Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Dieter aus Aachen,
Bitte, beschreib es genauer, wie Du es machst.
Es ist völlig gleichgültig ob es Placebo-effekt oder sonst was ist, wenn es uns helfen kann. Noch wichtiger ist; das was Du beschreibst, gehört nicht zur "Schlangen-Öl Kattegorie". Lieben Dank im Voraus.
Schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:13 Hallo Dieter aus Aachen,
Bitte, beschreib es genauer, wie Du es machst.
Es ist völlig gleichgültig ob es Placebo-effekt oder sonst was ist, wenn es uns helfen kann. Noch wichtiger ist; das was Du beschreibst, gehört nicht zur "Schlangen-Öl Kattegorie". Lieben Dank im Voraus.
Schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christiane,

versprechen kann ich Dir nichts.
Am Anfang einer Episode ist der CK bei mir zunächst noch nicht stabil. Nach wenigen Tagen stellt sich meist ein fester Rhythmus ein, auf den die Bahn stolz wäre.
Ich habe das in einer Episode mal so gemacht. 10 min vor Beginn der Attacke den Wecker gestellt. Kurz aufgestanden. 10 min geschnüffelt. Vorsichtig wieder reduziert und ins Bett - weiter geschlafen. Anders habe ich den Tag nicht überstanden. Drei pro Nacht und zwei pro Tag, das war einfach zu viel.

Mit den Verfahrensvarianten "Schlangen-Öl" hatte ich schon viele Erfahrungen.
Das Einzige was wirklich alternativ lindert, aber nicht heilt ist meiner Ansicht nach "Trigger" u. "Renneberg".

Trotzdem ist das Faß es bei mir zur Zeit übergelaufen. Medikamententrigger Erklätung gehabt und schon war zu spät.

Mache zur Zeit eine Kortisonstoßtherapie/ Triptane u.s.w - Trigger vermeiden /viele Kartoffeln essen.

Hoffentlich kann noch jemand anderes seine Erfahrungen damit mitteilen.


SchmerzFREIE Zeit

Dieter aus Aachen

P.S. Ich kann jetzt nur am Wochenende ins Forum, schicke Dir meine private E-mail Adresse

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:13 Hallo Dieter aus Aachen,
Bitte, beschreib es genauer, wie Du es machst.
Es ist völlig gleichgültig ob es Placebo-effekt oder sonst was ist, wenn es uns helfen kann. Noch wichtiger ist; das was Du beschreibst, gehört nicht zur "Schlangen-Öl Kattegorie". Lieben Dank im Voraus.
Schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christine,

hast Du im Postfach meine Nachricht erhalten?
Wenn Du es auspropiert hast, schreib einfach ins Forum ob es bei Dir funktioniert oder nicht.

Vielleicht haben ja auch andere etwas von unserer Diskusion.

MFG
Dieter aus Aachen

P.S. Immer bei Versuchen die Medikamente klar haben, die DIR auch sonst helfen.
Ich habs so auch bei den Triggern gemacht. Und immer eine Kalender führen, um zu sehen ob was bringt.
Der Cluster ist ein verdammt launischer Geselle.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:13 Hallo Dieter aus Aachen,
Bitte, beschreib es genauer, wie Du es machst.
Es ist völlig gleichgültig ob es Placebo-effekt oder sonst was ist, wenn es uns helfen kann. Noch wichtiger ist; das was Du beschreibst, gehört nicht zur "Schlangen-Öl Kattegorie". Lieben Dank im Voraus.
Schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christine,

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MFG
Dieter aus Aachen

P.S. Immer bei Versuchen die Medikamente klar haben, die DIR auch sonst helfen.
Ich habs so auch bei den Triggern gemacht. Und immer eine Kalender führen, um zu sehen ob was bringt.
Der Cluster ist ein verdammt launischer Geselle.

Hallo Dieter, lieber Dank für Deine Postings,

Ich bin in der 6 Woche der Remissionsphase.
Bin seit 27 Jahren Clusterkopf. Seit 6-8 Jahren geht es mir konstant besser.
Habe jetzt guten Neurologen. Bin ausreichend mit Sauerstoff und Verapamail versorgt. Befolge auch die Empfehlungen der Rennebergdiät (auch in Ruhezeiten).
Dank diesen allen Massnahmen habe ich von 2 Clusterepisoden im Jahr,noch vor 10 Jahren, auf 1 Episode in 1,5 bis 2,5 Jahren in der jetziger Zeit runter gebracht.
Die Nachts-Attacken dagegen sind bei mir sehr hartnäckig.
In zwei letzten Clusterphasen habe ich grade versucht in 80 Min-Rythmus zu schlafen. Dann ging es auch eine Nacht ohne Attacken zu überleben.
Aber mehr als 80 Min. Schlaf oder das Schlafen im Liegen ist oft nicht möglich. Ich suche noch bessere Lösungen für Zukunft.
Seit ich Rennebergdiät eineführt habe, stellen sich kaum Tages-Attacken ein. Dadurch konnte ich die Mengen an Verapamil reduzieren.
Die Änderungen der Intensität und Häufigkeit der Schmerzphasen sind zufriedenstellend.
Ich hoffe, dass sich diese Entwicklung fortsetzt.
Allen Schmerzfreie Zeit
Christine-mz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:13 Hallo Dieter aus Aachen,
Bitte, beschreib es genauer, wie Du es machst.
Es ist völlig gleichgültig ob es Placebo-effekt oder sonst was ist, wenn es uns helfen kann. Noch wichtiger ist; das was Du beschreibst, gehört nicht zur "Schlangen-Öl Kattegorie". Lieben Dank im Voraus.
Schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christine,

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Vielleicht haben ja auch andere etwas von unserer Diskusion.

