Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:10 medikamente
Hallo, liebe Cluster-Köpfe,

ich bin das erste Mal im Forum. Ich habe mir diverse Berichte durchgelesen,konnte aber für mich noch nichts wirklich hilfreiches finden.
Ich lebe jetzt schon ca. 20 Jahre mit dieser Krankheit und bin froh ersteinmal das das "Kind" einen Namen hat.

Ich habe diverse Therapien probiert u.a. Lithium, Sauerstoff,Isoptin,Cortison,Imigran "Nasal",Imigran "Injekt",Imigran Tabletten und in früheren Jahren auch mal Vitamine.
Meine Erfahrung mit diesen Therapien sind sehr unterschiedlich. So war und ist die körperliche Verfassung bei mir maßgebend für ein Therapieerfolg.
Geht es mir schlecht, sei es durch einen Infekt oder übermäßiger Stress habe ich keine Chance, daß es mit der Prophylaxe klappt im Gegenteil zu den Atacken habe ich dann auch noch die Nebenwirkungen insbesondere duch das Isoptin zu tragen.

Deshalb bin ich ins Forum gegangen um mir Anregungen zu holen wie ich es schaffen könnte durch z.B. Essenumstellung, Vitamine, Sport o.ä. die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen oder andere Dosierungschemata
auszuprobieren.
Wohlbemerkt ich möchte auf die bewährten Medikamente nicht verzichten, da es für Cluster-Patienten z.Zt. keine Alternativen gibt. Es ist mir bewußt, daß sowohl die bewährten Medikamente als auch die Alternativ-Medizin bei jeden anders wirkt, wenn überhaupt. Um so wichtiger erscheint mir der Weg an sich Sachen auszuprobieren sehr wichtig auch wenn nicht alles funktioniert.
Wir werden mit dieser Krankheit leben müssen.

So fand ich die Idee sehr hilfreich während der Atacke Sport zu treiben (in dem Fall war es ein Rudergerät) auch ich habe die Erfahrung gemacht beim Fahrrad fahren und es hat tatsächlich geholfen, es fällt mir nur sehr schwer um 3 Uhr nachts von einer Atacke aus dem Schlaf gerissen schlaftrunken überhaupt an Sport zu denken. Alternativ habe ich es mir mit einer Fleece-Decke über den Schultern auf dem Balkon "gemütlich" gemacht (Kühler Kopf/Warmer Körper)und habe versucht mich auf meine Atmung zu konzentrieren das brachte zumindest Linderung für den Körper der ja unter einer enormen Anspannung steht. Auf Sauerstoff schwören viele aber es könnte doch sein, daß eine spezielle Atemtechnik zu gleichen Erfolg führt oder eine spezielle Bewegungstherapie während der Atacke auch zur Linderung führt.

Jetzt zu meinen Nebenwirkungen die mich jetzt plagen.
Hautausschlag vermutlich durch das Isoptin wie Akne.
Kreislaufbeschwerden vermutlich aauch durch das Isoptin.
Gereiztheit duch das Kortison( bin jetzt auf 5mg/Tag und werde es noch beibehalten bis vielleicht Mitte Oktober um dann auszuschleichen.
Übelkeit zwischendurch mal und Magenbeschwerden (gelegentlich ein wenig Krämpfe)

Ich habe das Isoptin für diese Beschwerden in Verdacht und bin am Überlegen, ob ich es ausschleichen sollte. Die Frage ist ob das Kortison alleine reicht oder
ob ich eine Alternative einsetzen sollte/könnte, wenn ja welche? Was gibt es?
Ich habe schon auf 2x 80 mg reduziert.

