Forum Cluster-Kopfschmerzen
https://forum.clusterkopf.de/
Moin moin,Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:12
Hallo Jan,
diesen Mist habe ich am Freitag auch schon entdeckt und den Verantwortlichen meine Meinung und geeignete Literatur dazu geschrieben. Bis jetzt leider ohne Antwort. Diese Leute scheinen nicht nur dummdreist zu sein sondern auch ohne jeglichen Anstand!
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und dass wir solch besch. Zeilen nicht mehr lesen müssen.
Cansu
Hallole,
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:13
Diese Mail ist heute an BSMO Business Solutions Medicine Online GmbH, Schwedter Straße 263 in 10119 Berlin rausgegangen:
Sehr geehrte Damen und Herren,
Die Informationen, die Sie auf Ihrer o. g. Internetseite verbreiten entbehren in weiten Teilen jedweder Grundlage und sind schlichtweg FALSCH!
Wenn ich Ihrem Impressum entnehme, dass die Geschäftsführung in den Händen von Medizinern liegt, ist diese Aussage umso kritischer zu betrachten. Unter den "Ärztlichen Beratern und Experten" konnte ich nicht einen Namen finden, der als Kopfschmerz-Spezialist einen mindestens nationalen Ruf hat. Ich hätte erwartet, wenn hier schon "Experten" benannt werden, Namen wie Göbel, Dienr, May, Pfaffenrath, Straube, Förderreuther, Stude, Schürks, Pageler usw. zu finden - Das sind nämlich Ärzte, die wissen, was Clusterkopfschmerz ist.
Wer allerdings behauptet, ein Clusterkopfschmerz sei mit einem "Kater" vergleichbar, disqualifiziert sich selbt und entblößt sein bare Unkenntnis zum Thema. Zu Ihrer Aufklärung: Ein "Kater" ist eine Kopfschmerzerkrungung, die nach den IHS-Diagnose-Kriterien in die Gruppe 8 "Kopfschmerzen zurückzuführen auf eine Substanz oder deren Entzug" einzuordnen ist und damit eindeutig eine sekundäre Kopfschmerzerkrankung darstellt. Der Clusterkopfdschmerz hngegen in der Gruppe 3 "Clusterkopfschmerzschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankungen" ist ein primärer Kopfschmerz und - der schmerzhafteste überhaupt noch dazu.
Ihre platte Anspielung auf den Alkohol-Zusammenhang ist eine Farce. Wie erst jetzt wieder von der Uni-Essen in einer Studie belegt wurde, ist der individuelle Zusammenhang von Krankheit und Kopfschmerz ein verschwindend geringer - Sie suggerieren wieder eine Behauptung, die vor 20 Jahren einmal im Raum stand, dass CK-Patienten eher dem Alkohol zugeneigt sind als die Durchnittsbevölkerung. Die o. g. Studie belegt das Gegenteil ("Predictors of hazardous alcohol consumption among patients with cluster headache", M. Schükrs et al., Cephalalgia Vol. 26, Page 623, Mai 2006).
Die Schmerzhaftigkeit der CK-Attacken tribt jährlich einige menschen in den Freitod (vgl. die britische Bezeichnung "Suicide-headache" für den Clusterkopfschmerz). Dann die Schmerzen mit einem "Kater" zu vergleichen ist schlichtweg eine Unverschämtheit und zeugt von grenzenloser Ahnungslosigkeit und Ignoranz vor den Toten.
Die Betroffenen haben unsägliche Probleme in Beruf, Familie, Freizeit und Freundeskreis - aber für Sie ist der Cluster nur ein "Kater". Über diese genannten Probleme finden Sie nähere INformationen in der Studie der CSG zur "Situation der Clusterkopfschmerz-Patienten in Deutschland", die in diesen Tagen veröffentlicht wurde (CSGaktuell Sonderausgabe Nr. 17 II/2006, CSG-Verlag Düsseldorf), und das ich Ihnen auf Anfrage gerne zusenden werde.
