Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17 Hallo Zusammen,

wie ihr alle wisst bin ich schon mehrere Jahre episodisch, wobei ich, meiner Meinung nach, seit diesem Jahr chronisch bin, da ich seit Februar noch keine Unterbrechung der Episode hatte...

Nun zu meinem Problem:
Da ich vor kurzem an der Hüfte wegen einer Hüftkopfnekrose (vermutlich ausgelöst durch Cortisontherapie) operiert wurde, darf ich nun kein Cortison mehr einnehmen. Auch Imigran soll ich, wegen seiner ischämischen Wirkung, wenn möglich nicht mehr benutzen. Verapamil nehme ich zur Zeit ein, kann aber wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht höher als 2*120mg dosieren.

Zur Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag. Sauerstoff ist nur noch bedingt wirksam, hat eher die Wirkung, dass die Attacke nicht an Schmerzintensität zunimmt. Eine völlige, schnelle Kupierung der Attacken (vor 3 Monaten war das noch innerhalb 5 Minuten möglich) kann ich mit O2 zur Zeit auch nicht mehr erreichen - also koste ich augenblicklich jeden Anfall in vollen Zügen aus...

Als mögliche Alternative sehe ich zur Zeit nur noch Lithium dass aber, laut Aussage von mehreren Clusterköpfen die das Mittel anwenden, sehr starke Nebenwirkungen haben soll.
Ergotalkaloide bzw. Ergotamintartrat fallen auch weg, da auch hier die Wirkung auf die Gefäßverengung basiert (ich möchte mit 43 Jahren noch keine künstliche Hüfte bekommen).
Bleibt eigentlich nur noch Valproinsäure?

Welche Alternativen gibt es noch? Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und mit den Nerven, bedingt durch die vielen Attacken, ziemlich runter...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17 Hallo Zusammen,

wie ihr alle wisst bin ich schon mehrere Jahre episodisch, wobei ich, meiner Meinung nach, seit diesem Jahr chronisch bin, da ich seit Februar noch keine Unterbrechung der Episode hatte...

Nun zu meinem Problem:
Da ich vor kurzem an der Hüfte wegen einer Hüftkopfnekrose (vermutlich ausgelöst durch Cortisontherapie) operiert wurde, darf ich nun kein Cortison mehr einnehmen. Auch Imigran soll ich, wegen seiner ischämischen Wirkung, wenn möglich nicht mehr benutzen. Verapamil nehme ich zur Zeit ein, kann aber wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht höher als 2*120mg dosieren.

Zur Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag. Sauerstoff ist nur noch bedingt wirksam, hat eher die Wirkung, dass die Attacke nicht an Schmerzintensität zunimmt. Eine völlige, schnelle Kupierung der Attacken (vor 3 Monaten war das noch innerhalb 5 Minuten möglich) kann ich mit O2 zur Zeit auch nicht mehr erreichen - also koste ich augenblicklich jeden Anfall in vollen Zügen aus...

Als mögliche Alternative sehe ich zur Zeit nur noch Lithium dass aber, laut Aussage von mehreren Clusterköpfen die das Mittel anwenden, sehr starke Nebenwirkungen haben soll.
Ergotalkaloide bzw. Ergotamintartrat fallen auch weg, da auch hier die Wirkung auf die Gefäßverengung basiert (ich möchte mit 43 Jahren noch keine künstliche Hüfte bekommen).
Bleibt eigentlich nur noch Valproinsäure?

Welche Alternativen gibt es noch? Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und mit den Nerven, bedingt durch die vielen Attacken, ziemlich runter...

LG
Peter

Hallo Peter,
hast Du es schon mal mit Eis probiert? Also ich habe damit ganz gute Erfahrungen gemacht! Ein Kühlakku auf die betroffene Gesichtshälfte lindert bei mir den Schmerz aber auch eine Cola mit ganz vielen Eiswürfeln!
Marion

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17 Hallo Zusammen,

wie ihr alle wisst bin ich schon mehrere Jahre episodisch, wobei ich, meiner Meinung nach, seit diesem Jahr chronisch bin, da ich seit Februar noch keine Unterbrechung der Episode hatte...

Nun zu meinem Problem:
Da ich vor kurzem an der Hüfte wegen einer Hüftkopfnekrose (vermutlich ausgelöst durch Cortisontherapie) operiert wurde, darf ich nun kein Cortison mehr einnehmen. Auch Imigran soll ich, wegen seiner ischämischen Wirkung, wenn möglich nicht mehr benutzen. Verapamil nehme ich zur Zeit ein, kann aber wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht höher als 2*120mg dosieren.