Cluster-Atacken habe ich auch noch, bloß in sehr abgeschwächter Version, das heißt für mich es hilft doch irgendwie aber noch nicht voll. Z.zt. habe ich nachts eine Atacke meist um ca. 4 Uhr nachts und dauert ca. 1/2 Stunde nach sofortiger Einahme von Imigran. Spritzen helfen schneller, da der Wirkstoff schneller vor Ort, konnte bis jetzt aber darauf verzichten. Häufiger habe ich die "Kalten Atacken", das heißt Atacke ohne Schmerzen. Bewährt hat sich auch Paracetamol/Asperin bei Empfindlichkeitsstörungen im Gesicht wie schmerzende Kopfhaut oder Kopfschmerzähnliche Schmerzen nach einer Atacke.

Zu den Vorboten; Ich habe episodischen Cluster(alle 2 Jahre,Dauer 3 Monate). In früheren Jahren habe ich den Cluster im Frühjahr und im Herbst bekommen, da hatte ich noch keine Vorboten. Im Laufe der Jahre habe ich den Cluster lediglich im Herbst und habe im Frühjahr
"Kalte Atacken", Ich nehme das dann als Aufforderung einen Termin beim Arzt zu machen und mich rechtzeitig mit Medikamenten einzudecken und mich schlau zu machen, was es neues gibt. Zwischen den Clustern verdränge ich das Thema nur allzu gerne, dann lebe ich einfach nur.

So, daß war es ersteinmal.
Es ist sehr tröstlich für mich, das ich nicht allein kämpfen muß und ich wünsche
allen Cluster-Patienten, daß es irgendwann eine wirklich vernümftige Therapie gibt, die allen gleichermaßen hilft. Ansonsten werden wir steinalt mit dieser Krankheit, denn ich glaube nicht an eine Heilung.

Ciao
Heike

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:10 medikamente
Hallo, liebe Cluster-Köpfe,

ich bin das erste Mal im Forum. Ich habe mir diverse Berichte durchgelesen,konnte aber für mich noch nichts wirklich hilfreiches finden.
Ich lebe jetzt schon ca. 20 Jahre mit dieser Krankheit und bin froh ersteinmal das das "Kind" einen Namen hat.

Ich habe diverse Therapien probiert u.a. Lithium, Sauerstoff,Isoptin,Cortison,Imigran "Nasal",Imigran "Injekt",Imigran Tabletten und in früheren Jahren auch mal Vitamine.
Meine Erfahrung mit diesen Therapien sind sehr unterschiedlich. So war und ist die körperliche Verfassung bei mir maßgebend für ein Therapieerfolg.
Geht es mir schlecht, sei es durch einen Infekt oder übermäßiger Stress habe ich keine Chance, daß es mit der Prophylaxe klappt im Gegenteil zu den Atacken habe ich dann auch noch die Nebenwirkungen insbesondere duch das Isoptin zu tragen.

Deshalb bin ich ins Forum gegangen um mir Anregungen zu holen wie ich es schaffen könnte durch z.B. Essenumstellung, Vitamine, Sport o.ä. die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen oder andere Dosierungschemata
auszuprobieren.
Wohlbemerkt ich möchte auf die bewährten Medikamente nicht verzichten, da es für Cluster-Patienten z.Zt. keine Alternativen gibt. Es ist mir bewußt, daß sowohl die bewährten Medikamente als auch die Alternativ-Medizin bei jeden anders wirkt, wenn überhaupt. Um so wichtiger erscheint mir der Weg an sich Sachen auszuprobieren sehr wichtig auch wenn nicht alles funktioniert.
Wir werden mit dieser Krankheit leben müssen.

So fand ich die Idee sehr hilfreich während der Atacke Sport zu treiben (in dem Fall war es ein Rudergerät) auch ich habe die Erfahrung gemacht beim Fahrrad fahren und es hat tatsächlich geholfen, es fällt mir nur sehr schwer um 3 Uhr nachts von einer Atacke aus dem Schlaf gerissen schlaftrunken überhaupt an Sport zu denken. Alternativ habe ich es mir mit einer Fleece-Decke über den Schultern auf dem Balkon "gemütlich" gemacht (Kühler Kopf/Warmer Körper)und habe versucht mich auf meine Atmung zu konzentrieren das brachte zumindest Linderung für den Körper der ja unter einer enormen Anspannung steht. Auf Sauerstoff schwören viele aber es könnte doch sein, daß eine spezielle Atemtechnik zu gleichen Erfolg führt oder eine spezielle Bewegungstherapie während der Atacke auch zur Linderung führt.

