Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo !!
ich muß so kurz vor weihnachten doch noch mal etwas loswerden.
ich habe den clusterkopfschmerz seit diesem jahr auch chronisch.
medikamente so gut wie alle probiert.jedoch gute erfahrungen habe ich mit topamax gemacht (kaum nebenwirkungen - und schmerzfrei) und das mit 100 mg tgl.
jedoch kommt der clusterkopfschmerz jetzt wieder durch - zwar nicht mit voller intensität - aber doch spürbar schmerzhaft.
macht es sinn das topamax weiter zu erhöhen (bei guter verträglichkeit).
oder ist es nur eine frage der zeit bis der cluster das neu gesetzte limit (mg) durchbricht??
oder macht es mehr sinn mit verapamil bzw kortison als kur zu unterstützen?

ich wäre einfach für einen rat dankbar
frohe weihnachten - und schmerzfreie zeit
medmax

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:56 hallo !!
ich muß so kurz vor weihnachten doch noch mal etwas loswerden.
ich habe den clusterkopfschmerz seit diesem jahr auch chronisch.
medikamente so gut wie alle probiert.jedoch gute erfahrungen habe ich mit topamax gemacht (kaum nebenwirkungen - und schmerzfrei) und das mit 100 mg tgl.
jedoch kommt der clusterkopfschmerz jetzt wieder durch - zwar nicht mit voller intensität - aber doch spürbar schmerzhaft.
macht es sinn das topamax weiter zu erhöhen (bei guter verträglichkeit).
oder ist es nur eine frage der zeit bis der cluster das neu gesetzte limit (mg) durchbricht??
oder macht es mehr sinn mit verapamil bzw kortison als kur zu unterstützen?

ich wäre einfach für einen rat dankbar
frohe weihnachten - und schmerzfreie zeit
medmax

Hallo medmax,

da jeder Clusterkopf, wie jedes CKS anders ist, kann ich Dir leider keinen Rat geben. In früheren Beiträgen hast Du berichtet, daß Verapamil bei Dir wirkt, Wenn Du damit unterstützen willst, kann das aber wieder eine Zeit dauern, bis die Wirkung eintritt.

Kortison wirkt ja meist sofort; aber leider auch nicht immer. Ich hatte vor einigen Wochen auch wieder Kortison eingesetzt. Drei Tage mit 100 mg war ich attackenfrei, ab dem ersten Reduzieren nicht mehr. Nächstes mal mach ich Hochstoß mit 3 x 1000mg.

Bis Dein Neurologe wieder erreichbar ist und Du mit ihm das weitere Vorgehen be- und absprechen kannst, liegt es an Dir ob Du mit Topiramat hochfährst, oder Verapamil oder Kortison einsetzt. Schließlich kennst Du Dein CKS am besten.

Wenn ich recht erinnere, dauert Deine jetzige Episode seit April? Damit bist Du noch nicht Chroniker - es besteht also noch Hoffnung, daß diese Episode anders ist als die sonstigen und auch länger als üblich dauert. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Mit Topiramat habe ich keine große Erfahrung. Ich hab das gar nicht vertragen. Deshalb kann ich nicht sagen, wie das mit dem Limit ist.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:56 hallo !!
ich muß so kurz vor weihnachten doch noch mal etwas loswerden.
ich habe den clusterkopfschmerz seit diesem jahr auch chronisch.
medikamente so gut wie alle probiert.jedoch gute erfahrungen habe ich mit topamax gemacht (kaum nebenwirkungen - und schmerzfrei) und das mit 100 mg tgl.
jedoch kommt der clusterkopfschmerz jetzt wieder durch - zwar nicht mit voller intensität - aber doch spürbar schmerzhaft.
macht es sinn das topamax weiter zu erhöhen (bei guter verträglichkeit).
oder ist es nur eine frage der zeit bis der cluster das neu gesetzte limit (mg) durchbricht??
oder macht es mehr sinn mit verapamil bzw kortison als kur zu unterstützen?

ich wäre einfach für einen rat dankbar
frohe weihnachten - und schmerzfreie zeit
medmax

Hllo euch lieben ,wollte euch noch allen ein schmerzfreies und wunderschönes weihnachten wünschen !!! ACH UND VERAPAMIL DAMIT HAB ICH NUR SCHLECHTE ERFAHRUNG GEMACHT ;HAB DEN CLUSTER CHRONISCH UND DESWEGEN MUß ICH IM JANUAR IN DIE KLINIK NACH ESSEN !!!

TROTZDEM EIN SCHÖNES FEST MFG

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:56 hallo !!
ich muß so kurz vor weihnachten doch noch mal etwas loswerden.
ich habe den clusterkopfschmerz seit diesem jahr auch chronisch.
medikamente so gut wie alle probiert.jedoch gute erfahrungen habe ich mit topamax gemacht (kaum nebenwirkungen - und schmerzfrei) und das mit 100 mg tgl.
jedoch kommt der clusterkopfschmerz jetzt wieder durch - zwar nicht mit voller intensität - aber doch spürbar schmerzhaft.
macht es sinn das topamax weiter zu erhöhen (bei guter verträglichkeit).
oder ist es nur eine frage der zeit bis der cluster das neu gesetzte limit (mg) durchbricht??
oder macht es mehr sinn mit verapamil bzw kortison als kur zu unterstützen?

ich wäre einfach für einen rat dankbar
frohe weihnachten - und schmerzfreie zeit
medmax

