Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Litz,
Cortison führt nicht zum Ende des Clusters, meist auch nicht zum Ende der Episode, sondern es dämmt die Attacken in der Häufigkeit und Intensität ein. Dauer unterschiedlich. Wenn ich Dich recht verstehe, hast Du Cortison Tabletten genommen. Wirkungsvoller und Nebenwirkungsfreier ist eine Hochdosis Cortison z.B. 3 x 500 mg intravenös über 1 - 1 1/2 Stunden. Wenn Du das am Beginn der Episode machen lässt, wird diese sicher nicht so schlimm werden. Einen Garantieschein gibt es aber dafür auch nicht.
Ich habe das in den letzten 10 Monaten zweimal machen lassen müssen, was eine Verbesserung der Situation für 3-4 Wochen brachte. Ich bin aber eher chronisch seit Februar 2014.
Was ist bei Dir mit Sauerstoff und Prophylaxe ??

sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Litz,
Cortison führt nicht zum Ende des Clusters, meist auch nicht zum Ende der Episode, sondern es dämmt die Attacken in der Häufigkeit und Intensität ein. Dauer unterschiedlich. Wenn ich Dich recht verstehe, hast Du Cortison Tabletten genommen. Wirkungsvoller und Nebenwirkungsfreier ist eine Hochdosis Cortison z.B. 3 x 500 mg intravenös über 1 - 1 1/2 Stunden. Wenn Du das am Beginn der Episode machen lässt, wird diese sicher nicht so schlimm werden. Einen Garantieschein gibt es aber dafür auch nicht.
Ich habe das in den letzten 10 Monaten zweimal machen lassen müssen, was eine Verbesserung der Situation für 3-4 Wochen brachte. Ich bin aber eher chronisch seit Februar 2014.
Was ist bei Dir mit Sauerstoff und Prophylaxe ??

sfz
Dieter

Hallo Dieter!
Danke für deine Antwort! Ja genau, ich habe Tabletten genommen. Für 3 Wochen. Das hat wirklich gut geholfen. Davor war ich nämlich ein paar mal in der Notaufnahme. Ansonsten hab ich Sauerstoff daheim. Hilft leider nicht immer. Und Triptane als Akuttherapie. Prophylaxe habe ich nicht verschrieben bekommen, aber meine Diagnose ist erst vor ca 5 Wochen gestellt worden. Eigentlich habe ich den Cluster aber sicher schon 9 Jahre.
Morgen ist es halt vorbei mit Cortison. Hab ein bisschen Bammel ob es wieder aufflammt. Aber vielleicht ist ja die Episode schon vorbei.
Sfz, Litz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Litz,
Cortison führt nicht zum Ende des Clusters, meist auch nicht zum Ende der Episode, sondern es dämmt die Attacken in der Häufigkeit und Intensität ein. Dauer unterschiedlich. Wenn ich Dich recht verstehe, hast Du Cortison Tabletten genommen. Wirkungsvoller und Nebenwirkungsfreier ist eine Hochdosis Cortison z.B. 3 x 500 mg intravenös über 1 - 1 1/2 Stunden. Wenn Du das am Beginn der Episode machen lässt, wird diese sicher nicht so schlimm werden. Einen Garantieschein gibt es aber dafür auch nicht.
Ich habe das in den letzten 10 Monaten zweimal machen lassen müssen, was eine Verbesserung der Situation für 3-4 Wochen brachte. Ich bin aber eher chronisch seit Februar 2014.
Was ist bei Dir mit Sauerstoff und Prophylaxe ??

sfz
Dieter

Hallo Litz,


ich habe den Cluster ebenfalls episodisch jedoch für etwa 3-4 Monate. Kortison 20mg Tabletten kriege ich jeweils zum eindämmen etwa 1-2 Wochen. Um den Cluster jedoch wirklich einzudämmen nehme ich dann jeweils 400gr Verapamil und für die Attacken (bis das Verapamil wirkt - kann nicht von Anfang an so hoch dosieren) Immigran Tabletten. Somit kann ich die Attacken nach etwa 15 Min. eindämmen.
Kortison ist nicht für die Beendigung gedacht - hier ist Verapamil oder Sauerstoff wohl besser (wobei ich hatte noch nie Sauerstoff) kenne nur das Verapamil.
Gruss
Daniela

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hey, Cortisonbehandlungen habe ich schon einige hinter mir.
2008 hatte ich eine sehr hohe Dosis bekommen und hatte zum Schluss 145 Kilo.
Grausam !!!
Nun nehme ich schon seit Jahren Manidon 180 mg (Verapamil) (1-0-2) und komme gut damit zurecht.
Immer wenn ich nur eine halbe Tablette absetze, beginnen die Attacken auf‘s neue.
Leider habe zur Zeit Probleme Manidon zu bekommen. Die Lieferfirma hat, laut meiner Apotheke, Lieferprobleme.
Kennt jemand andere Tabletten mit dem Wirkstoff Verapamil ?
Ich lebe in Südspanien.
Gruß.
Ebi

