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Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:09
von Archiv
Hallo - bin neu hier
möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Michaela ich bin 33 Jahre alt und wohne in Mannheim-Sandhofen. Leide Seit dem Jahr 2001 an chronischen Clusterkopfschmerzen (Diagnose 2005). Auch ich habe eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Nach einem Kuraufenthalt - in der Hardwaldklinik Bad Zwesten - habe ich massive Probleme. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. helfen. Bin für alle Ratschläge dankbar.
Viele Grüße
Michaela

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09 Hallo - bin neu hier
möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Michaela ich bin 33 Jahre alt und wohne in Mannheim-Sandhofen. Leide Seit dem Jahr 2001 an chronischen Clusterkopfschmerzen (Diagnose 2005). Auch ich habe eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Nach einem Kuraufenthalt - in der Hardwaldklinik Bad Zwesten - habe ich massive Probleme. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. helfen. Bin für alle Ratschläge dankbar.
Viele Grüße
Michaela
Hi Michaela,
willkommen im "Club". Wenn Du etwas wissen möchtest solltest Du Dich etwas genauer ausdrücken. Ich kann aus Deinem Posting nicht herauslesen welcher Art Deine Probs sind. Ich gehe davon aus dass Du Probleme mit dem CKS hast. Wenn Du das Ganze etwas genauer schildern könntest wirst Du sicher jede Menge Antworten bekommen.

LG
Peter

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09 Hallo - bin neu hier
möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Michaela ich bin 33 Jahre alt und wohne in Mannheim-Sandhofen. Leide Seit dem Jahr 2001 an chronischen Clusterkopfschmerzen (Diagnose 2005). Auch ich habe eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Nach einem Kuraufenthalt - in der Hardwaldklinik Bad Zwesten - habe ich massive Probleme. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. helfen. Bin für alle Ratschläge dankbar.
Viele Grüße
Michaela
Hi Michaela,
willkommen im "Club". Wenn Du etwas wissen möchtest solltest Du Dich etwas genauer ausdrücken. Ich kann aus Deinem Posting nicht herauslesen welcher Art Deine Probs sind. Ich gehe davon aus dass Du Probleme mit dem CKS hast. Wenn Du das Ganze etwas genauer schildern könntest wirst Du sicher jede Menge Antworten bekommen.

LG
Peter
Hallo Peter,

danke für die freundliche Begrüßung. Meine Probleme beziehen sich auf den Aufenthalt in der Klinik, die konnten mir leider nicht helfen. Im Abschlussbericht steht "chronischer Clusterkopfschmerz gebessert" ebenso wurde bestätigt, dass ich eine Vollzeitarbeitsstelle ohne jegliche Einschränkung ausüben kann. Die Anzahl der Attacken wurde auf das Rauchen geschoben - seit Nov. 2005 rauche ich nicht mehr, habe aber immer noch 4-6 Attacken tägl. Weiterhin wird von den Ärzten bestritten, dass Bildschirmtätigkeiten Attacken auslösen können. Die BfA lehnt alle Anträge, die von mir gestellt werden ab, da die Klinik bescheinigt hat, dass ich meine frühere Tätigkeit ohne Einschränkung ausüben kann. Vor der Erkrankung hatte ich die kaufmännische Leitung für einen Baubetrieb mit 23 Mitarbeitern. Ich würde liebend gerne meinen Beruf ausüben - wer stellt jemanden ein, der eine Sauerstoffflasche zur Arbeit mitnimmt und am Tag 4-6 mal für ca. 30 min. ausfällt?

Viele Grüße
Michaela

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09 Hallo - bin neu hier
möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Michaela ich bin 33 Jahre alt und wohne in Mannheim-Sandhofen. Leide Seit dem Jahr 2001 an chronischen Clusterkopfschmerzen (Diagnose 2005). Auch ich habe eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Nach einem Kuraufenthalt - in der Hardwaldklinik Bad Zwesten - habe ich massive Probleme. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. helfen. Bin für alle Ratschläge dankbar.
Viele Grüße
Michaela
Hi Michaela,
willkommen im "Club". Wenn Du etwas wissen möchtest solltest Du Dich etwas genauer ausdrücken. Ich kann aus Deinem Posting nicht herauslesen welcher Art Deine Probs sind. Ich gehe davon aus dass Du Probleme mit dem CKS hast. Wenn Du das Ganze etwas genauer schildern könntest wirst Du sicher jede Menge Antworten bekommen.

