Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

hallo,
hab zwar keine antwort auf deine frage aber in sachen cortison hätte ich auch gerne mehr infos! Bin gerade wieder mal in einer 12 tage Kur. von 100mg in 25mg schritten alle 3 tage nun runter auf 50mg.Ist bei mir leider das einzige was den cluster besänftigt.Der Arzt sagt das ich jedes viertel jahr so eine kur ohne probleme machen könnte.....ich mach es aber alle 2 monate, seit einem jahr! Mein Apotheker sagt, daß eine pause von 8 wochen ausreichend ist.Einzige gefahr sei Osteoperose, welcher man mit speziellen calciumpräperaten gegensteuern könne.Aber Kalium Mangel hör ich zum ersten mal.
Naja evt hat hier ja einer n bissel mehr plan als ich....

gruß und schmerzfreie zeit
Lars

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

hallo,
hab zwar keine antwort auf deine frage aber in sachen cortison hätte ich auch gerne mehr infos! Bin gerade wieder mal in einer 12 tage Kur. von 100mg in 25mg schritten alle 3 tage nun runter auf 50mg.Ist bei mir leider das einzige was den cluster besänftigt.Der Arzt sagt das ich jedes viertel jahr so eine kur ohne probleme machen könnte.....ich mach es aber alle 2 monate, seit einem jahr! Mein Apotheker sagt, daß eine pause von 8 wochen ausreichend ist.Einzige gefahr sei Osteoperose, welcher man mit speziellen calciumpräperaten gegensteuern könne.Aber Kalium Mangel hör ich zum ersten mal.
Naja evt hat hier ja einer n bissel mehr plan als ich....

gruß und schmerzfreie zeit
Lars

Hallo!

Vielen Dank für die Antworten, dann bin ich schon mal bisschen beruhigt. Auch heute war wieder ein schmerzfreier Tag!:-) Nach drei Wochen täglicher Attacken ist es so schön, endlich mal in Ruhe schlafen und aufwachen zu können. Ich bin wirklich dankbar für dieses Forum, da ich das Gefühl habe, endlich verstanden zu werden und Hilfe zu bekommen, was in den letzten Jahren nicht so war. Ich habe viel negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht (ein Neurologe schrie mich sogar mal richtig an,ich solle mich nicht so anstellen, "Kopfschmerzen" wär doch kein Weltuntergang. In der Notfallambulanz einer renommierten Uniklinik speiste man mich mit 1000 mg Novalgin ab mit der Erklärung, Triptan wäre für mich als Kassenpatient zu teuer. Wirklich unfassbar.
An Lars: Laut meinem Apotheker, von dem ich viel halte, senkt Cortison den Kaliummangel. Er sagte, man solle möglichst viel kaliumhaltige Lebensmittel essen (Bananen, Brokkoli) und öfters eine Kontrolle des Blutbildes machen, um bei starkem Kaliummangel ggfs. medikamentös nachhelfen zu können.

Ich wünsche euch noch eine erholsame Nacht,

viele Grüße, Julia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

ich habe bisher meine Episoden immer mit Cortison behandelt. Ich fange allerdings immer mit 100mg an. Diese Dosis nehme ich für drei Tage und reduziere dann jeden 2-ten bis 3-ten Tag um jeweils 20mg.
Wenn ich merke, dass die Attacken wieder durchkommen, setzte ich die Dosis wieder auf die Letztwirkende hoch. Mit dieser Dosierung bin ich bisher immer sehr gut gefahren. Nebenwirkungen hatte ich eigentlich keine. Diese Dosierung ist allerdings nur für Episodiker zu empfehlen, da das Cortison nicht über längere Zeit eingenommen werden soll.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

Du brauchst Dir wegen der gewichtszunahme bei dieser geringen Dosierung sicher keine Sorgen machen. Sorgen würde ich mir eher machen, wenn es nicht helfen würde. Aber so wie es aussieht, schlägt es ja ganz gut bei Dir an. Ich habe auch schon Cortison genommen und wenn Du eine Stoßtherapie machst und es nicht dauernd nimmst, wirst Du es wahrscheinlich , ich betone , wahrscheinlich auch vertragen.
Ich drücke Dir die Daumen.
Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