Jetzt zu meinen Nebenwirkungen die mich jetzt plagen.
Hautausschlag vermutlich durch das Isoptin wie Akne.
Kreislaufbeschwerden vermutlich aauch durch das Isoptin.
Gereiztheit duch das Kortison( bin jetzt auf 5mg/Tag und werde es noch beibehalten bis vielleicht Mitte Oktober um dann auszuschleichen.
Übelkeit zwischendurch mal und Magenbeschwerden (gelegentlich ein wenig Krämpfe)

Ich habe das Isoptin für diese Beschwerden in Verdacht und bin am Überlegen, ob ich es ausschleichen sollte. Die Frage ist ob das Kortison alleine reicht oder
ob ich eine Alternative einsetzen sollte/könnte, wenn ja welche? Was gibt es?
Ich habe schon auf 2x 80 mg reduziert.

Cluster-Atacken habe ich auch noch, bloß in sehr abgeschwächter Version, das heißt für mich es hilft doch irgendwie aber noch nicht voll. Z.zt. habe ich nachts eine Atacke meist um ca. 4 Uhr nachts und dauert ca. 1/2 Stunde nach sofortiger Einahme von Imigran. Spritzen helfen schneller, da der Wirkstoff schneller vor Ort, konnte bis jetzt aber darauf verzichten. Häufiger habe ich die "Kalten Atacken", das heißt Atacke ohne Schmerzen. Bewährt hat sich auch Paracetamol/Asperin bei Empfindlichkeitsstörungen im Gesicht wie schmerzende Kopfhaut oder Kopfschmerzähnliche Schmerzen nach einer Atacke.

Zu den Vorboten; Ich habe episodischen Cluster(alle 2 Jahre,Dauer 3 Monate). In früheren Jahren habe ich den Cluster im Frühjahr und im Herbst bekommen, da hatte ich noch keine Vorboten. Im Laufe der Jahre habe ich den Cluster lediglich im Herbst und habe im Frühjahr
"Kalte Atacken", Ich nehme das dann als Aufforderung einen Termin beim Arzt zu machen und mich rechtzeitig mit Medikamenten einzudecken und mich schlau zu machen, was es neues gibt. Zwischen den Clustern verdränge ich das Thema nur allzu gerne, dann lebe ich einfach nur.

So, daß war es ersteinmal.
Es ist sehr tröstlich für mich, das ich nicht allein kämpfen muß und ich wünsche
allen Cluster-Patienten, daß es irgendwann eine wirklich vernümftige Therapie gibt, die allen gleichermaßen hilft. Ansonsten werden wir steinalt mit dieser Krankheit, denn ich glaube nicht an eine Heilung.