Bevor Sie künftig derart unhaltbare Aussagen tätigen, empfehle ich Ihnen, sich mit der Materie vertraut zu machen, was in diesem Fall ganz offenkundig unterlassen wurde. Das zeigt sich u. a. auch bei den Therapieempfehlungen und den Prävalenzangaben. Das Männer-Frauen-Verhältnis betragt nicht 7:1 sondern 2-3 : 1. In manchen jüngeren Diskussionen wird sogar tendenziell von 1:1 ausgegangen.
Sauerstoff-Therapie: Wie verantworten Sie die Aussage, die Sauerstofftherapie können nur in Kranknhäusern oder Arztpraxen durchgeführt werden? Jeder CK-Patient der auch nur einigermaßen gut versorgt ist, hat zu Hause eine 10-Liter-Flasche Sauerstoff und für unterwegs eine 2-Liter-Flasche (jeweils mit dem notwendigen Zubehör). Diese Apparaturen werden von der GKV bezahlt, weil sich diese am 9.11.1998 eine diesbezügliche Selbstverpflichtung auferlegt hat (vgl. Bundesanzeiger Nr. 23a vom 4.2.1989).Bei der Sauerstofftherapie geben Sie nicht die Dosis an.
Sie führen Ergotamin als weiteres Therapeutikum an und stellen wieder einmal Ihre veralteten Kenntnisse unter Beweis. Seit 1992 sind Triptane auf dem Markt und diese sind das Therapeutikum der 1. Wahl in der Attackemkupierung (Sumatriptan s.c. oder nasal; Zolmitriptan nasal).
Sie schreiben nichts von Prohylaxen. Es steht nichts da von Lithium, Verapamil, Kombinationen der Beiden, Kortison, langanhaltenden Triptanen (Naratriptan, Eletriptan, Frovatriptan). Glücklicherweise - aber nach allem Erfahrenen halte ich das nur für einen Zufall - schreiben Sie auch nichts von sog. "alternativen" Therapien (Homöopathie, Akkupunktur, TENS usw.) und auch nichts von operativen Therapien.
Schon 1984 schrieb Prof. Soyka: "Herididät ist die Ausnahme" ("Praktische Neurologie - Kopfschmerz" edition medizin im Verlag Chemie, S. 117). Sie wissen es besser und schreiben, dass eine genetische Dispositoion immer vorliege. Unter mehreren Hundert Clusterkopfschmerz-Patienten in der CSG ist nur ein einziges Brüderpaar und nur einmal Vater und Tochter, die jeweils beide betroffen sind.
Im Namen der von der CSG vertretenen Clusterkopfschmerz-Patieneten und der anderen Patienten einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung (EPH / CPH, SUNCT) erwarte ich bis zum 15.06.2006 eine Korrektur der Angaben oder eine Entfernung dieser Falschaussagen zuzm Thema von Ihrer Homepage.
Ob Ihre Sponsoren - in erster Linie die Ärzte-Zeitung - von diesen Falschinhalten Kenntnis haen.....????
Als Literaturstudium empfehle ich
Göbel, "Die Kopfschmerzen" Springer, 2004
Müller, "Clusterkopfschmrz - 100 Fragen - 100 Antworten", CSG-Verlag, 2003
Deutsche Ärztezeitung, Nervenheikunde und so weiter
Ein wirklich gute Anlaufadresse ist die DMKG oder auch die CSG.
Für alle Fragen run d um den Clusterkopfschmerz und der CSG stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
mit freundlichen Grüßen
Jakob C. Terhaag
-Generalsekretär-
Talstr. 53
52525 Waldfeucht
Tel.: 02455 9309954
Fax: 02455 9309952
Mail: Jakob.C.Terhaag@Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe.de
www.clusterkopf.de
P.S. hier noch ein paar Stellungnahmen zu Ihrer Homepage aus unserem Internetforum auf www.clusterkopf.de:
Hallo Jan,
diesen Mist habe ich am Freitag auch schon entdeckt und den Verantwortlichen meine Meinung und geeignete Literatur dazu geschrieben. Bis jetzt leider ohne Antwort. Diese Leute scheinen nicht nur dummdreist zu sein sondern auch ohne jeglichen Anstand!
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und dass wir solch besch. Zeilen nicht mehr lesen müssen.
Cansu
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Moin moin,
ich hab denen eine höfliche Mail geschickt, schaun wir mal in ein paar Tagen wieder vorbei...
alles beste
Angus
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Hallole,
wie unwissend (um nicht zu sagen blöd), muß man sein um sich mit so etwas
wichtig zu machen.
