Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:13 Als Erstes bitte ich um Entschuldigung für meine Rechtschreibung, weil Deutsch nicht meine Muttersprache ist. .Über mich: wohne in Frankfurt am Main: EC wurde erst vor 1,5 Monaten als Diagnose genannt. Leide aber darunter bereits 25 Jahre. Zuerst waren die Episoden 2-3 Wochen und dann 1 Jahr Pause. Mit der Zeit wurde die schmerzfreien Phasen länger, dafür aber die Schmerzen intensiver. Diese letzte Epi habe ich seit Ende Mai. Ende Juni bin als Notfall im KH „gelandet“ (Uniklinik Frankfurt am Main/Neurologie). Da gibt es eine Gruppe von Ärzten, die sich mit Cluster befassen. Sauerstoff hat bei der ersten Attacke in 15 min gewirkt, dann leider nicht mehr so schnell, und naher nur zusammen mit AscoTop. Aber trotzdem habe ich innerhalb von 5 Tagen dank der Uniklinik Sauerstoff nach Hause geliefert bekommen. Jetzt bekomme ich Verapomil, der eigentlich auch ganz gut wirkt. Ich kann mich nicht beklagen.

Mein Problem ist, dass ich mich selbst unter Verapomilwirkung noch nicht kenne. Die Ärzte empfehlen nach einer Woche ohne Beschwerden mit Verapomil einschleichend beenden. Aber ich fühle immer wieder noch „meinen“ Schmerz ganz schwach rechts über das Auge …Und dann die Angst: ist es doch noch nicht vorbei, außerdem diese schlimme Hitze. Das ist mein wichtigster Trigger. Verapomil nehme ich seit einem Monat.


Kann mir jemand vielleicht aus Erfahrung sagen, was „ohne Beschwerden“. bedeuten konnte. Oder ist das bereits Einbildung im Spiel ist.

Danke für jede Antwort. Und natürlich danke allen, die dieses Forum/Seite ins Leben gerufen haben.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:14

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:13 Als Erstes bitte ich um Entschuldigung für meine Rechtschreibung, weil Deutsch nicht meine Muttersprache ist. .Über mich: wohne in Frankfurt am Main: EC wurde erst vor 1,5 Monaten als Diagnose genannt. Leide aber darunter bereits 25 Jahre. Zuerst waren die Episoden 2-3 Wochen und dann 1 Jahr Pause. Mit der Zeit wurde die schmerzfreien Phasen länger, dafür aber die Schmerzen intensiver. Diese letzte Epi habe ich seit Ende Mai. Ende Juni bin als Notfall im KH „gelandet“ (Uniklinik Frankfurt am Main/Neurologie). Da gibt es eine Gruppe von Ärzten, die sich mit Cluster befassen. Sauerstoff hat bei der ersten Attacke in 15 min gewirkt, dann leider nicht mehr so schnell, und naher nur zusammen mit AscoTop. Aber trotzdem habe ich innerhalb von 5 Tagen dank der Uniklinik Sauerstoff nach Hause geliefert bekommen. Jetzt bekomme ich Verapomil, der eigentlich auch ganz gut wirkt. Ich kann mich nicht beklagen.

Mein Problem ist, dass ich mich selbst unter Verapomilwirkung noch nicht kenne. Die Ärzte empfehlen nach einer Woche ohne Beschwerden mit Verapomil einschleichend beenden. Aber ich fühle immer wieder noch „meinen“ Schmerz ganz schwach rechts über das Auge …Und dann die Angst: ist es doch noch nicht vorbei, außerdem diese schlimme Hitze. Das ist mein wichtigster Trigger. Verapomil nehme ich seit einem Monat.


Kann mir jemand vielleicht aus Erfahrung sagen, was „ohne Beschwerden“. bedeuten konnte. Oder ist das bereits Einbildung im Spiel ist.

Danke für jede Antwort. Und natürlich danke allen, die dieses Forum/Seite ins Leben gerufen haben.

Hallo Friedrich K.

