Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

War vor einiger Zeit schon einmal in diesem Forum, habe damals aber alles noch nicht so schlimm gesehen.
Mittlerweile bin ich mit meinen Nerven völlig am Ende.
Ich habe so gut wie jeden tag, und das seit gut zwei Jahren, Attacken. Als Mutter von drei Kindern kann ich es mir nicht leiten ständig wieder " ausgeschalten" zu sein. Die Ärtzte hier in WienVerwiesen mich nur zu unseren Kopfschmerz Ambulanzen, und trotz zahlloser Vormittage die ich mittlerweile dort verbra´cht habe,Hat bis jetzt noch nichts geholfen, oder auch nur eine Verbesserung gebracht.
Irgendwie untüpisch für meine Attacken, kommt mir vor, sind Die Unterschiedlichen Symptome oder auch Zeiten in denen die Attacken auftreten. Ein paar Wochen lang kommen sie vor allem Nachts, dann wieder kann ich durchschlafen, wache aber regelmäßig in der Früh mit einer Attacke auf, darauf folgen dann eventuell ein zwei Wochen mit nur ganz leichten Attacken die zu Untrschiedlichsten Zeiten kommen, und dann kommen sie wieder für ein paar Wochen extrem stark jeden Abend, wenn die Kinder schlafen und ich versuche mich zu entspannen und den Tag zu beenden.
Vieleicht kann mir ja doch noch jemand eine hilfreichen Rat geben. Hatte aber im moment einfach nur das Bedürnis all das einmal nieder zu schreiben bzw. von mir zu geben.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:26 War vor einiger Zeit schon einmal in diesem Forum, habe damals aber alles noch nicht so schlimm gesehen.
Mittlerweile bin ich mit meinen Nerven völlig am Ende.
Ich habe so gut wie jeden tag, und das seit gut zwei Jahren, Attacken. Als Mutter von drei Kindern kann ich es mir nicht leiten ständig wieder " ausgeschalten" zu sein. Die Ärtzte hier in WienVerwiesen mich nur zu unseren Kopfschmerz Ambulanzen, und trotz zahlloser Vormittage die ich mittlerweile dort verbra´cht habe,Hat bis jetzt noch nichts geholfen, oder auch nur eine Verbesserung gebracht.
Irgendwie untüpisch für meine Attacken, kommt mir vor, sind Die Unterschiedlichen Symptome oder auch Zeiten in denen die Attacken auftreten. Ein paar Wochen lang kommen sie vor allem Nachts, dann wieder kann ich durchschlafen, wache aber regelmäßig in der Früh mit einer Attacke auf, darauf folgen dann eventuell ein zwei Wochen mit nur ganz leichten Attacken die zu Untrschiedlichsten Zeiten kommen, und dann kommen sie wieder für ein paar Wochen extrem stark jeden Abend, wenn die Kinder schlafen und ich versuche mich zu entspannen und den Tag zu beenden.
Vieleicht kann mir ja doch noch jemand eine hilfreichen Rat geben. Hatte aber im moment einfach nur das Bedürnis all das einmal nieder zu schreiben bzw. von mir zu geben.

Hallo Huruni,

bin auch so ne geplagte Mutter mit Clusterkopfschmerz. Als meine beiden Kinder (jetzt schon 17 und 21) noch klein waren, hatten sie manchmal furchtbare Angst um mich, wenn ich die Kopfschmerzattacken hatte. Ich hab‘ ihnen einfach erklärt, dass das zwar ganz, ganz schlimm sei und sehr weh tue, aber dass es wieder vorbeiginge und mir nichts passieren würde. Ich wollte immer in Ruhe gelassen werden und irgendwie hat es später geklappt.

Heute wissen sie genau, was Cluster ist - ich habe ihnen die Internetseite lesen lassen und ich glaube, sie verstehen (so gut sie können).

Typisch sind die Attacken, wenn man endlich zur Ruhe gekommen ist oder nachts, wie du es beschreibst. Warum das so ist, weiß ich auch nicht, obwohl ich den blöden Cluster seit 30 Jahren habe!!

Wünsche dir alles Gute, lt. Kieler Ärzte hilft Verapamil (ich nehme im Moment 2 x 240 mg)und gegen die Attacken Sauerstoff oder Imigran-Spritzen.

