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Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:16
von Archiv
Zuerst einmal ein freundliches Hallo an alle Mitstreiter und ein paar Worte zu mir selbst, damit ihr wisst, mit wem ihr es hier zu tun habt.

Ich bin weiblich, 48 Jahre und leide seit fast drei Jahren unter höllischen einseitigen Kopfschmerzen. Wie sich vor 1 1/5 Jahren herrausstellte, handelt es sich sowohl um CKK als auch um atypischen Gesichtsschmerz. Anfang letzten Jahres lag ich eine Woche im Krankenhaus und wurde, von deren Seite her, erfolglos auf den Kopf gestellt. Das einzige, was sie mir bei der Entlassung mitgaben, war der Rat: "Falls sie den Gedanken an Selbstmord bemerken, melden sie sich bitte wieder!"
Diesen habe ich nicht entwickelt, dafür aber eine Schmerztherapeutin ausfindig gemacht, die mir ein Sauerstoffgerät verordnet hat. Allerdings bekomme ich damit höchstens 4-5l O2, weil es "nur" den Sauerstoff aus der Raumluft filtert. Dem entsprechend ist die Wirkung auch nicht immer wie gewünscht.
Ich habe die Attacken von Beginn an täglich und wenn es ganz schlimm kommt, bis zu 20X in 24 Std. Wenn ich Glück habe sind mal 3-4 Tage Pause da. Was allerdings erst sehr selten der Fall war.
Schmerzmittel nehme ich gar keine, weil ich einen kaputten Magen habe und fast nichts an Medikamenten vertrage. Ansonsten nehme ich Neuroplant Aktiv (Johanniskraut) 600mg 2x täglich, um mein Nervenkostüm auf der Reihe zu halten. Aber selbst das ist nur mit Kampf zu bekommen, da es eigentlich nicht verschreibungspflichig ist.

Nun möchte ich gern von euch wissen, ob es hier auch jemanden in Berlin gibt, mit dem man sich persönlich austauschen kann und ob es wirklich einen Unterschied in der Wirkung gibt, mit mehr Sauerstoff.

Ich sag schonmal Danke für die hoffendlich eingehenden Antworten und wünsche euch trotz Schmerzen ein schönes Wochenende. Denn, das Leben kann schön sein, auch mit Schmerzen ;-)

Liebe Grüße, Gitti

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:16
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:16 Zuerst einmal ein freundliches Hallo an alle Mitstreiter und ein paar Worte zu mir selbst, damit ihr wisst, mit wem ihr es hier zu tun habt.

Ich bin weiblich, 48 Jahre und leide seit fast drei Jahren unter höllischen einseitigen Kopfschmerzen. Wie sich vor 1 1/5 Jahren herrausstellte, handelt es sich sowohl um CKK als auch um atypischen Gesichtsschmerz. Anfang letzten Jahres lag ich eine Woche im Krankenhaus und wurde, von deren Seite her, erfolglos auf den Kopf gestellt. Das einzige, was sie mir bei der Entlassung mitgaben, war der Rat: "Falls sie den Gedanken an Selbstmord bemerken, melden sie sich bitte wieder!"
Diesen habe ich nicht entwickelt, dafür aber eine Schmerztherapeutin ausfindig gemacht, die mir ein Sauerstoffgerät verordnet hat. Allerdings bekomme ich damit höchstens 4-5l O2, weil es "nur" den Sauerstoff aus der Raumluft filtert. Dem entsprechend ist die Wirkung auch nicht immer wie gewünscht.
Ich habe die Attacken von Beginn an täglich und wenn es ganz schlimm kommt, bis zu 20X in 24 Std. Wenn ich Glück habe sind mal 3-4 Tage Pause da. Was allerdings erst sehr selten der Fall war.
Schmerzmittel nehme ich gar keine, weil ich einen kaputten Magen habe und fast nichts an Medikamenten vertrage. Ansonsten nehme ich Neuroplant Aktiv (Johanniskraut) 600mg 2x täglich, um mein Nervenkostüm auf der Reihe zu halten. Aber selbst das ist nur mit Kampf zu bekommen, da es eigentlich nicht verschreibungspflichig ist.

