Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Gemeinde,

ich hätt da mal ne Frage. Normalerweise waren meine Episoden bisher immer in einem Zeitraum von 6-8 Wochen. Ich hatte bisher 5 Eipsoden in 10 Jahren.
Dieses mal aber war es alles anders: Der Cluster begann früher als gewöhnlich (Januar statt Februar/März) und diesmal begann ich sofort mit der Prophylaxe. Nun ist es aber leider so, dass der Cluster noch immer kein Ende finden will.

Ich nahm die ganze Zeit 360 mg Verapamil. In der Hochphase spürte ich tagsüber ab und zu ein leichtes ziehen. Nichts Wildes. Meine Sauerstoffflasche steht seit Anfang Januar unberührt in der Wohnung. Jedoch war dieses Ziehen für mich immer eindeutig der Cluster, der nicht richtig ausbrechen "Durfte".
In den letzten Wochen nun spürte ich rein garnix mehr. Also begann ich das Verapamil langsam zu reduzieren. Also ich bei 240 mg war, ging das ziehen plötzlich wieder los. Das sagt mir doch, dass der Cluster leider noch nicht zu ende zu sein scheint.

Ich weiß, Cluster kann sich ja immer verändern. Doch irgendwie lässt mich der Verdacht nicht los, dass die Prophylaxe das Ganze irgendwie in die Länge gezogen hat.

Hat sonst jemand Erfahrungen in diese Richtung gemacht?

Danke,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44 Hallo Gemeinde,

ich hätt da mal ne Frage. Normalerweise waren meine Episoden bisher immer in einem Zeitraum von 6-8 Wochen. Ich hatte bisher 5 Eipsoden in 10 Jahren.
Dieses mal aber war es alles anders: Der Cluster begann früher als gewöhnlich (Januar statt Februar/März) und diesmal begann ich sofort mit der Prophylaxe. Nun ist es aber leider so, dass der Cluster noch immer kein Ende finden will.

Ich nahm die ganze Zeit 360 mg Verapamil. In der Hochphase spürte ich tagsüber ab und zu ein leichtes ziehen. Nichts Wildes. Meine Sauerstoffflasche steht seit Anfang Januar unberührt in der Wohnung. Jedoch war dieses Ziehen für mich immer eindeutig der Cluster, der nicht richtig ausbrechen "Durfte".
In den letzten Wochen nun spürte ich rein garnix mehr. Also begann ich das Verapamil langsam zu reduzieren. Also ich bei 240 mg war, ging das ziehen plötzlich wieder los. Das sagt mir doch, dass der Cluster leider noch nicht zu ende zu sein scheint.

Ich weiß, Cluster kann sich ja immer verändern. Doch irgendwie lässt mich der Verdacht nicht los, dass die Prophylaxe das Ganze irgendwie in die Länge gezogen hat.

Hat sonst jemand Erfahrungen in diese Richtung gemacht?

Danke,
Jochen

Hallo Jochen,

es ist einfach so, daß die CKS-Episoden sich bezüglich ihrer zeitlichen Lage und auch ihrer Dauer verändern. Und das ist gar nicht mal so selten, sondern scheint eher die Regel zu sein.

Der Mensch verändert sich ja auch im Laufe seines Lebens.

Man muß sich ferner darüber klar sein, daß alles, was in der Literatur steht, von Leuten aufgenommen worden ist, die CKS-Patienten befragt haben. Und wenn die Patienten bestimmte Dinge nicht berichten, aus welchen Gründen auch immer, dann wissen die Mediziner das nicht.

Und was Du in der Literatrur findest, basiert oft auf Beobachtungen an ganz wenigen Patienten aus den 1950igern und 1960igern. Inwieweit sich solche "Einzelfallbeobachtungen" auf größere Kollektive, wie wir sie heutzutage haben, übertragen läßt, ist mal sehr fraglich.

Bei der Sachlage ist es auch völlig klar, daß die Patienten, weil direkt betroffen, über ihrer Krankheit viel besser Bescheid wissen.


Also: es dürfte eher die Regel sein, daß sich die Episoden ändern.
Ob das was mit Verapamil zu tun hat, weiß ich nicht. Ich wüßte aber auch nicht, warum das durch Verapamil verursacht sein sollte.

