Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

gibt es hier zu dieser Fragestellung keine Antworten?
Würde mich nämlich brennend interessieren wie Ihr damit umgeht.
Der Download zum Mietgliedsausweis funktioniert auch schon seit Wochen nicht mehr!!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

gibt es hier zu dieser Fragestellung keine Antworten?
Würde mich nämlich brennend interessieren wie Ihr damit umgeht.
Der Download zum Mietgliedsausweis funktioniert auch schon seit Wochen nicht mehr!!

Dass der Ausweis-Download nicht funktioniert, ist mir letzte Woche zugetragen worden. Da unser Webmaster z.Zt. in Urlaub ist und von dort aus leider das Problem nicht beheben kann, müssen wir mit diesem Problem noch ca. 2 Wochen leben….

Ich hoffe, du kannst die Geduld aufbringen und den Download entsprechend aufschieben.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

gibt es hier zu dieser Fragestellung keine Antworten?
Würde mich nämlich brennend interessieren wie Ihr damit umgeht.
Der Download zum Mietgliedsausweis funktioniert auch schon seit Wochen nicht mehr!!

Dass der Ausweis-Download nicht funktioniert, ist mir letzte Woche zugetragen worden. Da unser Webmaster z.Zt. in Urlaub ist und von dort aus leider das Problem nicht beheben kann, müssen wir mit diesem Problem noch ca. 2 Wochen leben….

Ich hoffe, du kannst die Geduld aufbringen und den Download entsprechend aufschieben.

Hallo Jakob,
Kannst Du uns die Frage bzgl. Des mitführen von Sauerstoff beantworten. Darf man bei Veranstaltungen etc. die mitführen? Man darf doch auch keine Getränkeflsscgen mitbringen. Gibt es da einen Weg?
Freue mich auf Antwort
Nixe45

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

gibt es hier zu dieser Fragestellung keine Antworten?
Würde mich nämlich brennend interessieren wie Ihr damit umgeht.
Der Download zum Mietgliedsausweis funktioniert auch schon seit Wochen nicht mehr!!

Dass der Ausweis-Download nicht funktioniert, ist mir letzte Woche zugetragen worden. Da unser Webmaster z.Zt. in Urlaub ist und von dort aus leider das Problem nicht beheben kann, müssen wir mit diesem Problem noch ca. 2 Wochen leben….

Ich hoffe, du kannst die Geduld aufbringen und den Download entsprechend aufschieben.

Hallo Jakob,
Kannst Du uns die Frage bzgl. Des mitführen von Sauerstoff beantworten. Darf man bei Veranstaltungen etc. die mitführen? Man darf doch auch keine Getränkeflsscgen mitbringen. Gibt es da einen Weg?
Freue mich auf Antwort
Nixe45

Hallo Nixe,

grundsätzlich ist bei Veranstaltungen der Ausrchter dafür zuständig, welche "Sachen" er zulässt. Das Glasverbot wird im Allgemeinen dafür ausgesprochen, um Verletzungen durch zerbrochene Gläser (Scherben, Schnittwunden) zu verhindern.

Der einfachste Weg wäre sicherich, im Vorfeld

a) vom Arzt eine Bescheinigung einzufordern, dass die mobile Sauerstoffanlage aus medizinischen Gründen erforderlich und ständig mitzuführen ist (kann ggf. ein paar Euro kosten) und damit

b) frühzeitig den Veranstalter kontaktieren und die Situation beschreiben, um damit im Vorfeld eine Zulassung für das Mitbringen des Sauerstoffs zu erhalten und diese dann beim Zutritt zur Veranstltung vorzeigen zu können.

Ich hofe, ich konnte dir helfen.

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

gibt es hier zu dieser Fragestellung keine Antworten?
Würde mich nämlich brennend interessieren wie Ihr damit umgeht.
Der Download zum Mietgliedsausweis funktioniert auch schon seit Wochen nicht mehr!!

Dass der Ausweis-Download nicht funktioniert, ist mir letzte Woche zugetragen worden. Da unser Webmaster z.Zt. in Urlaub ist und von dort aus leider das Problem nicht beheben kann, müssen wir mit diesem Problem noch ca. 2 Wochen leben….

Ich hoffe, du kannst die Geduld aufbringen und den Download entsprechend aufschieben.

Download funktioniert doch

http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:27

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:26

gibt es hier zu dieser Fragestellung keine Antworten?
Würde mich nämlich brennend interessieren wie Ihr damit umgeht.
Der Download zum Mietgliedsausweis funktioniert auch schon seit Wochen nicht mehr!!

Dass der Ausweis-Download nicht funktioniert, ist mir letzte Woche zugetragen worden. Da unser Webmaster z.Zt. in Urlaub ist und von dort aus leider das Problem nicht beheben kann, müssen wir mit diesem Problem noch ca. 2 Wochen leben….

Ich hoffe, du kannst die Geduld aufbringen und den Download entsprechend aufschieben.

Download funktioniert doch

http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Hallo Peter,
Schön das es jetzt wieder klappt. Danke
Nixe45

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

Hallo,
ich habe wie bereits beschrieben nach 12 Jahren der Ruhe nun wieder heftigste Attacken bekommen, von daher würde mich schon interessieren wie Ihr mit diesen Situationen umgeht.
Im übrigen funktioniert der Mietglieds Ausweis "Download" schon seit Wochen nicht mehr.

Gruß
Klaus-Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

Hallo,

für eine Veranstaltung ist doch eine Imigran-Spritze oder das Zolmitriptan-Nasenspray
besser geeignet. Oder ein lang anhaltendes Triptan, als Tablette, vorbeugend.

Wie man sonst mit seinem Cluster umgeht muss wohl jeder für sich selbst herausfinden.

Schmerzfreie Wünsche
Edwin

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25 Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.

Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?

Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?

Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit

Hallo Nixe45,

bezgl. dem Besuch von Veranstaltungen hatte ich vor ein paar Wochen in München ein super Erlebnis! Auch ich bin gerade heftig in einer Episode und hatte bereits vor Monaten Karten für ein dreitägiges Festival (Rockavaria) gekauft.

Mir erschien das Mitführen einer 2 Liter Flasche Sauerstoff hier etwas unangebracht, da hier einfach zu viele Menschen unterwegs sind und die Flasche mit der Zeit ja immer schwerer wird. Also hab ich mir einen Vorrat Imigran in den Rucksach gepackt und auf ging‘s zum Festival.

Vor Ort sind mir die unzähligen Johanniter Sanitäter aufgefallen und ein Freund von mir brachte mich auf die geniale Idee bei denen zu fragen, ob ich nicht dort vor Ort Sauerstoff bekommen könnte!

Also habe ich auf mich in den "Hauptquartieren" der Johanniter auf dem gesamten Festival Gelände vorgestellt, meine Situation geschildert und am nächsten Tag meine Sauerstoffmaske zusätzlich eingepackt. Wann immer in den folgenden zwei Tagen eine Attacke anfing bin ich zu einem Sanitäter und dieser brachte mich an einen Ort mit Sauerstoffversorgung! Ohne diese Hilfe wäre das Festival für mich nicht in Frage gekommen. Durch die Hilfe der Johanniter aber habe ich ein Stück meiner Lebensqualität zurück bekommen!

Ich werde zukünftig auf Großveranstaltungen also immer meine Sauerstoffmaske im Gepäck haben und als erstes nach den Sanitätern Ausschau halten! Ich denke es macht hier keinen Unterschied, ob Johhaniter, DRK oder sonstwas vor Ort ist. Helfen wollen diese Menschen immer!