Nun möchte ich gern von euch wissen, ob es hier auch jemanden in Berlin gibt, mit dem man sich persönlich austauschen kann und ob es wirklich einen Unterschied in der Wirkung gibt, mit mehr Sauerstoff.

Ich sag schonmal Danke für die hoffendlich eingehenden Antworten und wünsche euch trotz Schmerzen ein schönes Wochenende. Denn, das Leben kann schön sein, auch mit Schmerzen ;-)

Liebe Grüße, Gitti

Hallo Gitti,

mit 4-5l Sauerstoff wirst Du wenig linderung bekommen. Wende Dich an Deinen Neurologen und lass Dir ein Sauerstoffgerät verordnen, welches möglichst bis zu 15l/min. gewährleistet. Zu beginn einer Attacke inhalierst Du dann ab 7l/min, wenn das nicht wirkt erhöhe die Sauerstoffzufuhr. Ich liege derzeit bei 10-11l/Min und kann 90% aller Attacken damit kupieren.

Weiterhin solltest Du einen Spezialisten aufsuchen, der sich mit dem Cluster auskennt. Hier kannst Du Dir eine Übersicht und weitere Hilfe verschaffen.

Gruss und schmerzfreie zeit
Jörg

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:16
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:16 Zuerst einmal ein freundliches Hallo an alle Mitstreiter und ein paar Worte zu mir selbst, damit ihr wisst, mit wem ihr es hier zu tun habt.

Ich bin weiblich, 48 Jahre und leide seit fast drei Jahren unter höllischen einseitigen Kopfschmerzen. Wie sich vor 1 1/5 Jahren herrausstellte, handelt es sich sowohl um CKK als auch um atypischen Gesichtsschmerz. Anfang letzten Jahres lag ich eine Woche im Krankenhaus und wurde, von deren Seite her, erfolglos auf den Kopf gestellt. Das einzige, was sie mir bei der Entlassung mitgaben, war der Rat: "Falls sie den Gedanken an Selbstmord bemerken, melden sie sich bitte wieder!"
Diesen habe ich nicht entwickelt, dafür aber eine Schmerztherapeutin ausfindig gemacht, die mir ein Sauerstoffgerät verordnet hat. Allerdings bekomme ich damit höchstens 4-5l O2, weil es "nur" den Sauerstoff aus der Raumluft filtert. Dem entsprechend ist die Wirkung auch nicht immer wie gewünscht.
Ich habe die Attacken von Beginn an täglich und wenn es ganz schlimm kommt, bis zu 20X in 24 Std. Wenn ich Glück habe sind mal 3-4 Tage Pause da. Was allerdings erst sehr selten der Fall war.
Schmerzmittel nehme ich gar keine, weil ich einen kaputten Magen habe und fast nichts an Medikamenten vertrage. Ansonsten nehme ich Neuroplant Aktiv (Johanniskraut) 600mg 2x täglich, um mein Nervenkostüm auf der Reihe zu halten. Aber selbst das ist nur mit Kampf zu bekommen, da es eigentlich nicht verschreibungspflichig ist.

Nun möchte ich gern von euch wissen, ob es hier auch jemanden in Berlin gibt, mit dem man sich persönlich austauschen kann und ob es wirklich einen Unterschied in der Wirkung gibt, mit mehr Sauerstoff.

Ich sag schonmal Danke für die hoffendlich eingehenden Antworten und wünsche euch trotz Schmerzen ein schönes Wochenende. Denn, das Leben kann schön sein, auch mit Schmerzen ;-)

Liebe Grüße, Gitti

Hallo Gitti,

mit 4-5l Sauerstoff wirst Du wenig linderung bekommen. Wende Dich an Deinen Neurologen und lass Dir ein Sauerstoffgerät verordnen, welches möglichst bis zu 15l/min. gewährleistet. Zu beginn einer Attacke inhalierst Du dann ab 7l/min, wenn das nicht wirkt erhöhe die Sauerstoffzufuhr. Ich liege derzeit bei 10-11l/Min und kann 90% aller Attacken damit kupieren.

Weiterhin solltest Du einen Spezialisten aufsuchen, der sich mit dem Cluster auskennt. Hier kannst Du Dir eine Übersicht und weitere Hilfe verschaffen.

