Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41 Ich mache mal den Vorschlag,
daß die CSG unsere Forschungseinrichtungen wie das RZPD Berlin-Heidelberg, das Max-Plank-Institut, das Delbrück-Center oder auch Forschungsfirmen wie GPC-Biotech ect. anschreibt.
In diesem Anschreiben wird die Wirkungsweise von Kalziumantagonisten, wie Verapamil, in ihrem gesamtem Wirkungsspektrum hinterfragt.
Insbesondere, ob dieser Wirkstoff ausserhalb seiner primären Zielrichtung und Wirkung evtl. auch betäubend auf Nervenstrukturen wirkt.
Letztere Vermutung habe ich seit einem Gespräch mit einer Biochemikerin, die jedoch in einem ganz anderem Gebiet tätig ist.

Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41 Ich mache mal den Vorschlag,
daß die CSG unsere Forschungseinrichtungen wie das RZPD Berlin-Heidelberg, das Max-Plank-Institut, das Delbrück-Center oder auch Forschungsfirmen wie GPC-Biotech ect. anschreibt.
In diesem Anschreiben wird die Wirkungsweise von Kalziumantagonisten, wie Verapamil, in ihrem gesamtem Wirkungsspektrum hinterfragt.
Insbesondere, ob dieser Wirkstoff ausserhalb seiner primären Zielrichtung und Wirkung evtl. auch betäubend auf Nervenstrukturen wirkt.
Letztere Vermutung habe ich seit einem Gespräch mit einer Biochemikerin, die jedoch in einem ganz anderem Gebiet tätig ist.

Mit Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,

ich verstehe nicht so richtig, wie die Frage gemeint ist und worauf sie abzielt.

Es ist derzeit unbekannt, warum Verapamil bei CKS wirkt.

Als es vor einiger Weile Probleme mit Verapamil wegen Off-Label-Use gab, haben wir eine große Reihe von Herstellern mit der Bitte um Unterstützung angeschrieben.

Die haben uns aber sehr klar gesagt, daß CKS so gering vertreten sei, daß sie das nicht interessieren würde.

Den Herstellern von Verapamil ist also völlig wurscht, was da passiert. Die wollen uns nicht unterstützen (zuwenig Profit).

Welches Interesse sollte ein Forschungsinstitut an der Frage haben (und wie würden die das finanzieren?)?

Die würden sich die Frage stellen: was würden wir denn wissen, wenn wir wüßten, daß Verapamil auf Nervenstrukturen (welche?) betäubend wirkt?

Wir sollten also eine Argumentation finden, die Institute dazu veranlasst, für uns zu forschen.
(Es gibt da ein sehr gutes Argument, Geld. Aber wir haben leider zuwenig davon, von den Verapamil-Herstellern werden wir es jedenfalls nicht bekommen).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41 Ich mache mal den Vorschlag,
daß die CSG unsere Forschungseinrichtungen wie das RZPD Berlin-Heidelberg, das Max-Plank-Institut, das Delbrück-Center oder auch Forschungsfirmen wie GPC-Biotech ect. anschreibt.
In diesem Anschreiben wird die Wirkungsweise von Kalziumantagonisten, wie Verapamil, in ihrem gesamtem Wirkungsspektrum hinterfragt.
Insbesondere, ob dieser Wirkstoff ausserhalb seiner primären Zielrichtung und Wirkung evtl. auch betäubend auf Nervenstrukturen wirkt.
Letztere Vermutung habe ich seit einem Gespräch mit einer Biochemikerin, die jedoch in einem ganz anderem Gebiet tätig ist.

Mit Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,

ich verstehe nicht so richtig, wie die Frage gemeint ist und worauf sie abzielt.

Es ist derzeit unbekannt, warum Verapamil bei CKS wirkt.

Als es vor einiger Weile Probleme mit Verapamil wegen Off-Label-Use gab, haben wir eine große Reihe von Herstellern mit der Bitte um Unterstützung angeschrieben.

Die haben uns aber sehr klar gesagt, daß CKS so gering vertreten sei, daß sie das nicht interessieren würde.

Den Herstellern von Verapamil ist also völlig wurscht, was da passiert. Die wollen uns nicht unterstützen (zuwenig Profit).

Welches Interesse sollte ein Forschungsinstitut an der Frage haben (und wie würden die das finanzieren?)?

