Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58 Hallo Miteinander!
Ich habe hier einen Erfahrungsbericht für Euch.
Bei mir fing der Cluster im September 1996 an. Ich war damals 22 Jahre alt. Im Laufe der Jahre chronifizierte er sich. Es gab Zeiten, in denen ich bis zu acht Attacken am Tag hatte und teilweise ein halbes Jahr krank geschrieben war. Unzählige Medikamente wurden ausprobiert. Letztendlich wurde ich dann zum Schluss auf Verapamil und Topamax eingestellt. Dies half auch immer eine gewisse Zeit. In den Phasen, in denen es mir trotzdem schlecht ging, nah ich hochdosiert Cortison und Sumatriptan. Sauerstoff half nur eine gewisse Zeit lang, verlor dann leider irgendwann seine Wirkung. Durch die Corticoidtherapien nahm ich dann allerdings bis zu 25kg zu, da ich es immer über mehrere Monate nehmen, da mein Cluster ziemlich resistent war. Im September 2007 ging ich dann über die BfA in Reha und es wurde zusätzlich eine posttraumatische Belastungsstörung, bedingt durch meine Arbeit bei der Feuerwehr, diagnostiziert. Ich wurde berufsunfähig und zusätzlich noch auf Cymbalta und Neurozil eingestellt und begann eine Traumatherapie. Im Mai 2008 fing der Cluster dann erneut an. Mein Verapamil wurde auf 4x 240mg hochdosiert, mein Topamax auf 3x 100mg und ich nahm zusätzlich bis zu 120 mg Cortison, plus Cymbalta und Neurozil. Ach ja, natürlich darf ich das Sumatriptan nicht vergessen, das ich mir schon bald wie Smarties reinwerfen konnte.
Im September brachte meine Frau mich dann ins Krankenhaus, nachdem ich mich mehrere Tage mit massiven Grippesymptomen rumgequält hatte. Als ich dann morgens auf einmal Blut hustete, dachte ich, dass es vielleicht doch besser wäre, in die Klinik zu fahren. Jedenfalls, um es kurz zu fassen, wurde ich dann in der Notaufnahme das erste Mal reanimationspflichtig und fiel ins Koma. Am gleichen Abend wurde ich auf der Intensivstation noch einmal reanimiert. Ich hatte eine Legionellenpneumonie, bedingt durch den langen Cortisonkonsum. Mein Immunsystem war vollkommen im Eimer. Ich habe danach sechs Tage im Koma gelegen.
Das kuriose allerdings ist, dass ich seit dem ich wieder aus dem Koma aufgewacht bin, KEINE Probleme mehr habe. Weder mit dem Cluster, noch mit der Traumasache. Ich habe alle Medikamente vollkommen absetzen können. Das erste Mal nach 13 Jahren. Die Ärzte haben keine Erklärung dafür.
Ich möchte Euch allen Hoffnung machen, dass vielleicht für jeden von Euch der Tag kommen kann, an dem es wieder mit dem Cluster vorbei sein kann. Ich weiss, was Ihr durchmacht! Haltet die Ohren steif.
Viele Grüße,

