Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

Grüß Dich Andreas,

mir ging das früher auch mal so mit Cortison. Da habe ich es mit Ausschleichen und wieder hochfahren usw. auf 6 Monate gebracht. Ich hab´s dann aufgegeben, weil es dann gar nichts mehr gebracht hat bei 100 mg. Mir hat damals übrigens niemand gesagt, daß erhöhter Calziumbedarf bei Cortisontherapie besteht. Erst am Ende hat mich die Apothekerin darauf angesprochen.

Du schreibst:
"IMMER mind. 30-45min (mit Immigran)"
meinst Du Imigran Tabletten, oder Imigran inject?
Bei mir wirkt Imigran Inject bei sofortiger Anwendung innert 2 bis 5 Minuten.
Das Imigran Nasenspray wirkte bei mir nach ca. 15 Minuten (aber nicht immer, drum greife ich mittlerweile nur noch zum Pen)

Wie hoch dosierst Du Verapamil?
Kannst Du evtl. erhöhen? (Kardiologen fragen.)

Lithium, evtl. in Kombination mit Verapamil?

o2 auf 15 Liter aufdrehen und nachschnüffeln, bringt evtl. mehr?

Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heißt es:
"Die Inhalation von 100% Sauerstoff über Gesichtsmaske (7–15 l/min über 15–20 min) ist bei 60–70% der Clusterpatienten wirksam.

Kortikoide sind wirksam, sollten in der Regel aber nur kurzfristig (< 14 Tage) verwendet werden."

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

das ich eine "Ausnahme" bin kann sicher von vielen bestätigt werden die schon länger Cortison einnehmen. Ich habe Kontakt zu Clusterpatienten die Cortison schon seit über 15 Jahren einnehmen - ohne Probs. Warum es bei mir zu der Hüftkopfnekrose gekommen ist - keine Ahnung. Aber da könnte ich mich auch fragen warum ausgerechnet ich Clusterkopfschmerz habe....

Die Hüftkopfnekrose wird, soweit ich es jetzt mitgekriegt habe, wie der Clusterkopfschmerz nicht besonders wissenschaftlich erforscht. Es ist bekannt, das Patienten die häufig Cortison einnehmen eine bedeutend größere Chance haben diese Krankheit zu bekommen. Aber es werden da noch andere Auslöser vermutet (z.B.: Alkohol und Nikotin - eventuell auch ischämisch wirkende Medis wie z.B. Imigran).

Da ich kein Alkoholiker bin, vermute ich, dass es auch mit meinem zusätzlichen Nikotinkonsum zusammenhängen könnte - auch das Spritzen von Imigran wird da mitgewirkt haben.
Ich gehen davon aus, dass mehrere Faktoren zusammentreffen müssen (vielleicht auch schon eine genetische Erbinformation)- aber das ist nur meine Meinung, da von den Ärzten die ich bisher konsultierte auch nur Vermutungen angestellt werden....

Cortison wird vom eigenen Körper (Nebennierenrinde) bin der Größenordnung von ca 20mg/Tag selbst produziert. Dies entspricht in Etwa einer Predisongabe von 5mg/Tag.
In verschiedenen Ausführungen wird gesagt, dass man Cortison in der niedrigst wirkenden Dosierung einnehmen soll. Aber Du hast recht - ab wann wird es bei einer Langzeiteinnahme gefährlich? Mein Hausarzt meinte, das man eine Cortisongabe von 15mg - 20mg/Tag auf Dauer nicht überschreiten sollte. Allerdings half das Cortison bei mir auch nur in höheren Dosen.