LG
Peter
Hallo Peter,

danke für die freundliche Begrüßung. Meine Probleme beziehen sich auf den Aufenthalt in der Klinik, die konnten mir leider nicht helfen. Im Abschlussbericht steht "chronischer Clusterkopfschmerz gebessert" ebenso wurde bestätigt, dass ich eine Vollzeitarbeitsstelle ohne jegliche Einschränkung ausüben kann. Die Anzahl der Attacken wurde auf das Rauchen geschoben - seit Nov. 2005 rauche ich nicht mehr, habe aber immer noch 4-6 Attacken tägl. Weiterhin wird von den Ärzten bestritten, dass Bildschirmtätigkeiten Attacken auslösen können. Die BfA lehnt alle Anträge, die von mir gestellt werden ab, da die Klinik bescheinigt hat, dass ich meine frühere Tätigkeit ohne Einschränkung ausüben kann. Vor der Erkrankung hatte ich die kaufmännische Leitung für einen Baubetrieb mit 23 Mitarbeitern. Ich würde liebend gerne meinen Beruf ausüben - wer stellt jemanden ein, der eine Sauerstoffflasche zur Arbeit mitnimmt und am Tag 4-6 mal für ca. 30 min. ausfällt?

Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,

als Erstes möchte ich Dir sagen dass man für sein Recht bis zum bitteren Ende kämpfen muss. Wenn Du am Tag ca. 6 Anfälle hast, bist Du ja wohl nicht fähig zu Arbeiten - das muss auch die BfA einsehen.
Du solltest Dir auf jeden Fall an anderer Stelle nochmals ein Gutachten erstellen lassen, da die in der Klinik ja nicht viel Ahnung von CKS zu haben scheinen.
Das Flimmerlicht Attacken auslösen kann ist im Allgemeinen bekannt und kann so von den Ärzten nicht bestritten werden (und ein schlechter Monitor erzeugt Flimmerlicht).
Die eigentlichen Trigger sind bei jedem verschieden - also kann Dir sicher kein Arzt sagen was bei Dir im speziellen die Auslöser sind.
Das viele Ärzte die Zigaretten zu Triggern machen wollen ist auch bekannt, konnte aber noch nie wissenschaftlich bewiesen werden.

Gut dass das Thema nochmals angesprochen wird. Hier möchte ich eigentlich Harald fragen ob sich sein Cluster gebessert hat seit er mit dem Rauchen aufgehört hat?

Nun nochmal kurz zu Deinem CKS. Welche Prophylaxe nimmst Du und hat sich dadurch nichts gebessert? Inwieweit hast Du schon verschiedene Medikamente als Prophylaxe probiert - gegebenenfalls auch kombiniert?

LG
Peter

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09

Hi Michaela,
willkommen im "Club". Wenn Du etwas wissen möchtest solltest Du Dich etwas genauer ausdrücken. Ich kann aus Deinem Posting nicht herauslesen welcher Art Deine Probs sind. Ich gehe davon aus dass Du Probleme mit dem CKS hast. Wenn Du das Ganze etwas genauer schildern könntest wirst Du sicher jede Menge Antworten bekommen.

LG
Peter
Hallo Peter,

danke für die freundliche Begrüßung. Meine Probleme beziehen sich auf den Aufenthalt in der Klinik, die konnten mir leider nicht helfen. Im Abschlussbericht steht "chronischer Clusterkopfschmerz gebessert" ebenso wurde bestätigt, dass ich eine Vollzeitarbeitsstelle ohne jegliche Einschränkung ausüben kann. Die Anzahl der Attacken wurde auf das Rauchen geschoben - seit Nov. 2005 rauche ich nicht mehr, habe aber immer noch 4-6 Attacken tägl. Weiterhin wird von den Ärzten bestritten, dass Bildschirmtätigkeiten Attacken auslösen können. Die BfA lehnt alle Anträge, die von mir gestellt werden ab, da die Klinik bescheinigt hat, dass ich meine frühere Tätigkeit ohne Einschränkung ausüben kann. Vor der Erkrankung hatte ich die kaufmännische Leitung für einen Baubetrieb mit 23 Mitarbeitern. Ich würde liebend gerne meinen Beruf ausüben - wer stellt jemanden ein, der eine Sauerstoffflasche zur Arbeit mitnimmt und am Tag 4-6 mal für ca. 30 min. ausfällt?

Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,

als Erstes möchte ich Dir sagen dass man für sein Recht bis zum bitteren Ende kämpfen muss. Wenn Du am Tag ca. 6 Anfälle hast, bist Du ja wohl nicht fähig zu Arbeiten - das muss auch die BfA einsehen.
Du solltest Dir auf jeden Fall an anderer Stelle nochmals ein Gutachten erstellen lassen, da die in der Klinik ja nicht viel Ahnung von CKS zu haben scheinen.
Das Flimmerlicht Attacken auslösen kann ist im Allgemeinen bekannt und kann so von den Ärzten nicht bestritten werden (und ein schlechter Monitor erzeugt Flimmerlicht).
Die eigentlichen Trigger sind bei jedem verschieden - also kann Dir sicher kein Arzt sagen was bei Dir im speziellen die Auslöser sind.
Das viele Ärzte die Zigaretten zu Triggern machen wollen ist auch bekannt, konnte aber noch nie wissenschaftlich bewiesen werden.

Gut dass das Thema nochmals angesprochen wird. Hier möchte ich eigentlich Harald fragen ob sich sein Cluster gebessert hat seit er mit dem Rauchen aufgehört hat?

Nun nochmal kurz zu Deinem CKS. Welche Prophylaxe nimmst Du und hat sich dadurch nichts gebessert? Inwieweit hast Du schon verschiedene Medikamente als Prophylaxe probiert - gegebenenfalls auch kombiniert?

LG
Peter
Hallo an Alle,
hallo Peter, hallo Hans,

danke erstmal für die Unterstützung. Zur Beantwortung eurer Fragen:

Prophylaxe: z. Zt. nehme ich Topamax - bin erst am Anfang 50 mg tägl.
merke schon die ersten Anzeichen der Nebenwirkungen. Evtl. Kombi mit Vera oder anderen Medis noch nicht mit meinem Doc besprochen, nächster Termin 04.09.2006.

Gutachten: es wurde bereits ein zweites Gutachten erstellt, Anfang des Jahres.
In dem Schreiben der BFA wurden 3 Neurologen benannt, ich durfte mir einen
aussuchen. Selbstverständlich habe ich alle abtelefoniert und nach Cluster befragt. "Natürlich kennen wir uns damit aus" war die Antwort. Obwohl ich mein Kopfschmerztagebuch vorgelegt hatte, obwohl ich ausführlich berichtete wie mich diese Krankheit beeinträchtigt, wurde wieder festgestellt, dass ich voll arbeitsfähig bin. Das Gutachten liegt mir noch nicht vor, wurde von meiner Anwältin angefordert.

Gott sei Dank bin ich Rechtschutzversichert, ansonsten hätte ich es mir nicht leisten können Klage einzureichen.

Die größten Schwirigkeiten habe ich aber mit dem Arbeitsamt. Hier wurde natürlich auch ein med. Gutachten erstellt. Der Arzt hat aber zugegeben, dass er diese Krankheit nicht kennt. Es hat ihn aber nicht daran gehindert ein Gutachten zu erstellen! In diesem Gutachten steht: chronifizierte Clusterkopfschmerzen (migräneartige Kopfschmerzen)
Es besteht ausreichende Belastbarkeit für überwiegend leichte vollschichtige Tätigkeiten auf dem allg. Arbeitsmarkt mit zweitweise mittelschwerer Belastungsspitze. Die Sinnesorgane waren intakt, Einschränkung der Wegstrecke bestehen nicht (und das zugedröhnt mit Medikamenten). Es besteht eine eingeschränkte Belastbarkeit für Bildschirmarbeiten, diese sollten anfangs 4 Std. nicht überschreiten (mein Arzt meinte was ich die restl. 4 Std. machen soll - Nasebohren). Arbeiten- und Verantwortungsbereich sollten überschaubar sein, belastende zwischenmenschliche Arbeitsbeziehungen sollten ausgeschlossen sein (man trifft ja sehr selten brüllende Chefs und unfreundliche Kollegen).
Folgende Arbeiten oder Belastungen sin auszuschließen: Zeitdruck (hat man ja nie im Berufsleben), Hitzearbeiten, Lärm.
Folgende Arbeiten können verrichtet werden: im Freien, in Werkhallen (hier ist es immer sehr leise) , in temperierten Räumen, vollschichtig (abzgl. der Attackenzeiten müsste ich mich mind. 10 Std. im Betrieb aufhalten) , Tagschicht.