Hallo medmax,

also ich persönlich würde Dir von einer Topamaxerhöhung abraten, auch wenn Du es gut verträgst. Du bekommst zwar nach jeder erhöhung mehr Schmerzfreiheit, aber irgendwann ist ein Level erreicht, da hast Du Dich daran gewöhnt und es bringt Dir nichts mehr. Ich selbst war schon bei 800 mg und setze im Moment gerade wieder ab. Irgendwann erwischen Dich mal die Nebenwirkungen. Ich habe schon drei jahre Topamax genommen hoch dosiert und jetzt erst so krasse Nebenwirkungen erwischt. Ich konnte über eine Woche nichts mehr essen und trinken. Nicht einmal Nahrung riechen. Kombiniere lieber Topamax. Harald Müller hat mir einen Tip gegeben, den ich nun im neuen jahr in Angriff nehmen werde. Lithium werde ich mit Topamax probieren, wenn das geht. Sprich mal mit Deinem Neurologen.

Alles Gute wünscht Dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:57

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:56 hallo !!
ich muß so kurz vor weihnachten doch noch mal etwas loswerden.
ich habe den clusterkopfschmerz seit diesem jahr auch chronisch.
medikamente so gut wie alle probiert.jedoch gute erfahrungen habe ich mit topamax gemacht (kaum nebenwirkungen - und schmerzfrei) und das mit 100 mg tgl.
jedoch kommt der clusterkopfschmerz jetzt wieder durch - zwar nicht mit voller intensität - aber doch spürbar schmerzhaft.
macht es sinn das topamax weiter zu erhöhen (bei guter verträglichkeit).
oder ist es nur eine frage der zeit bis der cluster das neu gesetzte limit (mg) durchbricht??
oder macht es mehr sinn mit verapamil bzw kortison als kur zu unterstützen?

ich wäre einfach für einen rat dankbar
frohe weihnachten - und schmerzfreie zeit
medmax

Hallo medmax,

also ich persönlich würde Dir von einer Topamaxerhöhung abraten, auch wenn Du es gut verträgst. Du bekommst zwar nach jeder erhöhung mehr Schmerzfreiheit, aber irgendwann ist ein Level erreicht, da hast Du Dich daran gewöhnt und es bringt Dir nichts mehr. Ich selbst war schon bei 800 mg und setze im Moment gerade wieder ab. Irgendwann erwischen Dich mal die Nebenwirkungen. Ich habe schon drei jahre Topamax genommen hoch dosiert und jetzt erst so krasse Nebenwirkungen erwischt. Ich konnte über eine Woche nichts mehr essen und trinken. Nicht einmal Nahrung riechen. Kombiniere lieber Topamax. Harald Müller hat mir einen Tip gegeben, den ich nun im neuen jahr in Angriff nehmen werde. Lithium werde ich mit Topamax probieren, wenn das geht. Sprich mal mit Deinem Neurologen.

Alles Gute wünscht Dir Claudia

Hallo Claudia,

Lithium nicht mit Topamax,sondern statt Topamax. (Dann kann man auch noch über z.B. Lamotrigin nachdenken)

Und die Prophylaxe mit den langwirkenden Triptanen kann man auch probieren. Frovatriptan, Naratriptan, Eletriptan - die ganze Batterie durch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:57

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:57

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:56 hallo !!
ich muß so kurz vor weihnachten doch noch mal etwas loswerden.
ich habe den clusterkopfschmerz seit diesem jahr auch chronisch.
medikamente so gut wie alle probiert.jedoch gute erfahrungen habe ich mit topamax gemacht (kaum nebenwirkungen - und schmerzfrei) und das mit 100 mg tgl.
jedoch kommt der clusterkopfschmerz jetzt wieder durch - zwar nicht mit voller intensität - aber doch spürbar schmerzhaft.
macht es sinn das topamax weiter zu erhöhen (bei guter verträglichkeit).
oder ist es nur eine frage der zeit bis der cluster das neu gesetzte limit (mg) durchbricht??
oder macht es mehr sinn mit verapamil bzw kortison als kur zu unterstützen?

ich wäre einfach für einen rat dankbar
frohe weihnachten - und schmerzfreie zeit
medmax

Hallo medmax,

also ich persönlich würde Dir von einer Topamaxerhöhung abraten, auch wenn Du es gut verträgst. Du bekommst zwar nach jeder erhöhung mehr Schmerzfreiheit, aber irgendwann ist ein Level erreicht, da hast Du Dich daran gewöhnt und es bringt Dir nichts mehr. Ich selbst war schon bei 800 mg und setze im Moment gerade wieder ab. Irgendwann erwischen Dich mal die Nebenwirkungen. Ich habe schon drei jahre Topamax genommen hoch dosiert und jetzt erst so krasse Nebenwirkungen erwischt. Ich konnte über eine Woche nichts mehr essen und trinken. Nicht einmal Nahrung riechen. Kombiniere lieber Topamax. Harald Müller hat mir einen Tip gegeben, den ich nun im neuen jahr in Angriff nehmen werde. Lithium werde ich mit Topamax probieren, wenn das geht. Sprich mal mit Deinem Neurologen.

Alles Gute wünscht Dir Claudia

Hallo Claudia,

Lithium nicht mit Topamax,sondern statt Topamax. (Dann kann man auch noch über z.B. Lamotrigin nachdenken)

Und die Prophylaxe mit den langwirkenden Triptanen kann man auch probieren. Frovatriptan, Naratriptan, Eletriptan - die ganze Batterie durch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich habe es mir aufgeschrieben und werde es der Neurologin im neuen Jahr sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia