Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich möchte mich doch einfach mal hier im Forum vorstellen.

Mein Name ist Maik, ich bin fast 19 Jahre alt und komme aus dem Erzgebirge
Ich hatte schon immer auch im Kindesalter sehr oft einen seltsamen stechenden, bohrenden Schmerz in der linken Schläfe bzw. hinter dem Auge.

Tabletten haben nie geholfen. Wenn es ganz extrem war musste ich mich auch übergeben.
Die Perioden in denen die Atacken kamen wurden immer länger bis ich ca. seit dem 12. Lebensjahr gar keine mehr hatte. Naja...vieleicht 3 oder 4 mal.

Seit einem Jahr hat es wieder begonnen. Die Perioden werden kürzer, die Atacken heftiger.
Also hab ich mich informiert und bin unter anderem auch hier gelandet.
Ein Artzt hat mir die Erkrankung noch nicht diagnostiziert. Aber nahezu jedes Symptom trifft auf mich zu.
Naja soviel zu mir. Auf jeden Fall schön zu wissen, dass man damit nicht allein ist.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02 Ich möchte mich doch einfach mal hier im Forum vorstellen.

Mein Name ist Maik, ich bin fast 19 Jahre alt und komme aus dem Erzgebirge
Ich hatte schon immer auch im Kindesalter sehr oft einen seltsamen stechenden, bohrenden Schmerz in der linken Schläfe bzw. hinter dem Auge.

Tabletten haben nie geholfen. Wenn es ganz extrem war musste ich mich auch übergeben.
Die Perioden in denen die Atacken kamen wurden immer länger bis ich ca. seit dem 12. Lebensjahr gar keine mehr hatte. Naja...vieleicht 3 oder 4 mal.

Seit einem Jahr hat es wieder begonnen. Die Perioden werden kürzer, die Atacken heftiger.
Also hab ich mich informiert und bin unter anderem auch hier gelandet.
Ein Artzt hat mir die Erkrankung noch nicht diagnostiziert. Aber nahezu jedes Symptom trifft auf mich zu.
Naja soviel zu mir. Auf jeden Fall schön zu wissen, dass man damit nicht allein ist.

Hallo Maik,

bei mir gings erst mit 13, 14 Jahren ca. los. Mal häufiger, mal lange Zeit gar nicht. Und keiner konnte mir helfen. Bis - ja, Zufällge gibt‘s - meine Mutter in der Zeitung vom Clusterkopfschmerz gelesen hat. Das war vor gut 6 Jahren, seitdem läuft‘s wunderbar. Die Attacken kommen ca. 2-3 Mal im Jahr, dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist. Eine ganz andere Lebensqualität als früher. Geholfen hat mir Prof. Göbel in Kiel, kann ich nur empfehlen. Website: www.schmerzklinik-kiel.de

Also: Nicht unterkriegen lassen, sondern kompetente Hilfe suchen. Dann kriegt man auch den Clusterkopfschmerz in den Griff.

Beste Grüße
Christian

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02 Ich möchte mich doch einfach mal hier im Forum vorstellen.

Mein Name ist Maik, ich bin fast 19 Jahre alt und komme aus dem Erzgebirge
Ich hatte schon immer auch im Kindesalter sehr oft einen seltsamen stechenden, bohrenden Schmerz in der linken Schläfe bzw. hinter dem Auge.

Tabletten haben nie geholfen. Wenn es ganz extrem war musste ich mich auch übergeben.
Die Perioden in denen die Atacken kamen wurden immer länger bis ich ca. seit dem 12. Lebensjahr gar keine mehr hatte. Naja...vieleicht 3 oder 4 mal.

Seit einem Jahr hat es wieder begonnen. Die Perioden werden kürzer, die Atacken heftiger.
Also hab ich mich informiert und bin unter anderem auch hier gelandet.
Ein Artzt hat mir die Erkrankung noch nicht diagnostiziert. Aber nahezu jedes Symptom trifft auf mich zu.
Naja soviel zu mir. Auf jeden Fall schön zu wissen, dass man damit nicht allein ist.

Hallo Maik,

bei mir gings erst mit 13, 14 Jahren ca. los. Mal häufiger, mal lange Zeit gar nicht. Und keiner konnte mir helfen. Bis - ja, Zufällge gibt‘s - meine Mutter in der Zeitung vom Clusterkopfschmerz gelesen hat. Das war vor gut 6 Jahren, seitdem läuft‘s wunderbar. Die Attacken kommen ca. 2-3 Mal im Jahr, dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist. Eine ganz andere Lebensqualität als früher. Geholfen hat mir Prof. Göbel in Kiel, kann ich nur empfehlen. Website: www.schmerzklinik-kiel.de

Also: Nicht unterkriegen lassen, sondern kompetente Hilfe suchen. Dann kriegt man auch den Clusterkopfschmerz in den Griff.

Beste Grüße
Christian

von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02 Ich möchte mich doch einfach mal hier im Forum vorstellen.

