Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:09
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Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:09
Hi Michaela,
willkommen im "Club". Wenn Du etwas wissen möchtest solltest Du Dich etwas genauer ausdrücken. Ich kann aus Deinem Posting nicht herauslesen welcher Art Deine Probs sind. Ich gehe davon aus dass Du Probleme mit dem CKS hast. Wenn Du das Ganze etwas genauer schildern könntest wirst Du sicher jede Menge Antworten bekommen.
LG
Peter
Hallo Peter,
danke für die freundliche Begrüßung. Meine Probleme beziehen sich auf den Aufenthalt in der Klinik, die konnten mir leider nicht helfen. Im Abschlussbericht steht "chronischer Clusterkopfschmerz gebessert" ebenso wurde bestätigt, dass ich eine Vollzeitarbeitsstelle ohne jegliche Einschränkung ausüben kann. Die Anzahl der Attacken wurde auf das Rauchen geschoben - seit Nov. 2005 rauche ich nicht mehr, habe aber immer noch 4-6 Attacken tägl. Weiterhin wird von den Ärzten bestritten, dass Bildschirmtätigkeiten Attacken auslösen können. Die BfA lehnt alle Anträge, die von mir gestellt werden ab, da die Klinik bescheinigt hat, dass ich meine frühere Tätigkeit ohne Einschränkung ausüben kann. Vor der Erkrankung hatte ich die kaufmännische Leitung für einen Baubetrieb mit 23 Mitarbeitern. Ich würde liebend gerne meinen Beruf ausüben - wer stellt jemanden ein, der eine Sauerstoffflasche zur Arbeit mitnimmt und am Tag 4-6 mal für ca. 30 min. ausfällt?
Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,
als Erstes möchte ich Dir sagen dass man für sein Recht bis zum bitteren Ende kämpfen muss. Wenn Du am Tag ca. 6 Anfälle hast, bist Du ja wohl nicht fähig zu Arbeiten - das muss auch die BfA einsehen.
Du solltest Dir auf jeden Fall an anderer Stelle nochmals ein Gutachten erstellen lassen, da die in der Klinik ja nicht viel Ahnung von CKS zu haben scheinen.
Das Flimmerlicht Attacken auslösen kann ist im Allgemeinen bekannt und kann so von den Ärzten nicht bestritten werden (und ein schlechter Monitor erzeugt Flimmerlicht).
Die eigentlichen Trigger sind bei jedem verschieden - also kann Dir sicher kein Arzt sagen was bei Dir im speziellen die Auslöser sind.
Das viele Ärzte die Zigaretten zu Triggern machen wollen ist auch bekannt, konnte aber noch nie wissenschaftlich bewiesen werden.
Gut dass das Thema nochmals angesprochen wird. Hier möchte ich eigentlich Harald fragen ob sich sein Cluster gebessert hat seit er mit dem Rauchen aufgehört hat?
Nun nochmal kurz zu Deinem CKS. Welche Prophylaxe nimmst Du und hat sich dadurch nichts gebessert? Inwieweit hast Du schon verschiedene Medikamente als Prophylaxe probiert - gegebenenfalls auch kombiniert?
LG
Peter
Hallo an Alle,
hallo Peter, hallo Hans,
danke erstmal für die Unterstützung. Zur Beantwortung eurer Fragen:
Prophylaxe: z. Zt. nehme ich Topamax - bin erst am Anfang 50 mg tägl.
merke schon die ersten Anzeichen der Nebenwirkungen. Evtl. Kombi mit Vera oder anderen Medis noch nicht mit meinem Doc besprochen, nächster Termin 04.09.2006.
Gutachten: es wurde bereits ein zweites Gutachten erstellt, Anfang des Jahres.
In dem Schreiben der BFA wurden 3 Neurologen benannt, ich durfte mir einen
aussuchen. Selbstverständlich habe ich alle abtelefoniert und nach Cluster befragt. "Natürlich kennen wir uns damit aus" war die Antwort. Obwohl ich mein Kopfschmerztagebuch vorgelegt hatte, obwohl ich ausführlich berichtete wie mich diese Krankheit beeinträchtigt, wurde wieder festgestellt, dass ich voll arbeitsfähig bin. Das Gutachten liegt mir noch nicht vor, wurde von meiner Anwältin angefordert.
Gott sei Dank bin ich Rechtschutzversichert, ansonsten hätte ich es mir nicht leisten können Klage einzureichen.
Die größten Schwirigkeiten habe ich aber mit dem Arbeitsamt. Hier wurde natürlich auch ein med. Gutachten erstellt. Der Arzt hat aber zugegeben, dass er diese Krankheit nicht kennt. Es hat ihn aber nicht daran gehindert ein Gutachten zu erstellen! In diesem Gutachten steht: chronifizierte Clusterkopfschmerzen (migräneartige Kopfschmerzen)
Es besteht ausreichende Belastbarkeit für überwiegend leichte vollschichtige Tätigkeiten auf dem allg. Arbeitsmarkt mit zweitweise mittelschwerer Belastungsspitze. Die Sinnesorgane waren intakt, Einschränkung der Wegstrecke bestehen nicht (und das zugedröhnt mit Medikamenten). Es besteht eine eingeschränkte Belastbarkeit für Bildschirmarbeiten, diese sollten anfangs 4 Std. nicht überschreiten (mein Arzt meinte was ich die restl. 4 Std. machen soll - Nasebohren). Arbeiten- und Verantwortungsbereich sollten überschaubar sein, belastende zwischenmenschliche Arbeitsbeziehungen sollten ausgeschlossen sein (man trifft ja sehr selten brüllende Chefs und unfreundliche Kollegen).
Folgende Arbeiten oder Belastungen sin auszuschließen: Zeitdruck (hat man ja nie im Berufsleben), Hitzearbeiten, Lärm.
Folgende Arbeiten können verrichtet werden: im Freien, in Werkhallen (hier ist es immer sehr leise) , in temperierten Räumen, vollschichtig (abzgl. der Attackenzeiten müsste ich mich mind. 10 Std. im Betrieb aufhalten) , Tagschicht.
Also ihr seht - es wird einem sehr leicht gemacht!
Viele Grüße
Michaela