Gruss und schmerzfreie zeit
Jörg
Hallo,
ich habe mal in die Liste der Ärzte die sich "auskennen" reingeschaut
und bin entsetzt. Zwei habe ich auf Anhieb gefunden, die ich aus eigener
"Erfahrung" kenne. Ich hätte beiden noch etwas über Cluster erzählen können.
Echte Spezialisten vermisse ich.
Allen gute Zeit, peter.

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:16
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:16 Zuerst einmal ein freundliches Hallo an alle Mitstreiter und ein paar Worte zu mir selbst, damit ihr wisst, mit wem ihr es hier zu tun habt.

Ich bin weiblich, 48 Jahre und leide seit fast drei Jahren unter höllischen einseitigen Kopfschmerzen. Wie sich vor 1 1/5 Jahren herrausstellte, handelt es sich sowohl um CKK als auch um atypischen Gesichtsschmerz. Anfang letzten Jahres lag ich eine Woche im Krankenhaus und wurde, von deren Seite her, erfolglos auf den Kopf gestellt. Das einzige, was sie mir bei der Entlassung mitgaben, war der Rat: "Falls sie den Gedanken an Selbstmord bemerken, melden sie sich bitte wieder!"
Diesen habe ich nicht entwickelt, dafür aber eine Schmerztherapeutin ausfindig gemacht, die mir ein Sauerstoffgerät verordnet hat. Allerdings bekomme ich damit höchstens 4-5l O2, weil es "nur" den Sauerstoff aus der Raumluft filtert. Dem entsprechend ist die Wirkung auch nicht immer wie gewünscht.
Ich habe die Attacken von Beginn an täglich und wenn es ganz schlimm kommt, bis zu 20X in 24 Std. Wenn ich Glück habe sind mal 3-4 Tage Pause da. Was allerdings erst sehr selten der Fall war.
Schmerzmittel nehme ich gar keine, weil ich einen kaputten Magen habe und fast nichts an Medikamenten vertrage. Ansonsten nehme ich Neuroplant Aktiv (Johanniskraut) 600mg 2x täglich, um mein Nervenkostüm auf der Reihe zu halten. Aber selbst das ist nur mit Kampf zu bekommen, da es eigentlich nicht verschreibungspflichig ist.

Nun möchte ich gern von euch wissen, ob es hier auch jemanden in Berlin gibt, mit dem man sich persönlich austauschen kann und ob es wirklich einen Unterschied in der Wirkung gibt, mit mehr Sauerstoff.

Ich sag schonmal Danke für die hoffendlich eingehenden Antworten und wünsche euch trotz Schmerzen ein schönes Wochenende. Denn, das Leben kann schön sein, auch mit Schmerzen ;-)

Liebe Grüße, Gitti

Hallo Gitti,

mit 4-5l Sauerstoff wirst Du wenig linderung bekommen. Wende Dich an Deinen Neurologen und lass Dir ein Sauerstoffgerät verordnen, welches möglichst bis zu 15l/min. gewährleistet. Zu beginn einer Attacke inhalierst Du dann ab 7l/min, wenn das nicht wirkt erhöhe die Sauerstoffzufuhr. Ich liege derzeit bei 10-11l/Min und kann 90% aller Attacken damit kupieren.

Weiterhin solltest Du einen Spezialisten aufsuchen, der sich mit dem Cluster auskennt. Hier kannst Du Dir eine Übersicht und weitere Hilfe verschaffen.

Gruss und schmerzfreie zeit
Jörg
Hallo,
ich habe mal in die Liste der Ärzte die sich "auskennen" reingeschaut
und bin entsetzt. Zwei habe ich auf Anhieb gefunden, die ich aus eigener
"Erfahrung" kenne. Ich hätte beiden noch etwas über Cluster erzählen können.
Echte Spezialisten vermisse ich.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Peter,

das musste ich leider auch feststellen, beim Telefonieren mit den Ärzten in Berlin. Ich hab mir die Finger wundgewählt und niemanden gefunden, der sich auskennt. Nicht einmal die Uni-Kliniken mit Schmerzabteilung können einen kompetenten, niedergelassenen Arzt nennen. Traurig, traurig.