Ramon

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58 Hallo Miteinander!
Ich habe hier einen Erfahrungsbericht für Euch.
Bei mir fing der Cluster im September 1996 an. Ich war damals 22 Jahre alt. Im Laufe der Jahre chronifizierte er sich. Es gab Zeiten, in denen ich bis zu acht Attacken am Tag hatte und teilweise ein halbes Jahr krank geschrieben war. Unzählige Medikamente wurden ausprobiert. Letztendlich wurde ich dann zum Schluss auf Verapamil und Topamax eingestellt. Dies half auch immer eine gewisse Zeit. In den Phasen, in denen es mir trotzdem schlecht ging, nah ich hochdosiert Cortison und Sumatriptan. Sauerstoff half nur eine gewisse Zeit lang, verlor dann leider irgendwann seine Wirkung. Durch die Corticoidtherapien nahm ich dann allerdings bis zu 25kg zu, da ich es immer über mehrere Monate nehmen, da mein Cluster ziemlich resistent war. Im September 2007 ging ich dann über die BfA in Reha und es wurde zusätzlich eine posttraumatische Belastungsstörung, bedingt durch meine Arbeit bei der Feuerwehr, diagnostiziert. Ich wurde berufsunfähig und zusätzlich noch auf Cymbalta und Neurozil eingestellt und begann eine Traumatherapie. Im Mai 2008 fing der Cluster dann erneut an. Mein Verapamil wurde auf 4x 240mg hochdosiert, mein Topamax auf 3x 100mg und ich nahm zusätzlich bis zu 120 mg Cortison, plus Cymbalta und Neurozil. Ach ja, natürlich darf ich das Sumatriptan nicht vergessen, das ich mir schon bald wie Smarties reinwerfen konnte.
Im September brachte meine Frau mich dann ins Krankenhaus, nachdem ich mich mehrere Tage mit massiven Grippesymptomen rumgequält hatte. Als ich dann morgens auf einmal Blut hustete, dachte ich, dass es vielleicht doch besser wäre, in die Klinik zu fahren. Jedenfalls, um es kurz zu fassen, wurde ich dann in der Notaufnahme das erste Mal reanimationspflichtig und fiel ins Koma. Am gleichen Abend wurde ich auf der Intensivstation noch einmal reanimiert. Ich hatte eine Legionellenpneumonie, bedingt durch den langen Cortisonkonsum. Mein Immunsystem war vollkommen im Eimer. Ich habe danach sechs Tage im Koma gelegen.
Das kuriose allerdings ist, dass ich seit dem ich wieder aus dem Koma aufgewacht bin, KEINE Probleme mehr habe. Weder mit dem Cluster, noch mit der Traumasache. Ich habe alle Medikamente vollkommen absetzen können. Das erste Mal nach 13 Jahren. Die Ärzte haben keine Erklärung dafür.
Ich möchte Euch allen Hoffnung machen, dass vielleicht für jeden von Euch der Tag kommen kann, an dem es wieder mit dem Cluster vorbei sein kann. Ich weiss, was Ihr durchmacht! Haltet die Ohren steif.
Viele Grüße,

Ramon

Hallo Ramon
auch bei mir war die wirkung von Verapamil + Toppmax mit starken Grippe anzeichen.
schlimmer aber war mein gesammt zustand. ich stand praktisch neben mir
und kannte mich selbst nicht mehr. deshalb habe ich die medikamente nicht nach dem rat meines arztes, aus dem essener klinikumk abgesetzt.
dieses war am 15.12.08 erst jetzt ist mein kopf wieder frei.
bis auf den teufel der jede nacht zwei mal zu mir kommt. oft kann ich ihn mit
sauerstoff im zaun halten, aber öfter hilft dann Allegro.

