Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

Hallo Marian,

Ja, der Clusterkopfschmerz kann von "episodisch" nach "chronisch" wechseln - und umgekehrt (so jetzt bei mir geschehen).

Aber was mich wesentlich mehr beunruhigt, ist die Tatsache, dass sich deine Krankenkasse "querstellt". Wieso? Mit welcher Begründung?

Die Krankenkassen sind seit 1988 verpflichtet(!), bei Clusterkopfschmerz die Sauerstofftherapiekosten zu übernehmen.

Bist du CSG-Mitglied? Dann hast du doch in der letzten mitgliederzeitung den ausführlichen Bericht gerade zu diesem Thema gelesen.... Also: mach deiner KK Dampf unterm A....llerwertesten

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

Hallo Marian,

Ja, der Clusterkopfschmerz kann von "episodisch" nach "chronisch" wechseln - und umgekehrt (so jetzt bei mir geschehen).

Aber was mich wesentlich mehr beunruhigt, ist die Tatsache, dass sich deine Krankenkasse "querstellt". Wieso? Mit welcher Begründung?

Die Krankenkassen sind seit 1988 verpflichtet(!), bei Clusterkopfschmerz die Sauerstofftherapiekosten zu übernehmen.

Bist du CSG-Mitglied? Dann hast du doch in der letzten mitgliederzeitung den ausführlichen Bericht gerade zu diesem Thema gelesen.... Also: mach deiner KK Dampf unterm A....llerwertesten

Liebe Grüße

Jakob

hallo jakob..danke für deine schnelle antwort. also meine KK meint da ich noch nicht stationär imKH aufgenommen wurde und daher nicht völlig nachgewiesen wurde ob sauerstoff gegen CK wirkt(bei mir). ich müste mich nun stationär aufnehmen lassen um die flasche zu bekommen. ich habe aber gerade einen neuen neurologen hier in berlin gefunden der mir dabei helfen will. ich bin kein csg mitglied, muss mir mal anschauen wie das funzt...und was es kostet. ich bin auf jeden fall sehr froh betroffene über diesen weg gefunden zu haben, weil ich schon oft nicht mehr weiter wuste und man sich hier austauschen kann. und man weiß das man nicht alleine ist und nicht nur alleine dieses schwere laster zu tragen hat.

wenn ich dich richtig verstanden habe warst du chronischer patient und jetzt episodischer...das doch schonmal ein erfolg. wünsche dir weiterhin eine schmerzfreie zeit!!!und alles gute.
ich werde mich wieder in mein bett verkrümmeln und hoffentlich mal entspannen.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Hallo Marian,

Ja, der Clusterkopfschmerz kann von "episodisch" nach "chronisch" wechseln - und umgekehrt (so jetzt bei mir geschehen).

Aber was mich wesentlich mehr beunruhigt, ist die Tatsache, dass sich deine Krankenkasse "querstellt". Wieso? Mit welcher Begründung?

Die Krankenkassen sind seit 1988 verpflichtet(!), bei Clusterkopfschmerz die Sauerstofftherapiekosten zu übernehmen.

Bist du CSG-Mitglied? Dann hast du doch in der letzten mitgliederzeitung den ausführlichen Bericht gerade zu diesem Thema gelesen.... Also: mach deiner KK Dampf unterm A....llerwertesten

Liebe Grüße

Jakob

hallo jakob..danke für deine schnelle antwort. also meine KK meint da ich noch nicht stationär imKH aufgenommen wurde und daher nicht völlig nachgewiesen wurde ob sauerstoff gegen CK wirkt(bei mir). ich müste mich nun stationär aufnehmen lassen um die flasche zu bekommen. ich habe aber gerade einen neuen neurologen hier in berlin gefunden der mir dabei helfen will. ich bin kein csg mitglied, muss mir mal anschauen wie das funzt...und was es kostet. ich bin auf jeden fall sehr froh betroffene über diesen weg gefunden zu haben, weil ich schon oft nicht mehr weiter wuste und man sich hier austauschen kann. und man weiß das man nicht alleine ist und nicht nur alleine dieses schwere laster zu tragen hat.

wenn ich dich richtig verstanden habe warst du chronischer patient und jetzt episodischer...das doch schonmal ein erfolg. wünsche dir weiterhin eine schmerzfreie zeit!!!und alles gute.
ich werde mich wieder in mein bett verkrümmeln und hoffentlich mal entspannen.

Hallo Marian,
ich weiss jetzt nicht ob Du Jakob wirklich richtig verstanden hast... Wenn bei Dir CK diagnostiziert wurde steht Dir Sauerstoff zu!!! Das hat nichts mit einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus zu tun. Deine KK sollte sich mal schlau machen....
Ich an Deiner Stelle würde auf jeden Fall auf den Sauerstoff bestehen. Sauerstoff wirkt bei den meisten "Clusterköpfen" (bei mir bei 90% der Anfälle) bei richtiger Anwendung. Ich würde mich auf keinen Fall in Krankenhaus verfrachten lassen, nur um zu sehen ob vielleicht Sauerstoff hilft...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:36

hallo jakob..danke für deine schnelle antwort. also meine KK meint da ich noch nicht stationär imKH aufgenommen wurde und daher nicht völlig nachgewiesen wurde ob sauerstoff gegen CK wirkt(bei mir). ich müste mich nun stationär aufnehmen lassen um die flasche zu bekommen. ich habe aber gerade einen neuen neurologen hier in berlin gefunden der mir dabei helfen will. ich bin kein csg mitglied, muss mir mal anschauen wie das funzt...und was es kostet. ich bin auf jeden fall sehr froh betroffene über diesen weg gefunden zu haben, weil ich schon oft nicht mehr weiter wuste und man sich hier austauschen kann. und man weiß das man nicht alleine ist und nicht nur alleine dieses schwere laster zu tragen hat.