Alles Gute, Gitti

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:16


Hallo Gitti,

mit 4-5l Sauerstoff wirst Du wenig linderung bekommen. Wende Dich an Deinen Neurologen und lass Dir ein Sauerstoffgerät verordnen, welches möglichst bis zu 15l/min. gewährleistet. Zu beginn einer Attacke inhalierst Du dann ab 7l/min, wenn das nicht wirkt erhöhe die Sauerstoffzufuhr. Ich liege derzeit bei 10-11l/Min und kann 90% aller Attacken damit kupieren.

Weiterhin solltest Du einen Spezialisten aufsuchen, der sich mit dem Cluster auskennt. Hier kannst Du Dir eine Übersicht und weitere Hilfe verschaffen.

Gruss und schmerzfreie zeit
Jörg
Hallo,
ich habe mal in die Liste der Ärzte die sich "auskennen" reingeschaut
und bin entsetzt. Zwei habe ich auf Anhieb gefunden, die ich aus eigener
"Erfahrung" kenne. Ich hätte beiden noch etwas über Cluster erzählen können.
Echte Spezialisten vermisse ich.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Peter,

das musste ich leider auch feststellen, beim Telefonieren mit den Ärzten in Berlin. Ich hab mir die Finger wundgewählt und niemanden gefunden, der sich auskennt. Nicht einmal die Uni-Kliniken mit Schmerzabteilung können einen kompetenten, niedergelassenen Arzt nennen. Traurig, traurig.

Alles Gute, Gitti
Hallo Gitti,
was lernen wir daraus ? Die CSG ist eien der wichtigsten Institutionen.
Hier kann man sich schlau machen, hier bekommt man Hilfe und man kann Erfahrungen austauschen, ect.ect. . Trotzdem sollte man bei allem auch kritisch sein und
auch mal hinterfragen.
Allen gute Zeit, peter.

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17

Hallo,
ich habe mal in die Liste der Ärzte die sich "auskennen" reingeschaut
und bin entsetzt. Zwei habe ich auf Anhieb gefunden, die ich aus eigener
"Erfahrung" kenne. Ich hätte beiden noch etwas über Cluster erzählen können.
Echte Spezialisten vermisse ich.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Peter,

das musste ich leider auch feststellen, beim Telefonieren mit den Ärzten in Berlin. Ich hab mir die Finger wundgewählt und niemanden gefunden, der sich auskennt. Nicht einmal die Uni-Kliniken mit Schmerzabteilung können einen kompetenten, niedergelassenen Arzt nennen. Traurig, traurig.

Alles Gute, Gitti
Hallo Gitti,
was lernen wir daraus ? Die CSG ist eien der wichtigsten Institutionen.
Hier kann man sich schlau machen, hier bekommt man Hilfe und man kann Erfahrungen austauschen, ect.ect. . Trotzdem sollte man bei allem auch kritisch sein und
auch mal hinterfragen.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Gitti

1. suche dir einen neurologen der sich mit cks auskennt

2. tausche dein sauerstoffgerät gegen flaschen um

3. frage mal nach triptanen nach beim doc die kann man auch spritzen oder
nasal benutzen dies ist ohnehin besser weil es schneller wirkt

4. bespreche mit deinen arzt dann welche art der vorbeugung du nehmen kannst
das ist bei einen entfindlichen magen bestimt nicht so einfach.


so dann alles gute
Thore

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17

Hallo Peter,

das musste ich leider auch feststellen, beim Telefonieren mit den Ärzten in Berlin. Ich hab mir die Finger wundgewählt und niemanden gefunden, der sich auskennt. Nicht einmal die Uni-Kliniken mit Schmerzabteilung können einen kompetenten, niedergelassenen Arzt nennen. Traurig, traurig.