Ciao
Heike

Hallo Heike,

ich plage mich auch seit nunmehr 26 Jahren mit meinem episodischen ck.
Früher hatte ich für ca. 6 WO. im Frühjahr Probleme, mitlerweile sind daraus
6 Mon. geworden. Schuld daran ist bei mir zumindest teilweise die späte Diagnose.
Ich bin 20 Jahre nicht auf CK, sondern Migräne behandelt worden.
Dank der Hilfe von Wolfgang und der CSG kann ich seit dem Jahr 2000 meine Attacken (leider meist 8 x pro Nacht) gut mit Sauerstoff/Imigran Injekt kupieren.
Zur Prophylaxe hilft mir Verapamil 80, 4 Tabl. täglich. Mehr vertrage ich nicht,
da ich einen sehr niedrigen. Blutdruck habe. Da ich 20 Jahre die Schmerzen unbehandelt ausgehalten habe, kann ich mit relativer Sicherheit sagen, dass
einige Nebenwirkungen wie Kreislaufprobleme, Konzentrationsstörungen, Massive
Nackenverspannungen und Schmerzen im linken Arm auch ohne Medikamente auftreten.
Die starken Schmerzen setzen dem Körper zu. Bei mir ist jedes Jahr ein Punkt
erreicht, wo trotz ausreichender Medikation so starke Muskelverspannungen im HWS
Bereich auftreten, dass diese zusätzliche Attacken triggern, die ich dann auch nicht mehr mit Sauerstoff oder Spritze in den Griff kriege. Ich lasse mir dann
diese Triggerpunkte regelmäßig vom Arzt unterspritzen (Neuraltherapie) und/oder
verwende ein TENS-Gerät. Danach hilft dann wieder der Sauerstoff.
Darüberhinaus schwöre ich auf strikte Triggervermeidung beim Essen (bei mir Alkohol, gelber Käse, jegl. Wurstwaren, Dosenfisch, Tomaten, Schokolade und nat. Glutamat.) Da musst du selbst herausfinden was dir gut tut und was nicht.
Empfehlen kann ich vor allem die Rennebergdiät, da einfach, leicht zuzubereiten
und hilfreich beim herausfinden unverträglicher Nahrungsmittel.
"Bei mir haben die 6 Jahre mit konsequenter Schmerzbehandlung wirklich etwas gebracht." Im Jahr 2000 hatte ich meine bisher schlimmste Episode von über 6 Mon. mit durchschnittlich 8 Attacken pro Nacht, inzwischen sind daraus 2 Monate geworden, wobei ich nur noch selten einen Anfall erlebe, den ich nicht kupieren kann.Die übrige Zeit hilft das Verapamil. Das größte Problem ist heute für mich der Schlafmangel - Sauerstoffschüffeln kostet leider auch Schlaf. Aber was für ein Unterschied - Vor 6 Jahren war ich kurz davor Schluß zu machen.
P.S. Das mit den Vitaminen kann man probieren. Ich habe leider keine Erfolge
mit Orthomolekulartherapie, Nonisaft, Aloe-Verasaft gehabt, hat nur eine Menge
Geld gekostet.

Grüßle an alle Clusterköpfe und besonders an Wolfgang

Beate

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:10 medikamente
Hallo, liebe Cluster-Köpfe,

ich bin das erste Mal im Forum. Ich habe mir diverse Berichte durchgelesen,konnte aber für mich noch nichts wirklich hilfreiches finden.
Ich lebe jetzt schon ca. 20 Jahre mit dieser Krankheit und bin froh ersteinmal das das "Kind" einen Namen hat.

Ich habe diverse Therapien probiert u.a. Lithium, Sauerstoff,Isoptin,Cortison,Imigran "Nasal",Imigran "Injekt",Imigran Tabletten und in früheren Jahren auch mal Vitamine.
Meine Erfahrung mit diesen Therapien sind sehr unterschiedlich. So war und ist die körperliche Verfassung bei mir maßgebend für ein Therapieerfolg.
Geht es mir schlecht, sei es durch einen Infekt oder übermäßiger Stress habe ich keine Chance, daß es mit der Prophylaxe klappt im Gegenteil zu den Atacken habe ich dann auch noch die Nebenwirkungen insbesondere duch das Isoptin zu tragen.

Deshalb bin ich ins Forum gegangen um mir Anregungen zu holen wie ich es schaffen könnte durch z.B. Essenumstellung, Vitamine, Sport o.ä. die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen oder andere Dosierungschemata
auszuprobieren.
Wohlbemerkt ich möchte auf die bewährten Medikamente nicht verzichten, da es für Cluster-Patienten z.Zt. keine Alternativen gibt. Es ist mir bewußt, daß sowohl die bewährten Medikamente als auch die Alternativ-Medizin bei jeden anders wirkt, wenn überhaupt. Um so wichtiger erscheint mir der Weg an sich Sachen auszuprobieren sehr wichtig auch wenn nicht alles funktioniert.
Wir werden mit dieser Krankheit leben müssen.