Allen gute Zeit peter.
... sogar noch vor Fristablauf......Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:14Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 07:13
Diese Mail ist heute an BSMO Business Solutions Medicine Online GmbH, Schwedter Straße 263 in 10119 Berlin rausgegangen:
Sehr geehrte Damen und Herren,
Die Informationen, die Sie auf Ihrer o. g. Internetseite verbreiten entbehren in weiten Teilen jedweder Grundlage und sind schlichtweg FALSCH!
Wenn ich Ihrem Impressum entnehme, dass die Geschäftsführung in den Händen von Medizinern liegt, ist diese Aussage umso kritischer zu betrachten. Unter den "Ärztlichen Beratern und Experten" konnte ich nicht einen Namen finden, der als Kopfschmerz-Spezialist einen mindestens nationalen Ruf hat. Ich hätte erwartet, wenn hier schon "Experten" benannt werden, Namen wie Göbel, Dienr, May, Pfaffenrath, Straube, Förderreuther, Stude, Schürks, Pageler usw. zu finden - Das sind nämlich Ärzte, die wissen, was Clusterkopfschmerz ist.
Wer allerdings behauptet, ein Clusterkopfschmerz sei mit einem "Kater" vergleichbar, disqualifiziert sich selbt und entblößt sein bare Unkenntnis zum Thema. Zu Ihrer Aufklärung: Ein "Kater" ist eine Kopfschmerzerkrungung, die nach den IHS-Diagnose-Kriterien in die Gruppe 8 "Kopfschmerzen zurückzuführen auf eine Substanz oder deren Entzug" einzuordnen ist und damit eindeutig eine sekundäre Kopfschmerzerkrankung darstellt. Der Clusterkopfdschmerz hngegen in der Gruppe 3 "Clusterkopfschmerzschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankungen" ist ein primärer Kopfschmerz und - der schmerzhafteste überhaupt noch dazu.
Ihre platte Anspielung auf den Alkohol-Zusammenhang ist eine Farce. Wie erst jetzt wieder von der Uni-Essen in einer Studie belegt wurde, ist der individuelle Zusammenhang von Krankheit und Kopfschmerz ein verschwindend geringer - Sie suggerieren wieder eine Behauptung, die vor 20 Jahren einmal im Raum stand, dass CK-Patienten eher dem Alkohol zugeneigt sind als die Durchnittsbevölkerung. Die o. g. Studie belegt das Gegenteil ("Predictors of hazardous alcohol consumption among patients with cluster headache", M. Schükrs et al., Cephalalgia Vol. 26, Page 623, Mai 2006).
Die Schmerzhaftigkeit der CK-Attacken tribt jährlich einige menschen in den Freitod (vgl. die britische Bezeichnung "Suicide-headache" für den Clusterkopfschmerz). Dann die Schmerzen mit einem "Kater" zu vergleichen ist schlichtweg eine Unverschämtheit und zeugt von grenzenloser Ahnungslosigkeit und Ignoranz vor den Toten.
Die Betroffenen haben unsägliche Probleme in Beruf, Familie, Freizeit und Freundeskreis - aber für Sie ist der Cluster nur ein "Kater". Über diese genannten Probleme finden Sie nähere INformationen in der Studie der CSG zur "Situation der Clusterkopfschmerz-Patienten in Deutschland", die in diesen Tagen veröffentlicht wurde (CSGaktuell Sonderausgabe Nr. 17 II/2006, CSG-Verlag Düsseldorf), und das ich Ihnen auf Anfrage gerne zusenden werde.
Bevor Sie künftig derart unhaltbare Aussagen tätigen, empfehle ich Ihnen, sich mit der Materie vertraut zu machen, was in diesem Fall ganz offenkundig unterlassen wurde. Das zeigt sich u. a. auch bei den Therapieempfehlungen und den Prävalenzangaben. Das Männer-Frauen-Verhältnis betragt nicht 7:1 sondern 2-3 : 1. In manchen jüngeren Diskussionen wird sogar tendenziell von 1:1 ausgegangen.
