Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,
ist es nicht wirklich toll *grins*. Erst 8 Wochen vorbei und schon wieder geht es los.... Ich habe doch wirklich tolle Chancen doch noch zum Chroniker zu werden (aber wenigstens wechseln die Seiten von einer Episode zur nächsten)..... Sorry, habe nur mal meine Wut, und die Einsicht, dass man dieser schei.. Krankheit absolut ausgeliefert ist, irgendwo loswerden müssen (besser hier, als mit dem Auto irgendwo gegen den Baum gefahren).
Ich wünsche Euch von Herzen eine schmerzfreie Zeit

Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12 Hallo Zusammen,
ist es nicht wirklich toll *grins*. Erst 8 Wochen vorbei und schon wieder geht es los.... Ich habe doch wirklich tolle Chancen doch noch zum Chroniker zu werden (aber wenigstens wechseln die Seiten von einer Episode zur nächsten)..... Sorry, habe nur mal meine Wut, und die Einsicht, dass man dieser schei.. Krankheit absolut ausgeliefert ist, irgendwo loswerden müssen (besser hier, als mit dem Auto irgendwo gegen den Baum gefahren).
Ich wünsche Euch von Herzen eine schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,

lass den Kopf nicht hängen, 8 Wochen Pause sind ein Anzeichen dafür, dass Du NICHT chronisch bist. Kann Deine Wut dennoch verstehen.

Schreib, wann immer Du Deine Wut loswerden musst.

Gute Besserung,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12 Hallo Zusammen,
ist es nicht wirklich toll *grins*. Erst 8 Wochen vorbei und schon wieder geht es los.... Ich habe doch wirklich tolle Chancen doch noch zum Chroniker zu werden (aber wenigstens wechseln die Seiten von einer Episode zur nächsten)..... Sorry, habe nur mal meine Wut, und die Einsicht, dass man dieser schei.. Krankheit absolut ausgeliefert ist, irgendwo loswerden müssen (besser hier, als mit dem Auto irgendwo gegen den Baum gefahren).
Ich wünsche Euch von Herzen eine schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,
ich sag mir immer: Solange ich noch (zugegebenermaßen längere) Pausen dazwischen habe, "o.k." Und: Krebs ist schlimmer! - Ist es nicht so? Man muß seine krankheit "annehmen", dann kann man leichter damit umgehen. Übrigens bin ich am Samstag ganztags in Mff - vielleicht brüllen wir mal gemeinsam ganz laut Sch...!?
Gruß Willy

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12 Hallo Zusammen,
ist es nicht wirklich toll *grins*. Erst 8 Wochen vorbei und schon wieder geht es los.... Ich habe doch wirklich tolle Chancen doch noch zum Chroniker zu werden (aber wenigstens wechseln die Seiten von einer Episode zur nächsten)..... Sorry, habe nur mal meine Wut, und die Einsicht, dass man dieser schei.. Krankheit absolut ausgeliefert ist, irgendwo loswerden müssen (besser hier, als mit dem Auto irgendwo gegen den Baum gefahren).
Ich wünsche Euch von Herzen eine schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,
ich sag mir immer: Solange ich noch (zugegebenermaßen längere) Pausen dazwischen habe, "o.k." Und: Krebs ist schlimmer! - Ist es nicht so? Man muß seine krankheit "annehmen", dann kann man leichter damit umgehen. Übrigens bin ich am Samstag ganztags in Mff - vielleicht brüllen wir mal gemeinsam ganz laut Sch...!?
Gruß Willy

Hallo Peter

Mir hat letztes Wochenende ein anerkannter Clusterspezialist gesagt, die Tatsache, dass ich auch Seitenwechsel habe, sei weil ich CK 2mal habe. Wenn der "Motor" auf einer Seite abstellt, springt der auf der anderen Seite an.
Das könnte erklären, warum die Intervalle zwischen deinen Episoden kürzer geworden sind.
Aber, wenn Du es vorher nur auf einer Seite hattest, dann würde ich Dir empfehlen, nochmal mit Deinen Neurologen zu sprechen.
Da ich es von Beginn an mit wechselnden Seiten hatte, und der CK erst nach der Chronifizierung diagnostiziert wurde, weiss ich nicht, ob man in einem solchen Fall die Basistherapie anpassen muss. Aber es könnte ja sein. Und wenn Du eine Chance hast einer Chronifizierung vorzubeugen, dann nimm wahr.