Danke für die Antwort. Ehrlich gesagt, ich habe auch entschieden Verap. weiter zu nehmen, mindestens bis die Hitze vorbei ist. Aber Du hast völlig Recht. Ich habe in der Realität „drei“ Meinungen, wenn nicht mehr, gehört. Ein Arzt sagt, Verapomil heilt nicht aber unterdruckt den Schmerz. Das habe ich jetzt auch. Deshalb muss man den nehmen, bis Episode vorbei ist. Der andere meint, wenn Attacken nicht mehr eintreten, sollte man Medikament absetzen. Sonst besteht Gefahr von einer gewissen Toleranz zu diesem Medikament. Beide haben eigentlich Recht. Daraus schließt man: Höre sich selbst! Und dies ist jetzt mein Problem.
Aber ich kann mich noch glücklich schätzen, jetzt wo ich weis, wie es den anderen ging. Ich kann nur mein aufrichtiges Mitgefühl aussprechen.

Noch mal vielen Dank und auch lange schmerzfreie Zeit für Dich!

Elena

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:14

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:14

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:13 Als Erstes bitte ich um Entschuldigung für meine Rechtschreibung, weil Deutsch nicht meine Muttersprache ist. .Über mich: wohne in Frankfurt am Main: EC wurde erst vor 1,5 Monaten als Diagnose genannt. Leide aber darunter bereits 25 Jahre. Zuerst waren die Episoden 2-3 Wochen und dann 1 Jahr Pause. Mit der Zeit wurde die schmerzfreien Phasen länger, dafür aber die Schmerzen intensiver. Diese letzte Epi habe ich seit Ende Mai. Ende Juni bin als Notfall im KH „gelandet“ (Uniklinik Frankfurt am Main/Neurologie). Da gibt es eine Gruppe von Ärzten, die sich mit Cluster befassen. Sauerstoff hat bei der ersten Attacke in 15 min gewirkt, dann leider nicht mehr so schnell, und naher nur zusammen mit AscoTop. Aber trotzdem habe ich innerhalb von 5 Tagen dank der Uniklinik Sauerstoff nach Hause geliefert bekommen. Jetzt bekomme ich Verapomil, der eigentlich auch ganz gut wirkt. Ich kann mich nicht beklagen.

Mein Problem ist, dass ich mich selbst unter Verapomilwirkung noch nicht kenne. Die Ärzte empfehlen nach einer Woche ohne Beschwerden mit Verapomil einschleichend beenden. Aber ich fühle immer wieder noch „meinen“ Schmerz ganz schwach rechts über das Auge …Und dann die Angst: ist es doch noch nicht vorbei, außerdem diese schlimme Hitze. Das ist mein wichtigster Trigger. Verapomil nehme ich seit einem Monat.


Kann mir jemand vielleicht aus Erfahrung sagen, was „ohne Beschwerden“. bedeuten konnte. Oder ist das bereits Einbildung im Spiel ist.

Danke für jede Antwort. Und natürlich danke allen, die dieses Forum/Seite ins Leben gerufen haben.

Hallo Friedrich K.

Danke für die Antwort. Ehrlich gesagt, ich habe auch entschieden Verap. weiter zu nehmen, mindestens bis die Hitze vorbei ist. Aber Du hast völlig Recht. Ich habe in der Realität „drei“ Meinungen, wenn nicht mehr, gehört. Ein Arzt sagt, Verapomil heilt nicht aber unterdruckt den Schmerz. Das habe ich jetzt auch. Deshalb muss man den nehmen, bis Episode vorbei ist. Der andere meint, wenn Attacken nicht mehr eintreten, sollte man Medikament absetzen. Sonst besteht Gefahr von einer gewissen Toleranz zu diesem Medikament. Beide haben eigentlich Recht. Daraus schließt man: Höre sich selbst! Und dies ist jetzt mein Problem.
Aber ich kann mich noch glücklich schätzen, jetzt wo ich weis, wie es den anderen ging. Ich kann nur mein aufrichtiges Mitgefühl aussprechen.

Noch mal vielen Dank und auch lange schmerzfreie Zeit für Dich!

Elena

Hallo Lena,

Du schreibst nicht, in welcher Dosierung Du Verapamil nimmst?

Es gibt so eine Art Faustregel: Bevor man nicht mindestens 6 - 8 Wochen völlig beschwerdefrei ist (keine Attacke, kein Ziehen, kein dumpfes Gefühl - nichts!), sollte man Verapamil nicht absetzen.

Absetzen bitte nach Rücksprache mit dem Arzt. Das Medikament wird langsam ausgeschlichen, d. h. über mehrere Tage oder auch Wochen langsam immer weniger bis auf Null. Für den Fall, dass es erneut zu Beschwerden kommt, kann die Dosis sofort wieder angepasst werden.

Lieben Gruß und weiterhin alles Gute,
Gaby