Sauerstoff-Therapie: Wie verantworten Sie die Aussage, die Sauerstofftherapie können nur in Kranknhäusern oder Arztpraxen durchgeführt werden? Jeder CK-Patient der auch nur einigermaßen gut versorgt ist, hat zu Hause eine 10-Liter-Flasche Sauerstoff und für unterwegs eine 2-Liter-Flasche (jeweils mit dem notwendigen Zubehör). Diese Apparaturen werden von der GKV bezahlt, weil sich diese am 9.11.1998 eine diesbezügliche Selbstverpflichtung auferlegt hat (vgl. Bundesanzeiger Nr. 23a vom 4.2.1989).Bei der Sauerstofftherapie geben Sie nicht die Dosis an.
Sie führen Ergotamin als weiteres Therapeutikum an und stellen wieder einmal Ihre veralteten Kenntnisse unter Beweis. Seit 1992 sind Triptane auf dem Markt und diese sind das Therapeutikum der 1. Wahl in der Attackemkupierung (Sumatriptan s.c. oder nasal; Zolmitriptan nasal).
Sie schreiben nichts von Prohylaxen. Es steht nichts da von Lithium, Verapamil, Kombinationen der Beiden, Kortison, langanhaltenden Triptanen (Naratriptan, Eletriptan, Frovatriptan). Glücklicherweise - aber nach allem Erfahrenen halte ich das nur für einen Zufall - schreiben Sie auch nichts von sog. "alternativen" Therapien (Homöopathie, Akkupunktur, TENS usw.) und auch nichts von operativen Therapien.
Schon 1984 schrieb Prof. Soyka: "Herididät ist die Ausnahme" ("Praktische Neurologie - Kopfschmerz" edition medizin im Verlag Chemie, S. 117). Sie wissen es besser und schreiben, dass eine genetische Dispositoion immer vorliege. Unter mehreren Hundert Clusterkopfschmerz-Patienten in der CSG ist nur ein einziges Brüderpaar und nur einmal Vater und Tochter, die jeweils beide betroffen sind.
Im Namen der von der CSG vertretenen Clusterkopfschmerz-Patieneten und der anderen Patienten einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung (EPH / CPH, SUNCT) erwarte ich bis zum 15.06.2006 eine Korrektur der Angaben oder eine Entfernung dieser Falschaussagen zuzm Thema von Ihrer Homepage.
Ob Ihre Sponsoren - in erster Linie die Ärzte-Zeitung - von diesen Falschinhalten Kenntnis haen.....????
Als Literaturstudium empfehle ich
Göbel, "Die Kopfschmerzen" Springer, 2004
Müller, "Clusterkopfschmrz - 100 Fragen - 100 Antworten", CSG-Verlag, 2003
Deutsche Ärztezeitung, Nervenheikunde und so weiter
Ein wirklich gute Anlaufadresse ist die DMKG oder auch die CSG.
Für alle Fragen run d um den Clusterkopfschmerz und der CSG stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
mit freundlichen Grüßen
Jakob C. Terhaag
-Generalsekretär-
Talstr. 53
52525 Waldfeucht
Tel.: 02455 9309954
Fax: 02455 9309952
Mail: Jakob.C.Terhaag@Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe.de
www.clusterkopf.de
P.S. hier noch ein paar Stellungnahmen zu Ihrer Homepage aus unserem Internetforum auf www.clusterkopf.de:
Hallo Jan,
diesen Mist habe ich am Freitag auch schon entdeckt und den Verantwortlichen meine Meinung und geeignete Literatur dazu geschrieben. Bis jetzt leider ohne Antwort. Diese Leute scheinen nicht nur dummdreist zu sein sondern auch ohne jeglichen Anstand!
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und dass wir solch besch. Zeilen nicht mehr lesen müssen.
Cansu
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Moin moin,
ich hab denen eine höfliche Mail geschickt, schaun wir mal in ein paar Tagen wieder vorbei...
alles beste
Angus
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Hallole,
wie unwissend (um nicht zu sagen blöd), muß man sein um sich mit so etwas
wichtig zu machen.
Allen gute Zeit peter.
Danke Jakob,
bin gespannt, ob man soviel Anstand und Größe aufbringt sich jetzt damit
auseinanderzusetzen.
Allen gute Zeit, peter.