wenn ich dich richtig verstanden habe warst du chronischer patient und jetzt episodischer...das doch schonmal ein erfolg. wünsche dir weiterhin eine schmerzfreie zeit!!!und alles gute.
ich werde mich wieder in mein bett verkrümmeln und hoffentlich mal entspannen.

Hallo Marian,
ich weiss jetzt nicht ob Du Jakob wirklich richtig verstanden hast... Wenn bei Dir CK diagnostiziert wurde steht Dir Sauerstoff zu!!! Das hat nichts mit einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus zu tun. Deine KK sollte sich mal schlau machen....
Ich an Deiner Stelle würde auf jeden Fall auf den Sauerstoff bestehen. Sauerstoff wirkt bei den meisten "Clusterköpfen" (bei mir bei 90% der Anfälle) bei richtiger Anwendung. Ich würde mich auf keinen Fall in Krankenhaus verfrachten lassen, nur um zu sehen ob vielleicht Sauerstoff hilft...

LG
Peter

Hallo marian,

also ich kann Dir nur sagen das ich mit meiner KK absolut keine Probleme mit dem Sauerstoff hatte, meine Diagnose wurde vom Neurologen gestellt ich war bisher nie Ambulant oder Stationäa in einem Krankenhaus. Ich mußte auch keine Zuzahlung zum Sauerstoff leisten, ich kann auch nur sagen laß es Dir nicht gefallen und wehr Dich dagegen !
Zum Thema Episodisch zu Chronisch kann ich nur sagen, daß ich zur Zeit auf dem besten weg dahin bin. Normaler weise kommt der CK auch erst ende Juli bei mir. Jetzt hab ich aber schon seit ende Februar Attacken und auch nicht zu den Uhrzeiten wie das sonst war. Es sin jetzt also gute 18 Wochen, mein Neurologe meint das es jetzt Chronisch werden könnte, ich hoffe natürlich das es nicht so ist.
Auf jedem Fall Wünsch ich Dir alles Gute und eine Schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Dina

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

vielen lieben dank für die hilfe! werde mich mit dem Herrn Jacob Terhaag in verbindung setzen. sonst euch alles gute!

Hat jemand schlechte erfahrungen mit Verapamil gemacht? meine nebenwirkung usw...

lg marian

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:35 hallo zusammen, ich leide seit ca 7 jahren an einem episodischen cluster der eigentlich nur im herbst auftritt (Sebtember). Ich habe gerade eine Attacke und wundere mich warum sie diesmal so früh kommt. zum glück benutze ich jetzt verapamil und kann sie ein wenig kupieren, obwohl sauerstoff am besten bei mir wirkt. leider habe ich noch keine eigene flasche , weil sich die krankenkasse querstellt.
Meine frage ist ob der episodische cluster zum chronischen werden kann?

danke im voraus...ich wünsche alle betroffenen eine gute besserung!
marian

vielen lieben dank für die hilfe! werde mich mit dem Herrn Jacob Terhaag in verbindung setzen. sonst euch alles gute!

Hat jemand schlechte erfahrungen mit Verapamil gemacht? meine nebenwirkung usw...

lg marian

Hallo Marian.

Ja, mit Verapamil 240 mg retard von Ratiopharm habe ich sehr, sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Wenn ich das nehme, geht gar nichts mehr. Meine Sinneswahrnehmungen sind dann total im Eimer. Allerdings der CK immerhin so gut wie weg. Hat jedoch zur Folge, dass ich meinen Alltag überhaupt nicht mehr auf die Reihe kriege.

Ganz anders geht es mir mit Isoptin RR vom Hersteller Knoll. Dies enthält ebenfalls 240 mg in Retard-Form und ich vertrage es ganz ausgezeichnet. Überhaupt keine Nebenwirkungen und der CK kommt kaum noch durch. Woran das liegt kann ich dir nicht sagen, weil es ja egtl die gleichen Inhaltsstoffe haben sollte wie das Präperat von Ratiopharm.

Zudem nehme ich während der Episoden immer Cortison, was bei mir auch ausgezeichnet anschlägt.

Falls dann doch noch mal eine Attacke durchkommt, ist O2 immer in Griff-Nähe. Eine große Flasche zu Hause und eine kleine für unterwegs. Und ohne Imigran inject geh ich gar nicht erst aus dem Haus.

Kümmer dich mit allem Nachdruck um Sauerstoff, das hilft wirklich ausgezeichnet (zumindes bei den meisten) und hat keine Nebenwirkungen. Zudem solltest du deinen Neurologen mal auf Imigran ansprechen.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass du diesen verdammten CK unter Kontrolle kriegst.


Gruss,

Martin