Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Hallo Ines,

am besten gehst Du morgen bei Peter Klose von der lokalen CSG-Gruppe in Düsseldorf vorbei und läßt Dir das zeigen.
Schick mir eine Mail dann schicke ich Dir die Adresse.

Gruß und shcmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Hallo Ines,

am besten gehst Du morgen bei Peter Klose von der lokalen CSG-Gruppe in Düsseldorf vorbei und läßt Dir das zeigen.
Schick mir eine Mail dann schicke ich Dir die Adresse.

Gruß und shcmerzfreie Zeit

Juhu,

wenn Du mir noch verrätst wie ich an Deine Mailadresse komme schreibe ich Dir sehr gerne:-)
Sorry, wie schon erwähnt bin absoluter Anfänger in so’nem Forum:-)
Vielen Dank und schöne grüße
Ines

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Hallo...
ist mein erstes mal das ich hier ein Kommentar abgebe,verfolge schon seit einiger Zeit das Forum,Fragen und Antworten...leider leide ich auch seit 12 Jahren an CK und befinde mich auch gerade wieder mal in einer nicht Schmerzfreien Zeit...Nehme z.Z. auch wieder Prednison(Cortison) und Verapamil usw.
Aber mal jetzt zu den eigentlichen Thema...Habe jetzt auch Sauerstoff beantragt einmal 10l und 2l Sauerstoff mit Maske usw....bin auch bei der AOK und habe beides Problemlos bewilligt bekommen,verstehe also nicht wieso du nicht...Ich weiß durch eigen Recarche,das wenn dein Arzt CK Diagnostiziert hat und er dir auch bestätigen kann das der Sauerstoff dir verhilft deinen CK problemlos unter Kontrolle zu bekommen ,das die Krankenkassen dir den Sauerstoff bewilligen müssen!
Würde mich nicht so einfach geschlagen geben und nochmal zur Krankenkasse gehen mit all deinen Unterlagen über CK und würde bis zu obersten Vorgesetzten gehen bis du den Sauerstoff bewilligt bekommst...wieso sich so einfach geschlagen geben und es noch selbst bezahlen wenn nur etwas einsatz nötig ist um an sein rechtmäßigen Recht zu gelangen ...hoffe ich konnte dir etwas mut und erneute Hoffnung hiermit auf diesen Wege mitgeben.
Und was das Kämpfen und durchhalten anbelangt ist keiner so geübt wie wir die mit CK leben müssen.
In diesen Sinne wünsche ich euch allen viel Hoffnung und Durchhaltevermögen!
Wird es brauchen!!!
lg Nicole

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Hallo...
ist mein erstes mal das ich hier ein Kommentar abgebe,verfolge schon seit einiger Zeit das Forum,Fragen und Antworten...leider leide ich auch seit 12 Jahren an CK und befinde mich auch gerade wieder mal in einer nicht Schmerzfreien Zeit...Nehme z.Z. auch wieder Prednison(Cortison) und Verapamil usw.
Aber mal jetzt zu den eigentlichen Thema...Habe jetzt auch Sauerstoff beantragt einmal 10l und 2l Sauerstoff mit Maske usw....bin auch bei der AOK und habe beides Problemlos bewilligt bekommen,verstehe also nicht wieso du nicht...Ich weiß durch eigen Recarche,das wenn dein Arzt CK Diagnostiziert hat und er dir auch bestätigen kann das der Sauerstoff dir verhilft deinen CK problemlos unter Kontrolle zu bekommen ,das die Krankenkassen dir den Sauerstoff bewilligen müssen!
Würde mich nicht so einfach geschlagen geben und nochmal zur Krankenkasse gehen mit all deinen Unterlagen über CK und würde bis zu obersten Vorgesetzten gehen bis du den Sauerstoff bewilligt bekommst...wieso sich so einfach geschlagen geben und es noch selbst bezahlen wenn nur etwas einsatz nötig ist um an sein rechtmäßigen Recht zu gelangen ...hoffe ich konnte dir etwas mut und erneute Hoffnung hiermit auf diesen Wege mitgeben.
Und was das Kämpfen und durchhalten anbelangt ist keiner so geübt wie wir die mit CK leben müssen.
In diesen Sinne wünsche ich euch allen viel Hoffnung und Durchhaltevermögen!
Wird es brauchen!!!
lg Nicole