Viele schmerzfreie Grüße ferry-now

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58 Hallo Miteinander!
Ich habe hier einen Erfahrungsbericht für Euch.
Bei mir fing der Cluster im September 1996 an. Ich war damals 22 Jahre alt. Im Laufe der Jahre chronifizierte er sich. Es gab Zeiten, in denen ich bis zu acht Attacken am Tag hatte und teilweise ein halbes Jahr krank geschrieben war. Unzählige Medikamente wurden ausprobiert. Letztendlich wurde ich dann zum Schluss auf Verapamil und Topamax eingestellt. Dies half auch immer eine gewisse Zeit. In den Phasen, in denen es mir trotzdem schlecht ging, nah ich hochdosiert Cortison und Sumatriptan. Sauerstoff half nur eine gewisse Zeit lang, verlor dann leider irgendwann seine Wirkung. Durch die Corticoidtherapien nahm ich dann allerdings bis zu 25kg zu, da ich es immer über mehrere Monate nehmen, da mein Cluster ziemlich resistent war. Im September 2007 ging ich dann über die BfA in Reha und es wurde zusätzlich eine posttraumatische Belastungsstörung, bedingt durch meine Arbeit bei der Feuerwehr, diagnostiziert. Ich wurde berufsunfähig und zusätzlich noch auf Cymbalta und Neurozil eingestellt und begann eine Traumatherapie. Im Mai 2008 fing der Cluster dann erneut an. Mein Verapamil wurde auf 4x 240mg hochdosiert, mein Topamax auf 3x 100mg und ich nahm zusätzlich bis zu 120 mg Cortison, plus Cymbalta und Neurozil. Ach ja, natürlich darf ich das Sumatriptan nicht vergessen, das ich mir schon bald wie Smarties reinwerfen konnte.
Im September brachte meine Frau mich dann ins Krankenhaus, nachdem ich mich mehrere Tage mit massiven Grippesymptomen rumgequält hatte. Als ich dann morgens auf einmal Blut hustete, dachte ich, dass es vielleicht doch besser wäre, in die Klinik zu fahren. Jedenfalls, um es kurz zu fassen, wurde ich dann in der Notaufnahme das erste Mal reanimationspflichtig und fiel ins Koma. Am gleichen Abend wurde ich auf der Intensivstation noch einmal reanimiert. Ich hatte eine Legionellenpneumonie, bedingt durch den langen Cortisonkonsum. Mein Immunsystem war vollkommen im Eimer. Ich habe danach sechs Tage im Koma gelegen.
Das kuriose allerdings ist, dass ich seit dem ich wieder aus dem Koma aufgewacht bin, KEINE Probleme mehr habe. Weder mit dem Cluster, noch mit der Traumasache. Ich habe alle Medikamente vollkommen absetzen können. Das erste Mal nach 13 Jahren. Die Ärzte haben keine Erklärung dafür.
Ich möchte Euch allen Hoffnung machen, dass vielleicht für jeden von Euch der Tag kommen kann, an dem es wieder mit dem Cluster vorbei sein kann. Ich weiss, was Ihr durchmacht! Haltet die Ohren steif.
Viele Grüße,

Ramon

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58 Hallo Miteinander!
Ich habe hier einen Erfahrungsbericht für Euch.
Bei mir fing der Cluster im September 1996 an. Ich war damals 22 Jahre alt. Im Laufe der Jahre chronifizierte er sich. Es gab Zeiten, in denen ich bis zu acht Attacken am Tag hatte und teilweise ein halbes Jahr krank geschrieben war. Unzählige Medikamente wurden ausprobiert. Letztendlich wurde ich dann zum Schluss auf Verapamil und Topamax eingestellt. Dies half auch immer eine gewisse Zeit. In den Phasen, in denen es mir trotzdem schlecht ging, nah ich hochdosiert Cortison und Sumatriptan. Sauerstoff half nur eine gewisse Zeit lang, verlor dann leider irgendwann seine Wirkung. Durch die Corticoidtherapien nahm ich dann allerdings bis zu 25kg zu, da ich es immer über mehrere Monate nehmen, da mein Cluster ziemlich resistent war. Im September 2007 ging ich dann über die BfA in Reha und es wurde zusätzlich eine posttraumatische Belastungsstörung, bedingt durch meine Arbeit bei der Feuerwehr, diagnostiziert. Ich wurde berufsunfähig und zusätzlich noch auf Cymbalta und Neurozil eingestellt und begann eine Traumatherapie. Im Mai 2008 fing der Cluster dann erneut an. Mein Verapamil wurde auf 4x 240mg hochdosiert, mein Topamax auf 3x 100mg und ich nahm zusätzlich bis zu 120 mg Cortison, plus Cymbalta und Neurozil. Ach ja, natürlich darf ich das Sumatriptan nicht vergessen, das ich mir schon bald wie Smarties reinwerfen konnte.
Im September brachte meine Frau mich dann ins Krankenhaus, nachdem ich mich mehrere Tage mit massiven Grippesymptomen rumgequält hatte. Als ich dann morgens auf einmal Blut hustete, dachte ich, dass es vielleicht doch besser wäre, in die Klinik zu fahren. Jedenfalls, um es kurz zu fassen, wurde ich dann in der Notaufnahme das erste Mal reanimationspflichtig und fiel ins Koma. Am gleichen Abend wurde ich auf der Intensivstation noch einmal reanimiert. Ich hatte eine Legionellenpneumonie, bedingt durch den langen Cortisonkonsum. Mein Immunsystem war vollkommen im Eimer. Ich habe danach sechs Tage im Koma gelegen.
Das kuriose allerdings ist, dass ich seit dem ich wieder aus dem Koma aufgewacht bin, KEINE Probleme mehr habe. Weder mit dem Cluster, noch mit der Traumasache. Ich habe alle Medikamente vollkommen absetzen können. Das erste Mal nach 13 Jahren. Die Ärzte haben keine Erklärung dafür.
Ich möchte Euch allen Hoffnung machen, dass vielleicht für jeden von Euch der Tag kommen kann, an dem es wieder mit dem Cluster vorbei sein kann. Ich weiss, was Ihr durchmacht! Haltet die Ohren steif.
Viele Grüße,

