Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52 Hallo ich hab seit ca. 25 Jahren CK und es verlief eigentlich immer ziemlich ähnlich. Frühjahr und Herbst kammen die Anfälle die dann so ca. 30 - 60 min gedauert haben 2-3 mal tagsüber und auch nachts.
Geholfen hat mir Sauerstoff denn mir dann endlich mal ein Neurologe nach meiner eigenen Recherche im Internet verschrieben hat. Jetzt ist es aber so das CK nach 2,5 Jahren wieder zurück gefunden hat und der Sauerstoff kaum noch anschlägt und wenn dann nur kurz und der nächste Anfall dann so ca. 1 Std. später umso brutaler ist und läßt sich auch nicht mehr mit Sauerstoff bändigen.
Interessant diesmal ist auch das ich nachts natürlich meinen Anfall bekomme der dann aber gar nicht mehr ganz vergeht sondern nur schwächer wird aber ein Grundschmerz die ganze Nacht anhält. Ich setze jetzt Imigran Nasal 20 ein.
Wenn ich dann morgens aufstehe habe ich einen enormen Druck auf der Schläffe und auch allgemein Kopfschmerzen der Rest Clusterschmerz der dann auch noch da ist geht vorbei sobald ich aktiv werde, nicht aber der Druck auf der Schläffe.
Was mich nun interessiert sind diese Veränderungen normal und habt ihr auch das Gefühl das der Luftdruck eine Rolle spielt als Auslöser? Hab bei meinem Neurologen einen Leidensgenossen getroffen der auch nach 2 Jahren zeitgleich mit mir wieder CK hat. Auf Nachfrage erzählte der Neurologe das es noch einen Fall hier gibt der etwa zeitgleich nach langer Zeit wieder betroffen ist. Aufällig dabei ist der Wetterumschwung vor ca. 3 Wochen der Barometer ging hier bei uns (Allgäu) im freien Fall runter.
Ich grüße Euch und wünsche schmerzfreie Tage.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52 Hallo ich hab seit ca. 25 Jahren CK und es verlief eigentlich immer ziemlich ähnlich. Frühjahr und Herbst kammen die Anfälle die dann so ca. 30 - 60 min gedauert haben 2-3 mal tagsüber und auch nachts.
Geholfen hat mir Sauerstoff denn mir dann endlich mal ein Neurologe nach meiner eigenen Recherche im Internet verschrieben hat. Jetzt ist es aber so das CK nach 2,5 Jahren wieder zurück gefunden hat und der Sauerstoff kaum noch anschlägt und wenn dann nur kurz und der nächste Anfall dann so ca. 1 Std. später umso brutaler ist und läßt sich auch nicht mehr mit Sauerstoff bändigen.
Interessant diesmal ist auch das ich nachts natürlich meinen Anfall bekomme der dann aber gar nicht mehr ganz vergeht sondern nur schwächer wird aber ein Grundschmerz die ganze Nacht anhält. Ich setze jetzt Imigran Nasal 20 ein.
Wenn ich dann morgens aufstehe habe ich einen enormen Druck auf der Schläffe und auch allgemein Kopfschmerzen der Rest Clusterschmerz der dann auch noch da ist geht vorbei sobald ich aktiv werde, nicht aber der Druck auf der Schläffe.
Was mich nun interessiert sind diese Veränderungen normal und habt ihr auch das Gefühl das der Luftdruck eine Rolle spielt als Auslöser? Hab bei meinem Neurologen einen Leidensgenossen getroffen der auch nach 2 Jahren zeitgleich mit mir wieder CK hat. Auf Nachfrage erzählte der Neurologe das es noch einen Fall hier gibt der etwa zeitgleich nach langer Zeit wieder betroffen ist. Aufällig dabei ist der Wetterumschwung vor ca. 3 Wochen der Barometer ging hier bei uns (Allgäu) im freien Fall runter.
Ich grüße Euch und wünsche schmerzfreie Tage.

