Im Mittelpunkt stand dabei die Auswertung der CSG-Fragebogenaktion für CK Betroffene u. deren Angehörigen dessen Beilage wir ja mit der letzten CSG Zeitschrift erhalten haben - vielen Dank an alle Beteiligten dafür! ) sowie die Diskussion darüber, in wieweit ähnliche Erfahrungen gemacht wurden und sich die persönliche Situation der Einzelnen verbessert oder verschlechtert hat. Unter anderem wurde dabei festgestellt, daß durch die längere Einnahme von Verapamil Symptome wie Vergesslichkeit oder beeinträchtigtes Konzentrationsvermögen aufgetreten sind. Medikamente wie Naramig oder Desaril hingegen verursachen teilweise Nebenwirkungen wie Wasser in den Beinen oder das Gefühl (o. sichtare Auftreten) der Aufgedunsenheit im Gesicht oder Oberbauch, was nach Absetzen des Medikaments zum Glück meist zurückgeht (aber dann kommt der Schmerz halt wieder
ein Dilemma!).Anschliessend folgte der üblichen Erfahrungsaustausch untereinander, wie es jedem gerade in der CK- oder auch Ruhephase geht, was für Erfahrungen mit Medikamenten o. Sauerstoff in welchen Dosierungengemacht gemacht wurden und wie die Betreuung durch die Ärzte ist, was die Begleitung der Betroffenen unter CK, Verhaltenstipps u.a. Ratschläge betrifft.
Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen,ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls für uns.
Abschließend haben wir den Termin für unser nächstes Treffen ins Auge gefasst und bleiben, wie immer, auch zwischendurch per E-Mail, Fax o. Telefon in Verbindung.
Viele Grüsse
Kerstin