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Hallo...
ist mein erstes mal das ich hier ein Kommentar abgebe,verfolge schon seit einiger Zeit das Forum,Fragen und Antworten...leider leide ich auch seit 12 Jahren an CK und befinde mich auch gerade wieder mal in einer nicht Schmerzfreien Zeit...Nehme z.Z. auch wieder Prednison(Cortison) und Verapamil usw.
Aber mal jetzt zu den eigentlichen Thema...Habe jetzt auch Sauerstoff beantragt einmal 10l und 2l Sauerstoff mit Maske usw....bin auch bei der AOK und habe beides Problemlos bewilligt bekommen,verstehe also nicht wieso du nicht...Ich weiß durch eigen Recarche,das wenn dein Arzt CK Diagnostiziert hat und er dir auch bestätigen kann das der Sauerstoff dir verhilft deinen CK problemlos unter Kontrolle zu bekommen ,das die Krankenkassen dir den Sauerstoff bewilligen müssen!
Würde mich nicht so einfach geschlagen geben und nochmal zur Krankenkasse gehen mit all deinen Unterlagen über CK und würde bis zu obersten Vorgesetzten gehen bis du den Sauerstoff bewilligt bekommst...wieso sich so einfach geschlagen geben und es noch selbst bezahlen wenn nur etwas einsatz nötig ist um an sein rechtmäßigen Recht zu gelangen ...hoffe ich konnte dir etwas mut und erneute Hoffnung hiermit auf diesen Wege mitgeben.
Und was das Kämpfen und durchhalten anbelangt ist keiner so geübt wie wir die mit CK leben müssen.
In diesen Sinne wünsche ich euch allen viel Hoffnung und Durchhaltevermögen!
Wird es brauchen!!!
lg Nicole

Hallo,

vielen Dank für die Info. Es ist gut zu wissen, dass die AOK den Druckminderer etc. schon genehmigt hat, dann werde ich da am Montag mal aufschlagen und die Welle machen.
Sag mal, meine Ärztin hat mit nur dieses Verapamil verordnet was ich jetzt seit 2 Monaten schlucke und gar nicht hilft und dann Imigran Zäpfcchen die aber auch nur manchmal wirken, was nehmt Ihr noch so an Medikamenten. Was hat das mit Cortison auf sich ?
Liebe GRüße und ein trotzdem schönes WE!
Ines

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:06 Hallöchen,
habe mir heute zum ersten Mal dieses Forum angeschaut und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe seit ich 16 bin jedes Jahr ca. 8 Wochen Attacken. Seit letztem Jahr (ich bin mittlerweile fast 34) weiß ich nun endlich dass ich nicht schizo bin, sondern an Cluster Kopfschmerzen leide.
Dieses Jahr habe ich auch gerade meine Attackenphase und meine Ärztin hat mir nun endlich einen Druckminderer+Flasche+Maske verordnet, die AOK wil die Kosten jedoch nicht übernehmen.
Ich würde mir das auch alles privat kaufen, müsste dafür aber mal konkret wissen was ich eigentlich brauche. Wenn man googelt wird bei Druckminderer soviel ausgespuckt, dass ich wirklich nicht weiß was jetzt das Richtige ist.
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte?
Vielen Dank und allen eine erholsame Nacht:-(
Ines

Hallo Ines,

bin zwar nicht bei der AOK, sondern bei der BKK Novitas versichert, aber das spielt sicher keine Rolle.

Trotz Verordnung meiner Ärztin für eine 10 l Sauerstoffflasche, plus Druckminderer für 15 l/min, Befeuchter und Standardmaske, wollte auch mir die Kasse nur einen Sauerstoff-Konzentrator, bzw. eine 2 l Flasche mit Nasenbrille genehmigen. Ich habe kurzerhand ein kleines Telefonat mit meinem Sachbearbeiter geführt und ihm die Internet-Adressen der CKS mit Hinweis auf Broschüren, die man sich dort ausdrucken kann sowie die Internet-Adresse der DMKG gegeben mit der Bitte sich die dortigen Empfehlungen einmal anzuschauen. Habe mit ihm vereinbart, dass er sich danach bitte wieder bei mir melden möchte bzw. dass ich dann noch einmal anrufen würde. Nur eine Stunde später bekam ich mündlich Bescheid, dass alles so wie verordnet bewilligt werden würde. Bei der Lieferung war dann doch nur eine Nasenbrille dabei. Ein weiterer Anruf bei der Kasse klärte alles auf - ein Versehen sei das, er würde sich umgehend kümmern. Schon am nächsten Morgen brachte mir UPS zwei Masken vorbei!

Auf Peters Homepage www.peterkinast.de ist auch alles, was den Sauerstoff betrifft, sehr schön anschaulich erklärt.

Man muss einfach nur höflich, aber sachlich und beharrlich für seine Sachen einstehen und darf nicht aufgeben. Ohne die Informationen, die ich hier im Forum und auf den Seiten der CKS erhalten habe, hätte es ganz sicher nicht so gut geklappt. Kann mich nur immer wieder bedanken, dass es euch gibt!

Lieber Gruß
Petra