MFG
Dieter aus Aachen

P.S. Immer bei Versuchen die Medikamente klar haben, die DIR auch sonst helfen.
Ich habs so auch bei den Triggern gemacht. Und immer eine Kalender führen, um zu sehen ob was bringt.
Der Cluster ist ein verdammt launischer Geselle.

Hallo Dieter, lieber Dank für Deine Postings,

Ich bin in der 6 Woche der Remissionsphase.
Bin seit 27 Jahren Clusterkopf. Seit 6-8 Jahren geht es mir konstant besser.
Habe jetzt guten Neurologen. Bin ausreichend mit Sauerstoff und Verapamail versorgt. Befolge auch die Empfehlungen der Rennebergdiät (auch in Ruhezeiten).
Dank diesen allen Massnahmen habe ich von 2 Clusterepisoden im Jahr,noch vor 10 Jahren, auf 1 Episode in 1,5 bis 2,5 Jahren in der jetziger Zeit runter gebracht.
Die Nachts-Attacken dagegen sind bei mir sehr hartnäckig.
In zwei letzten Clusterphasen habe ich grade versucht in 80 Min-Rythmus zu schlafen. Dann ging es auch eine Nacht ohne Attacken zu überleben.
Aber mehr als 80 Min. Schlaf oder das Schlafen im Liegen ist oft nicht möglich. Ich suche noch bessere Lösungen für Zukunft.
Seit ich Rennebergdiät eineführt habe, stellen sich kaum Tages-Attacken ein. Dadurch konnte ich die Mengen an Verapamil reduzieren.
Die Änderungen der Intensität und Häufigkeit der Schmerzphasen sind zufriedenstellend.
Ich hoffe, dass sich diese Entwicklung fortsetzt.
Allen Schmerzfreie Zeit
Christine-mz

Hallo Christine,

es freut mich, dass es Dir besser geht. Ich selber habe auch ähnliche Erfahrungen gemacht. Von August 2001 bis ca November 2002 reihte sich eine Episode an die andrer. Es gab damals kaum zwei Wochen in denen ich nicht wieder in eine neue Episode hineingeriet.
Danach kamen lange Versuche mit Triggern und Essensumstellungen. Seit dem habe ich weiter Erfolge verzeichnet. Leider bin ich nicht immer so konsequent wie Du gewesen. Den kompletten Sommer hatte ich ruhe mit den Cluster. Seit ca. einem Monat bin ich wieder in so einer Episode. Diesmal habe ich eine Cortisonstoßtherapie gemacht. Gleichzeitig passe ich wieder auf die Ernährung auf.

Ich denke, wenn jemand nach Trigger sucht sollte zunächst die ärtzliche Versorgung stimmen.
Dann: bei jeder Suche nach Triggern muß man genau vermerken, ob und wie diese sich auf den persönlichen Cluster auswirken. Bei mir ist es z.B. Schokolade und Glutamate. Selbst unter Kortison knallt bei mir der Glutamttrigger durch.

Also muß man halt alle Trigger, und die können bei jedem verschieden sein vermeiden.
Das nächste wäre der Versuch mit der Nahrungsumstellung. Scheinbar haben die Rennebergs unter vielen Möglichkeiten eine Gute ausgewählt.
Natürlich geht die Suche weiter. Ich selber muß gestehen, dass ich außerhalb der Episode gerne etwas unvorsichtig werde.

Die besten Tipps habe ich bisher aus dem Forum erhalten.
Der Tipp eine Sonnenbrille beim Autofahren zu tragen kam auch hier aus dem Forum.

Ich denke, irgendwie muß das Ganze wohl auch zusammenpassen.
Möglicherweise denke ich da machmal etwas quer- z.B Glutamat ist bei mir ein Trigger- Glutamat ist aber auch gleichzeit einer der Neurotransmitter zwischen den Nerven. Der elektrische Impuls eines Nervs regt das Kalziumion an. Das Kalziumion öffent den Vestikel der den Transmitter Glutamat freisetzt.
- und wieder greifen die Ärzte mit dem Kalziumgegenspieler (Verapamil )ein.
Ob ich da richtig denke weis ich noch nicht. Vielleicht haben wir ja Biochemiker unter uns, die dort bewandert sind. (Ich selber bin nur Metaller)

MFG

Dieter aus Aachen

P.S. bis zum nächsten Wochenende