Wie lange und in welcher Dosierung hast Du Verapamil eingenommen? Verapamil hat eigentlich bedeutend weniger Nebenwirkungen und viele Clusterpatienten fahren mit diesem Medikament sehr gut - nicht umsonst ist es als Prophylaxe das Medikament "erster Wahl"... Der Nachteil von Verapamil ist halt die lange Zeit bis die Wirkung eintritt. Das kann schon mal bis zu 3 Wochen dauern.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein Wenig die Angst vor Cortison nehmen, wobei ich heute mit diesem Medikament bedeutend vorsichtiger umzugehen wüsste. Ich dachte halt immer, dass die Cortisongaben in der kurzen Zeit (max. 5 Wochen am Stück - allerdings bis zu 4 mal im Jahr) keinen Schaden anrichten könnten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung - vielleicht klappt es ja mit dem Verapamil...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

Hallo Harald, hallo Peter,

vielen Dank für die schnellen Reaktionen.

@Peter: Deine Geschichte ist ja sehr heftig - viel Erfolg bei Deiner Behandlung.

@Harald: ich fürchte auch, dass irgendwann Kortison nicht mehr wirkt - zumindest in der Dosierung. Momentan bin ich aber sehr dankbar für die 10-12 Tage ohne Attacken. Demnächst habe ich wieder einen Neuro-Termin.

Nochmal zu mir bzw. der Vorstellung:
beim Lesen meines Beitrags ist mir aufgefallen, dass er recht kurz war - man beachte zu meiner Entschuldigung die Zeit

Also:
Immigran nehme ich als Tablette ("T" und 100mg) - hilft ganz gut, wenn ich es früh genug nehme. Das Nasenspray ist mir immer in den Rachen gelaufen und durch den komischen Geschmack wurde mir dann schlecht.
Auf den Pen habe ich verzichtet, weil eine Packung - wenn es schlecht läuft - maximal einen Tag reicht und ich durch die ganzen Spritzen nach ein paar Tagen perforiert wäre . Ausserdem kommt da der Ökonom in mir durch....3 Injektionen ca. 80 EUR ggü. 12 Tabletten für ca. 100 EUR (PKV mit hoher Selbstbeteiligung!).

In diesem Zusammenhang ist vielleicht für einige interessant: die Generika von Immigran wirken bei mir nicht vernünftig bzw. erst nach 1,5h. Allerdings nehme ich normalerweise auch Immigran T - das hilft bei mir auch schneller als das "normale".

Verapamil nehme ich dieses Jahr zum ersten Mal - z.Z. 2x60mg (mein Hausarzt "genehmigt" mir eigentlich nur 1x40mg !!) Geholfen hat es noch (?) nicht, allerdings empfinde ich das Herunterfahren meines Kreislaufs eher als kontraproduktiv. Mal sehen.

Von Lithium will ich (erstmal) die Finger lassen - ich bin selbständig und halte viele Vorlesungen bzw. Beratungsgespräche....wenn mir da ständig die Hände zittern oder "geistige Verwirrtheitszustände" auftreten habe ich bald noch mehr Probleme als jetzt schon

O2 habe ich über mehrere Jahre ausprobiert. Das hilft nur, wenn ich es ganz früh nehme.....also beim allerersten kitzeln an der (in meinem Fall rechten) Schläfe.
Und dann auch nicht immer. Ausserdem habe ich das Gefühl, dass die Attacke nur um 1-2h "verschoben" wurde. Nach Immigran habe ich meist mind. 6h "Pause".

Also nochmal vielen Dank für die schnellen Antworten, das hier ist ein gutes und wichtiges Forum. Werde mich demnächst öfter beteiligen (und auch anmelden) - danke an die Betreiber.

Viele Grüße
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

Hallo Harald, hallo Peter,

vielen Dank für die schnellen Reaktionen.

@Peter: Deine Geschichte ist ja sehr heftig - viel Erfolg bei Deiner Behandlung.

@Harald: ich fürchte auch, dass irgendwann Kortison nicht mehr wirkt - zumindest in der Dosierung. Momentan bin ich aber sehr dankbar für die 10-12 Tage ohne Attacken. Demnächst habe ich wieder einen Neuro-Termin.

