Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo Trixi,

zu dem Thema habe ich gerade erst letzte Woche einen Vortrag in Mannheim gehalten.

Ich habe Dir unten einen ganz aktuellen Artikel angeführt, der ONS ab S. 12ff behandelt.

Darf ich fragen, warum die ONS in Düsseldorf und nicht z.B. in Essen gemacht wird?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo Trixi,

zu dem Thema habe ich gerade erst letzte Woche einen Vortrag in Mannheim gehalten.

Ich habe Dir unten einen ganz aktuellen Artikel angeführt, der ONS ab S. 12ff behandelt.

Darf ich fragen, warum die ONS in Düsseldorf und nicht z.B. in Essen gemacht wird?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,
leider funktioniert dein Link nicht...
Düsseldorf wurde uns empfohlen- Prof. Dr. Vesper (Neurochirurg) hat schon viele chronische Migränepatienten und auch einige Clusterpatienten operiert- mit recht guten Erfolgen. Wir denken, dass er das "handwerkliche" sehr gut kann. Im Anschluss soll mein Mann event. nach Königstein.
Wir setzen doch etwas Hoffnung in die Sache. Als nächstes bliebe dann noch die SPG-Stimulation in Hamburg.

Viele Grüße Trixi

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo Trixi,

zu dem Thema habe ich gerade erst letzte Woche einen Vortrag in Mannheim gehalten.

Ich habe Dir unten einen ganz aktuellen Artikel angeführt, der ONS ab S. 12ff behandelt.

Darf ich fragen, warum die ONS in Düsseldorf und nicht z.B. in Essen gemacht wird?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo Trixi,

zu dem Thema habe ich gerade erst letzte Woche einen Vortrag in Mannheim gehalten.

Ich habe Dir unten einen ganz aktuellen Artikel angeführt, der ONS ab S. 12ff behandelt.

Darf ich fragen, warum die ONS in Düsseldorf und nicht z.B. in Essen gemacht wird?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Liebe Trixi,
ich wurde ebenfals vor einem Jahr in Düsseldorf operiert. Die Klinik ist vom organisatorischem eine Katastrophe, besteht darauf, dass Prof. Vesper selber operiert und nicht ein anderer. Das war nämlich bei mir der Fall. Nach erster OP sind die Elektroden verrutscht, dann musste das Gleiche nochmal gemacht werden. Meine Op wurde zweimal verschoben während ich da schon nüchtern im Flügelhemdchen lag,
Pflegepersonal zuwenig und unmotiviert ( obwohl privatversichert). Bei mir hat die ONS leider nichts gebracht, lt. Dr. Vesper wurden die Elektroden von seinem Oberarzt suboptimal gesetzt, ausser viele Schmerzen, Zeit und geplatzter Hoffnung wars leider nichts. Doch es gibt auch ein paar, denen die OP
Viel geholfen hat. Bleib einfach immer bei deinem Mann, besteht auf Operateur Vesper und hinterfragt alles. Ich drücke euch fest beide Daumen.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03

Hallo Trixi,

zu dem Thema habe ich gerade erst letzte Woche einen Vortrag in Mannheim gehalten.

Ich habe Dir unten einen ganz aktuellen Artikel angeführt, der ONS ab S. 12ff behandelt.

Darf ich fragen, warum die ONS in Düsseldorf und nicht z.B. in Essen gemacht wird?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Liebe Trixi,
ich wurde ebenfals vor einem Jahr in Düsseldorf operiert. Die Klinik ist vom organisatorischem eine Katastrophe, besteht darauf, dass Prof. Vesper selber operiert und nicht ein anderer. Das war nämlich bei mir der Fall. Nach erster OP sind die Elektroden verrutscht, dann musste das Gleiche nochmal gemacht werden. Meine Op wurde zweimal verschoben während ich da schon nüchtern im Flügelhemdchen lag,
Pflegepersonal zuwenig und unmotiviert ( obwohl privatversichert). Bei mir hat die ONS leider nichts gebracht, lt. Dr. Vesper wurden die Elektroden von seinem Oberarzt suboptimal gesetzt, ausser viele Schmerzen, Zeit und geplatzter Hoffnung wars leider nichts. Doch es gibt auch ein paar, denen die OP
Viel geholfen hat. Bleib einfach immer bei deinem Mann, besteht auf Operateur Vesper und hinterfragt alles. Ich drücke euch fest beide Daumen.