So fand ich die Idee sehr hilfreich während der Atacke Sport zu treiben (in dem Fall war es ein Rudergerät) auch ich habe die Erfahrung gemacht beim Fahrrad fahren und es hat tatsächlich geholfen, es fällt mir nur sehr schwer um 3 Uhr nachts von einer Atacke aus dem Schlaf gerissen schlaftrunken überhaupt an Sport zu denken. Alternativ habe ich es mir mit einer Fleece-Decke über den Schultern auf dem Balkon "gemütlich" gemacht (Kühler Kopf/Warmer Körper)und habe versucht mich auf meine Atmung zu konzentrieren das brachte zumindest Linderung für den Körper der ja unter einer enormen Anspannung steht. Auf Sauerstoff schwören viele aber es könnte doch sein, daß eine spezielle Atemtechnik zu gleichen Erfolg führt oder eine spezielle Bewegungstherapie während der Atacke auch zur Linderung führt.

Jetzt zu meinen Nebenwirkungen die mich jetzt plagen.
Hautausschlag vermutlich durch das Isoptin wie Akne.
Kreislaufbeschwerden vermutlich aauch durch das Isoptin.
Gereiztheit duch das Kortison( bin jetzt auf 5mg/Tag und werde es noch beibehalten bis vielleicht Mitte Oktober um dann auszuschleichen.
Übelkeit zwischendurch mal und Magenbeschwerden (gelegentlich ein wenig Krämpfe)

Ich habe das Isoptin für diese Beschwerden in Verdacht und bin am Überlegen, ob ich es ausschleichen sollte. Die Frage ist ob das Kortison alleine reicht oder
ob ich eine Alternative einsetzen sollte/könnte, wenn ja welche? Was gibt es?
Ich habe schon auf 2x 80 mg reduziert.

Cluster-Atacken habe ich auch noch, bloß in sehr abgeschwächter Version, das heißt für mich es hilft doch irgendwie aber noch nicht voll. Z.zt. habe ich nachts eine Atacke meist um ca. 4 Uhr nachts und dauert ca. 1/2 Stunde nach sofortiger Einahme von Imigran. Spritzen helfen schneller, da der Wirkstoff schneller vor Ort, konnte bis jetzt aber darauf verzichten. Häufiger habe ich die "Kalten Atacken", das heißt Atacke ohne Schmerzen. Bewährt hat sich auch Paracetamol/Asperin bei Empfindlichkeitsstörungen im Gesicht wie schmerzende Kopfhaut oder Kopfschmerzähnliche Schmerzen nach einer Atacke.

Zu den Vorboten; Ich habe episodischen Cluster(alle 2 Jahre,Dauer 3 Monate). In früheren Jahren habe ich den Cluster im Frühjahr und im Herbst bekommen, da hatte ich noch keine Vorboten. Im Laufe der Jahre habe ich den Cluster lediglich im Herbst und habe im Frühjahr
"Kalte Atacken", Ich nehme das dann als Aufforderung einen Termin beim Arzt zu machen und mich rechtzeitig mit Medikamenten einzudecken und mich schlau zu machen, was es neues gibt. Zwischen den Clustern verdränge ich das Thema nur allzu gerne, dann lebe ich einfach nur.

So, daß war es ersteinmal.
Es ist sehr tröstlich für mich, das ich nicht allein kämpfen muß und ich wünsche
allen Cluster-Patienten, daß es irgendwann eine wirklich vernümftige Therapie gibt, die allen gleichermaßen hilft. Ansonsten werden wir steinalt mit dieser Krankheit, denn ich glaube nicht an eine Heilung.