Nochmal zu mir bzw. der Vorstellung:
beim Lesen meines Beitrags ist mir aufgefallen, dass er recht kurz war - man beachte zu meiner Entschuldigung die Zeit

Also:
Immigran nehme ich als Tablette ("T" und 100mg) - hilft ganz gut, wenn ich es früh genug nehme. Das Nasenspray ist mir immer in den Rachen gelaufen und durch den komischen Geschmack wurde mir dann schlecht.
Auf den Pen habe ich verzichtet, weil eine Packung - wenn es schlecht läuft - maximal einen Tag reicht und ich durch die ganzen Spritzen nach ein paar Tagen perforiert wäre . Ausserdem kommt da der Ökonom in mir durch....3 Injektionen ca. 80 EUR ggü. 12 Tabletten für ca. 100 EUR (PKV mit hoher Selbstbeteiligung!).

In diesem Zusammenhang ist vielleicht für einige interessant: die Generika von Immigran wirken bei mir nicht vernünftig bzw. erst nach 1,5h. Allerdings nehme ich normalerweise auch Immigran T - das hilft bei mir auch schneller als das "normale".

Verapamil nehme ich dieses Jahr zum ersten Mal - z.Z. 2x60mg (mein Hausarzt "genehmigt" mir eigentlich nur 1x40mg !!) Geholfen hat es noch (?) nicht, allerdings empfinde ich das Herunterfahren meines Kreislaufs eher als kontraproduktiv. Mal sehen.

Von Lithium will ich (erstmal) die Finger lassen - ich bin selbständig und halte viele Vorlesungen bzw. Beratungsgespräche....wenn mir da ständig die Hände zittern oder "geistige Verwirrtheitszustände" auftreten habe ich bald noch mehr Probleme als jetzt schon

O2 habe ich über mehrere Jahre ausprobiert. Das hilft nur, wenn ich es ganz früh nehme.....also beim allerersten kitzeln an der (in meinem Fall rechten) Schläfe.
Und dann auch nicht immer. Ausserdem habe ich das Gefühl, dass die Attacke nur um 1-2h "verschoben" wurde. Nach Immigran habe ich meist mind. 6h "Pause".

Also nochmal vielen Dank für die schnellen Antworten, das hier ist ein gutes und wichtiges Forum. Werde mich demnächst öfter beteiligen (und auch anmelden) - danke an die Betreiber.

Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

nur kurz, weil das Wichtigste bereits gesagt, aber Verapamil unter 240 mg kannste Du wohl abhacken.
Ich persönlich vertrage das Zeug zwar auch nicht, jedoch mein Cluster schreckt schon davor zurück. Und somit nehme ich es halt.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

hallo andreas,

ich kann dein leiden gut nachvollziehen, bei mir war es dieses jaht ähnlich , die akutphase wollte nicht rumgehen, dachte schon ich entwickele mich zum chroniker. entgegen zu der normalen dauer 8-12 wochen alle 1,5 jahre dauerte meine episode dieses jahr 7montate --cortison hat bei mir genauso gewirkt wie bei dir--ab 25 mg hat der cluster wieder gesiegt--. habe auc topamax ausprobiert--(häftige nebenwirkungen)--letztlich erfolg hatte ich durch strikte einhaltung 2 wochen lang der rennebergdiät in verbindung mit sehr hochdosiert verpamil 3x240mg retard (ich vertrag die sehr gut--0 nebenwirkungen)--muß aber durch eine kardilogen übewacht werden. seit august schmerz und chemie frei--auf die ernährung schaue ich immernoch ein wenig.

gruss mirko

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

hallo andreas,

ich kann dein leiden gut nachvollziehen, bei mir war es dieses jaht ähnlich , die akutphase wollte nicht rumgehen, dachte schon ich entwickele mich zum chroniker. entgegen zu der normalen dauer 8-12 wochen alle 1,5 jahre dauerte meine episode dieses jahr 7montate --cortison hat bei mir genauso gewirkt wie bei dir--ab 25 mg hat der cluster wieder gesiegt--. habe auc topamax ausprobiert--(häftige nebenwirkungen)--letztlich erfolg hatte ich durch strikte einhaltung 2 wochen lang der rennebergdiät in verbindung mit sehr hochdosiert verpamil 3x240mg retard (ich vertrag die sehr gut--0 nebenwirkungen)--muß aber durch eine kardilogen übewacht werden. seit august schmerz und chemie frei--auf die ernährung schaue ich immernoch ein wenig.