Also ihr seht - es wird einem sehr leicht gemacht!

Viele Grüße
Michaela

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:10
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09

Hallo Peter,

danke für die freundliche Begrüßung. Meine Probleme beziehen sich auf den Aufenthalt in der Klinik, die konnten mir leider nicht helfen. Im Abschlussbericht steht "chronischer Clusterkopfschmerz gebessert" ebenso wurde bestätigt, dass ich eine Vollzeitarbeitsstelle ohne jegliche Einschränkung ausüben kann. Die Anzahl der Attacken wurde auf das Rauchen geschoben - seit Nov. 2005 rauche ich nicht mehr, habe aber immer noch 4-6 Attacken tägl. Weiterhin wird von den Ärzten bestritten, dass Bildschirmtätigkeiten Attacken auslösen können. Die BfA lehnt alle Anträge, die von mir gestellt werden ab, da die Klinik bescheinigt hat, dass ich meine frühere Tätigkeit ohne Einschränkung ausüben kann. Vor der Erkrankung hatte ich die kaufmännische Leitung für einen Baubetrieb mit 23 Mitarbeitern. Ich würde liebend gerne meinen Beruf ausüben - wer stellt jemanden ein, der eine Sauerstoffflasche zur Arbeit mitnimmt und am Tag 4-6 mal für ca. 30 min. ausfällt?

Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,

als Erstes möchte ich Dir sagen dass man für sein Recht bis zum bitteren Ende kämpfen muss. Wenn Du am Tag ca. 6 Anfälle hast, bist Du ja wohl nicht fähig zu Arbeiten - das muss auch die BfA einsehen.
Du solltest Dir auf jeden Fall an anderer Stelle nochmals ein Gutachten erstellen lassen, da die in der Klinik ja nicht viel Ahnung von CKS zu haben scheinen.
Das Flimmerlicht Attacken auslösen kann ist im Allgemeinen bekannt und kann so von den Ärzten nicht bestritten werden (und ein schlechter Monitor erzeugt Flimmerlicht).
Die eigentlichen Trigger sind bei jedem verschieden - also kann Dir sicher kein Arzt sagen was bei Dir im speziellen die Auslöser sind.
Das viele Ärzte die Zigaretten zu Triggern machen wollen ist auch bekannt, konnte aber noch nie wissenschaftlich bewiesen werden.

Gut dass das Thema nochmals angesprochen wird. Hier möchte ich eigentlich Harald fragen ob sich sein Cluster gebessert hat seit er mit dem Rauchen aufgehört hat?

Nun nochmal kurz zu Deinem CKS. Welche Prophylaxe nimmst Du und hat sich dadurch nichts gebessert? Inwieweit hast Du schon verschiedene Medikamente als Prophylaxe probiert - gegebenenfalls auch kombiniert?

LG
Peter
Hallo an Alle,
hallo Peter, hallo Hans,

danke erstmal für die Unterstützung. Zur Beantwortung eurer Fragen:

Prophylaxe: z. Zt. nehme ich Topamax - bin erst am Anfang 50 mg tägl.
merke schon die ersten Anzeichen der Nebenwirkungen. Evtl. Kombi mit Vera oder anderen Medis noch nicht mit meinem Doc besprochen, nächster Termin 04.09.2006.

Gutachten: es wurde bereits ein zweites Gutachten erstellt, Anfang des Jahres.
In dem Schreiben der BFA wurden 3 Neurologen benannt, ich durfte mir einen
aussuchen. Selbstverständlich habe ich alle abtelefoniert und nach Cluster befragt. "Natürlich kennen wir uns damit aus" war die Antwort. Obwohl ich mein Kopfschmerztagebuch vorgelegt hatte, obwohl ich ausführlich berichtete wie mich diese Krankheit beeinträchtigt, wurde wieder festgestellt, dass ich voll arbeitsfähig bin. Das Gutachten liegt mir noch nicht vor, wurde von meiner Anwältin angefordert.

Gott sei Dank bin ich Rechtschutzversichert, ansonsten hätte ich es mir nicht leisten können Klage einzureichen.