Der Mensch ändert sich im Laufe der Zeit. Der CKS auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44 Hallo Gemeinde,

ich hätt da mal ne Frage. Normalerweise waren meine Episoden bisher immer in einem Zeitraum von 6-8 Wochen. Ich hatte bisher 5 Eipsoden in 10 Jahren.
Dieses mal aber war es alles anders: Der Cluster begann früher als gewöhnlich (Januar statt Februar/März) und diesmal begann ich sofort mit der Prophylaxe. Nun ist es aber leider so, dass der Cluster noch immer kein Ende finden will.

Ich nahm die ganze Zeit 360 mg Verapamil. In der Hochphase spürte ich tagsüber ab und zu ein leichtes ziehen. Nichts Wildes. Meine Sauerstoffflasche steht seit Anfang Januar unberührt in der Wohnung. Jedoch war dieses Ziehen für mich immer eindeutig der Cluster, der nicht richtig ausbrechen "Durfte".
In den letzten Wochen nun spürte ich rein garnix mehr. Also begann ich das Verapamil langsam zu reduzieren. Also ich bei 240 mg war, ging das ziehen plötzlich wieder los. Das sagt mir doch, dass der Cluster leider noch nicht zu ende zu sein scheint.

Ich weiß, Cluster kann sich ja immer verändern. Doch irgendwie lässt mich der Verdacht nicht los, dass die Prophylaxe das Ganze irgendwie in die Länge gezogen hat.

Hat sonst jemand Erfahrungen in diese Richtung gemacht?

Danke,
Jochen

Hallo Jochen,

die gleichen Erfahrungen hab ich leider auch.
Die Episoden verlängern sich mit der Zeit.
Wenn man mit dem Verapamil sofort mit den ersten Anzeichen
einer Episode beginnt wirken sie sehr gut, es kommen keine Attaken durch, aber wenn man das Vera zu früh absetzt, scheint die Episode von neuem zu beginnen und das Vera wirkt nicht mehr
richtig.
Vom Gefühl her kommts mir auch vor, je mehr man den Cluster unterdrückt umso mehr
wehrt er sich.
Aber die Aussagen von meinem Arzt und von Harald sind sehr ähnlich.

Viele Grüsse
Edwin

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44 Hallo Gemeinde,

ich hätt da mal ne Frage. Normalerweise waren meine Episoden bisher immer in einem Zeitraum von 6-8 Wochen. Ich hatte bisher 5 Eipsoden in 10 Jahren.
Dieses mal aber war es alles anders: Der Cluster begann früher als gewöhnlich (Januar statt Februar/März) und diesmal begann ich sofort mit der Prophylaxe. Nun ist es aber leider so, dass der Cluster noch immer kein Ende finden will.

Ich nahm die ganze Zeit 360 mg Verapamil. In der Hochphase spürte ich tagsüber ab und zu ein leichtes ziehen. Nichts Wildes. Meine Sauerstoffflasche steht seit Anfang Januar unberührt in der Wohnung. Jedoch war dieses Ziehen für mich immer eindeutig der Cluster, der nicht richtig ausbrechen "Durfte".
In den letzten Wochen nun spürte ich rein garnix mehr. Also begann ich das Verapamil langsam zu reduzieren. Also ich bei 240 mg war, ging das ziehen plötzlich wieder los. Das sagt mir doch, dass der Cluster leider noch nicht zu ende zu sein scheint.

Ich weiß, Cluster kann sich ja immer verändern. Doch irgendwie lässt mich der Verdacht nicht los, dass die Prophylaxe das Ganze irgendwie in die Länge gezogen hat.

Hat sonst jemand Erfahrungen in diese Richtung gemacht?

Danke,
Jochen

Hallo Jochen,

die gleichen Erfahrungen hab ich leider auch.
Die Episoden verlängern sich mit der Zeit.
Wenn man mit dem Verapamil sofort mit den ersten Anzeichen
einer Episode beginnt wirken sie sehr gut, es kommen keine Attaken durch, aber wenn man das Vera zu früh absetzt, scheint die Episode von neuem zu beginnen und das Vera wirkt nicht mehr
richtig.
Vom Gefühl her kommts mir auch vor, je mehr man den Cluster unterdrückt umso mehr
wehrt er sich.
Aber die Aussagen von meinem Arzt und von Harald sind sehr ähnlich.