Die würden sich die Frage stellen: was würden wir denn wissen, wenn wir wüßten, daß Verapamil auf Nervenstrukturen (welche?) betäubend wirkt?

Wir sollten also eine Argumentation finden, die Institute dazu veranlasst, für uns zu forschen.
(Es gibt da ein sehr gutes Argument, Geld. Aber wir haben leider zuwenig davon, von den Verapamil-Herstellern werden wir es jedenfalls nicht bekommen).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Eine ander Zeilgruppe wäre doch die MS. Da es sich hier ja auch um einen Nervenerkrankung handelt. Ich selber habe den Mist ja auch und bei mir hat Verapamil auch gute Wirkung für diesen Bereich gebracht.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Hallo Jürgen,

ich verstehe nicht so richtig, wie die Frage gemeint ist und worauf sie abzielt.

Es ist derzeit unbekannt, warum Verapamil bei CKS wirkt.

Als es vor einiger Weile Probleme mit Verapamil wegen Off-Label-Use gab, haben wir eine große Reihe von Herstellern mit der Bitte um Unterstützung angeschrieben.

Die haben uns aber sehr klar gesagt, daß CKS so gering vertreten sei, daß sie das nicht interessieren würde.

Den Herstellern von Verapamil ist also völlig wurscht, was da passiert. Die wollen uns nicht unterstützen (zuwenig Profit).

Welches Interesse sollte ein Forschungsinstitut an der Frage haben (und wie würden die das finanzieren?)?

Die würden sich die Frage stellen: was würden wir denn wissen, wenn wir wüßten, daß Verapamil auf Nervenstrukturen (welche?) betäubend wirkt?

Wir sollten also eine Argumentation finden, die Institute dazu veranlasst, für uns zu forschen.
(Es gibt da ein sehr gutes Argument, Geld. Aber wir haben leider zuwenig davon, von den Verapamil-Herstellern werden wir es jedenfalls nicht bekommen).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Eine ander Zeilgruppe wäre doch die MS. Da es sich hier ja auch um einen Nervenerkrankung handelt. Ich selber habe den Mist ja auch und bei mir hat Verapamil auch gute Wirkung für diesen Bereich gebracht.

Na ja,
ich habe gelesen, daß MS eine seltene Erkrankung sei.
In Deutschland sollen es 120.000 Patienten sein.

Wie ein Kalziumantagonist gegen die Demyelinisation wirken soll, würde ich indessen nicht unmittelbar verstehen.

Wenn sich Deine Beobachtung allerdings bestätigen liesse, dann wäre das für viele MS-Patienten doch sicherlich ein sehr großer Fortschritt, denn Verapamil ist nun sehr gut verfügbar.

Hast Du Deine Beobachtung denn mal in einem MS-Forum bekannt gegeben? Das könnte doch Leuten helfen.

Ich finde, Du solltest das unbedingt machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 15:41

Eine ander Zeilgruppe wäre doch die MS. Da es sich hier ja auch um einen Nervenerkrankung handelt. Ich selber habe den Mist ja auch und bei mir hat Verapamil auch gute Wirkung für diesen Bereich gebracht.

Na ja,
ich habe gelesen, daß MS eine seltene Erkrankung sei.
In Deutschland sollen es 120.000 Patienten sein.

Wie ein Kalziumantagonist gegen die Demyelinisation wirken soll, würde ich indessen nicht unmittelbar verstehen.

Wenn sich Deine Beobachtung allerdings bestätigen liesse, dann wäre das für viele MS-Patienten doch sicherlich ein sehr großer Fortschritt, denn Verapamil ist nun sehr gut verfügbar.

Hast Du Deine Beobachtung denn mal in einem MS-Forum bekannt gegeben? Das könnte doch Leuten helfen.

Ich finde, Du solltest das unbedingt machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ja aber wer von uns könnte es besser verstehen und eine entsprechende Anfrage an entsprechende Fachleute zu formulieren, als Du Harald.
Es muß ja nicht gleich ein Forschungsauftrag sein.
Ich werde versuchen, mich auch noch mal schlau zu machen. Aber ob ich denn über ein Heimwerkerniveau hinauskomme?
Eines scheint mir jedoch klar zu sein. Eine chemische Substanz, die dem Körper hinzugefügt wird, müßte Auswirkungen auf viele Bio-Funktionen haben.

Bis dann Jürgen