Dank für Eure Antworten.
Ich höre schon, da habt ihr Jahre lange Erfahrung.


Gruß Mark