Zur Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag. Sauerstoff ist nur noch bedingt wirksam, hat eher die Wirkung, dass die Attacke nicht an Schmerzintensität zunimmt. Eine völlige, schnelle Kupierung der Attacken (vor 3 Monaten war das noch innerhalb 5 Minuten möglich) kann ich mit O2 zur Zeit auch nicht mehr erreichen - also koste ich augenblicklich jeden Anfall in vollen Zügen aus...

Als mögliche Alternative sehe ich zur Zeit nur noch Lithium dass aber, laut Aussage von mehreren Clusterköpfen die das Mittel anwenden, sehr starke Nebenwirkungen haben soll.
Ergotalkaloide bzw. Ergotamintartrat fallen auch weg, da auch hier die Wirkung auf die Gefäßverengung basiert (ich möchte mit 43 Jahren noch keine künstliche Hüfte bekommen).
Bleibt eigentlich nur noch Valproinsäure?

Welche Alternativen gibt es noch? Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und mit den Nerven, bedingt durch die vielen Attacken, ziemlich runter...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17 Hallo Zusammen,

wie ihr alle wisst bin ich schon mehrere Jahre episodisch, wobei ich, meiner Meinung nach, seit diesem Jahr chronisch bin, da ich seit Februar noch keine Unterbrechung der Episode hatte...

Nun zu meinem Problem:
Da ich vor kurzem an der Hüfte wegen einer Hüftkopfnekrose (vermutlich ausgelöst durch Cortisontherapie) operiert wurde, darf ich nun kein Cortison mehr einnehmen. Auch Imigran soll ich, wegen seiner ischämischen Wirkung, wenn möglich nicht mehr benutzen. Verapamil nehme ich zur Zeit ein, kann aber wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht höher als 2*120mg dosieren.

Zur Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag. Sauerstoff ist nur noch bedingt wirksam, hat eher die Wirkung, dass die Attacke nicht an Schmerzintensität zunimmt. Eine völlige, schnelle Kupierung der Attacken (vor 3 Monaten war das noch innerhalb 5 Minuten möglich) kann ich mit O2 zur Zeit auch nicht mehr erreichen - also koste ich augenblicklich jeden Anfall in vollen Zügen aus...

Als mögliche Alternative sehe ich zur Zeit nur noch Lithium dass aber, laut Aussage von mehreren Clusterköpfen die das Mittel anwenden, sehr starke Nebenwirkungen haben soll.
Ergotalkaloide bzw. Ergotamintartrat fallen auch weg, da auch hier die Wirkung auf die Gefäßverengung basiert (ich möchte mit 43 Jahren noch keine künstliche Hüfte bekommen).
Bleibt eigentlich nur noch Valproinsäure?

Welche Alternativen gibt es noch? Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und mit den Nerven, bedingt durch die vielen Attacken, ziemlich runter...

LG
Peter

Hallo Peter,

was schlägt denn Dein Neurologe vor?

Ansonsten: ich nehme seit Jahren Lithium ohne jedes Problem.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17 Hallo Zusammen,

wie ihr alle wisst bin ich schon mehrere Jahre episodisch, wobei ich, meiner Meinung nach, seit diesem Jahr chronisch bin, da ich seit Februar noch keine Unterbrechung der Episode hatte...

Nun zu meinem Problem:
Da ich vor kurzem an der Hüfte wegen einer Hüftkopfnekrose (vermutlich ausgelöst durch Cortisontherapie) operiert wurde, darf ich nun kein Cortison mehr einnehmen. Auch Imigran soll ich, wegen seiner ischämischen Wirkung, wenn möglich nicht mehr benutzen. Verapamil nehme ich zur Zeit ein, kann aber wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht höher als 2*120mg dosieren.

Zur Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag. Sauerstoff ist nur noch bedingt wirksam, hat eher die Wirkung, dass die Attacke nicht an Schmerzintensität zunimmt. Eine völlige, schnelle Kupierung der Attacken (vor 3 Monaten war das noch innerhalb 5 Minuten möglich) kann ich mit O2 zur Zeit auch nicht mehr erreichen - also koste ich augenblicklich jeden Anfall in vollen Zügen aus...

Als mögliche Alternative sehe ich zur Zeit nur noch Lithium dass aber, laut Aussage von mehreren Clusterköpfen die das Mittel anwenden, sehr starke Nebenwirkungen haben soll.
Ergotalkaloide bzw. Ergotamintartrat fallen auch weg, da auch hier die Wirkung auf die Gefäßverengung basiert (ich möchte mit 43 Jahren noch keine künstliche Hüfte bekommen).
Bleibt eigentlich nur noch Valproinsäure?

Welche Alternativen gibt es noch? Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und mit den Nerven, bedingt durch die vielen Attacken, ziemlich runter...

LG
Peter

Hallo Peter,

was schlägt denn Dein Neurologe vor?