Die größten Schwirigkeiten habe ich aber mit dem Arbeitsamt. Hier wurde natürlich auch ein med. Gutachten erstellt. Der Arzt hat aber zugegeben, dass er diese Krankheit nicht kennt. Es hat ihn aber nicht daran gehindert ein Gutachten zu erstellen! In diesem Gutachten steht: chronifizierte Clusterkopfschmerzen (migräneartige Kopfschmerzen)
Es besteht ausreichende Belastbarkeit für überwiegend leichte vollschichtige Tätigkeiten auf dem allg. Arbeitsmarkt mit zweitweise mittelschwerer Belastungsspitze. Die Sinnesorgane waren intakt, Einschränkung der Wegstrecke bestehen nicht (und das zugedröhnt mit Medikamenten). Es besteht eine eingeschränkte Belastbarkeit für Bildschirmarbeiten, diese sollten anfangs 4 Std. nicht überschreiten (mein Arzt meinte was ich die restl. 4 Std. machen soll - Nasebohren). Arbeiten- und Verantwortungsbereich sollten überschaubar sein, belastende zwischenmenschliche Arbeitsbeziehungen sollten ausgeschlossen sein (man trifft ja sehr selten brüllende Chefs und unfreundliche Kollegen).
Folgende Arbeiten oder Belastungen sin auszuschließen: Zeitdruck (hat man ja nie im Berufsleben), Hitzearbeiten, Lärm.
Folgende Arbeiten können verrichtet werden: im Freien, in Werkhallen (hier ist es immer sehr leise) , in temperierten Räumen, vollschichtig (abzgl. der Attackenzeiten müsste ich mich mind. 10 Std. im Betrieb aufhalten) , Tagschicht.

Also ihr seht - es wird einem sehr leicht gemacht!

Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,kennst Du "Dr.Norbert Vehreschild, LU-Ogg. KHS Zum guten Hirten, 0621-6819 265"?
Er ist der Arzt der mir geholfen, beim CKS und vor allem auch bei der EU-Rente.
Du kannst mich gerne Anrufen für weitere Tips.
Allen gute Zeit, peter.

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:10
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:10
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09

Hallo Michaela,

als Erstes möchte ich Dir sagen dass man für sein Recht bis zum bitteren Ende kämpfen muss. Wenn Du am Tag ca. 6 Anfälle hast, bist Du ja wohl nicht fähig zu Arbeiten - das muss auch die BfA einsehen.
Du solltest Dir auf jeden Fall an anderer Stelle nochmals ein Gutachten erstellen lassen, da die in der Klinik ja nicht viel Ahnung von CKS zu haben scheinen.
Das Flimmerlicht Attacken auslösen kann ist im Allgemeinen bekannt und kann so von den Ärzten nicht bestritten werden (und ein schlechter Monitor erzeugt Flimmerlicht).
Die eigentlichen Trigger sind bei jedem verschieden - also kann Dir sicher kein Arzt sagen was bei Dir im speziellen die Auslöser sind.
Das viele Ärzte die Zigaretten zu Triggern machen wollen ist auch bekannt, konnte aber noch nie wissenschaftlich bewiesen werden.

Gut dass das Thema nochmals angesprochen wird. Hier möchte ich eigentlich Harald fragen ob sich sein Cluster gebessert hat seit er mit dem Rauchen aufgehört hat?

Nun nochmal kurz zu Deinem CKS. Welche Prophylaxe nimmst Du und hat sich dadurch nichts gebessert? Inwieweit hast Du schon verschiedene Medikamente als Prophylaxe probiert - gegebenenfalls auch kombiniert?

LG
Peter
Hallo an Alle,
hallo Peter, hallo Hans,

danke erstmal für die Unterstützung. Zur Beantwortung eurer Fragen:

Prophylaxe: z. Zt. nehme ich Topamax - bin erst am Anfang 50 mg tägl.
merke schon die ersten Anzeichen der Nebenwirkungen. Evtl. Kombi mit Vera oder anderen Medis noch nicht mit meinem Doc besprochen, nächster Termin 04.09.2006.

