Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Hallo Peer-Arne,

auch bei mir werden die Episodenzeiten von Jahr zu Jahr immer länger. Letztes Jahr waren es ca. 10 Monate von denen ungefähr die Hälfte links und die andere Hälfte rechts waren. Allerdings habe ich da auch Tage dabei wo die Schmerzintensität nur lediglich 3-5 ist.
Warum das so ist wird Dir wohl niemand beantworten können. Es gilt immer nur zu hoffen dass das nächste Jahr besser wird...

Gruß Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Grüß Dich Peer-Arne,

es ist möglich, daß aus einem episodischen ein chronisches CKS wird.
Erst wenn der Cluster länger als ein Jahr dauert und die schmerzfreien Phasen kürzer als vier Wochen sind, gilt die Erkrankung offiziell als chronisch.

Welche Prophylaxe hast Du derzeit?

Eine stationäre Therapie, z. B. in Kiel, ist bei einem untypischen Verlauf durchaus sinnvoll.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Grüß Dich Peer-Arne,

es ist möglich, daß aus einem episodischen ein chronisches CKS wird.
Erst wenn der Cluster länger als ein Jahr dauert und die schmerzfreien Phasen kürzer als vier Wochen sind, gilt die Erkrankung offiziell als chronisch.

Welche Prophylaxe hast Du derzeit?

Eine stationäre Therapie, z. B. in Kiel, ist bei einem untypischen Verlauf durchaus sinnvoll.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

meine Prophylaxe besteht z.Zt. aus Isoptin. Dosis im Moment bei 200 mg täglich.

Zusätzlich habe ich meine Ernährung auf Säurearm umgestellt.

Gruß

Peer-Arne

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Hallo auch ich bin seit Jahren ein Clusterkopf allerdings Episodisch.
Ende 2006 war für 3 Wochen im Schmerztherapiezentrum in Bad Mergentheim/Löfelstelzen Tel. 07931-54930 und WWW.Schmerzklinik.com
mir wurde hier durch den Chefarzt DR.Krumbeck endlich für meinen Fall eine
Therapie an die Hand gegeben mit der ich Leben Kann. Für meinen Fall wurde ich auf Imigran Sumatriptan Tableten mit der Dosis 50-50-100mg und am Anfang Verapamil 40-40-40mg mit Steigerung auf 120-120-120mg eingestellt.
Bei mit war das ein voler Erfolg. Das Schmerzzentrum kann ich nur weiter Empfehlen, Sehr Kompetent super Freundlich vieleicht eine Reise wert.
viel Glück und eine Schmerzfreie Zeit wünscht Uwe scharf

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Hallo auch ich bin seit Jahren ein Clusterkopf allerdings Episodisch.
Ende 2006 war für 3 Wochen im Schmerztherapiezentrum in Bad Mergentheim/Löfelstelzen Tel. 07931-54930 und WWW.Schmerzklinik.com
mir wurde hier durch den Chefarzt DR.Krumbeck endlich für meinen Fall eine
Therapie an die Hand gegeben mit der ich Leben Kann. Für meinen Fall wurde ich auf Imigran Sumatriptan Tableten mit der Dosis 50-50-100mg und am Anfang Verapamil 40-40-40mg mit Steigerung auf 120-120-120mg eingestellt.
Bei mit war das ein voler Erfolg. Das Schmerzzentrum kann ich nur weiter Empfehlen, Sehr Kompetent super Freundlich vieleicht eine Reise wert.
viel Glück und eine Schmerzfreie Zeit wünscht Uwe scharf

Hallo , kann mir jemand sagen ob es möglich ist
mit Cluster in Rente zu gehen?
Ich renne schon seit 10 monaten mit Schmerzen rum
und habe schon alles durch.
Die Reha hat leider auch nichts gebracht,
ich habe seit ca. 14 Jahren Cluster und es wurde
immer schlimmer.
Keine Ahnung wie es weiter gehen soll ich habe
zwar einen Gdb von 60, aber auf dauer schützt es mich
wohl auch nicht vor der Kündigung.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Hallo auch ich bin seit Jahren ein Clusterkopf allerdings Episodisch.
Ende 2006 war für 3 Wochen im Schmerztherapiezentrum in Bad Mergentheim/Löfelstelzen Tel. 07931-54930 und WWW.Schmerzklinik.com
mir wurde hier durch den Chefarzt DR.Krumbeck endlich für meinen Fall eine
Therapie an die Hand gegeben mit der ich Leben Kann. Für meinen Fall wurde ich auf Imigran Sumatriptan Tableten mit der Dosis 50-50-100mg und am Anfang Verapamil 40-40-40mg mit Steigerung auf 120-120-120mg eingestellt.
Bei mit war das ein voler Erfolg. Das Schmerzzentrum kann ich nur weiter Empfehlen, Sehr Kompetent super Freundlich vieleicht eine Reise wert.
viel Glück und eine Schmerzfreie Zeit wünscht Uwe scharf

Hallo , kann mir jemand sagen ob es möglich ist
mit Cluster in Rente zu gehen?
Ich renne schon seit 10 monaten mit Schmerzen rum
und habe schon alles durch.
Die Reha hat leider auch nichts gebracht,
ich habe seit ca. 14 Jahren Cluster und es wurde
immer schlimmer.
Keine Ahnung wie es weiter gehen soll ich habe
zwar einen Gdb von 60, aber auf dauer schützt es mich
wohl auch nicht vor der Kündigung.