Ansonsten: ich nehme seit Jahren Lithium ohne jedes Problem.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

mit meinem Neurologen habe ich bisher noch nicht sprechen können, da dieser ca. 40km entfernt ist und ich, bedingt durch meine Hüft-OP, auf einen "Fahrer" angewiesen bin.
Ich selbst kann zur Zeit nur an Gehhilfen laufen - Auto fahren ist nicht drin...

Wenn es mir in dieser Hinsicht einigermaßen besser geht mache ich sofort einen Termin beim Neuro - mal sehen was der zu Lithium meint...

Ich habe gestern mit jemandem telefoniert der auch extreme Nebenwirkungen mit Lithium hat (starke Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Zittern...)

Aber wie gesagt - das soll der Neurologe entscheiden.

Gruß
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17 Hallo Zusammen,

wie ihr alle wisst bin ich schon mehrere Jahre episodisch, wobei ich, meiner Meinung nach, seit diesem Jahr chronisch bin, da ich seit Februar noch keine Unterbrechung der Episode hatte...

Nun zu meinem Problem:
Da ich vor kurzem an der Hüfte wegen einer Hüftkopfnekrose (vermutlich ausgelöst durch Cortisontherapie) operiert wurde, darf ich nun kein Cortison mehr einnehmen. Auch Imigran soll ich, wegen seiner ischämischen Wirkung, wenn möglich nicht mehr benutzen. Verapamil nehme ich zur Zeit ein, kann aber wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht höher als 2*120mg dosieren.

Zur Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag. Sauerstoff ist nur noch bedingt wirksam, hat eher die Wirkung, dass die Attacke nicht an Schmerzintensität zunimmt. Eine völlige, schnelle Kupierung der Attacken (vor 3 Monaten war das noch innerhalb 5 Minuten möglich) kann ich mit O2 zur Zeit auch nicht mehr erreichen - also koste ich augenblicklich jeden Anfall in vollen Zügen aus...

Als mögliche Alternative sehe ich zur Zeit nur noch Lithium dass aber, laut Aussage von mehreren Clusterköpfen die das Mittel anwenden, sehr starke Nebenwirkungen haben soll.
Ergotalkaloide bzw. Ergotamintartrat fallen auch weg, da auch hier die Wirkung auf die Gefäßverengung basiert (ich möchte mit 43 Jahren noch keine künstliche Hüfte bekommen).
Bleibt eigentlich nur noch Valproinsäure?

Welche Alternativen gibt es noch? Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und mit den Nerven, bedingt durch die vielen Attacken, ziemlich runter...

LG
Peter

Hallo Peter,

was schlägt denn Dein Neurologe vor?

Ansonsten: ich nehme seit Jahren Lithium ohne jedes Problem.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

mit meinem Neurologen habe ich bisher noch nicht sprechen können, da dieser ca. 40km entfernt ist und ich, bedingt durch meine Hüft-OP, auf einen "Fahrer" angewiesen bin.
Ich selbst kann zur Zeit nur an Gehhilfen laufen - Auto fahren ist nicht drin...

Wenn es mir in dieser Hinsicht einigermaßen besser geht mache ich sofort einen Termin beim Neuro - mal sehen was der zu Lithium meint...

Ich habe gestern mit jemandem telefoniert der auch extreme Nebenwirkungen mit Lithium hat (starke Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Zittern...)

Aber wie gesagt - das soll der Neurologe entscheiden.

Gruß
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:18

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:17

Hallo Peter,

was schlägt denn Dein Neurologe vor?

Ansonsten: ich nehme seit Jahren Lithium ohne jedes Problem.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

mit meinem Neurologen habe ich bisher noch nicht sprechen können, da dieser ca. 40km entfernt ist und ich, bedingt durch meine Hüft-OP, auf einen "Fahrer" angewiesen bin.
Ich selbst kann zur Zeit nur an Gehhilfen laufen - Auto fahren ist nicht drin...

Wenn es mir in dieser Hinsicht einigermaßen besser geht mache ich sofort einen Termin beim Neuro - mal sehen was der zu Lithium meint...

Ich habe gestern mit jemandem telefoniert der auch extreme Nebenwirkungen mit Lithium hat (starke Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Zittern...)

Aber wie gesagt - das soll der Neurologe entscheiden.

Gruß
Peter

Lieber Peter,

Lithium ist eines der ältesten Medikamente bei CKS. Es hat schon vielen Leuten geholfen.
Aber es ist halt nichts zum einwerfen, sondern es muß kontrolliert werden. Das ist umständlich. Man kann es auch überdosieren. Dann zittert man, hat stareken Harndrang, ggf. Übelkeit.
Das ist unangenehm (und geht vorbei, wenn die Dosierung wieder stimmt).
Aber allemal besser als eine Attacke.

Gruß und schmerzfreie Zeit