Ramon

Hallo,

vielen Dank für Deine Geschichte.
Mich würde nach so langer Zeit doch sehr interessieren, ob Du immer noch Cluster frei bist.

LG

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:58 Hallo Miteinander!
Ich habe hier einen Erfahrungsbericht für Euch.
Bei mir fing der Cluster im September 1996 an. Ich war damals 22 Jahre alt. Im Laufe der Jahre chronifizierte er sich. Es gab Zeiten, in denen ich bis zu acht Attacken am Tag hatte und teilweise ein halbes Jahr krank geschrieben war. Unzählige Medikamente wurden ausprobiert. Letztendlich wurde ich dann zum Schluss auf Verapamil und Topamax eingestellt. Dies half auch immer eine gewisse Zeit. In den Phasen, in denen es mir trotzdem schlecht ging, nah ich hochdosiert Cortison und Sumatriptan. Sauerstoff half nur eine gewisse Zeit lang, verlor dann leider irgendwann seine Wirkung. Durch die Corticoidtherapien nahm ich dann allerdings bis zu 25kg zu, da ich es immer über mehrere Monate nehmen, da mein Cluster ziemlich resistent war. Im September 2007 ging ich dann über die BfA in Reha und es wurde zusätzlich eine posttraumatische Belastungsstörung, bedingt durch meine Arbeit bei der Feuerwehr, diagnostiziert. Ich wurde berufsunfähig und zusätzlich noch auf Cymbalta und Neurozil eingestellt und begann eine Traumatherapie. Im Mai 2008 fing der Cluster dann erneut an. Mein Verapamil wurde auf 4x 240mg hochdosiert, mein Topamax auf 3x 100mg und ich nahm zusätzlich bis zu 120 mg Cortison, plus Cymbalta und Neurozil. Ach ja, natürlich darf ich das Sumatriptan nicht vergessen, das ich mir schon bald wie Smarties reinwerfen konnte.
Im September brachte meine Frau mich dann ins Krankenhaus, nachdem ich mich mehrere Tage mit massiven Grippesymptomen rumgequält hatte. Als ich dann morgens auf einmal Blut hustete, dachte ich, dass es vielleicht doch besser wäre, in die Klinik zu fahren. Jedenfalls, um es kurz zu fassen, wurde ich dann in der Notaufnahme das erste Mal reanimationspflichtig und fiel ins Koma. Am gleichen Abend wurde ich auf der Intensivstation noch einmal reanimiert. Ich hatte eine Legionellenpneumonie, bedingt durch den langen Cortisonkonsum. Mein Immunsystem war vollkommen im Eimer. Ich habe danach sechs Tage im Koma gelegen.
Das kuriose allerdings ist, dass ich seit dem ich wieder aus dem Koma aufgewacht bin, KEINE Probleme mehr habe. Weder mit dem Cluster, noch mit der Traumasache. Ich habe alle Medikamente vollkommen absetzen können. Das erste Mal nach 13 Jahren. Die Ärzte haben keine Erklärung dafür.
Ich möchte Euch allen Hoffnung machen, dass vielleicht für jeden von Euch der Tag kommen kann, an dem es wieder mit dem Cluster vorbei sein kann. Ich weiss, was Ihr durchmacht! Haltet die Ohren steif.
Viele Grüße,

Ramon