gruss mirko

Hallo Mirko,

Glückwunsch zur Chemiefreiheit und zum weiteren "nur Episodikerdasein".
Wünsche Dir eine lange C.-freie Zeit !
Was ist bloss dieses Jahr los ??? Das Wetter ?
Ich war schon froh, dass ich die Hitzeperiode im Sommer ohne Cluster überstanden hatte.
Dass ich dafür jetzt aber länger büßen soll ?!
Ich fahre jetzt das Verapamil weiter rauf und dafür Cortison laaangsam runter.

Zu der Ernährungsumstellung habe ich meinen Neurologen befragt.
Der meinte ich solle erstmal mit dem Rauchen aufhören
Wo er Recht hat, hat er Recht !

Viele Grüße
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

hallo andreas,

ich kann dein leiden gut nachvollziehen, bei mir war es dieses jaht ähnlich , die akutphase wollte nicht rumgehen, dachte schon ich entwickele mich zum chroniker. entgegen zu der normalen dauer 8-12 wochen alle 1,5 jahre dauerte meine episode dieses jahr 7montate --cortison hat bei mir genauso gewirkt wie bei dir--ab 25 mg hat der cluster wieder gesiegt--. habe auc topamax ausprobiert--(häftige nebenwirkungen)--letztlich erfolg hatte ich durch strikte einhaltung 2 wochen lang der rennebergdiät in verbindung mit sehr hochdosiert verpamil 3x240mg retard (ich vertrag die sehr gut--0 nebenwirkungen)--muß aber durch eine kardilogen übewacht werden. seit august schmerz und chemie frei--auf die ernährung schaue ich immernoch ein wenig.

gruss mirko

Hallo Mirko,

Glückwunsch zur Chemiefreiheit und zum weiteren "nur Episodikerdasein".
Wünsche Dir eine lange C.-freie Zeit !
Was ist bloss dieses Jahr los ??? Das Wetter ?
Ich war schon froh, dass ich die Hitzeperiode im Sommer ohne Cluster überstanden hatte.
Dass ich dafür jetzt aber länger büßen soll ?!
Ich fahre jetzt das Verapamil weiter rauf und dafür Cortison laaangsam runter.

Zu der Ernährungsumstellung habe ich meinen Neurologen befragt.
Der meinte ich solle erstmal mit dem Rauchen aufhören
Wo er Recht hat, hat er Recht !

Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

"Zu der Ernährungsumstellung habe ich meinen Neurologen befragt.
Der meinte ich solle erstmal mit dem Rauchen aufhören.
Wo er Recht hat, hat er Recht!"

So ganz hat Dein Neurologe nicht Recht, denn das Eine schließt das Andere ja nicht aus.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:02

hallo andreas,

ich kann dein leiden gut nachvollziehen, bei mir war es dieses jaht ähnlich , die akutphase wollte nicht rumgehen, dachte schon ich entwickele mich zum chroniker. entgegen zu der normalen dauer 8-12 wochen alle 1,5 jahre dauerte meine episode dieses jahr 7montate --cortison hat bei mir genauso gewirkt wie bei dir--ab 25 mg hat der cluster wieder gesiegt--. habe auc topamax ausprobiert--(häftige nebenwirkungen)--letztlich erfolg hatte ich durch strikte einhaltung 2 wochen lang der rennebergdiät in verbindung mit sehr hochdosiert verpamil 3x240mg retard (ich vertrag die sehr gut--0 nebenwirkungen)--muß aber durch eine kardilogen übewacht werden. seit august schmerz und chemie frei--auf die ernährung schaue ich immernoch ein wenig.

gruss mirko

Hallo Mirko,

Glückwunsch zur Chemiefreiheit und zum weiteren "nur Episodikerdasein".
Wünsche Dir eine lange C.-freie Zeit !
Was ist bloss dieses Jahr los ??? Das Wetter ?
Ich war schon froh, dass ich die Hitzeperiode im Sommer ohne Cluster überstanden hatte.
Dass ich dafür jetzt aber länger büßen soll ?!
Ich fahre jetzt das Verapamil weiter rauf und dafür Cortison laaangsam runter.

