Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Habe gerade in einem Kongressbericht von Berlin gelesen,daß man Cluster mit FENTANYL akut und TILIDIN zur Prophylaxe behandeln kann.
Pregabaldin wird auch gegeben.
Hat das schon jemand ausprobiert?
Gruß Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:10 Habe gerade in einem Kongressbericht von Berlin gelesen,daß man Cluster mit FENTANYL akut und TILIDIN zur Prophylaxe behandeln kann.
Pregabaldin wird auch gegeben.
Hat das schon jemand ausprobiert?
Gruß Tina

Hallo Tina,

unser Clusterkopfschmerz ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung. D. h. unser CK gilt als die eigentliche Erkrankung.

Es gibt aber auch sekundäre Clusterkopfschmerzen, die auf eine andere Erkrankung zurückzuführen sind, zum Beispiel bestimmte Tumore im Gehirn.

Auf welchen Bericht beziehst Du Dich in Deinem Beitrag? Kannst Du bitte mal eine Quelle oder einen Link angeben?

Ich kenne nur den unten angegebenen.

Frau Dr. Ulrich habe ich hier in Nürnberg bei einem Vortrag mal persönlich kennengelernt. Es ging in diesem Vortrag um Kopfschmerz im Allgemeinen.
Als ich mich als (primärer) Clusterkopf vorgestellt hatte, meinte sie sinngemäß: "Da kommt für Sie nur eine ’spezielle Clusterkopfschmerztherapie´ in Frage."
Und die ist derzeit eben: Verapamil, Sauerstoff, Imigran, Lithium und so weiter.
Also alles was DGN und DMKG empfehlen.

Falls Du neuere Informationen hast, lasse sie uns wissen.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:10 Habe gerade in einem Kongressbericht von Berlin gelesen,daß man Cluster mit FENTANYL akut und TILIDIN zur Prophylaxe behandeln kann.
Pregabaldin wird auch gegeben.
Hat das schon jemand ausprobiert?
Gruß Tina

Hallo Tina,

unser Clusterkopfschmerz ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung. D. h. unser CK gilt als die eigentliche Erkrankung.

Es gibt aber auch sekundäre Clusterkopfschmerzen, die auf eine andere Erkrankung zurückzuführen sind, zum Beispiel bestimmte Tumore im Gehirn.

Auf welchen Bericht beziehst Du Dich in Deinem Beitrag? Kannst Du bitte mal eine Quelle oder einen Link angeben?

Ich kenne nur den unten angegebenen.

Frau Dr. Ulrich habe ich hier in Nürnberg bei einem Vortrag mal persönlich kennengelernt. Es ging in diesem Vortrag um Kopfschmerz im Allgemeinen.
Als ich mich als (primärer) Clusterkopf vorgestellt hatte, meinte sie sinngemäß: "Da kommt für Sie nur eine ’spezielle Clusterkopfschmerztherapie´ in Frage."
Und die ist derzeit eben: Verapamil, Sauerstoff, Imigran, Lithium und so weiter.
Also alles was DGN und DMKG empfehlen.

Falls Du neuere Informationen hast, lasse sie uns wissen.

Alles Gute

Harald Rupp

Ja,es ging um Dr. Kathrin Ulrich und Kollegen.Leider weiß ich den Quellenbezug nicht ,das ich es nur selbst als Fax zugeschickt bekam.
Gruß Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:10 Habe gerade in einem Kongressbericht von Berlin gelesen,daß man Cluster mit FENTANYL akut und TILIDIN zur Prophylaxe behandeln kann.
Pregabaldin wird auch gegeben.
Hat das schon jemand ausprobiert?
Gruß Tina

Hallo Tina,

unser Clusterkopfschmerz ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung. D. h. unser CK gilt als die eigentliche Erkrankung.

Es gibt aber auch sekundäre Clusterkopfschmerzen, die auf eine andere Erkrankung zurückzuführen sind, zum Beispiel bestimmte Tumore im Gehirn.

Auf welchen Bericht beziehst Du Dich in Deinem Beitrag? Kannst Du bitte mal eine Quelle oder einen Link angeben?

Ich kenne nur den unten angegebenen.

Frau Dr. Ulrich habe ich hier in Nürnberg bei einem Vortrag mal persönlich kennengelernt. Es ging in diesem Vortrag um Kopfschmerz im Allgemeinen.
Als ich mich als (primärer) Clusterkopf vorgestellt hatte, meinte sie sinngemäß: "Da kommt für Sie nur eine ’spezielle Clusterkopfschmerztherapie´ in Frage."
Und die ist derzeit eben: Verapamil, Sauerstoff, Imigran, Lithium und so weiter.
Also alles was DGN und DMKG empfehlen.

Falls Du neuere Informationen hast, lasse sie uns wissen.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

eine sehr interessante Veröffentlichung, die durchaus Anlaß zum intensiven Nachdenken gibt.

Wir haben hier den Fall, daß eine Tumorerkrankung sich wie CKS äußert. Das an sich ist nicht neu. Aber die reagiert auf Analgetika.
Das ist also kein CKS. Es äußert sich nur so.

Vor einigen Jahren gab´s mal eine Veröffentlichung, daß es bei CKS irgendwelche Gewebeveränderungen im Bereich des Hypothalamus geben soll.

Ob diese Patienten auf Analgetika reagierten stand da nicht.

Aber vielleicht könnten solche Gewebeveränderungen ein Grund dafür sein, daß "jeder Cluster anders" ist.

Und ob sich solche Effekte und Gewebeveränderungen wohl mit Licht steuern lassen?

Na ja. Spekulationen.

Wir haben einfach zu wenig Daten.

Prof.Dr.Meyermann von der Uni Tübingen ist Neuropatholge und baut eine Gewebedatenbank (Hirngewebe)auf. Er hat uns gebeten, seine Arbeit zu unterstützen.

Wenn Gewebeveränderungen tatsächlich eine Rolle bei CKS spielen, dann gewinnt diese Bitte sehr große Bedeutung.

Natürlich ist das ein sehr unangenehmes Thema, denn diese Spende an Hirngewebe kann man nur gegeben werden,wenn man verstorben ist.

Aber die Untersuchung von Hirngewebe wird die Forschung zum CKS wirklich weiterbringen.


Gruß und schmerzfreie Zeit