Viel Glück
brigitte

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12 Hallo Zusammen,
ist es nicht wirklich toll *grins*. Erst 8 Wochen vorbei und schon wieder geht es los.... Ich habe doch wirklich tolle Chancen doch noch zum Chroniker zu werden (aber wenigstens wechseln die Seiten von einer Episode zur nächsten)..... Sorry, habe nur mal meine Wut, und die Einsicht, dass man dieser schei.. Krankheit absolut ausgeliefert ist, irgendwo loswerden müssen (besser hier, als mit dem Auto irgendwo gegen den Baum gefahren).
Ich wünsche Euch von Herzen eine schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,
ich sag mir immer: Solange ich noch (zugegebenermaßen längere) Pausen dazwischen habe, "o.k." Und: Krebs ist schlimmer! - Ist es nicht so? Man muß seine krankheit "annehmen", dann kann man leichter damit umgehen. Übrigens bin ich am Samstag ganztags in Mff - vielleicht brüllen wir mal gemeinsam ganz laut Sch...!?
Gruß Willy

Hallo Peter

Mir hat letztes Wochenende ein anerkannter Clusterspezialist gesagt, die Tatsache, dass ich auch Seitenwechsel habe, sei weil ich CK 2mal habe. Wenn der "Motor" auf einer Seite abstellt, springt der auf der anderen Seite an.
Das könnte erklären, warum die Intervalle zwischen deinen Episoden kürzer geworden sind.
Aber, wenn Du es vorher nur auf einer Seite hattest, dann würde ich Dir empfehlen, nochmal mit Deinen Neurologen zu sprechen.
Da ich es von Beginn an mit wechselnden Seiten hatte, und der CK erst nach der Chronifizierung diagnostiziert wurde, weiss ich nicht, ob man in einem solchen Fall die Basistherapie anpassen muss. Aber es könnte ja sein. Und wenn Du eine Chance hast einer Chronifizierung vorzubeugen, dann nimm wahr.

Viel Glück
brigitte

Hallo Willi,

ob nun Krebs schlimmer ist als Cluster oder ein eingewachsener Zehnagel schlimmer als ein Schnupfen - jede Krankheit ist so schlimm wie der Betroffene darunter leidet.
Sicher ist es einfacher, wenn man seine Krankheit annimmt. Allerdings bezweifle ich, dass solche Vergleiche und Wertungen der richtige Weg sind. Muss ich denn wirklich "noch Schlimmeres" suchen, um mir eingestehen zu dürfen, dass Cluster tatsächlich schlimm ist?

Wünsche allen eine schmerzfreie Nacht.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:12

Hallo Peter,
ich sag mir immer: Solange ich noch (zugegebenermaßen längere) Pausen dazwischen habe, "o.k." Und: Krebs ist schlimmer! - Ist es nicht so? Man muß seine krankheit "annehmen", dann kann man leichter damit umgehen. Übrigens bin ich am Samstag ganztags in Mff - vielleicht brüllen wir mal gemeinsam ganz laut Sch...!?
Gruß Willy

Hallo Peter

Mir hat letztes Wochenende ein anerkannter Clusterspezialist gesagt, die Tatsache, dass ich auch Seitenwechsel habe, sei weil ich CK 2mal habe. Wenn der "Motor" auf einer Seite abstellt, springt der auf der anderen Seite an.
Das könnte erklären, warum die Intervalle zwischen deinen Episoden kürzer geworden sind.
Aber, wenn Du es vorher nur auf einer Seite hattest, dann würde ich Dir empfehlen, nochmal mit Deinen Neurologen zu sprechen.
Da ich es von Beginn an mit wechselnden Seiten hatte, und der CK erst nach der Chronifizierung diagnostiziert wurde, weiss ich nicht, ob man in einem solchen Fall die Basistherapie anpassen muss. Aber es könnte ja sein. Und wenn Du eine Chance hast einer Chronifizierung vorzubeugen, dann nimm wahr.