Du brauchst Dir wegen der gewichtszunahme bei dieser geringen Dosierung sicher keine Sorgen machen. Sorgen würde ich mir eher machen, wenn es nicht helfen würde. Aber so wie es aussieht, schlägt es ja ganz gut bei Dir an. Ich habe auch schon Cortison genommen und wenn Du eine Stoßtherapie machst und es nicht dauernd nimmst, wirst Du es wahrscheinlich , ich betone , wahrscheinlich auch vertragen.
Ich drücke Dir die Daumen.
Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Julia,

zur Gewichtszunahme kann ich sagen, das sie bei mir nur kurzfristig war. Diese lag aber eher an das mit dem Cortison zusammenhängende "aufschämmen".
Naja, nach absetzten..ca. 4 Wochen später war alles wieder beim alten (gewichtsmäßig)

Bei mir hat das Cortison leider nicht so die Wirkung gebracht, wie es wohl sollte.
Ich habe ebenfalls bei 100mg angefangen und langsam runterdosiert. Das ganze 3 mal.
Am Montag sagte man mir in Essen, ich sei wohl chronisch..vll desswegen, aber ich weiß es nicht..kenne mich mit dem Cortison nicht aus, es hat aber bei mir die langfristige Wirkung verfehlt.

LG
Anke

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia
Ich kann dir mur meine eigenen Erfahrungen mit Kortison schildern.
Da ich Ja nicht nur mit CK sondern auch mit MS gesegnet bin, habe ich alle möglichen Dosierungen schon hinter mir. Angefangen mit Stoßtherapie (3x1000mg Intranvenös) bis hin zur EIgenmedikation mit 100mg und auschleichend. Die Daeur Betrug zwischen 6 und 8 Wochen.
Die Nebenwirkungen bei mir waren:
- Gewichtszunahme zwischen 4 - 10 Kilo (Kommt durch Wasseransammlung und Heißhunger)
- Starkes Schwitzen (Man kann sich selbst nicht mehr richen)
- Eine " Leck mich am Arsch" Einstellung
- Schlafmangel (Man braucht nur 3 Stunden)
- Schmerzunempfindlichkeit
- und einige andere...
Alles in allem kann man aber damit Leben. Das wichtigste ist doch das die Schmezne bei CK aufhören und bei meiner MS die Ausfallerscheinungen. Wenn man das Medikament nicht über einen längeren Zeitraum nimmt ( Halbes Jahr und länger) bleiben keine belbenden Schäden zurück.
Also Kortison ist schinein Teufelszeug aber es hilft schnell gegen Entzündungen und man kann weider ein fast normales Leben führen. Das ist doch das wichtigste.

LG Dirk

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Habe gerade noch im Internet nach kaliumreichen Lebensmitteln gesucht und folgende Auflistung gefunden:
# Trockenobst
# Obstsorten: Aprikose, Avocado, Banane, Hagebutten, Holunder, Honigmelone, Johannisbeere schwarz bzw. weiß, Kiwi, Passionsfrucht, Nektarine
# Gemüsesorten: Artischocke, Bambussprossen, Blumenkohl, Broccoli, Endivie, Feldsalat, Fenchel, Grünkohl, Kartoffeln, Kohlrabi, Löwenzahn, Pastinake, Petersilienwurzel, Rettich, Sellerie, Spinat, Süßkartoffel,
# Hülsenfrüchte, Sojamehl
# Pilze
# Nüsse, Samen, Kastanien
# Kakao und Schokolade