Das der Cluster sein (Schmerz)Bild im Laufe der Jahre verändert kommt vor. Und das Clusterpatienten ähnlich wie bei Allergien gerne mal gehäuft beim Arzt aufgrund einsetzender Episoden auftreten, hat mir meine Ärztin auch schon des öfteren berichtet. Nur ist es leider so, das dies nicht für alle gilt. Es scheint aber tatsächlich Dinge da draussen zu geben, die mehrere "mitreissen". Ob das jetzt aber was mit dem Wetter zu tun hat ist eher Spekulation.
Du könntest probieren, ob du auf ein anderes Triptan (Zomig nasal) besser ansprichst.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52 Hallo ich hab seit ca. 25 Jahren CK und es verlief eigentlich immer ziemlich ähnlich. Frühjahr und Herbst kammen die Anfälle die dann so ca. 30 - 60 min gedauert haben 2-3 mal tagsüber und auch nachts.
Geholfen hat mir Sauerstoff denn mir dann endlich mal ein Neurologe nach meiner eigenen Recherche im Internet verschrieben hat. Jetzt ist es aber so das CK nach 2,5 Jahren wieder zurück gefunden hat und der Sauerstoff kaum noch anschlägt und wenn dann nur kurz und der nächste Anfall dann so ca. 1 Std. später umso brutaler ist und läßt sich auch nicht mehr mit Sauerstoff bändigen.
Interessant diesmal ist auch das ich nachts natürlich meinen Anfall bekomme der dann aber gar nicht mehr ganz vergeht sondern nur schwächer wird aber ein Grundschmerz die ganze Nacht anhält. Ich setze jetzt Imigran Nasal 20 ein.
Wenn ich dann morgens aufstehe habe ich einen enormen Druck auf der Schläffe und auch allgemein Kopfschmerzen der Rest Clusterschmerz der dann auch noch da ist geht vorbei sobald ich aktiv werde, nicht aber der Druck auf der Schläffe.
Was mich nun interessiert sind diese Veränderungen normal und habt ihr auch das Gefühl das der Luftdruck eine Rolle spielt als Auslöser? Hab bei meinem Neurologen einen Leidensgenossen getroffen der auch nach 2 Jahren zeitgleich mit mir wieder CK hat. Auf Nachfrage erzählte der Neurologe das es noch einen Fall hier gibt der etwa zeitgleich nach langer Zeit wieder betroffen ist. Aufällig dabei ist der Wetterumschwung vor ca. 3 Wochen der Barometer ging hier bei uns (Allgäu) im freien Fall runter.
Ich grüße Euch und wünsche schmerzfreie Tage.

Das der Cluster sein (Schmerz)Bild im Laufe der Jahre verändert kommt vor. Und das Clusterpatienten ähnlich wie bei Allergien gerne mal gehäuft beim Arzt aufgrund einsetzender Episoden auftreten, hat mir meine Ärztin auch schon des öfteren berichtet. Nur ist es leider so, das dies nicht für alle gilt. Es scheint aber tatsächlich Dinge da draussen zu geben, die mehrere "mitreissen". Ob das jetzt aber was mit dem Wetter zu tun hat ist eher Spekulation.
Du könntest probieren, ob du auf ein anderes Triptan (Zomig nasal) besser ansprichst.

Hallo RafaelH,
Imigran Nasal benutze ich jetzt seit 3 Tagen, heute Nacht hat es mir super geholfen!
Ich hatte es nur beim ersten mal falsch angewendet. Soll heißen in das Nasenloch gesprüht wo auch die Schmerzseite ist und dann dummerweise mir 10 min später die Nase geputzt!
Hab es gestern richtig gemacht und konnte die ganze Nacht schlafen, erst heut morgen nach 9 Std. Schlaf wollte ich noch etwas dösen da kam der nächste Anfall. Den ich dann mit Sauerstoff in Schach halten konnte.
Einzig die Nebenwirkungen bei Imigran Nasal (Beklemmungsgefühl in der Brust) sind irritierend. Ist das bei Zomig Nasal auch so?
Bezgl. Wetter: Das seltsamme ist das es bei dieser Krankheit wohl wirklich keine verlässlichen Anhaltspunkte gibt.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Das der Cluster sein (Schmerz)Bild im Laufe der Jahre verändert kommt vor. Und das Clusterpatienten ähnlich wie bei Allergien gerne mal gehäuft beim Arzt aufgrund einsetzender Episoden auftreten, hat mir meine Ärztin auch schon des öfteren berichtet. Nur ist es leider so, das dies nicht für alle gilt. Es scheint aber tatsächlich Dinge da draussen zu geben, die mehrere "mitreissen". Ob das jetzt aber was mit dem Wetter zu tun hat ist eher Spekulation.
Du könntest probieren, ob du auf ein anderes Triptan (Zomig nasal) besser ansprichst.