Hallo Carsten,

das mußt Du mit Deinem Neurologen besprechen, ob Du Rente einreichen kannst. Ich habe Erwerbsminderungsrente eingereicht, weil ich vom medizinischen Dienst der Krankenkasse und des Arbeitsamtes als voll Erwerbsunfähig geschrieben wurde. Allerdings ging bei mir etwas bei der Tiefenhirnstimulation schief.Ich habe davon starke Nebenwirkungen.
Besprich es am besten mit Deinem Neurologen.
Viel Glück wünscht Dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Hallo auch ich bin seit Jahren ein Clusterkopf allerdings Episodisch.
Ende 2006 war für 3 Wochen im Schmerztherapiezentrum in Bad Mergentheim/Löfelstelzen Tel. 07931-54930 und WWW.Schmerzklinik.com
mir wurde hier durch den Chefarzt DR.Krumbeck endlich für meinen Fall eine
Therapie an die Hand gegeben mit der ich Leben Kann. Für meinen Fall wurde ich auf Imigran Sumatriptan Tableten mit der Dosis 50-50-100mg und am Anfang Verapamil 40-40-40mg mit Steigerung auf 120-120-120mg eingestellt.
Bei mit war das ein voler Erfolg. Das Schmerzzentrum kann ich nur weiter Empfehlen, Sehr Kompetent super Freundlich vieleicht eine Reise wert.
viel Glück und eine Schmerzfreie Zeit wünscht Uwe scharf

Hallo , kann mir jemand sagen ob es möglich ist
mit Cluster in Rente zu gehen?
Ich renne schon seit 10 monaten mit Schmerzen rum
und habe schon alles durch.
Die Reha hat leider auch nichts gebracht,
ich habe seit ca. 14 Jahren Cluster und es wurde
immer schlimmer.
Keine Ahnung wie es weiter gehen soll ich habe
zwar einen Gdb von 60, aber auf dauer schützt es mich
wohl auch nicht vor der Kündigung.

hallo Carsten,
Du wirst Dich auf einen langen Kampf einstellen müssen!
Wie Du schon richtig vermutest, schützen 60% GdB nicht vbor Kündigung, weil - bei guter Begründung des Arbeitgebers stimmt auch das Integrationsamt zu .
Was Du aber machen kannst: für ordentliche Befunde bei Deinen Ärzten sorgen
und wenn vorhanden, nach Antagstellung Hilfe in Anspruch negmen, sei es Rentenberater, VdK oder spezialisirter Sozialanwalt über Rechtsschutz.
Woher ich das weiß: bin jetzt selber beim Sozialgericht angelangt und weiß was ein dickes Fell wert ist!!!!!
Schmerzfreie Zeit und gute Nerven
Burkhard
CSG - AP Bonn

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:20 Hallo und ein frohes neues Jahr!

Kann es sein, dass aus einem periodischen Cluster eine chronischer Cluster wird? Kann man dieses Risiko ggf. reduzieren?

Mein aktueller Fall:
Seit Mitte Oktober linksseitiger Schmerz. Attacken ca. 2 mal täglich, schwere 5 - 9.
Anfang Dezember schmerzfrei. 8 Tage vor Weihnachten rechtsseitiger Schmerz. Attacken ca. 2-3 täglich, Stärke 3-9.

So lange dauerte mein Cluster bisher nie an. Nach 5-8 Wochen Gesamtzeit war alles wieder vorbei.

Gibt es von Eurer Seite ein paar Tips, gerne auch zu prophilaxe Alternativen?

Viele Grüße

Hallo auch ich bin seit Jahren ein Clusterkopf allerdings Episodisch.
Ende 2006 war für 3 Wochen im Schmerztherapiezentrum in Bad Mergentheim/Löfelstelzen Tel. 07931-54930 und WWW.Schmerzklinik.com
mir wurde hier durch den Chefarzt DR.Krumbeck endlich für meinen Fall eine
Therapie an die Hand gegeben mit der ich Leben Kann. Für meinen Fall wurde ich auf Imigran Sumatriptan Tableten mit der Dosis 50-50-100mg und am Anfang Verapamil 40-40-40mg mit Steigerung auf 120-120-120mg eingestellt.
Bei mit war das ein voler Erfolg. Das Schmerzzentrum kann ich nur weiter Empfehlen, Sehr Kompetent super Freundlich vieleicht eine Reise wert.
viel Glück und eine Schmerzfreie Zeit wünscht Uwe scharf

Grüß Dich Uwe,

wie wurdest Du denn bisher behandelt?
Ist die Episode jetzt vorbei?
Wie lange hast Du die von Dir beschriebenen Medikamente eingenommen?

Ich gehe davon aus, daß Du die Sumatriptan Tabletten als zusätzliche Prophylaxe erhalten hast, bis sich die Wirkung von Verapamil eingestellt hat.

Diese additive Prophylaxe mit Sumatriptan Tabletten ist nicht gerade konventionell, aber wenn´s wirkt...

Allerdings gibt es neuere Triptane, die sich hier ebenfalls eignen, aber länger wirksam sind und deshalb möglicherweise geringer dosiert werden können.

Wie ich Dir in der e-mail von gestern schon geschrieben hatte, bist Du zu unserem nächsten Treffen der CSG Nürnberg am Samstag, 3. März, herzlich eingeladen.
Wir treffen uns immer im KUNO (siehe link).
Meine Telefonnr. hast Du ja.

Alles Gute

Harald Rupp