Viele Grüsse
Edwin

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten.
Im Prinzip ist es ja egal, warum die Episode länger dauert, wichtig ist nur, dass ich keine attacken habe Hatte nur diese Vermutung da ich statt bei 6-8Wochen, wie die letzten Jahre, plötzlich bei fast 5 Monaten bin. Und auch als ich mit Sauerstoff anfing, hatte ich damals das gefühl, dass sich die Attackenhäufigkeit drastisch hochgeschaukelt hat.

Und gerade gestern war es wieder soweit: In der Sonne 2 Bier getrunken, heimgekommen und schon gings los. Zum Glück nur leicht und ich konnte es mit Sauerstoff binnen 5 Minuten beenden, aber dennoch zeigen mir solche Ereignisse, dass ser Spuk noch nicht vorbei ist. Dann muss ich mir wohl ne neue Packung Vera besorgen

Viele Grüße,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 22:44 Hallo Gemeinde,

ich hätt da mal ne Frage. Normalerweise waren meine Episoden bisher immer in einem Zeitraum von 6-8 Wochen. Ich hatte bisher 5 Eipsoden in 10 Jahren.
Dieses mal aber war es alles anders: Der Cluster begann früher als gewöhnlich (Januar statt Februar/März) und diesmal begann ich sofort mit der Prophylaxe. Nun ist es aber leider so, dass der Cluster noch immer kein Ende finden will.

Ich nahm die ganze Zeit 360 mg Verapamil. In der Hochphase spürte ich tagsüber ab und zu ein leichtes ziehen. Nichts Wildes. Meine Sauerstoffflasche steht seit Anfang Januar unberührt in der Wohnung. Jedoch war dieses Ziehen für mich immer eindeutig der Cluster, der nicht richtig ausbrechen "Durfte".
In den letzten Wochen nun spürte ich rein garnix mehr. Also begann ich das Verapamil langsam zu reduzieren. Also ich bei 240 mg war, ging das ziehen plötzlich wieder los. Das sagt mir doch, dass der Cluster leider noch nicht zu ende zu sein scheint.

Ich weiß, Cluster kann sich ja immer verändern. Doch irgendwie lässt mich der Verdacht nicht los, dass die Prophylaxe das Ganze irgendwie in die Länge gezogen hat.

Hat sonst jemand Erfahrungen in diese Richtung gemacht?

Danke,
Jochen

Hallo Jochen,

die gleichen Erfahrungen hab ich leider auch.
Die Episoden verlängern sich mit der Zeit.
Wenn man mit dem Verapamil sofort mit den ersten Anzeichen
einer Episode beginnt wirken sie sehr gut, es kommen keine Attaken durch, aber wenn man das Vera zu früh absetzt, scheint die Episode von neuem zu beginnen und das Vera wirkt nicht mehr
richtig.
Vom Gefühl her kommts mir auch vor, je mehr man den Cluster unterdrückt umso mehr
wehrt er sich.
Aber die Aussagen von meinem Arzt und von Harald sind sehr ähnlich.

Viele Grüsse
Edwin

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten.
Im Prinzip ist es ja egal, warum die Episode länger dauert, wichtig ist nur, dass ich keine attacken habe Hatte nur diese Vermutung da ich statt bei 6-8Wochen, wie die letzten Jahre, plötzlich bei fast 5 Monaten bin. Und auch als ich mit Sauerstoff anfing, hatte ich damals das gefühl, dass sich die Attackenhäufigkeit drastisch hochgeschaukelt hat.

Und gerade gestern war es wieder soweit: In der Sonne 2 Bier getrunken, heimgekommen und schon gings los. Zum Glück nur leicht und ich konnte es mit Sauerstoff binnen 5 Minuten beenden, aber dennoch zeigen mir solche Ereignisse, dass ser Spuk noch nicht vorbei ist. Dann muss ich mir wohl ne neue Packung Vera besorgen

Viele Grüße,
Jochen

Und das Bier weglassen,Alkohol ist ein Trigger.
Gruß Ralph