Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Hallo Agnes,

Na ja Topamax ...? ich habe nach zwei Versuchen
es abgelehnt Topamax an zu nehmen, wegen NW (Zitat: immer blöder)

100 mg o…lala ??? bei mir reichten schon 37,5 mg

Wenn Du Krank bist, bist Du Krank !!!
Wenn Du schlechte Leistung erbringst, dann erbringst Du schlechte Leistung…?

Ich konnte meine schlechte Leistung nicht verantworten deswegen bin ich Rentner, mit 10 bis 14 Attacken am Tag kann man keine Leistung mehr erbringen.

Wie wehre es mit Verapamil oder Lithium als Profilachse ???
Sauerstoff und Imigran als Spritze ???

Vielleicht solltest Du einen neuen Neurologen aufsuchen?

Suche es lohnt sich !!!

Gruß und schmerzfreie Zeit
C.Farmer


PS:
Gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann; gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

(A.U.)

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Hallo Agnes,

ich kann Dich sehr gut verstehen, denn auch ich nehme Topamax. ABer ich nehme es schon fast drei Jahre und habe es die ganze Zeit in sehr viel höherer Dosierung genommen, als Du. Es besteht kein Zweifel daran, dass die denkfähigkeit durch Topamax auf der Strecke bleibt. Wenn es Dir aber hilft, solltest Du vielleicht einmal über eine Reduzierung nachdenken. Vielleicht helfen Dir ja auch 50mg oder sogar 25mg?. Rede bitte einmal mit Deinem Neurologen, denn ein Verssuch ist es wert, den ich im übrigen auch gerade ausprobiere auf eigene Faust.

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Hallo Agnes,

ich kann Dich sehr gut verstehen, denn auch ich nehme Topamax. ABer ich nehme es schon fast drei Jahre und habe es die ganze Zeit in sehr viel höherer Dosierung genommen, als Du. Es besteht kein Zweifel daran, dass die denkfähigkeit durch Topamax auf der Strecke bleibt. Wenn es Dir aber hilft, solltest Du vielleicht einmal über eine Reduzierung nachdenken. Vielleicht helfen Dir ja auch 50mg oder sogar 25mg?. Rede bitte einmal mit Deinem Neurologen, denn ein Verssuch ist es wert, den ich im übrigen auch gerade ausprobiere auf eigene Faust.

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

Hallo Agnes,

schön, dass Du Dich getraut hast, zu schreiben. Meinen Vorschreibern kann ich mich nur anschließen - Du solltest Deinen Arbeitgeber informieren, auch wenn es Dir sehr schwer fallen mag.

Zu Deiner Medikation: Verstehe ich es richtig, dass Du bisher nichts anderes als Topamax bekommen hast? Nun, wenn die Attacken weiterhin so häufig auftreten, könnte man doch über eine andere Medikation nachdenken. Eine Alternative zu Topamax wäre Valproat. Manche vertragen Topamax einfach nicht und fühlen sich völlig reduziert. Ich bekomme Valproat (gering dosiert!) zusammen mit Verapamil und komme gut damit klar.

Du schreibst nicht, ob es Dir mit Topamax -was die Stärke und Anzahl der Attacken betrifft- spürbar besser geht. Wenn nicht, wären Verapamil oder Lithium auf jeden Fall Alternativen.

Leider muss man ein bisschen ausprobieren, was die Medikamente betrifft. Es gibt gar nicht so viele, aber es dauert ein wenig, bis sie wirken und die jeweils richtige Dosierung gefunden wird. Sprich mal mit Deinem Arzt.

Was Du auf jeden Fall haben solltest ist Sauerstoff. Zu Hause und tragbar für unterwegs.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Schau Dich noch ein wenig im Forum um. Du wirst bestimmt weitere Ratschläge finden. Wenn Du Fragen hast, gerne.


Alles Gute für Dich,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Hallo Agnes,

ich kann Dich sehr gut verstehen, denn auch ich nehme Topamax. ABer ich nehme es schon fast drei Jahre und habe es die ganze Zeit in sehr viel höherer Dosierung genommen, als Du. Es besteht kein Zweifel daran, dass die denkfähigkeit durch Topamax auf der Strecke bleibt. Wenn es Dir aber hilft, solltest Du vielleicht einmal über eine Reduzierung nachdenken. Vielleicht helfen Dir ja auch 50mg oder sogar 25mg?. Rede bitte einmal mit Deinem Neurologen, denn ein Verssuch ist es wert, den ich im übrigen auch gerade ausprobiere auf eigene Faust.

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

Hallo Agnes,

schön, dass Du Dich getraut hast, zu schreiben. Meinen Vorschreibern kann ich mich nur anschließen - Du solltest Deinen Arbeitgeber informieren, auch wenn es Dir sehr schwer fallen mag.

Zu Deiner Medikation: Verstehe ich es richtig, dass Du bisher nichts anderes als Topamax bekommen hast? Nun, wenn die Attacken weiterhin so häufig auftreten, könnte man doch über eine andere Medikation nachdenken. Eine Alternative zu Topamax wäre Valproat. Manche vertragen Topamax einfach nicht und fühlen sich völlig reduziert. Ich bekomme Valproat (gering dosiert!) zusammen mit Verapamil und komme gut damit klar.