Ciao
Heike

Hallo Heike,

ich plage mich auch seit nunmehr 26 Jahren mit meinem episodischen ck.
Früher hatte ich für ca. 6 WO. im Frühjahr Probleme, mitlerweile sind daraus
6 Mon. geworden. Schuld daran ist bei mir zumindest teilweise die späte Diagnose.
Ich bin 20 Jahre nicht auf CK, sondern Migräne behandelt worden.
Dank der Hilfe von Wolfgang und der CSG kann ich seit dem Jahr 2000 meine Attacken (leider meist 8 x pro Nacht) gut mit Sauerstoff/Imigran Injekt kupieren.
Zur Prophylaxe hilft mir Verapamil 80, 4 Tabl. täglich. Mehr vertrage ich nicht,
da ich einen sehr niedrigen. Blutdruck habe. Da ich 20 Jahre die Schmerzen unbehandelt ausgehalten habe, kann ich mit relativer Sicherheit sagen, dass
einige Nebenwirkungen wie Kreislaufprobleme, Konzentrationsstörungen, Massive
Nackenverspannungen und Schmerzen im linken Arm auch ohne Medikamente auftreten.
Die starken Schmerzen setzen dem Körper zu. Bei mir ist jedes Jahr ein Punkt
erreicht, wo trotz ausreichender Medikation so starke Muskelverspannungen im HWS
Bereich auftreten, dass diese zusätzliche Attacken triggern, die ich dann auch nicht mehr mit Sauerstoff oder Spritze in den Griff kriege. Ich lasse mir dann
diese Triggerpunkte regelmäßig vom Arzt unterspritzen (Neuraltherapie) und/oder
verwende ein TENS-Gerät. Danach hilft dann wieder der Sauerstoff.
Darüberhinaus schwöre ich auf strikte Triggervermeidung beim Essen (bei mir Alkohol, gelber Käse, jegl. Wurstwaren, Dosenfisch, Tomaten, Schokolade und nat. Glutamat.) Da musst du selbst herausfinden was dir gut tut und was nicht.
Empfehlen kann ich vor allem die Rennebergdiät, da einfach, leicht zuzubereiten
und hilfreich beim herausfinden unverträglicher Nahrungsmittel.
"Bei mir haben die 6 Jahre mit konsequenter Schmerzbehandlung wirklich etwas gebracht." Im Jahr 2000 hatte ich meine bisher schlimmste Episode von über 6 Mon. mit durchschnittlich 8 Attacken pro Nacht, inzwischen sind daraus 2 Monate geworden, wobei ich nur noch selten einen Anfall erlebe, den ich nicht kupieren kann.Die übrige Zeit hilft das Verapamil. Das größte Problem ist heute für mich der Schlafmangel - Sauerstoffschüffeln kostet leider auch Schlaf. Aber was für ein Unterschied - Vor 6 Jahren war ich kurz davor Schluß zu machen.
P.S. Das mit den Vitaminen kann man probieren. Ich habe leider keine Erfolge
mit Orthomolekulartherapie, Nonisaft, Aloe-Verasaft gehabt, hat nur eine Menge
Geld gekostet.

Grüßle an alle Clusterköpfe und besonders an Wolfgang

Beate

Liebe Beate,

danke für deinen Bericht. Die Anregungen werde ich aufgreifen. Das Buch zur Renneberg-Diät habe ich bestellt. Eine Frage noch, wie hast du die Kreislaufprobleme einigermaßen in den Griff gekriegt ohne weitere Medikamente nehmen zu müssen. Vielleicht kann man da auch nichts machen. Meine Vermutung ist, das es auch am Wetter liegt. Auslöser für zusätzliche Atacken ist bei mir zumindest das Wetter (Warmes Wetter)bei kalten Wetter oder Regen geht es mir relativ gut. Ich habe das Isoptin runtergefahren, so das der Auschlag fast weg ist. Wenn ich mehr oder stärkere Atacken wieder bekomme, dann werde ich es schrittweise wieder erhöhen. Mal sehen, was dann wird.

Gruß
Heike