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Cluster......Ohne Trigger ????

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 07:39
von Archiv
Ich leide seit 4-5 Jahren an episodischen Clusterkopfschmerz. Immer in den späten Herbstmonaten des Jahres. Die Behandlung anfangs nur mit Cortison/ Imigran s.c.(Sauerstoff ohne Erfolg) verlief problemlos.
Doch dieses Jahr war ich schon im April fällig (Da Cortison keine große Wirkung mehr zeigt behandle ich die Phase erfolgreich mit Verapamil 360mg retard).Ich hatte aber ein ungutes Gefühl und nahm Verapamil bei guter Verträglichkeit weiter ein.
Und Mitte Juni war es dann wieder soweit, Clusterphase 4-5 Attacken täglich. Zeitgleich habe ich dann einen Versuch mit Topamax gestartet, und ich muß sagen es hilft. Die Nebenwirkungen (bei 50mg ) halten sich in Grenzen und ich spüre von Zeit zu Zeit nur ein leichtes Stechen oder Drücken. Hauptsache die Anfälle kommen nicht durch....
Meine Ernährung habe ich schon vor langer Zeit umgestellt, hier nochmal deutlich korrigiert nachdem ich Frau Renneberg gesprochen habe.
Ich trinke kein Alkohol, rauche nicht, treibe regelmäßig Sport (Laufen).
Mein Leben verläuft in recht konstanten Bahnen ,daher auch hier keine Erklärung für mich.
Vielleicht ist es doch einfach nur Stress - schwer zu sagen wenn man sich nicht anders kennt bzw. man sowieso stets unter Strom steht.
Ich bin einfach auf der Suche meiner Trigger - kann aber nichts von dem was ich tue als Schmerzauslöser in Verbindung bringen.
Ich bin über jeden Hinweis dankbar
Gruß und schmerzfreie Zeit
medmax

Re: Cluster......Ohne Trigger ????

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 07:40
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 07:39 Ich leide seit 4-5 Jahren an episodischen Clusterkopfschmerz. Immer in den späten Herbstmonaten des Jahres. Die Behandlung anfangs nur mit Cortison/ Imigran s.c.(Sauerstoff ohne Erfolg) verlief problemlos.
Doch dieses Jahr war ich schon im April fällig (Da Cortison keine große Wirkung mehr zeigt behandle ich die Phase erfolgreich mit Verapamil 360mg retard).Ich hatte aber ein ungutes Gefühl und nahm Verapamil bei guter Verträglichkeit weiter ein.
Und Mitte Juni war es dann wieder soweit, Clusterphase 4-5 Attacken täglich. Zeitgleich habe ich dann einen Versuch mit Topamax gestartet, und ich muß sagen es hilft. Die Nebenwirkungen (bei 50mg ) halten sich in Grenzen und ich spüre von Zeit zu Zeit nur ein leichtes Stechen oder Drücken. Hauptsache die Anfälle kommen nicht durch....
Meine Ernährung habe ich schon vor langer Zeit umgestellt, hier nochmal deutlich korrigiert nachdem ich Frau Renneberg gesprochen habe.
Ich trinke kein Alkohol, rauche nicht, treibe regelmäßig Sport (Laufen).
Mein Leben verläuft in recht konstanten Bahnen ,daher auch hier keine Erklärung für mich.
Vielleicht ist es doch einfach nur Stress - schwer zu sagen wenn man sich nicht anders kennt bzw. man sowieso stets unter Strom steht.
Ich bin einfach auf der Suche meiner Trigger - kann aber nichts von dem was ich tue als Schmerzauslöser in Verbindung bringen.
Ich bin über jeden Hinweis dankbar
Gruß und schmerzfreie Zeit
medmax
Die Ursache von CKS ist unbekannt.
Ebensowenig ist bekannt (bewiesen!) , was Trigger eigentlich machen.
Es gibt Theorien, Modelle, Erklärungsversuche - mehr oder weniger plausibel.

Man ist auf Beobachtungen angewiesen. Es gibt Leute, die sagen Glutamat ist ein Trigger, andere sagen Licht ist ein Trigger, wieder andere werden durch Gerüche getriggert,oder durch Fisch, durch Alkohol, Hausstaubmilben, Klimaanlagen, bestimmte Kaffeesorten, Streß, Johannisbrotkernmehl, Zitronensäure, Wetterumschwung, Nüsse und wer weiß noch sonst was.

Deine Trigger kannst Du heausfinden, indem Du sauber und präzise ein Kopfschmerztagebuch führst. Wenn Du mal auf clusterkopf.de schaust, dann findest Du dort eine Menge an Informationen. Unter Service/Downloads findest Du einen Kopfschmerzkalender, den Du verwenden kannst, um Deine Trigger zu finden.

Vielleicht hast Du aber auch keine Trigger, wer weiß? Aber ich glaube, wenn Du Alkohol trinkst wirst Du eine schöne Attacke kriegen.