Mein Name ist Maik, ich bin fast 19 Jahre alt und komme aus dem Erzgebirge
Ich hatte schon immer auch im Kindesalter sehr oft einen seltsamen stechenden, bohrenden Schmerz in der linken Schläfe bzw. hinter dem Auge.

Tabletten haben nie geholfen. Wenn es ganz extrem war musste ich mich auch übergeben.
Die Perioden in denen die Atacken kamen wurden immer länger bis ich ca. seit dem 12. Lebensjahr gar keine mehr hatte. Naja...vieleicht 3 oder 4 mal.

Seit einem Jahr hat es wieder begonnen. Die Perioden werden kürzer, die Atacken heftiger.
Also hab ich mich informiert und bin unter anderem auch hier gelandet.
Ein Artzt hat mir die Erkrankung noch nicht diagnostiziert. Aber nahezu jedes Symptom trifft auf mich zu.
Naja soviel zu mir. Auf jeden Fall schön zu wissen, dass man damit nicht allein ist.

Hallo Maik,

bei mir gings erst mit 13, 14 Jahren ca. los. Mal häufiger, mal lange Zeit gar nicht. Und keiner konnte mir helfen. Bis - ja, Zufällge gibt‘s - meine Mutter in der Zeitung vom Clusterkopfschmerz gelesen hat. Das war vor gut 6 Jahren, seitdem läuft‘s wunderbar. Die Attacken kommen ca. 2-3 Mal im Jahr, dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist. Eine ganz andere Lebensqualität als früher. Geholfen hat mir Prof. Göbel in Kiel, kann ich nur empfehlen. Website: www.schmerzklinik-kiel.de

Also: Nicht unterkriegen lassen, sondern kompetente Hilfe suchen. Dann kriegt man auch den Clusterkopfschmerz in den Griff.

Beste Grüße
Christian

von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02

Hallo Maik,

bei mir gings erst mit 13, 14 Jahren ca. los. Mal häufiger, mal lange Zeit gar nicht. Und keiner konnte mir helfen. Bis - ja, Zufällge gibt‘s - meine Mutter in der Zeitung vom Clusterkopfschmerz gelesen hat. Das war vor gut 6 Jahren, seitdem läuft‘s wunderbar. Die Attacken kommen ca. 2-3 Mal im Jahr, dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist. Eine ganz andere Lebensqualität als früher. Geholfen hat mir Prof. Göbel in Kiel, kann ich nur empfehlen. Website: www.schmerzklinik-kiel.de

Also: Nicht unterkriegen lassen, sondern kompetente Hilfe suchen. Dann kriegt man auch den Clusterkopfschmerz in den Griff.

Beste Grüße
Christian

von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Hi Maik,

dann wird Dir wohl nichts anderes übrig bleiben als ein "paar" Kilometer zu fahren. Ich habe in meiner Anfangszeit massenhaft Kilometer runtergeschrubbt.
Meine erste "richtige" Diagnose, mit der entsprechenden Therapieempfehlung, bekam ich im 300Km entfernten Essen.
Also nicht verzagen - da mussten wir fast alle durch...

Gruß
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02

Hallo Maik,

bei mir gings erst mit 13, 14 Jahren ca. los. Mal häufiger, mal lange Zeit gar nicht. Und keiner konnte mir helfen. Bis - ja, Zufällge gibt‘s - meine Mutter in der Zeitung vom Clusterkopfschmerz gelesen hat. Das war vor gut 6 Jahren, seitdem läuft‘s wunderbar. Die Attacken kommen ca. 2-3 Mal im Jahr, dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist. Eine ganz andere Lebensqualität als früher. Geholfen hat mir Prof. Göbel in Kiel, kann ich nur empfehlen. Website: www.schmerzklinik-kiel.de

Also: Nicht unterkriegen lassen, sondern kompetente Hilfe suchen. Dann kriegt man auch den Clusterkopfschmerz in den Griff.

Beste Grüße
Christian

von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Hallo Maik,
wenn Du meinst das Du hinterm Mond lebst, kann ich nur sagen das ich am Ende der Welt lebe und trotzdem einen sehr guten Neurologen gefunden habe - es spielt also keine Rolle wo Du wohnst! Wichtig ist nur das Du selbst aktiv wirst!
Hallo Christian,
Du nimmst scheinbar "Wunderpillen", denn einwerfen und gut ist - das kann ich mir nicht vorstellen!
Gruß Marion

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04


von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Hallo Maik,
wenn Du meinst das Du hinterm Mond lebst, kann ich nur sagen das ich am Ende der Welt lebe und trotzdem einen sehr guten Neurologen gefunden habe - es spielt also keine Rolle wo Du wohnst! Wichtig ist nur das Du selbst aktiv wirst!
Hallo Christian,
Du nimmst scheinbar "Wunderpillen", denn einwerfen und gut ist - das kann ich mir nicht vorstellen!
Gruß Marion

@Marion: Ist aber so. Ich fange mit 40 mg Decortin an (am Anfang waren‘s mal 100 mg, aber ich hab festgestellt, daß 40 mg langen) und dazu Isoptin RR. Dann schraube ich das Decortin langsam runter. Ca. 1 Stunde nach Einnehmen des Decortin kann ich in Ruhe schlafen und hab von da an Ruhe.