Gislinde

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:26 War vor einiger Zeit schon einmal in diesem Forum, habe damals aber alles noch nicht so schlimm gesehen.
Mittlerweile bin ich mit meinen Nerven völlig am Ende.
Ich habe so gut wie jeden tag, und das seit gut zwei Jahren, Attacken. Als Mutter von drei Kindern kann ich es mir nicht leiten ständig wieder " ausgeschalten" zu sein. Die Ärtzte hier in WienVerwiesen mich nur zu unseren Kopfschmerz Ambulanzen, und trotz zahlloser Vormittage die ich mittlerweile dort verbra´cht habe,Hat bis jetzt noch nichts geholfen, oder auch nur eine Verbesserung gebracht.
Irgendwie untüpisch für meine Attacken, kommt mir vor, sind Die Unterschiedlichen Symptome oder auch Zeiten in denen die Attacken auftreten. Ein paar Wochen lang kommen sie vor allem Nachts, dann wieder kann ich durchschlafen, wache aber regelmäßig in der Früh mit einer Attacke auf, darauf folgen dann eventuell ein zwei Wochen mit nur ganz leichten Attacken die zu Untrschiedlichsten Zeiten kommen, und dann kommen sie wieder für ein paar Wochen extrem stark jeden Abend, wenn die Kinder schlafen und ich versuche mich zu entspannen und den Tag zu beenden.
Vieleicht kann mir ja doch noch jemand eine hilfreichen Rat geben. Hatte aber im moment einfach nur das Bedürnis all das einmal nieder zu schreiben bzw. von mir zu geben.

Hallo Huruni,
ich schliesse mich Gislinde völlig an (Gruss an Gislinde).
Bin seit 25 Jahren Clusterkopf.
Huruni, wie werden Deine CK-Attacken behandelt?
Sind, die Verapamil-Prophylaxe und Sauerstoff-Attackerkupierung, richtig vom behandelden Neurologen eingestellt?
Sehr hilfsreich ist das Führen eines Schmerzbuches. Nach einiger Zeit kann man bestimmte Zeit-Muster erkennen. Schaue Dir, bitte auch die Cluster-Triggerliste an. "Unser Harald" schrieb ein geniales Buch über CK - besorge es Dir.
Sehr empfelenswert ist ein Besuch der Seite Frau Renneberg (ihre Arbeit hat schon sehr vielen geholfen - noch Mal Danke an Frau Renneberg!).
Lieben Gruss aus Mainz
Christine-mz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:26 War vor einiger Zeit schon einmal in diesem Forum, habe damals aber alles noch nicht so schlimm gesehen.
Mittlerweile bin ich mit meinen Nerven völlig am Ende.
Ich habe so gut wie jeden tag, und das seit gut zwei Jahren, Attacken. Als Mutter von drei Kindern kann ich es mir nicht leiten ständig wieder " ausgeschalten" zu sein. Die Ärtzte hier in WienVerwiesen mich nur zu unseren Kopfschmerz Ambulanzen, und trotz zahlloser Vormittage die ich mittlerweile dort verbra´cht habe,Hat bis jetzt noch nichts geholfen, oder auch nur eine Verbesserung gebracht.
Irgendwie untüpisch für meine Attacken, kommt mir vor, sind Die Unterschiedlichen Symptome oder auch Zeiten in denen die Attacken auftreten. Ein paar Wochen lang kommen sie vor allem Nachts, dann wieder kann ich durchschlafen, wache aber regelmäßig in der Früh mit einer Attacke auf, darauf folgen dann eventuell ein zwei Wochen mit nur ganz leichten Attacken die zu Untrschiedlichsten Zeiten kommen, und dann kommen sie wieder für ein paar Wochen extrem stark jeden Abend, wenn die Kinder schlafen und ich versuche mich zu entspannen und den Tag zu beenden.
Vieleicht kann mir ja doch noch jemand eine hilfreichen Rat geben. Hatte aber im moment einfach nur das Bedürnis all das einmal nieder zu schreiben bzw. von mir zu geben.

LIebe Huruni

Cluster ist unberechenbar. Er verändert sich im Laufe der Zeit, auch im Jahreszeitenverlauf. Nachts ist er in der Regel am stärksten.
Was Du brauchst ist sowohl eine gute Prophylaxe wie auch eine gute Akutbehandlung.
Das was am schnellsten wirkt, ist immer noch Imigran subkutan.
Achte bei der Behandlung Deiner Krankheit, dass Deine Situation berücksichtigt wird.
Also Deine Kinder, bzw. dass Du Dich nicht einfach zurückziehen kannst, wenn es losgeht.
Bitte Deine Kopfschmerzambulanz doch mal darum, ein Konsilium in Hamburg bei
Dr. May, Neurologische,Klinik Hamburg Eppendorf oder Dr. Sandor Abt. Kopf und Schmerz, Neurologie, Universitätsspital Zürich einzuholen.

Wenn die das nicht wollen, dann schau doch mal ob Du selber einen Termin da bekommst. Bevor Dr. Sandor in Zürich angefangen hat, hat mich mein Neurologe, der seine Praxis schloss, auch nach Hamburg zu Dr. May geschickt.
Ich musste es nur selber bezahlen.
Zürich ist für Dich näher als Hamburg, aber mit einem Billigflieger geht das auch nach Hamburg. Die Air-France fliegt sehr günstig Wien-Basel (dann ist es mit dem Zug eine Stunde) Und auch die Bahn (Eurocity ab Wien-West) ist nicht teuer. Schade war gerade letzte Woche noch in Wien.
Wenn Du Details fürs Vorgehen möchtest, dann kannst Du mir schreiben.
tehani@ig-kopfschmerz.ch

liebe Grüsse
brigitte obrist