Danke an alle, die mir irgendwie geantwortet haben.
Mein Mann ist seit heute in der Uni-Klinik in Düsseldorf- morgen wird die OP zur ONS gemacht. Auf dem Gang trafen wir beim Warten eine Frau, die hat seit 1 1/2 Jahren eine ONS wegen extremer Probleme und Schmerzen durch Spinalkanalverengung hat- ein Jahr ging es gut und hat ihr echt geholfen- dann jetzt die 3. OP wegen Verrutschen der Elektroden. Das war für meinen Mann jetzt nicht unbedingt ermutigend. Aber als Chroniker und mit 48 Jahren nur auf Kortison...das geht auch nicht mehr. Wir hoffen jetzt einfach, dass mal was klappt! Sonst noch SPG in Hamburg....
Danke für die Düsseldorf-Tipps- lieber Jr now. Eigentlich wollte Prof. Vesper es auch selbst machen. Er hat eigentlich einen tollen und von der Sache überzeugten Eindruck gemacht.
Ich melde mich später nochmal um mitzuteilen, was aus der Sache geworden ist.
Allen möglichst schmerzfreie Zeiten
Trixi

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:04

Liebe Trixi,
ich wurde ebenfals vor einem Jahr in Düsseldorf operiert. Die Klinik ist vom organisatorischem eine Katastrophe, besteht darauf, dass Prof. Vesper selber operiert und nicht ein anderer. Das war nämlich bei mir der Fall. Nach erster OP sind die Elektroden verrutscht, dann musste das Gleiche nochmal gemacht werden. Meine Op wurde zweimal verschoben während ich da schon nüchtern im Flügelhemdchen lag,
Pflegepersonal zuwenig und unmotiviert ( obwohl privatversichert). Bei mir hat die ONS leider nichts gebracht, lt. Dr. Vesper wurden die Elektroden von seinem Oberarzt suboptimal gesetzt, ausser viele Schmerzen, Zeit und geplatzter Hoffnung wars leider nichts. Doch es gibt auch ein paar, denen die OP
Viel geholfen hat. Bleib einfach immer bei deinem Mann, besteht auf Operateur Vesper und hinterfragt alles. Ich drücke euch fest beide Daumen.

Danke an alle, die mir irgendwie geantwortet haben.
Mein Mann ist seit heute in der Uni-Klinik in Düsseldorf- morgen wird die OP zur ONS gemacht. Auf dem Gang trafen wir beim Warten eine Frau, die hat seit 1 1/2 Jahren eine ONS wegen extremer Probleme und Schmerzen durch Spinalkanalverengung hat- ein Jahr ging es gut und hat ihr echt geholfen- dann jetzt die 3. OP wegen Verrutschen der Elektroden. Das war für meinen Mann jetzt nicht unbedingt ermutigend. Aber als Chroniker und mit 48 Jahren nur auf Kortison...das geht auch nicht mehr. Wir hoffen jetzt einfach, dass mal was klappt! Sonst noch SPG in Hamburg....
Danke für die Düsseldorf-Tipps- lieber Jr now. Eigentlich wollte Prof. Vesper es auch selbst machen. Er hat eigentlich einen tollen und von der Sache überzeugten Eindruck gemacht.
Ich melde mich später nochmal um mitzuteilen, was aus der Sache geworden ist.
Allen möglichst schmerzfreie Zeiten
Trixi

So, die ONS bei meinem Mann im November ist voll daneben gegangen.
Drei Wochen nach der OP gab es erste Anzeichen einer Entzündung. Die linke Elektrode saß von Anfang an zu tief. Rechts spürte er schon eine Stimulation. Ob es nun wirklich geholfen hat oder hätte, können wir nicht sagen. Die Entzündungswerte wurden schlimmer, Fieber, kaum noch bewegungsfähig, Unmengen Antibiotika, Abschalten der Stimulation, Anfang Februar alles wieder rausoperiert.....es war lt. Befund der berühmte Krankenhauskeim.....
Fakt ist, dass diese Art der OP bzw. Implantate für einen Menschen, der noch halbwegs aktiv sein möchte, auch ohne unser Pech mit dem Keim, keine herausragende Lösung ist. Man ist schon eingeschränkt... gut, wenn es wirklich dem Cluster zu Leibe rückt, kann man sicher damit leben.
Leider haben wir noch von keinem gehört, dem damit wirklich geholfen wurde.
HG Trixi

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:07

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo ,

ich bin zwischen Anfang und Anfang 2013 9(!) mal wg. ONS operiert worden. Zunächst im Rahmen der Studie in Essen , dann mehrfach nachoperiert in Fürstenfeldbrück.
Essen (4 OP’s) war eine schlechte Erfahrung : viel wissentschaftliches Gerede und Getue, sehr schlechte Betreuung. Fürstenfeldbruck das Gegenteil (5 OP´s)
Leider habe ich von Infektionen über mehrfache Elektrodendislokationen etliche Komplikationen gehabt ,deshalb auch die vielen OP’s.
Genützt hat das alles schlicht nichts , mittlerweile ist das ganze wieder entfernt.
Leider kenne ich einige Leute , denen es ähnlich erging. Allerdings hört man immer wieder "gerüchteküchemäßig" , dass es auch Menschen mit besserer Erfahrung gibt.
Vielleicht gehört Ihr dazu , ich drücke Däumchen !
Mit besten Grüßen ,R.reuters