Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr!

Nachdem mein Cluster (der schon mehrere Jahre geht) im September zum ersten Mal diagnostiziert wurde und ich die richtige Ärztin dank CSG gefunden habe, ging es mir dank Cortison drei Monate super. Heute Nacht um halb drei wachte ich auf und wusste sofort, dass das keine kalte Attacke bleibt. Der Schmerz war fast unerträglich, dazu kam meine Verzweiflung, dass es wieder anfängt. Ich habe versucht, mit 13 l O2 zu kompensieren, was mir den Schmerz schnell genommen hat, nur leider hab ich wohl zu schnell und zu tief eingeatmet und bin bewusstlos geworden. Ich wachte wieder auf, als der Notarzt da war. Scheinbar hatte ich während meiner Bewusstlosigkeit generalisierte Krämpfe, die aber laut Notarzt glücklicherweise von der Hyperventilation her kamen. Hab schon heute Nacht wieder mit Cortison 30 mg angefangen.
Ich bin echt am Ende. Ich habe so gehofft, dass es mir längerfristig besser geht, vor allem jetzt, wo ich den ganzen Tag arbeiten muss und nicht mal am Wochenende frei habe.
Hab jetzt gleich meine Ärztin angerufen, sie schickt mir morgen ein Rezept für Verapamil. Ich hoffe, dass macht nicht alles noch schlimmer, weil ich einen Blutdruck von ca. 110 syst. habe und Verapamil den Blutdruck noch tiefer in den Keller jagt.
Ich würde mich über ein bisschen Zuspruch und Erfahrungsberichte (insbes. Verapamil) freuen, bin grad einfach nur fertig.
Liebe Grüße und euch einen schönen Abend!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:59 Hallo ihr!

Nachdem mein Cluster (der schon mehrere Jahre geht) im September zum ersten Mal diagnostiziert wurde und ich die richtige Ärztin dank CSG gefunden habe, ging es mir dank Cortison drei Monate super. Heute Nacht um halb drei wachte ich auf und wusste sofort, dass das keine kalte Attacke bleibt. Der Schmerz war fast unerträglich, dazu kam meine Verzweiflung, dass es wieder anfängt. Ich habe versucht, mit 13 l O2 zu kompensieren, was mir den Schmerz schnell genommen hat, nur leider hab ich wohl zu schnell und zu tief eingeatmet und bin bewusstlos geworden. Ich wachte wieder auf, als der Notarzt da war. Scheinbar hatte ich während meiner Bewusstlosigkeit generalisierte Krämpfe, die aber laut Notarzt glücklicherweise von der Hyperventilation her kamen. Hab schon heute Nacht wieder mit Cortison 30 mg angefangen.
Ich bin echt am Ende. Ich habe so gehofft, dass es mir längerfristig besser geht, vor allem jetzt, wo ich den ganzen Tag arbeiten muss und nicht mal am Wochenende frei habe.
Hab jetzt gleich meine Ärztin angerufen, sie schickt mir morgen ein Rezept für Verapamil. Ich hoffe, dass macht nicht alles noch schlimmer, weil ich einen Blutdruck von ca. 110 syst. habe und Verapamil den Blutdruck noch tiefer in den Keller jagt.
Ich würde mich über ein bisschen Zuspruch und Erfahrungsberichte (insbes. Verapamil) freuen, bin grad einfach nur fertig.
Liebe Grüße und euch einen schönen Abend!

Hallo Julia,

sicherlich könnte ich nun einige vermeintlich tröstenden Worte schreiben. Ich habe aber arge Zweifel, daß Dir das auch nachhaltig helfen wird.

Es ist erfreulich, daß Du schnell einen guten Mediziner gefunden hast, der sich mit CKS auskennt und Dir auch geeignete Medikamente gegeben hat.
Aus dieser schnellen Hilfe heraus hast Du das Gefühl, oder die Erwartung, daß man CKS vielleicht heilen könnte.

CKS ist aber (derzeit noch) nicht heilbar.
Das ist die einfache, aber brutale Wahrheit.

Zumindest war es für mich brutal. Ich mußte akzeptieren, daß es etwa gab, an dem ich nichts ändern konnte. Das war sehr schwierig für mich.

Und ich glaube, daß das für jeden sehr schwer ist.

Mit CKS muß man leben lernen. Das ist ein schwieriger und auch langer Prozess. Das ist auch die Erkenntnis, daß man Selbsthilfe nicht konsumieren kann, sondern praktizieren muß.

Natürlich: man kan eine Menge mit den Medikamenten machen. Wir haben moderne Medikamente, die viel besser wirksam sind, als das in der Vergangenheit der Fall war.

Aber heilen kann man CKS noch nicht.

Deshalb ist es gut und wichtig, daß es die lokalen CSG-Gruppen gibt. Dort kann man CKS-Patienten finden und sich mit ihnen austauschen. Diese Gespräche sind sehr wichtig, denn sie geben Kraft und Zuversicht.