Gutachten: es wurde bereits ein zweites Gutachten erstellt, Anfang des Jahres.
In dem Schreiben der BFA wurden 3 Neurologen benannt, ich durfte mir einen
aussuchen. Selbstverständlich habe ich alle abtelefoniert und nach Cluster befragt. "Natürlich kennen wir uns damit aus" war die Antwort. Obwohl ich mein Kopfschmerztagebuch vorgelegt hatte, obwohl ich ausführlich berichtete wie mich diese Krankheit beeinträchtigt, wurde wieder festgestellt, dass ich voll arbeitsfähig bin. Das Gutachten liegt mir noch nicht vor, wurde von meiner Anwältin angefordert.

Gott sei Dank bin ich Rechtschutzversichert, ansonsten hätte ich es mir nicht leisten können Klage einzureichen.

Die größten Schwirigkeiten habe ich aber mit dem Arbeitsamt. Hier wurde natürlich auch ein med. Gutachten erstellt. Der Arzt hat aber zugegeben, dass er diese Krankheit nicht kennt. Es hat ihn aber nicht daran gehindert ein Gutachten zu erstellen! In diesem Gutachten steht: chronifizierte Clusterkopfschmerzen (migräneartige Kopfschmerzen)
Es besteht ausreichende Belastbarkeit für überwiegend leichte vollschichtige Tätigkeiten auf dem allg. Arbeitsmarkt mit zweitweise mittelschwerer Belastungsspitze. Die Sinnesorgane waren intakt, Einschränkung der Wegstrecke bestehen nicht (und das zugedröhnt mit Medikamenten). Es besteht eine eingeschränkte Belastbarkeit für Bildschirmarbeiten, diese sollten anfangs 4 Std. nicht überschreiten (mein Arzt meinte was ich die restl. 4 Std. machen soll - Nasebohren). Arbeiten- und Verantwortungsbereich sollten überschaubar sein, belastende zwischenmenschliche Arbeitsbeziehungen sollten ausgeschlossen sein (man trifft ja sehr selten brüllende Chefs und unfreundliche Kollegen).
Folgende Arbeiten oder Belastungen sin auszuschließen: Zeitdruck (hat man ja nie im Berufsleben), Hitzearbeiten, Lärm.
Folgende Arbeiten können verrichtet werden: im Freien, in Werkhallen (hier ist es immer sehr leise) , in temperierten Räumen, vollschichtig (abzgl. der Attackenzeiten müsste ich mich mind. 10 Std. im Betrieb aufhalten) , Tagschicht.

Also ihr seht - es wird einem sehr leicht gemacht!

Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,kennst Du "Dr.Norbert Vehreschild, LU-Ogg. KHS Zum guten Hirten, 0621-6819 265"?
Er ist der Arzt der mir geholfen, beim CKS und vor allem auch bei der EU-Rente.
Du kannst mich gerne Anrufen für weitere Tips.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Peter,

danke für deinen Tipp. Schreibe mir bitte eine Mail - wegen deiner Telefonnummer.

Viele Grüße
Michaela

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:10
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:10
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:10

Hallo an Alle,
hallo Peter, hallo Hans,

danke erstmal für die Unterstützung. Zur Beantwortung eurer Fragen:

Prophylaxe: z. Zt. nehme ich Topamax - bin erst am Anfang 50 mg tägl.
merke schon die ersten Anzeichen der Nebenwirkungen. Evtl. Kombi mit Vera oder anderen Medis noch nicht mit meinem Doc besprochen, nächster Termin 04.09.2006.

Gutachten: es wurde bereits ein zweites Gutachten erstellt, Anfang des Jahres.
In dem Schreiben der BFA wurden 3 Neurologen benannt, ich durfte mir einen
aussuchen. Selbstverständlich habe ich alle abtelefoniert und nach Cluster befragt. "Natürlich kennen wir uns damit aus" war die Antwort. Obwohl ich mein Kopfschmerztagebuch vorgelegt hatte, obwohl ich ausführlich berichtete wie mich diese Krankheit beeinträchtigt, wurde wieder festgestellt, dass ich voll arbeitsfähig bin. Das Gutachten liegt mir noch nicht vor, wurde von meiner Anwältin angefordert.

Gott sei Dank bin ich Rechtschutzversichert, ansonsten hätte ich es mir nicht leisten können Klage einzureichen.