Viel Glück
brigitte

Hallo Willi,

ob nun Krebs schlimmer ist als Cluster oder ein eingewachsener Zehnagel schlimmer als ein Schnupfen - jede Krankheit ist so schlimm wie der Betroffene darunter leidet.
Sicher ist es einfacher, wenn man seine Krankheit annimmt. Allerdings bezweifle ich, dass solche Vergleiche und Wertungen der richtige Weg sind. Muss ich denn wirklich "noch Schlimmeres" suchen, um mir eingestehen zu dürfen, dass Cluster tatsächlich schlimm ist?

Wünsche allen eine schmerzfreie Nacht.

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
ich red mirs ja auch nur ein, um davon abzulenken...
Wenn ich in den nächsten Tagen wieder mal für hoffentlich wieder eineinhalb Jahre vom CK befreit werde, werd ich auch mal hier ein bißchen pausieren, ohne das große Ziel, etwas zu bewegen (Öffentlichkeitsarbeit) aus den Augen zu verlieren. Abstand. Erholung, ich denke, das tut auch gut.
Gruß nach Monnem!
Willy

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13


Hallo Peter

Mir hat letztes Wochenende ein anerkannter Clusterspezialist gesagt, die Tatsache, dass ich auch Seitenwechsel habe, sei weil ich CK 2mal habe. Wenn der "Motor" auf einer Seite abstellt, springt der auf der anderen Seite an.
Das könnte erklären, warum die Intervalle zwischen deinen Episoden kürzer geworden sind.
Aber, wenn Du es vorher nur auf einer Seite hattest, dann würde ich Dir empfehlen, nochmal mit Deinen Neurologen zu sprechen.
Da ich es von Beginn an mit wechselnden Seiten hatte, und der CK erst nach der Chronifizierung diagnostiziert wurde, weiss ich nicht, ob man in einem solchen Fall die Basistherapie anpassen muss. Aber es könnte ja sein. Und wenn Du eine Chance hast einer Chronifizierung vorzubeugen, dann nimm wahr.

Viel Glück
brigitte

Hallo Willi,

ob nun Krebs schlimmer ist als Cluster oder ein eingewachsener Zehnagel schlimmer als ein Schnupfen - jede Krankheit ist so schlimm wie der Betroffene darunter leidet.
Sicher ist es einfacher, wenn man seine Krankheit annimmt. Allerdings bezweifle ich, dass solche Vergleiche und Wertungen der richtige Weg sind. Muss ich denn wirklich "noch Schlimmeres" suchen, um mir eingestehen zu dürfen, dass Cluster tatsächlich schlimm ist?

Wünsche allen eine schmerzfreie Nacht.

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
ich red mirs ja auch nur ein, um davon abzulenken...
Wenn ich in den nächsten Tagen wieder mal für hoffentlich wieder eineinhalb Jahre vom CK befreit werde, werd ich auch mal hier ein bißchen pausieren, ohne das große Ziel, etwas zu bewegen (Öffentlichkeitsarbeit) aus den Augen zu verlieren. Abstand. Erholung, ich denke, das tut auch gut.
Gruß nach Monnem!
Willy

Noch eine kleine Anmerkung zu der Bemerkung: "Krebs ist schlimmer."

1999 stellte man bei einem Aufenthalt in der Neuro-Klinik bei Prof. Diener in Essen, den ich wählte, weil ich meinen CK nicht mehr ertragen konnte, fest, dass ich auch noch mit Krebs gesegnet war. Gottseidank nur Hodenkrebs (Für Fachleute: Ein Seminom)

Nur zur Tumorentfernung bin ich in die Urologie gegangen, eine Nacht, danach, im wahrsten Sinne des Wortes, noch halb betäubt, auf allen Vieren in die Neurologie zurück gekrabbelt. Und dort war ich insgesamt drei Wochen.