Nun hoffe ich, daß diese Zeilen Dich doch etwas trösten konnten und Dir etwa Kraft geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:59 Hallo ihr!

Nachdem mein Cluster (der schon mehrere Jahre geht) im September zum ersten Mal diagnostiziert wurde und ich die richtige Ärztin dank CSG gefunden habe, ging es mir dank Cortison drei Monate super. Heute Nacht um halb drei wachte ich auf und wusste sofort, dass das keine kalte Attacke bleibt. Der Schmerz war fast unerträglich, dazu kam meine Verzweiflung, dass es wieder anfängt. Ich habe versucht, mit 13 l O2 zu kompensieren, was mir den Schmerz schnell genommen hat, nur leider hab ich wohl zu schnell und zu tief eingeatmet und bin bewusstlos geworden. Ich wachte wieder auf, als der Notarzt da war. Scheinbar hatte ich während meiner Bewusstlosigkeit generalisierte Krämpfe, die aber laut Notarzt glücklicherweise von der Hyperventilation her kamen. Hab schon heute Nacht wieder mit Cortison 30 mg angefangen.
Ich bin echt am Ende. Ich habe so gehofft, dass es mir längerfristig besser geht, vor allem jetzt, wo ich den ganzen Tag arbeiten muss und nicht mal am Wochenende frei habe.
Hab jetzt gleich meine Ärztin angerufen, sie schickt mir morgen ein Rezept für Verapamil. Ich hoffe, dass macht nicht alles noch schlimmer, weil ich einen Blutdruck von ca. 110 syst. habe und Verapamil den Blutdruck noch tiefer in den Keller jagt.
Ich würde mich über ein bisschen Zuspruch und Erfahrungsberichte (insbes. Verapamil) freuen, bin grad einfach nur fertig.
Liebe Grüße und euch einen schönen Abend!

Hallo Julia,
hier im Forum gibt es sehr viele Hinweise, Tipps, Ratschläge und vor allem Erfahrungsberichte von denen Du sicher profitieren kannst. Mir geht es besser seit dem ich CK als schwere Krankheit akzeptiert und Spritzen, 02 und Tabletten immer dabei habe. So gewappnet bin ich nicht mehr hilflos ausgeliefert, sondern kann seit ein paar Jahren Stück für Stück testen, was gut für mich ist. Und je weniger ich meinen Körper schädige, je mehr ich auf ihn höre, desto leichter scheint es mir kann ich die Attacken ertragen. Sie verschwinden nicht, doch sind viele kürzer und weniger heftig. Was aber am wichtigsten ist, auch die schlimmsten Attacken verlieren langsam etwas von ihrer früheren größten Grausamkeit: dem Gefühl der Demütigung und Bestrafung. Es ist eine Krankheit, noch unheilbar, aber bekämpfbar, nicht mehr und weniger.
Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:59 Hallo ihr!

Nachdem mein Cluster (der schon mehrere Jahre geht) im September zum ersten Mal diagnostiziert wurde und ich die richtige Ärztin dank CSG gefunden habe, ging es mir dank Cortison drei Monate super. Heute Nacht um halb drei wachte ich auf und wusste sofort, dass das keine kalte Attacke bleibt. Der Schmerz war fast unerträglich, dazu kam meine Verzweiflung, dass es wieder anfängt. Ich habe versucht, mit 13 l O2 zu kompensieren, was mir den Schmerz schnell genommen hat, nur leider hab ich wohl zu schnell und zu tief eingeatmet und bin bewusstlos geworden. Ich wachte wieder auf, als der Notarzt da war. Scheinbar hatte ich während meiner Bewusstlosigkeit generalisierte Krämpfe, die aber laut Notarzt glücklicherweise von der Hyperventilation her kamen. Hab schon heute Nacht wieder mit Cortison 30 mg angefangen.
Ich bin echt am Ende. Ich habe so gehofft, dass es mir längerfristig besser geht, vor allem jetzt, wo ich den ganzen Tag arbeiten muss und nicht mal am Wochenende frei habe.
Hab jetzt gleich meine Ärztin angerufen, sie schickt mir morgen ein Rezept für Verapamil. Ich hoffe, dass macht nicht alles noch schlimmer, weil ich einen Blutdruck von ca. 110 syst. habe und Verapamil den Blutdruck noch tiefer in den Keller jagt.
Ich würde mich über ein bisschen Zuspruch und Erfahrungsberichte (insbes. Verapamil) freuen, bin grad einfach nur fertig.
Liebe Grüße und euch einen schönen Abend!

Hallo Julia
Ich kann nur aus meiner Erfahtung sprechen und dir sagen dass die Cortisonmenge von 30mg zu wenig ist. Du solltest mit mindestens 100mg beginnen.
Frag doch mal bitte deine Ärztin was sie davon hällt.
Aber wie gesagt ich kann nur aus eigener Erfahtung sprechen und da hilft mir am besten eine hohe Dosis zu Beginn und dann ausschleichen über 4-6 Wochen.

Halt die Ohren Steif

LG Dirk

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

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