Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:01 Forum
Hallo zusammen,
Ich bin Neuling im Forum, und es würde mich sehr interessieren ob hier auch angehörige sind.
Mein Mann 47j. Leidet seit der 4ten Klasse an Kopfschmerzen, seit fast 7 Jahren wissen wir das es das clustersyntrom ist. Ich mache mir ernsthafte Sorgen,so sind wir in Basel gewesen, um denn zweiten Anlauf einer Spritze anzunehmen,und diese voll daneben ging,und eher schlimmer wurde statt besser, und er dazu auch noch ein paar Tage nur mit dem rechten Auge was sah, hat er den mut wieder fast verloren noch weitere spritzen zu machen. Seine Lebensqualität ist im Keller.meine Tochter und ich machen nur noch alles mehr oder weniger alleine, mit Kollegen Weg, Einladungen, Kino, Baden ect. .wir sind alle wirklich traurig, mitanzusehen wie er immer und immer wieder Anfälle hat, und schreiend,weinend,hilferufend...schrecklich!keine Freude mehr am Leben teilzunehmen, nur noch ein brutaler Schmerz. Ich hoffe ich kann meine Gedanken mit euch teilen. Mein Mann ist unter dem alias Genu auch in diesem Forum.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und Grüsse herzlich daniela (hollyrai).

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:01 Forum
Hallo zusammen,
Ich bin Neuling im Forum, und es würde mich sehr interessieren ob hier auch angehörige sind.
Mein Mann 47j. Leidet seit der 4ten Klasse an Kopfschmerzen, seit fast 7 Jahren wissen wir das es das clustersyntrom ist. Ich mache mir ernsthafte Sorgen,so sind wir in Basel gewesen, um denn zweiten Anlauf einer Spritze anzunehmen,und diese voll daneben ging,und eher schlimmer wurde statt besser, und er dazu auch noch ein paar Tage nur mit dem rechten Auge was sah, hat er den mut wieder fast verloren noch weitere spritzen zu machen. Seine Lebensqualität ist im Keller.meine Tochter und ich machen nur noch alles mehr oder weniger alleine, mit Kollegen Weg, Einladungen, Kino, Baden ect. .wir sind alle wirklich traurig, mitanzusehen wie er immer und immer wieder Anfälle hat, und schreiend,weinend,hilferufend...schrecklich!keine Freude mehr am Leben teilzunehmen, nur noch ein brutaler Schmerz. Ich hoffe ich kann meine Gedanken mit euch teilen. Mein Mann ist unter dem alias Genu auch in diesem Forum.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und Grüsse herzlich daniela (hollyrai).

Guten Tag, wenn die Diagnose CK zutreffend ist, kann man nur vermuten, daß Ihr Ehemann keine Behandlung erhält, die dem heutigen Standard entspricht. Kein CK Patient muß heute schmerzgeplagt durch das Haus laufen!!! Sollte meine Vermutung zutreffen, müssen Sie sich sofort nach einem kompetenten Behandler umschauen. Notwendig ist eine Prophylaxebehandlung nach den derzeitigen Richtlinien, d.h. Prophylaxe mit VERAPAMIL als Goldstandard. Möglicherweise kommt alternativ eine Kortison- oder Lithiumbehandlung in Frage. Zur Behandlung der Attacken gilt med. Sauerstoff als Mittel der ersten Wahl.Dazu benötigen Sie eine Verordnung vom Facharzt, wenn möglich von einem Neurologen, der das Krankheitsbild kennt und behandelt. Sehen in die Internetseite "ck -wissen.de"
Dort finden Sie alle Informationen u.a. über die Sauerstoffbehandlung, die benötigten Apparaturen, die Anwendung und die Verschreibungsvorschriften
Zwischenzeitlich kann ich Ihnen nur dringend ans Herz legen: Kaufen Sie sich einen ausreichenden Vorrat von "Naratriptan 2,5 mg". Das Triptan gibt es als rezeptfreie Kleinpackung zu je 2 Tabetten. Nehmen Sie z.B. eine Tablette zwei Stunden vor dem Schlafengehen, wenn Sie unter nächtlichen Attacken leiden.
Über den restlichen Tag nehmen Sie dreimal 1/2 tabl in Abständen von vier Stunden. Das sollte Ihnen helfen, bis Sie eine suffiziente Behandlung erhalten.
Für ein- bis zwei Wochen ist die "Überdosierung" von 1/2 Tablette vertretbar!
Triptane werden Sie auch weiterhin begleiten! Als Selbstinjektion z.b. Imigran s.c. oder Ascotop nasal. Beide in der Attacke anzuwenden, wenn Sauerstoff nicht ganz ausreicht. Sie sollten zusätzlich einen Versuch mit 6%iger Lidocain Lösung versuchen(wird in die Nase geträufelt, Anwendung im Internet) Viel Glück und geben Sie nicht auf. Ein Leidensgenosse

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:01 Forum
Hallo zusammen,
Ich bin Neuling im Forum, und es würde mich sehr interessieren ob hier auch angehörige sind.
Mein Mann 47j. Leidet seit der 4ten Klasse an Kopfschmerzen, seit fast 7 Jahren wissen wir das es das clustersyntrom ist. Ich mache mir ernsthafte Sorgen,so sind wir in Basel gewesen, um denn zweiten Anlauf einer Spritze anzunehmen,und diese voll daneben ging,und eher schlimmer wurde statt besser, und er dazu auch noch ein paar Tage nur mit dem rechten Auge was sah, hat er den mut wieder fast verloren noch weitere spritzen zu machen. Seine Lebensqualität ist im Keller.meine Tochter und ich machen nur noch alles mehr oder weniger alleine, mit Kollegen Weg, Einladungen, Kino, Baden ect. .wir sind alle wirklich traurig, mitanzusehen wie er immer und immer wieder Anfälle hat, und schreiend,weinend,hilferufend...schrecklich!keine Freude mehr am Leben teilzunehmen, nur noch ein brutaler Schmerz. Ich hoffe ich kann meine Gedanken mit euch teilen. Mein Mann ist unter dem alias Genu auch in diesem Forum.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und Grüsse herzlich daniela (hollyrai).