Der Krebs war mir sowas von egal, dass mir ein Hoden entfernt wurde, ebenfalls. Ich hatte nur eins im Sinn: Diese irren Kopfschmerzen, bis acht Attacken pro Nacht, los zu werden oder erträglicher zu machen.

Fällt Euch auf, dass das Wort "Urologie" in dem Wort "Neurologie" schon drin steckt? Ob da ein Zusammenhang besteht ?

Und heute geht es mir:

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:14

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 12:13

Hallo Willi,

ob nun Krebs schlimmer ist als Cluster oder ein eingewachsener Zehnagel schlimmer als ein Schnupfen - jede Krankheit ist so schlimm wie der Betroffene darunter leidet.
Sicher ist es einfacher, wenn man seine Krankheit annimmt. Allerdings bezweifle ich, dass solche Vergleiche und Wertungen der richtige Weg sind. Muss ich denn wirklich "noch Schlimmeres" suchen, um mir eingestehen zu dürfen, dass Cluster tatsächlich schlimm ist?

Wünsche allen eine schmerzfreie Nacht.

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
ich red mirs ja auch nur ein, um davon abzulenken...
Wenn ich in den nächsten Tagen wieder mal für hoffentlich wieder eineinhalb Jahre vom CK befreit werde, werd ich auch mal hier ein bißchen pausieren, ohne das große Ziel, etwas zu bewegen (Öffentlichkeitsarbeit) aus den Augen zu verlieren. Abstand. Erholung, ich denke, das tut auch gut.
Gruß nach Monnem!
Willy

Noch eine kleine Anmerkung zu der Bemerkung: "Krebs ist schlimmer."

1999 stellte man bei einem Aufenthalt in der Neuro-Klinik bei Prof. Diener in Essen, den ich wählte, weil ich meinen CK nicht mehr ertragen konnte, fest, dass ich auch noch mit Krebs gesegnet war. Gottseidank nur Hodenkrebs (Für Fachleute: Ein Seminom)

Nur zur Tumorentfernung bin ich in die Urologie gegangen, eine Nacht, danach, im wahrsten Sinne des Wortes, noch halb betäubt, auf allen Vieren in die Neurologie zurück gekrabbelt. Und dort war ich insgesamt drei Wochen.

Der Krebs war mir sowas von egal, dass mir ein Hoden entfernt wurde, ebenfalls. Ich hatte nur eins im Sinn: Diese irren Kopfschmerzen, bis acht Attacken pro Nacht, los zu werden oder erträglicher zu machen.

Fällt Euch auf, dass das Wort "Urologie" in dem Wort "Neurologie" schon drin steckt? Ob da ein Zusammenhang besteht ?

Und heute geht es mir:

Hallo Zusammen,
erst mal vielen Dank für die tröstenden Beiträge. Ab und Zu ist man in so einem seelischen Tief, dass man seine Probs einfach mal mitteilen möchte. Es tut gut, auf dieser Seite zu lesen, und zu wissen, dass man doch nicht der Einzige ist der mit diesem Ünglück gesegnet wurde. Im Vergleich zu Chronikern geht es mir ja noch relativ gut. Irgendwo im Kopf schwirrt halt immer der Gedanke: "was mache ich eigentlich, wenn ich auch mal chronisch werden sollte". Hält man dass aus? Wie sieht es mit der Zukunft aus, der Arbeit (kann man in 10 Jahren überhaupt noch arbeiten?). Diese Fragen ziehen Dich dann bei jeder neuen Episode erneut runter....
Aber wie man in vielen Forumsbeiträgen lesen kann, geht das auch (obwohl ich mir das nur schwerlich vorstellen kann).
Also Nichts desto Trotz - einfach positiv denken und das Beste daraus machen.

Viele Grüße und viele schmerzfreie Tage, Wochen und Monate wünscht Euch

Peter