Ist also kein Wunder, sondern das Decortin hilft bei mir einfach schnell.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:05

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Hallo Maik,
wenn Du meinst das Du hinterm Mond lebst, kann ich nur sagen das ich am Ende der Welt lebe und trotzdem einen sehr guten Neurologen gefunden habe - es spielt also keine Rolle wo Du wohnst! Wichtig ist nur das Du selbst aktiv wirst!
Hallo Christian,
Du nimmst scheinbar "Wunderpillen", denn einwerfen und gut ist - das kann ich mir nicht vorstellen!
Gruß Marion

@Marion: Ist aber so. Ich fange mit 40 mg Decortin an (am Anfang waren‘s mal 100 mg, aber ich hab festgestellt, daß 40 mg langen) und dazu Isoptin RR. Dann schraube ich das Decortin langsam runter. Ca. 1 Stunde nach Einnehmen des Decortin kann ich in Ruhe schlafen und hab von da an Ruhe.

Ist also kein Wunder, sondern das Decortin hilft bei mir einfach schnell.

@Christian,
gut das freut mich für Dich! Aber eine Stunde kann lang sein - extrem lang! Ich habe den Cluster seit 12 Jahren, die ersten 5 Jahre wußte keiner was es war und ich dachte schon wie scheiße ist das denn, ich habe nun mal die Schmerzen das kann ich mir ja nicht einbilden - mein damaliger Hausarzt meinte ich sei völlig gesund! Da zweifelst Du schon an dem eigenen Verstand! Ich habe Phasen durchlebt die würde ich noch nicht mal meinem größten Feind wünschen!!!! Mit Kopf an die Wand knallen und sich vor Schmerzen umherwälzen und zu stöhnen wie ein Tier was sie gerade abschlachten!!! Und bis die Medikamente wirken - in Deinem Fall ja eine Stunde, da hätte ich schon so manches kaputt geschlagen weil ich es vor Schmerzen nicht ausgehalten habe! Auch ich nehme fleißig meine Pillen aber ich hatte von Ende Januar bis Ende Mai zwei Episoden in denen ich durch die Hölle gegangen bin und trotz Medikamente war ich an einem Punkt angelangt wo ich echt gedacht habe,wozu das Leben ist nicht mehr Lebenswert! Denn in einem Bruchteil einer Sekunde kann Dir der Cluster alles versauen! Und hier zählt nicht das die Schmerzen wieder weggehen - viel schlimmer ist das die Schmerzen immer wieder kommen ob Du willst oder nicht! Es gibt ja auch unterschiedliche Schmerzstärken und ich halte bestimmt viel aus...bis 6 merkt man mir das noch nicht mal an, ich habe im Laufe der Jahre gelernt mein Verhalten während einer Attacke zuunterdrücken!Ab Stärke 7 wird es dann schon kritisch!Hast Du schon Attacken der Stärke 11 gehabt? Ich kann mir nicht vorstellen, das wenn man Medikamente genommen hat nach einer Stunde alles vorbei ist! Also verstehe mich jetzt bitte nicht falsch es freut mich wirklich wenn es bei Dir so ist! Aber ich habe ganz andere Erfahrungen gemacht und schon Attacken erlebt wo nix mehr ging! Da helfen halt gar keine Medikamente mehr!
Gruß Marion

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:02

Hallo Maik,

bei mir gings erst mit 13, 14 Jahren ca. los. Mal häufiger, mal lange Zeit gar nicht. Und keiner konnte mir helfen. Bis - ja, Zufällge gibt‘s - meine Mutter in der Zeitung vom Clusterkopfschmerz gelesen hat. Das war vor gut 6 Jahren, seitdem läuft‘s wunderbar. Die Attacken kommen ca. 2-3 Mal im Jahr, dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist. Eine ganz andere Lebensqualität als früher. Geholfen hat mir Prof. Göbel in Kiel, kann ich nur empfehlen. Website: www.schmerzklinik-kiel.de

Also: Nicht unterkriegen lassen, sondern kompetente Hilfe suchen. Dann kriegt man auch den Clusterkopfschmerz in den Griff.

Beste Grüße
Christian

von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Hallo Maik,

DMKG - Kopfschmerzexperten in Deutschland

Grüße,
linus

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:05

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 23:04


von jürgen berlin am 21 Sep. 2006 17:18

"dann heißt‘s Tabletten einwerfen und gut ist"

Hallo Christian, Du Glücklicher!!!

Maik sucht Dir schnell einen gescheiten Neurologen, der/die sich mit CK auskennt.

Gruß Jürgen

hm...is nur dumm wenn amn hinterm mond lebt wiezb ich

Hallo Maik,

DMKG - Kopfschmerzexperten in Deutschland

Grüße,
linus

@Linus
Auf die Adressenliste der DMKG kannst man sich nicht wirklich verlassen,
z.b. steht da auch die Augenklinik Höhn In Karlsruhe drinn die für CKS
Augenakkupunktur empfiehlt??????

Gruß Marion