Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:57
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:56
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:56
Hallo Harald
Zuerst muß ich sagen das ich meine Attacken dank 640mg Verapamil und Sauerstoff gut im Griff habe.
Die Aufnahmen vom CT zeigten an das keinerlei Gänge oder Höhlen mehr frei sind alles entzündet.
Was sie operieren wollen!alle Höhlen und Gänge im Kopf öffen und reinigen wenn es geht durch die Nase wenn nicht durch den Kiefer
Mein Neuro hofft das wenn der Kopf von der Entzündung befreit ist die anzahl?? der Attacken weniger werden und ich die Verapamildosis senken kann.(Hoffnungsschimmer)
Nun der HNO hat gar keine Ahnung von Cluster denn mußte ich erst einmal aufklären was das ist und gab ihm die Nummer meines Neuro.
Ich weiß im Moment einfach nicht weiter. Wenn man einmal herum fragt hört man einfach nichts gutes über diese OP´s.Allein das die Chancen der HNO basierende Seite nur 70% betragen, kommt noch der Cluster, für den es keinerlei %Zahlen gibt dazu.
Ich bin einfach völlig verunsichert, da ich auch alleinerziehend bin, was
ich machen soll.
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und Kopf hoch es kann nur besser werden
Gruß Andrea
Hallo Andrea,
ich verstehe sehr gut, daß Du verunsichert bist.
Aber Deinen Neurologen und Deinen HNO verstehe ich nicht.
Natürlich kann man annehmen, daß Entzündungen im Bereich des Keilbeins möglicherweise auch Auswirkungen auf den CKS haben könnte. Es gibt Mediziner, die das meinen - bewiesen ist das aber nicht.
Was diese Operationen zu CKS betrifft:es gibt viele verschiedene OP-Arten, die bei CKS angeblich helfen sollen. Ich kenne nun wirklich viele CKS-Patienten persönlich. Darunter ist aber keiner, bei dem eine OP einen dauerhaften Erfolg gebracht hätte. Ich habe aber in der Presse gelesen, daß es Patienten gäbe, bei denen OPs erfolgreich waren. Leider kenne ich die Patienten nicht ( na ja: wenn einer natürlich geheilt ist, dann will der sicher nicht mehr an CKS erinnert werden - das verstehe ich schon gut)
Wenn, wie Du schreibst diese chronische Keilbeinhöhlenentzündung seit 15 Jahren besteht, aber der CKS erst seit 4 Jahren besteht: warum sollen die was miteinander zu tun haben?
Was sagen denn die Mediziner, warum das so sein sollte?
(Ich stelle mir eine solche OP auch nicht so ganz einfach vor: möglicherweise wird da die Nase aufgeschnitten. Hinterher gibt´s einen netten Verband. Wie würde man da Sauerstoff nehmen, wenn es doch zu Attacken kommt? Ich finde, die Medizner sollten dazu mal was sagen)
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald ,
Danke erst einmal für dein Interesse und die Anregungen die einem allein gar nicht so einfallen.
Mein Neuro hofft das wenn der Druck durch die Entzündung entfernt ist, die Clusterattacken weniger werden.
Die Ärzte möchten wirklich "alle" Kopfhöhlen einschließlich der Stirnhöhlen öffnen, spülen und mit Antibiotika behandeln, die Nase wird anschließend mit Tamponagen verschlossen und dadurch kann ich es natürlich vergessen mit Sauerstoff die Attacken zu coupieren.
Die Ärzte können ja nur vermuten und deshalb wäre es ja möglich das durch die chronische Entzündung die Clusterkopfschmerzen ausgelösst worden sind, ich hege da meine Zweifel.
Ich wäre ja schon froh wenn sich die Attackenhäufigkeit verringern ließe.
Ich habe jetzt alle Unterlagen an einen HNO weitergegeben der schon von Cluster gehört hat, er wollte sich am Wochenende damit auseinnander setzen und mich im Laufe des heutigen Vormittags anrufen.
Gruß Andrea
Hallo Andrea,
ich bin grade aus dem Krankenhaus zurück und möchte Dir kurz erzählen, was da auf dich zukommt.
Nicht, weil ich dir in irgendeiner Form Angst machen möchte, sondern einfach, damit Du dich darauf vorbereiten kannst.
Wie ich Dir schon per PN geschrieben habe, für mich zählte bei der Entscheidung, diese OP machen zu lassen, nicht die Wahrscheinlichkeit ob der Cluster damit gelindert werden könnte oder nicht.Ich habe es als Versuch angesehen. Einfach um nichts unversucht zu lassen.
Die Entzündungen sind da..also müssen sie eh irgendwann beseitigt werden.
Bei mir wurden nun die Kiefernhöhle und Siebbeinhöhle geräumt, die Keilbeinhöhle und Stirnhöhle geöffnet und nachgesehen, die Nasenmuschel hm..kann den Fachbegriff nun nicht deffinieren...der Eingang zu den Nebenhöhlen wurde geweitet und die Polypen entfernt.
Nach der Op wurden beide Nasenöffnungen mit Tamponagen verschlossen, das ist das schlimmste an der ganzen OP.
Direkt nach dem Aufwachen bekam ich eine Cluster-Attacke die noch im Aufwachraum durch eine Spritze kuppiert wurde.
Dann folgte ein sehr langer Tag und eine noch längere Nacht mit stärksten Kopfschmerzen...Augentränen...Attacken. Es war einfach schlimm.
Ich hatte das Gefühl, das die Tamponagen so einen wahnsinnigen Druck ausgelöst haben, das sich die Kopfschmerzen sich dadurch noch um ein vielfaches verschimmerten und auch zu den Attacken führten.
Nach entfernen dieser, war der Kopfschmerz deutlich besser geworden.
Allerdings muss ich sagen..es hat sich bis jetzt nichts geändert. Es ist so, als ob ich gar nicht zur OP gewesen wäre. Aber gut, es ist nun grade mal ein paar Tage her und man muss abwarten.
Der HNO-Arzt der Klinik sagte mir allerdings schon im Vorfeld, das die Kopfscherzen und der Cluster zu 90 % nicht weggehen werden.
Aber ich habe diese Chance genutzt und würde es jederzeit wieder tun.
Was mir allerdings immer wieder auffällt...alle reden von einer Schwellung der Keilbeinhöhle, aber keiner macht da was gegen.
Aber auch das kläre ich noch ab.
Andrea, lass dich von diesem Beitrag nun nicht entmutigen. Versuch es einfach, nutze jede Chance die man Dir gibt.
Ich laufe nun seit über einem Jahr mit diesem Dauerschmerz rum in Verbindung mit den Attacken.
Jetzt bin ich soweit das ich sagen kann...ich kämpfe..egal wie aussichtslos es scheint. Aber ich nutze nun jede chance..egal wie klein sie ist.
Gruß
Anke