Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Leute,
war schon einige Tage nicht mehr im Forum, seit dem 09.01.07 hat sich mein Cluster Urlaub genommen und hat sich trotz 12 Stunden Dienstes noch nicht wieder
zurückgemeldet.
Genau an diesem Datum hatte ich Topamax abgesetzt und auf auf Verapamil 80mg umgestiegen (3 stck am Tag).
Nun mal meine Frage:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Weiterhin möchte ich wissen, was mache ich mit den Sauerstoffgeräten (1x10L und 2X 2L)?
Muss ich die Kasse informieren, dass ich keine Cluster z.Z. habe ? Was wird wenn ich nach 3-6 Monaten wieder meinen Cluster habe und die 02-Ausrüstung wieder benötige?
Auch hier bitte ich um Erfahrungsberichte.

Grüße aus dem Vogtland

Rene

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:12 Hallo Leute,
war schon einige Tage nicht mehr im Forum, seit dem 09.01.07 hat sich mein Cluster Urlaub genommen und hat sich trotz 12 Stunden Dienstes noch nicht wieder
zurückgemeldet.
Genau an diesem Datum hatte ich Topamax abgesetzt und auf auf Verapamil 80mg umgestiegen (3 stck am Tag).
Nun mal meine Frage:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Weiterhin möchte ich wissen, was mache ich mit den Sauerstoffgeräten (1x10L und 2X 2L)?
Muss ich die Kasse informieren, dass ich keine Cluster z.Z. habe ? Was wird wenn ich nach 3-6 Monaten wieder meinen Cluster habe und die 02-Ausrüstung wieder benötige?
Auch hier bitte ich um Erfahrungsberichte.

Grüße aus dem Vogtland

Rene

Hallo Rene,

das ist ziemlich einfach.
CKS ist eine nicht heilbare Erkrankung. Der Dämon wird also wiederkommen.

Also: Flaschen in den Keller legen, gefüllt lassen. Die nächste Episoe kommt bestimmt. Und je besser Du vorbereitet bist, desto weniger Schmerzen wirst Du haben.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:12 Hallo Leute,
war schon einige Tage nicht mehr im Forum, seit dem 09.01.07 hat sich mein Cluster Urlaub genommen und hat sich trotz 12 Stunden Dienstes noch nicht wieder
zurückgemeldet.
Genau an diesem Datum hatte ich Topamax abgesetzt und auf auf Verapamil 80mg umgestiegen (3 stck am Tag).
Nun mal meine Frage:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Weiterhin möchte ich wissen, was mache ich mit den Sauerstoffgeräten (1x10L und 2X 2L)?
Muss ich die Kasse informieren, dass ich keine Cluster z.Z. habe ? Was wird wenn ich nach 3-6 Monaten wieder meinen Cluster habe und die 02-Ausrüstung wieder benötige?
Auch hier bitte ich um Erfahrungsberichte.

Grüße aus dem Vogtland

Rene

Hallo Rene,

Glückwunsch zur Auszeit.

Die Flaschen würde ich erst mal zur Sicherheit behalten.
Wer weiß, vielleicht ist das ja nur ein "Kurzurlaub".

Die Umstellung von Topiramat auf Verapamil hat anscheinend gewirkt.
Verapamil kann jetzt durchaus dafür verantwortlich sein, daß Du im Moment keine Attacken mehr hast.
Die Krankheit besteht aber weiter.
Es kann auch sein, daß Du immer noch in der Episode bist.
Andrerseits besteht auch die Möglichkeit, daß die Episode tatsächlich vorbei ist. "Nachwehen" sind aber auch hier möglich.

Auch bei einer längeren schmerzfreien Phase, würde ich die Sauerstoff Ausrüstung behalten. Dann hast Du keinen Stress, bis Du wieder versorgt bist.

Bei mir hat übrigens Verapamil auch sehr schnell Wirkung gezeigt. Innert 3 Tagen hatte ich die erste Verbesserung gespürt. Allerdings bin ich mit Verapamil Retard 240 mg täglich eingestiegen und habe zügig auf 480 mg und dann auf 720 mg aufdosiert. Es war halt dringend damals.

Besprich die Angelegenheit auch mit dem Neurologen morgen.
Vielen Dank auch für Deine Mithilfe zur Aufklärung über unsere Erkrankung.

Bleib in jedem Fall am Thema dran; wenn Du informiert und gewappnet bist, ist es einfacher und leichter, auf Veränderungen reagieren zu können.

Alles Gute

Harald Rupp

ps
wer hat das Hallenturnier am 6. 1. gewonnen?

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:12 Hallo Leute,
war schon einige Tage nicht mehr im Forum, seit dem 09.01.07 hat sich mein Cluster Urlaub genommen und hat sich trotz 12 Stunden Dienstes noch nicht wieder
zurückgemeldet.
Genau an diesem Datum hatte ich Topamax abgesetzt und auf auf Verapamil 80mg umgestiegen (3 stck am Tag).
Nun mal meine Frage:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Weiterhin möchte ich wissen, was mache ich mit den Sauerstoffgeräten (1x10L und 2X 2L)?
Muss ich die Kasse informieren, dass ich keine Cluster z.Z. habe ? Was wird wenn ich nach 3-6 Monaten wieder meinen Cluster habe und die 02-Ausrüstung wieder benötige?
Auch hier bitte ich um Erfahrungsberichte.