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:50

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hey, Cortisonbehandlungen habe ich schon einige hinter mir.
2008 hatte ich eine sehr hohe Dosis bekommen und hatte zum Schluss 145 Kilo.
Grausam !!!
Nun nehme ich schon seit Jahren Manidon 180 mg (Verapamil) (1-0-2) und komme gut damit zurecht.
Immer wenn ich nur eine halbe Tablette absetze, beginnen die Attacken auf‘s neue.
Leider habe zur Zeit Probleme Manidon zu bekommen. Die Lieferfirma hat, laut meiner Apotheke, Lieferprobleme.
Kennt jemand andere Tabletten mit dem Wirkstoff Verapamil ?
Ich lebe in Südspanien.
Gruß.
Ebi

hi,
lebe auch in südspanien, habe vorgestern 10 packungen manidon gekauft 60 Tabl a 80 mg.
Kann also eigentlich keine lieferprobleme geben.
Wo bist du denn und bei welchem doc ?
Wie haben sie dir cortison verordnet, tabletten, speziell hochdosiert über mehr als 3-4 wochen können die von dir genannten nebenwirkungen verursachen.
die intravenöse verabreichung von 3x500mg haben bei mir keinerlei nebenwirkungen verursacht.
ausschleichen haben wir uns auch gespart.

melde dich ggf über PN, dann können wir uns austauschen.

sfz und liebe grüße
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:50

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hey, Cortisonbehandlungen habe ich schon einige hinter mir.
2008 hatte ich eine sehr hohe Dosis bekommen und hatte zum Schluss 145 Kilo.
Grausam !!!
Nun nehme ich schon seit Jahren Manidon 180 mg (Verapamil) (1-0-2) und komme gut damit zurecht.
Immer wenn ich nur eine halbe Tablette absetze, beginnen die Attacken auf‘s neue.
Leider habe zur Zeit Probleme Manidon zu bekommen. Die Lieferfirma hat, laut meiner Apotheke, Lieferprobleme.
Kennt jemand andere Tabletten mit dem Wirkstoff Verapamil ?
Ich lebe in Südspanien.
Gruß.
Ebi

hi nochmal, die erfahrung mit dem reduzieren von manidon habe ich auch gemacht.
nach drei wochen ohne attacken vor ca. 2 jahren kam der cluster postwendend zurück.
ich hatte in D verapamil von ratiopharm (80mg) auf meine rezepte bekommen, von dem ich den eindruck hatte, dass es besser hilft als manidon.

lg
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hallo
Ich wurd jahrelang mit Cortison (hochdosiert als Infusion) in der Cluster Phase bekommen. Gebracht hat es wenig, man hat es nun ganz weggelassen und es ist auch nicht schlimmer geworden. Also wenig Wirkung aber viel Nebenwirkung.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hallo

Leider hilft bei mir cortison immer nur die ersten 3 Tage der Episode danach beginnen die Attacken leider wieder...danach muss ich immer warten bis das verapamil das Wirken beginnt...dauert meist 2-3 Wochen! Akutmedikation hatte ich jetzt das erste Mal imigran inject sumatriptane probiert: wirkt deutlich schneller als die Ascotop nasal zolmitriptan Sprays (inject Ca 3-5 min/nasal Ca 10-15 min) allerdings sind sie mir zu heftig von den Nebenwirkungen (so stelle ich mir einen drogentrip vor ). Bin jetzt wieder bei den Ascotop geblieben....dieses WE war aber Katastrophe...die 5 heftigsten Attacken meiner Clusterhistorie und lediglich 2 Mal hatte Ascotop gewirkt....was hilft euch noch bei den Attacken? Hört sich jetz vielleicht blöd an aber was mich ein wenig beruhigt ist eine zigArette....

Wünsche eine schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:46 Hallo!
Ich habe episodischen Cluster und wurde jetzt das erste Mal mit Cortison behandelt. Die Medikation hat die Attacken gut eingedämmt. Die Therapie ist jetzt bald vorbei und ich habe etwas Angst, dass die Attacken wiederkommen, da ich auch immer wieder Hintergrundschmerzen habe. Ich wollte nur eure Erfahrungen mit Cortison wissen. Wie war/ist das bei euch? Kommen bei euch die Attacken nach Cortison wieder oder ist der Spuk vorbei?
Danke schon mal für eure Erfahrungen!
Lg und eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Litz,

auch ich möchte dir noch antworten.
Ich habe eine Cortisonstoßtherapie erhalten(5mal 1000mg) und meine Schmerzattacken waren danach nicht mehr ganz so extrem und lang,hat gut 4 Monate angehalten.
Habe die chronische Verlaufsform, sehr häufige Attacken und so war es für mich schon eine Linderung die ich auch erneut machen werde.

Ich hatte zum Glück keine nennenswerten Nebenwirkungen, nur komischwerweise leichte Entzündungen im Mundraum.

Kortison als Tablette denke ich mir ,kann wegen der niedrigeren Dosierung nicht so wirken wie Infussion. Nehme als auch Rheumatikerin Cortisontabletten und habe davon keine Linderung was Cluster angeht.

Drücke dir die Daumen und hoffe für dich noch weitere Schmerzfreiheit.

Gruß