Grüße,

Julia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Habe gerade noch im Internet nach kaliumreichen Lebensmitteln gesucht und folgende Auflistung gefunden:
# Trockenobst
# Obstsorten: Aprikose, Avocado, Banane, Hagebutten, Holunder, Honigmelone, Johannisbeere schwarz bzw. weiß, Kiwi, Passionsfrucht, Nektarine
# Gemüsesorten: Artischocke, Bambussprossen, Blumenkohl, Broccoli, Endivie, Feldsalat, Fenchel, Grünkohl, Kartoffeln, Kohlrabi, Löwenzahn, Pastinake, Petersilienwurzel, Rettich, Sellerie, Spinat, Süßkartoffel,
# Hülsenfrüchte, Sojamehl
# Pilze
# Nüsse, Samen, Kastanien
# Kakao und Schokolade

Grüße,

Julia

Hallo,
bei deiner Auflistung finde ich einige Sachen wo ich zum Beispiel mit Attacken drauf reagiere, Z.B. Nüsse,Schokolade, etc.
Gruß Micha

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:28 Hallo ihr!

Gestern bekam ich durch die Bemühungen von Herr Nowak (VIELEN DANK!!!) doch noch einen Termin bei einer Neurologin. Sie hat jetzt definitiv epsodischen Cluster diagnostiziert und wegen meines niedrigen Blutdrucks erstmal zu Cortison geraten.Wirklich eine empfehlenswerte, nette Ärztin! Ich bekomme jetzt 40 mg Cortison am Tag und hatte zum Glück seit vorgestern Nacht keine Attacke mehr, auch habe ich das Gefühl, dass das Stechen im Kopf endlich etwas nachlässt. Ab Sonntag muss ich wieder arbeiten (Nachtschicht) und hoffe, dass ich durch das Cortison hoffentlich erstmal keine Attacken mehr habe.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand schon mal Cortison in dieser Dosis genommen hat (soll ab Freitag wenn alles gut läuft auf 30 mg reduziert werden usw.)? Hat es euch schnell geholfen? Habe große Sorgen wegen der Nebenwirkungen...nicht dass ich das ich lieber diese furchtbaren Attacken habe, aber ich würde gerne wissen, ob die Gewichtszunahme schon bei dieser eher geringen Menge (auch in Hinblick auf die Reduzierung und das geplante Ende der Therapie in drei Wochen) schon extrem ist?
Dann noch eine Frage zum Kaliummangel: Sollte ich Ersatzmittel nehmen (Kalium-Brause)?
Bitte berichtet mir, welche Nebenwirkungen ihr hattet...

Vielen Dank und ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem scherzfreien Tag,

liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

Peter Nowak und ich sind die beiden Ansprechpartner (AP) im Bereich Neckar-Alb. Ich kam gestern aus dem Urlaub zurück, Peter ist jetzt weg. Es ist also immer jemand vor Ort. Peter hat mich angerufen und Deine story bezügl. Artztermin erzählt. Es freut mich, daß es letztendlich noch geklappt hat.

Frau Dr. Randecker ist meine Nachbarin. Sie hat bei mir nach 5-jähriger Ärtzeodysee bei meinem ersten Besuch sofort und eindeutig CK diagnostiziert. Habe sie auch Peter und allen Teilnehmern unserer hiesigen Treffen empfohlen. Inzwischen sind alle bei ihr. Dies hat den großen Vorteil, daß sie sich mit den vielfältigen Erscheinungsformen des CK sehr gut auskennt.

Ich selbst habe episodischen CK. Bei mir läßt sich der Schmerz durch sofortiges Inhallieren von Sauerstoff ziemlich schnell kupieren. Fr. Dr. Randecker verschreibt mir aber auch Cortison (Prednisolon) in der gleichen Dosis wie Dir. Die Attacken verschwinden daraufhin. Sollten sie während des Ausschleichens wieder auftreten, so erhöhe ich wieder um 5mg. Nebenwirkungen habe ich überhaupt keine auch keine Gewichtszunahme. Trotzdem bekämpfe ich meine Schmerzen in aller Regel mit O2.

Wenn ich ein neues Rezept für O2 oder Cortison benötige, rufe ich einfach in der Praxis an. Beim Abhölen will mich Fr. Dr. Randecker dann jedes Mal sehen. Ich habe so immer einen "Termin" ohne Voranmeldung.

Für nähere Auskünfte maile mich doch einfach an (Adresse s. oben).

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit Jürgen