Hallo RafaelH,
Imigran Nasal benutze ich jetzt seit 3 Tagen, heute Nacht hat es mir super geholfen!
Ich hatte es nur beim ersten mal falsch angewendet. Soll heißen in das Nasenloch gesprüht wo auch die Schmerzseite ist und dann dummerweise mir 10 min später die Nase geputzt!
Hab es gestern richtig gemacht und konnte die ganze Nacht schlafen, erst heut morgen nach 9 Std. Schlaf wollte ich noch etwas dösen da kam der nächste Anfall. Den ich dann mit Sauerstoff in Schach halten konnte.
Einzig die Nebenwirkungen bei Imigran Nasal (Beklemmungsgefühl in der Brust) sind irritierend. Ist das bei Zomig Nasal auch so?
Bezgl. Wetter: Das seltsamme ist das es bei dieser Krankheit wohl wirklich keine verlässlichen Anhaltspunkte gibt.

Prinzipiell sind die Beklemmungen oder Druck auf der Brust die klassische Nebenwirkung von Imigran.
Bei mir sind die Nebenwirkungen von Zomig geringer. Ob das für dich auch gilt kann ich natürlich nicht versprechen. Da hilft nur ausprobieren.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Hallo RafaelH,
Imigran Nasal benutze ich jetzt seit 3 Tagen, heute Nacht hat es mir super geholfen!
Ich hatte es nur beim ersten mal falsch angewendet. Soll heißen in das Nasenloch gesprüht wo auch die Schmerzseite ist und dann dummerweise mir 10 min später die Nase geputzt!
Hab es gestern richtig gemacht und konnte die ganze Nacht schlafen, erst heut morgen nach 9 Std. Schlaf wollte ich noch etwas dösen da kam der nächste Anfall. Den ich dann mit Sauerstoff in Schach halten konnte.
Einzig die Nebenwirkungen bei Imigran Nasal (Beklemmungsgefühl in der Brust) sind irritierend. Ist das bei Zomig Nasal auch so?
Bezgl. Wetter: Das seltsamme ist das es bei dieser Krankheit wohl wirklich keine verlässlichen Anhaltspunkte gibt.

Prinzipiell sind die Beklemmungen oder Druck auf der Brust die klassische Nebenwirkung von Imigran.
Bei mir sind die Nebenwirkungen von Zomig geringer. Ob das für dich auch gilt kann ich natürlich nicht versprechen. Da hilft nur ausprobieren.

Das ist aber unheimlich - auch ich hatte eine längere anfallsfreie Phase von fast 2 Jahren, nun ist der Cluster zurückgekehrt. Ich hatte schon vorsichtige Hoffnung auf "Spontanheilung" - entgegen früherer Episoden (nur nachts), tritt er jetzt auch vereinzelnd tagsüber auf.
Ich war vorletzte Woche in der Schmerzklinik in Kiel, bei Dr. Heinze und bin nie zuvor so gut und ausführlich beraten/behandelt wurden.
Vor allem nachts, wirkt Sauerstoff bei mir auch nur begrenzt, könnte daran liegen - dass die Attacke bereits zu aktiv ist, bevor ich aufwache. Habe aus Kiel AscoTop 5 mg Nasal mitbekommen und zumindest bei mir wirkt es super. In der Regel lässt die Attacke bereits nach 10-15 Minuten nach, die Zeit überbrücke ich im Garten an der frischen Luft, so dass ich danach meistens direkt wieder einschlafen kann. Eventuell mal ein Versuch wert.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Hallo RafaelH,
Imigran Nasal benutze ich jetzt seit 3 Tagen, heute Nacht hat es mir super geholfen!
Ich hatte es nur beim ersten mal falsch angewendet. Soll heißen in das Nasenloch gesprüht wo auch die Schmerzseite ist und dann dummerweise mir 10 min später die Nase geputzt!
Hab es gestern richtig gemacht und konnte die ganze Nacht schlafen, erst heut morgen nach 9 Std. Schlaf wollte ich noch etwas dösen da kam der nächste Anfall. Den ich dann mit Sauerstoff in Schach halten konnte.
Einzig die Nebenwirkungen bei Imigran Nasal (Beklemmungsgefühl in der Brust) sind irritierend. Ist das bei Zomig Nasal auch so?
Bezgl. Wetter: Das seltsamme ist das es bei dieser Krankheit wohl wirklich keine verlässlichen Anhaltspunkte gibt.