Du schreibst nicht, ob es Dir mit Topamax -was die Stärke und Anzahl der Attacken betrifft- spürbar besser geht. Wenn nicht, wären Verapamil oder Lithium auf jeden Fall Alternativen.

Leider muss man ein bisschen ausprobieren, was die Medikamente betrifft. Es gibt gar nicht so viele, aber es dauert ein wenig, bis sie wirken und die jeweils richtige Dosierung gefunden wird. Sprich mal mit Deinem Arzt.

Was Du auf jeden Fall haben solltest ist Sauerstoff. Zu Hause und tragbar für unterwegs.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Schau Dich noch ein wenig im Forum um. Du wirst bestimmt weitere Ratschläge finden. Wenn Du Fragen hast, gerne.


Alles Gute für Dich,
Gaby

Hallo, Guten Abend an Alle,

vielen Dank für die zahlreichen Beiträge, Tipps und Anregungen, Ihr habt mir
viel geholfen.
Am Freitag (05.01.07) habe ich meinen Chef über meine Krankheit informiert.
Er bestand darauf, daß ich gleich heute einen zweiten Neurologen aufsuche,
(den kennt er persönlich) um eine zweite Meinung bezüglich Diagnose und
Therapie einzuholen. Also wurde mir heute ein zweites Mal "Bing-Horton-Neuralgie/Cluster-Kopfschmerz" diagnostiziert. Meine Medikation mit Topamax 100 mg als Prophylaxe wurde als "ausgezeichnet" befunden, (die Nebenwirkungen werden sich schon legen....) und statt Ascotop Nasenspray habe ich jetzt Maxalt Lingua Tabletten bekommen. Ich habe zwar um Imigran und Verapamil und Sauerstoff gebeten, habe
sogar ganze Seiten aus dem Internet ausgedrucktund mitgenommen mit den empfohlenen Medikamenten der ersten Wahl, aber das hat auch diesen Doktor nicht interessiert. Er hat gemeint, ich sollte erst mal das probieren, später sehen wir weiter.
Und er hat mich für zwei Wochen krankgeschrieben. Ich sollte mich erst mal tüchtig ausschlafen, würde ja fürchterlich aussehen mit diesen schwarzen Ringen
unter den Augen, und mit dem schwankenden Gang, hat er gemeint. (Wobei ich
ziemlich sicher bin, daß ich eher von dem Topamax so schwanke.
Ob Topamax mir hilft? Ein bißchen schon, galube ich. Vor dem Topamax waren die Attacken viel länger. Oder ist es nur der Ascotop, der die Attacken verkürzt? Keine Ahnung. Ich habe aber Angst, den Topamax ersatzlos zu streichen. Lithium kann ich wegen Schilddrüsenprobleme nicht nehmen.

Ich suche mir jetzt also einen dritten Neurologen, bzw. ich habe schon eine
Empfehlung bekommen, der ich jetzt nachgehen werde. Hoffentlich werde ich da
mehr Glück haben.
Nochmals vielen Dank für Euer Interesse und Hilfsbereitschaft.

Grüße und schmerzfreie Tage/Nächte

Agnes

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Glückauf, Agnes

Dieses Dilemma ist mir gut bekannt. Geholfen haben mir vollkommene Offenheit
und ein einsichtiger Chef.

Im Gegensatz zu Dir bekämpfe ich meinen Cluster aber mit Verapamil als
Prophylaxe und mit Sauerstoff zur Kupierung der Schmerzattacken. Für Unterwegs
und bei der Arbeit habe ich eine 2-l-Flasche in einer "Sporttasche". Auf dem
Höhepunkt der Episode habe ich mitunter bis zu 5 Attacken in einer Nacht.
Danach kann man nicht morgens früh arbeiten. Also ist mit dem Chef
abgesprochen, daß ich in solchen Fällen dementsprechend später, aber dafür
(relativ) fit, auf der Arbeit erscheine. Oder in Extrem-Fällen auch mal einen
Tag zu Hause bleibe.

Ich kenne die Nebenwirkungen von Topomax nicht, aber genau diese Symptome
hatte ich früher durch den Schlafentzug gehabt, als ich mich noch selbst
gezwungen hatte, jeden Morgen pünktlich auf der Arbeit zu erscheinen.

Bei mir steht allerdings auch alles unter den Zeichen: Episodischer Cluster
alle drei Jahre... für 12 Wochen...

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Hallo Agnes,

Du wirst wohl nicht herum kommen, Deinem Chef zu erklären an welcher Krankheit Du leidest. Ich habe auch manchmal eine tierische "Matschbirne" wenn ich mehrere Wochen hintereinander nicht durchschlafen konnte. Mein Chef versteht das in der Zwischenzeit da er sich (auch über meine HP) über meine Krankheit erkundigt hat.