Grüße aus dem Vogtland

Rene

Hallo René,

ich war einmal so dumm mich nach einer OP als geheilt zu betrachten, habe überglücklich den Sauerstoff zurück gegeben, weil die Ärzte sagten, den brauchen sie nicht mehr. Und wie ich ihn dann wieder brauchte! Also, Du bist erst ein paar Tage schmerzfrei, sei 1. nicht so voreilig, auch wenn wir es Dir alle hier im Forum von Herzen gönnen, dass Deine Episode vorbei ist. 2. Wenn sie dann tatsächlich vorbei sein sollte, hebe um gottes Willen den Sauerstoff auf und gebe es niemals der Krankenkasse zurück, egal wie lange Dein Cluster Pause macht. Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem eine recht lange schmerzfreie Zeit

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:12 Hallo Leute,
war schon einige Tage nicht mehr im Forum, seit dem 09.01.07 hat sich mein Cluster Urlaub genommen und hat sich trotz 12 Stunden Dienstes noch nicht wieder
zurückgemeldet.
Genau an diesem Datum hatte ich Topamax abgesetzt und auf auf Verapamil 80mg umgestiegen (3 stck am Tag).
Nun mal meine Frage:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Weiterhin möchte ich wissen, was mache ich mit den Sauerstoffgeräten (1x10L und 2X 2L)?
Muss ich die Kasse informieren, dass ich keine Cluster z.Z. habe ? Was wird wenn ich nach 3-6 Monaten wieder meinen Cluster habe und die 02-Ausrüstung wieder benötige?
Auch hier bitte ich um Erfahrungsberichte.

Grüße aus dem Vogtland

Rene

Ja hallo‘le sei gegrüßt,
ich würde statt 3x 80mg Vera lieber 2x 120mg Vera-"RETART" nehmen.
Soviel ich weiß, sind die 80mg nicht retatiert. Die Wirkung ist bei
gleicher Menge wesentlich besser und verträglicher. Ich nehme aus
Sparsamkeit die 240mg und teile sie.
Gruß und allen gute Zeit peter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:12 Hallo Leute,
war schon einige Tage nicht mehr im Forum, seit dem 09.01.07 hat sich mein Cluster Urlaub genommen und hat sich trotz 12 Stunden Dienstes noch nicht wieder
zurückgemeldet.
Genau an diesem Datum hatte ich Topamax abgesetzt und auf auf Verapamil 80mg umgestiegen (3 stck am Tag).
Nun mal meine Frage:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Weiterhin möchte ich wissen, was mache ich mit den Sauerstoffgeräten (1x10L und 2X 2L)?
Muss ich die Kasse informieren, dass ich keine Cluster z.Z. habe ? Was wird wenn ich nach 3-6 Monaten wieder meinen Cluster habe und die 02-Ausrüstung wieder benötige?
Auch hier bitte ich um Erfahrungsberichte.

Grüße aus dem Vogtland

Rene

Glückauf, Kumpels


Bei mir ist das so:

Hilfsmittel: Die Stellage für die 10-l-Flasche, die Transporttasche für die 2-l-Flasche sowie
die Druckminderer gehören der Krankenkasse und werden mir von dem Sanitätshaus kostenlos
zur Verfügung gestellt. Ich habe eine Vereinbarung mit der Krankenkasse, daß ich die Teile so
lange behalten kann, bis der Cluster geheilt ist (oder mich das Zeitliche gesegnet hat, je nach
dem...). Schläuche und Masken laß ich mal außen vor.

Medizin: Die benötigten Sauerstoffflaschen werden ebenfalls von dem Sanitätshaus geliefert.
Der Sauerstoff gehört mir.

Verpackung: Die Sauerstoffflaschen bleiben Eigentum des Sauerstoffherstellers/Abfüllbetriebes;
es sind Leihflaschen, die für einen gewissen Zeitraum pfandfrei sind. Um Sicherheitsrisiken
weitestgehend auszuschließen werden die Flaschen in regelmäßigen Abständen
geprüft/abgedrückt. Für die Zuordnung der Prüfprotokolle sind die Flaschen nummeriert. Über
die Nummerierung kann der Weg/Verbleib der Flaschen nachvollzogen werden. Wundert Euch
deshalb nicht, wenn nach einem gewissen Zeitraum bei Euch nachgefragt wird, wo die
Sauerstoffflaschen abgeblieben sind.

Fazit: Da ich zwischen zwei Episoden eine schmerzfreie Zeit von ca. drei Jahren habe gebe ich
die angebrochenen Sauerstoffflaschen nach einer Episode zurück. Wie Ihr das händelt muß
jeder selbst entscheiden.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner



Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...