Zu der Ernährungsumstellung habe ich meinen Neurologen befragt.
Der meinte ich solle erstmal mit dem Rauchen aufhören
Wo er Recht hat, hat er Recht !

Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

"Zu der Ernährungsumstellung habe ich meinen Neurologen befragt.
Der meinte ich solle erstmal mit dem Rauchen aufhören.
Wo er Recht hat, hat er Recht!"

So ganz hat Dein Neurologe nicht Recht, denn das Eine schließt das Andere ja nicht aus.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Miteinander,
keine Frage, mit dem Rauchen aufhören ist immer gut, aber es ist erwiesen,
daß das Rauchen keinen negatieven Einfluß auf CKS hat. Ich möchte behaupten,
das es sogar hilft. Übrigens bin ich seit 11 Monaten Nichtraucher.
Allen gute Zeit und liebe Grüße peter.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:01 Guten Abend zusammen,

erstmal ganz kurz: Cluster episodisch seit ca. 15 Jahren, IMMER Stufe 8-9, IMMER mind. 30-45min (mit Immigran), sonst 2-2,5h. Dauer der Periode zwischen 6 und 12 Wochen.....
Bis jetzt!

Meine aktuelle Phase läuft seit August. Weil es letztes Jahr gut geholfen hat, habe ich relativ zeitig mit Cortison (100mg - dann ausschleichen) angefangen.
Leider ist die Periode bis heute nicht durchgestanden.
Teilweise schon bei 25mg kommen die Attacken wieder. Mehr als 5 Tage habe ich seit August nicht ohne Cortison ausgehalten - dann wieder mit 100mg gestartet und ausgeschlichen (also etwa 6 mal ?). Verapamil finde ich momentan nicht so hilfreich - Sauerstoff hilft mir leider auch nicht (mit Maske und 10 l etc.)

Jetzt habe ich eben den Bericht hier im Forum von Peter Kinast (?) mit der Hüfte gelesen und fühle eine leichte Panik in mir aufsteigen !
Nirgends finde ich konkrete Aussagen zu den "Langzeitnebenwirkungen" von Cortison. Es gibt nichtmal eindeutige Definitionen, was "längere Einnahme" genau bedeutet. 1, 2, 3, 6 Monate ???
Dass ich während einer Attacke ALLES nehmen würde muss ich hier sicher keinem erklären. Aber danach kommt man zum Nachdenken.

Kann mir bitte jemand etwas genaueres zum Cortisongebrauch sagen ?

Jetzt versuche ich, etwas zu schlafen.
Viele Grüße
Andreas

Hallo zusammen,

ich mal wieder - wie versprochen.

Also: der Neurologe hat mir empfohlen das Kortison in einer wirkfähigen Dosierung (25-30mg bei mir) erstmal weiter zu nehmen und Verapamil unter Aufsicht zu erhöhen.
Mal sehen......die Episode ist ja bald vorbei !!!!!!!!!!!!!!!
(Allerdings hat der Neuro das böse Wort benutzt: "Anfang einer Chronifizierung?" mit Fragezeichen!)

Das mit dem Rauchen stimmt - er hat es auch allgemeiner gemeint.
Und eigentlich will ich schon länger aufhören.
Aber in meinem momentanen Geistes- und Gesundheitszustand ist mir das zuviel.

Viele Grüße und nochmal vielen Dank an alle hier (auch an die, die gemailt haben). Ich bin immer auf‘s Neue positiv überrascht von diesem Forum.

Schöne SCHMERZFREIE Weihnachten
Andreas