Prinzipiell sind die Beklemmungen oder Druck auf der Brust die klassische Nebenwirkung von Imigran.
Bei mir sind die Nebenwirkungen von Zomig geringer. Ob das für dich auch gilt kann ich natürlich nicht versprechen. Da hilft nur ausprobieren.

Das ist aber unheimlich - auch ich hatte eine längere anfallsfreie Phase von fast 2 Jahren, nun ist der Cluster zurückgekehrt. Ich hatte schon vorsichtige Hoffnung auf "Spontanheilung" - entgegen früherer Episoden (nur nachts), tritt er jetzt auch vereinzelnd tagsüber auf.
Ich war vorletzte Woche in der Schmerzklinik in Kiel, bei Dr. Heinze und bin nie zuvor so gut und ausführlich beraten/behandelt wurden.
Vor allem nachts, wirkt Sauerstoff bei mir auch nur begrenzt, könnte daran liegen - dass die Attacke bereits zu aktiv ist, bevor ich aufwache. Habe aus Kiel AscoTop 5 mg Nasal mitbekommen und zumindest bei mir wirkt es super. In der Regel lässt die Attacke bereits nach 10-15 Minuten nach, die Zeit überbrücke ich im Garten an der frischen Luft, so dass ich danach meistens direkt wieder einschlafen kann. Eventuell mal ein Versuch wert.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:53

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Prinzipiell sind die Beklemmungen oder Druck auf der Brust die klassische Nebenwirkung von Imigran.
Bei mir sind die Nebenwirkungen von Zomig geringer. Ob das für dich auch gilt kann ich natürlich nicht versprechen. Da hilft nur ausprobieren.

Das ist aber unheimlich - auch ich hatte eine längere anfallsfreie Phase von fast 2 Jahren, nun ist der Cluster zurückgekehrt. Ich hatte schon vorsichtige Hoffnung auf "Spontanheilung" - entgegen früherer Episoden (nur nachts), tritt er jetzt auch vereinzelnd tagsüber auf.
Ich war vorletzte Woche in der Schmerzklinik in Kiel, bei Dr. Heinze und bin nie zuvor so gut und ausführlich beraten/behandelt wurden.
Vor allem nachts, wirkt Sauerstoff bei mir auch nur begrenzt, könnte daran liegen - dass die Attacke bereits zu aktiv ist, bevor ich aufwache. Habe aus Kiel AscoTop 5 mg Nasal mitbekommen und zumindest bei mir wirkt es super. In der Regel lässt die Attacke bereits nach 10-15 Minuten nach, die Zeit überbrücke ich im Garten an der frischen Luft, so dass ich danach meistens direkt wieder einschlafen kann. Eventuell mal ein Versuch wert.

Ich danke Euch für Eure Antworten!
Ja, unheimlich finde ich das auch vor allem weil es sich so verändert hat!
Die Hoffnung Spontanheilung hatte ich übrigens auch aber kann ja noch werden
Hatte gestern tagsüber 4 Attacken in mittlerer Stärke und heut Nacht dann wieder oberste Stufe ABER Imigran 20 Nasal hat wieder gut gewirkt nach ca. 15 min und konnte dann durchschlaffen.
Ich nehme Imigran nur Nachts weil man es ja auch nicht so oft nehmen soll und ich es tagsüber mit Sauerstoff einigermaßen händeln konnte.
Interessanterweise ging ich heut wieder arbeiten und hatte gleich viel Druck aber den ganzen Tag nur Hintergrundschmerz. Anscheinend brauche ich den Druck den CK kam als ich mit einer Bronchitis mehrere Tage außer Gefecht war.
Ich hab immer noch den Verdacht das negativer Stress CK begünstigt.
Nächste Woche habe ich über eine Freundin einen Termin in einer Schmerzklinik in Wangen, Dr. Locher, kurzfristig bekommen bin gespannt was er dazu meint.
Das mit dem Asco-Top werde ich ansprechen vielleicht hilft es mir ja auch und hat weniger Nebenwirkungen.
Grüße Markus