Alles Gute, Gitti
Hallo Gitti,
was lernen wir daraus ? Die CSG ist eien der wichtigsten Institutionen.
Hier kann man sich schlau machen, hier bekommt man Hilfe und man kann Erfahrungen austauschen, ect.ect. . Trotzdem sollte man bei allem auch kritisch sein und
auch mal hinterfragen.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Gitti

1. suche dir einen neurologen der sich mit cks auskennt

2. tausche dein sauerstoffgerät gegen flaschen um

3. frage mal nach triptanen nach beim doc die kann man auch spritzen oder
nasal benutzen dies ist ohnehin besser weil es schneller wirkt

4. bespreche mit deinen arzt dann welche art der vorbeugung du nehmen kannst
das ist bei einen entfindlichen magen bestimt nicht so einfach.


so dann alles gute
Thore

Hallo Gitti,
ich bin am Wochenende leider ohne Internetzugang. Habe daher Deine Mail erst heute bekommen und beantwortet.
Ruf mich an.
Mit Gruß
Jürgen

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17

Hallo Gitti,
was lernen wir daraus ? Die CSG ist eien der wichtigsten Institutionen.
Hier kann man sich schlau machen, hier bekommt man Hilfe und man kann Erfahrungen austauschen, ect.ect. . Trotzdem sollte man bei allem auch kritisch sein und
auch mal hinterfragen.
Allen gute Zeit, peter.
Hallo Gitti

1. suche dir einen neurologen der sich mit cks auskennt

2. tausche dein sauerstoffgerät gegen flaschen um

3. frage mal nach triptanen nach beim doc die kann man auch spritzen oder
nasal benutzen dies ist ohnehin besser weil es schneller wirkt

4. bespreche mit deinen arzt dann welche art der vorbeugung du nehmen kannst
das ist bei einen entfindlichen magen bestimt nicht so einfach.


so dann alles gute
Thore

Hallo Gitti,
ich bin am Wochenende leider ohne Internetzugang. Habe daher Deine Mail erst heute bekommen und beantwortet.
Ruf mich an.
Mit Gruß
Jürgen
Hallo allen Berlinern,

in der Charité ist Frau Heike Israel, als Nachfolgerin von Fr. Dr. Schuh-Hofer (durch diese nach ihrem Weggang nach Tübingen empfohlen) eine kompetente Anlaufstelle für CK-Patienten.

Re: Was tun?

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 08:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:18
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 08:17

Hallo Gitti

1. suche dir einen neurologen der sich mit cks auskennt

2. tausche dein sauerstoffgerät gegen flaschen um

3. frage mal nach triptanen nach beim doc die kann man auch spritzen oder
nasal benutzen dies ist ohnehin besser weil es schneller wirkt

4. bespreche mit deinen arzt dann welche art der vorbeugung du nehmen kannst
das ist bei einen entfindlichen magen bestimt nicht so einfach.


so dann alles gute
Thore

Hallo Gitti,
ich bin am Wochenende leider ohne Internetzugang. Habe daher Deine Mail erst heute bekommen und beantwortet.
Ruf mich an.
Mit Gruß
Jürgen
Hallo allen Berlinern,

in der Charité ist Frau Heike Israel, als Nachfolgerin von Fr. Dr. Schuh-Hofer (durch diese nach ihrem Weggang nach Tübingen empfohlen) eine kompetente Anlaufstelle für CK-Patienten.

Hallo Gitti,

über Sauerstoff & alles was dazu gehört kann ich Dir reichlich erzählen :-)
mit dem Konzentrator kannst Du (wie selber schon bemerkt) nicht viel ausrichten,
Du benötigst Sauerstoffflaschen zu Hause (10L) & für unterwegs kleinere/leichtere mit 2L Flascheninhalt, an diese kommt ein regelbarer Druckminderer, welcher stufenweise bis 15L Sauerstoff pro Minute durchfließen läßt, an diesen gehört eine vernünftige Clustermaske, oder eine mit Hilfsmittelnummer & Reservoirbeutel & Ein-/Ausatemventilen, damit bist Du dann optimal versorgt.
Falls Du einen guten Draht zu einem Lungenfacharzt hast, lass Dir von Diesem die unzureichende Wirkung des Konzis bestätigen & dann ab zur Krankenkasse (Lungenarzt & Sauerstoff können die Mitarbeiter schneller verarbeiten), ansonsten zum Neurologen oder wie schon erwähnt zur Charite‘.
Bei weiteren Fragen ist mein Name unterlegt oder das Forum jederzeit offen.

Grüße Lars