Aber muß man nicht unbedingt Alkohol trinken oder rauchen, um CKS zu kriegen. Auch Nichtraucher und Nichttrinker bekommen CKS.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Cluster......Ohne Trigger ????

Verfasst: Do 5. Apr 2018, 07:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 07:40
Archiv hat geschrieben: Do 5. Apr 2018, 07:39 Ich leide seit 4-5 Jahren an episodischen Clusterkopfschmerz. Immer in den späten Herbstmonaten des Jahres. Die Behandlung anfangs nur mit Cortison/ Imigran s.c.(Sauerstoff ohne Erfolg) verlief problemlos.
Doch dieses Jahr war ich schon im April fällig (Da Cortison keine große Wirkung mehr zeigt behandle ich die Phase erfolgreich mit Verapamil 360mg retard).Ich hatte aber ein ungutes Gefühl und nahm Verapamil bei guter Verträglichkeit weiter ein.
Und Mitte Juni war es dann wieder soweit, Clusterphase 4-5 Attacken täglich. Zeitgleich habe ich dann einen Versuch mit Topamax gestartet, und ich muß sagen es hilft. Die Nebenwirkungen (bei 50mg ) halten sich in Grenzen und ich spüre von Zeit zu Zeit nur ein leichtes Stechen oder Drücken. Hauptsache die Anfälle kommen nicht durch....
Meine Ernährung habe ich schon vor langer Zeit umgestellt, hier nochmal deutlich korrigiert nachdem ich Frau Renneberg gesprochen habe.
Ich trinke kein Alkohol, rauche nicht, treibe regelmäßig Sport (Laufen).
Mein Leben verläuft in recht konstanten Bahnen ,daher auch hier keine Erklärung für mich.
Vielleicht ist es doch einfach nur Stress - schwer zu sagen wenn man sich nicht anders kennt bzw. man sowieso stets unter Strom steht.
Ich bin einfach auf der Suche meiner Trigger - kann aber nichts von dem was ich tue als Schmerzauslöser in Verbindung bringen.
Ich bin über jeden Hinweis dankbar
Gruß und schmerzfreie Zeit
medmax
Die Ursache von CKS ist unbekannt.
Ebensowenig ist bekannt (bewiesen!) , was Trigger eigentlich machen.
Es gibt Theorien, Modelle, Erklärungsversuche - mehr oder weniger plausibel.

Man ist auf Beobachtungen angewiesen. Es gibt Leute, die sagen Glutamat ist ein Trigger, andere sagen Licht ist ein Trigger, wieder andere werden durch Gerüche getriggert,oder durch Fisch, durch Alkohol, Hausstaubmilben, Klimaanlagen, bestimmte Kaffeesorten, Streß, Johannisbrotkernmehl, Zitronensäure, Wetterumschwung, Nüsse und wer weiß noch sonst was.

Deine Trigger kannst Du heausfinden, indem Du sauber und präzise ein Kopfschmerztagebuch führst. Wenn Du mal auf clusterkopf.de schaust, dann findest Du dort eine Menge an Informationen. Unter Service/Downloads findest Du einen Kopfschmerzkalender, den Du verwenden kannst, um Deine Trigger zu finden.

Vielleicht hast Du aber auch keine Trigger, wer weiß? Aber ich glaube, wenn Du Alkohol trinkst wirst Du eine schöne Attacke kriegen.

Aber muß man nicht unbedingt Alkohol trinken oder rauchen, um CKS zu kriegen. Auch Nichtraucher und Nichttrinker bekommen CKS.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Und es gibt Leute, die ohne Trigger CKS bekommen. Ich habe alle ausgeschlossen, die ausschliessbar waren. Bei inwzischen 12 - 15 Attacken pro Tag ist es auch irrelevant.
Trigger (Alkohol in geringen Mengen z.B. in Baldriantropfen) lösen nur zusätliche Attacken aus. Hitze und Wetterdruckveränderungen verstärken, die eh schon zeitlich immer gleich kommenden Attacken nur, lösen sie aber nicht wirklich aus.
Triggerauschluss hin oder her, Cluster muss behandelt werden. Ob mit Verapamil oder Topamax ist egal, hauptsache es verhindert das Auftreten von Attacken.

Es ist nach wie vor nicht heilbar.So wunderbar unsere Welt auch sein mag, gewisse Dinge lassen sich nicht verhindern. Cluster ist wie eine Ueberschwemmung, ein nasser Sommer, Erdbeben usw. eine höhere Macht, die wir (noch nicht) mit Sicherheit kontrollieren können.

Auch verläuft sie bei allen Menschen anders. Wofür ich fast zwei Jahre gebraucht habe (Chronifizierung) passiert anderen innerhalb von ein paar Wochen oder Monaten.
Das ist der Teil des Lebens, mit dem wir uns einfach arrangieren müssen

auf, dass das Topamax weiterhin so gut wirkt

brigitte