Die größten Schwirigkeiten habe ich aber mit dem Arbeitsamt. Hier wurde natürlich auch ein med. Gutachten erstellt. Der Arzt hat aber zugegeben, dass er diese Krankheit nicht kennt. Es hat ihn aber nicht daran gehindert ein Gutachten zu erstellen! In diesem Gutachten steht: chronifizierte Clusterkopfschmerzen (migräneartige Kopfschmerzen)
Es besteht ausreichende Belastbarkeit für überwiegend leichte vollschichtige Tätigkeiten auf dem allg. Arbeitsmarkt mit zweitweise mittelschwerer Belastungsspitze. Die Sinnesorgane waren intakt, Einschränkung der Wegstrecke bestehen nicht (und das zugedröhnt mit Medikamenten). Es besteht eine eingeschränkte Belastbarkeit für Bildschirmarbeiten, diese sollten anfangs 4 Std. nicht überschreiten (mein Arzt meinte was ich die restl. 4 Std. machen soll - Nasebohren). Arbeiten- und Verantwortungsbereich sollten überschaubar sein, belastende zwischenmenschliche Arbeitsbeziehungen sollten ausgeschlossen sein (man trifft ja sehr selten brüllende Chefs und unfreundliche Kollegen).
Folgende Arbeiten oder Belastungen sin auszuschließen: Zeitdruck (hat man ja nie im Berufsleben), Hitzearbeiten, Lärm.
Folgende Arbeiten können verrichtet werden: im Freien, in Werkhallen (hier ist es immer sehr leise) , in temperierten Räumen, vollschichtig (abzgl. der Attackenzeiten müsste ich mich mind. 10 Std. im Betrieb aufhalten) , Tagschicht.

Also ihr seht - es wird einem sehr leicht gemacht!

Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,kennst Du "Dr.Norbert Vehreschild, LU-Ogg. KHS Zum guten Hirten, 0621-6819 265"?
Er ist der Arzt der mir geholfen, beim CKS und vor allem auch bei der EU-Rente.
Du kannst mich gerne Anrufen für weitere Tips.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Peter,

danke für deinen Tipp. Schreibe mir bitte eine Mail - wegen deiner Telefonnummer.

Viele Grüße
Michaela
Hi Michaela,
irgendwie komme ich nicht an Deine Mailadr., liegt sicher an mir.

Schau bitte unter Selbsthilfe (Tübingen/Reutlingen) nach, dort findest Du
meine Tel.Nr.

Ich schreibe sie ungern im Forum.

Liebe Grüße, Allen gute Zeit, peter.

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09 Hallo - bin neu hier
möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Michaela ich bin 33 Jahre alt und wohne in Mannheim-Sandhofen. Leide Seit dem Jahr 2001 an chronischen Clusterkopfschmerzen (Diagnose 2005). Auch ich habe eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Nach einem Kuraufenthalt - in der Hardwaldklinik Bad Zwesten - habe ich massive Probleme. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. helfen. Bin für alle Ratschläge dankbar.
Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,

auch ich bin chronischer CK und weiß was es bedeutet. Was Dir in dieser Klink geboten wurde ist ungeheuerlich. Man sollte diesen Mediziner Ihre Zulassung zu diesem Beruf entziehen und sie zu Teerköchen an der Autobahn umschulen. Ich kann Dir nur raten gehe zum VdK die leisten für wenig Geld Rechtsbeistand zur Durchsetzung deiner berechtigten Ansprüche. Ich habe mit dem Verein gute Erfahrungen gemacht. Sicherlich können die keine Wunder vollbringen und aber es ist eine gut Möglichkeit im Kampf gegen Scharlatane. Im letzten Jahr hat der VdK 11 Millionen € für seine Mitglieder erstritten. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert.

Schmerzfreie Zeit

Gruß Hans

Re: Hallo

Verfasst: Fr 6. Apr 2018, 21:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 6. Apr 2018, 21:09 Hallo - bin neu hier
möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Michaela ich bin 33 Jahre alt und wohne in Mannheim-Sandhofen. Leide Seit dem Jahr 2001 an chronischen Clusterkopfschmerzen (Diagnose 2005). Auch ich habe eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Nach einem Kuraufenthalt - in der Hardwaldklinik Bad Zwesten - habe ich massive Probleme. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir evtl. helfen. Bin für alle Ratschläge dankbar.
Viele Grüße
Michaela
Hallo Michaela,

ich wone auch in Mannheim Sandhofen. Vielleicht können wir uns mal persönlich unterhalten?

Liebe Grüße Claudia