Auf www.clusterkopf.de/service/broschüren findest Du eine Menge Broschüren zum Download die Dir die Erklärung des CKS bedeutend vereinfachen.

Verapamil würde ich als Prophylaxe Topamax auf jeden Fall vorziehen, da hier die Nebenwirkungen im Vergleich sehr niedrig sind.

Wünsche Dir viel Glück beim "Outen" und drücke Dir die Daumen, auf dass Deine Attacken weniger werden.

Gruß Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:24 Hallo alle Betroffene!
Erstmals wünsche ich Euch(uns) allen ein gutes, erfolgreiches, neues Jahr, mit möglichst wenig Schmerzattacken.
Seit einigen Wochen lese ich die Beiträge und heute habe mich mal endlich getraut, selber was zu schreiben. Seit September 06 bin ich an Clusterkopfschmerz
erkrankt und Anfang November stand auch schon die Diagnose fest. Also ging es ungewöhnlich schnell, bis ich wußte, was mir fehlt. Ich bekomme Topamax 100 mg
täglich als Prophylaxe und Ascotop 5mg Nasenspray für die Schmerzattacken, die
ich zu 99 % nachts, 3-4x in der Woche, und seit September fast ohne Pause habe -
bis auf die paar Tagen in der Woche, die schmerzfrei sind. Soweit die Kranken-
geschichte. Jetzt zu meinem - momentan - größten Problem. Ich bin berufstätig.
In einem Autohaus, in einem sehr verantwortungsvollen Position, mit viel Publikumsverkehr. Wenn ich etwas falsch mache, kostet es meinem Chef richtig Geld. Ich bin 48 Jahre alt; d. h., wenn ich gekündigt werde wegen Schlechtleistung, habe ich auf dem Arbeitsmarkt keine Chanchen mehr.
Und seit meinem häufigen Schmerzattacken schlafe ich immer weniger; meine Leistung sackt immer tiefer. Von dem Topamax bin ich immer blöder (entschul-
digung, aber anders kann ich meine geistige Entwicklung der letzten 6-8 Wochen
nicht ausdrücken) ich vergesse immer mehr, kann mich immer weniger konzentrieren, werde immer langsamer. Mein Neurologe besteht aber auf die
Therapie und bietet mir als Alternative den Krankenstand für paar Wochen an.
Aber das wird doch genauso ungern gesehen, als Schlechtleistung, wenigstens
bei uns in der Firma. Wer hat da bitte Erfahrung? Gibt es irgendein Ausweg?
Vielleicht haben andere mein Dilemma auch schon gehabt und gemeistert?

Gruß an alle.
Agnes

Hallo Agnes,
ich denke es geht vielen so wie Dir,das man aus Angst den Job zu verlieren sich nicht krankschreiben läßt aber wem bringt es was wenn Du Dich quälst?
Ich denke so wie Werner es schreibt das man offen mit der Erkrankung um geht ist wohl wirklich das beste allerdings hat Werner wirklich einen vorbildlichen Chef wenn ich seinen Beitrag so lese!
Letztes Jahr hatte ich eine Hammerattacke auf der Arbeit da habe ich echt vor Schmerzen geheult und da ging gar nix mehr...zwei Kollegen hatten diese Attacke mit erlebt und bei dem einen Kollegen dachte ich der kippt um, der wurde auf einmal schneeweiß als er gesehen hat was da ab geht, der ist sofort zur Chefin gegangen und die haben mich dann nach Hause geschickt! Die andere Kollegin wollte mich dann nicht alleine lassen und hat erstmal zu gesehen das mich die Bewohner ( arbeitete zu dem Zeitpunkt in einem Wohnheim für psychisch Kranke )nicht sehen!
Ich bin auch kein "Freund" von Krankschreibungen und ich gehe auch noch mit Fieber zur Arbeit...aber eins das habe ich mir geschworen wenn ich wieder in einer aktiven Episode stecke und nicht nur am Tag sondern auch Nachts diese Attacken habe dann werde ich zu Hause bleiben! Es fängt ja schon damit an das man während einer Attacke kein Auto fahren sollte - also wie sollte ich da hin kommen, das man bei wochenlangem Schlafentzug nicht mehr die Leistung bringen kann die man normaler Weise erbringt ist ja wohl logisch! Aber da sollte man dann doch seinen Vorgesetzten informieren...der Cluster ist nun mal eine Erkrankung die man auf Dauer nicht verheimlichen kann!Ich "freue" mich jetzt schon auf die Reaktion meiner jetzigen Vorgesetzten ( die regt sich über jeden Mitarbeiter auf der "nur" wegen einer Erkältung krankgeschrieben ist! )
Weißt Du es klingt jetzt vielleicht komisch aber ich habe durch den Cluster auch extrem viel gelernt auf alle Fälle das man halt dazu steht und dann laß ich mich halt krankschreiben wenn es sein muss, dann ist das nun mal so und wenn sich irgend jemand darüber aufregt dann werde ich diesen Menschen halt aufklären und ich würde auch den Betriebsrat in Anspruch nehmen wenn es dann so sein müßte!
Gruß Marion