Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51 Hallo Gemeinde,

ich hab mir heute mal ein paar Foreneinträge zum Thema Verapamil durchgelesen (Forensuche) und auch 2 Flyer von der CSG-Seite runtergeladen. Meine Episode müsste bald wieder losgehen und ich will diesmal besser vorbereitet sein
Hier ergeben sich ein paar Fragen, die sicherlich schon beantwortet wurden, ich aber auf die Schnelle nicht finden konnte.

Im Medikations-Flyer ist Verapamil ja als Prophylaxe der 1. Wahl angegeben. Und auch anhand Eurer Beiträge konnte ich immer entnehmen, dass die meisten Verapamil nehmen. Das ist mir alles bewusst.

Nun steht in der Behandlungsempfehlung von 2004, dass bei Episoden unter 3 Monaten eher auf Cortison zurückgegriffen werden sollte, da das Verapamil ja 3 Wochen braucht, um zu wirken.
Dazu wollte ich mal Eure Meinung.

Ich leider unter episodischem Cluster und habe es nach meiner Meinung nicht so schlimm getroffen. Alle 2 Jahre für 6-8 Wochen. Dann hatte ich bisher immer wieder ruhe.

Bei meiner letzten Episode hatte ich in der Hochphase allerdings 10 Attacken am Tag, davon alleine 8 zwischen 23 und 7 Uhr. Alle Stufe 9-10. Habs kaum ausgehalten. Daraufhin nahm ich Cortison. Das hat die Episode dann auch nach ein paar Tagen beendet. Nun sollte ich ja laut der Medikations-Empfehlung kein Verapamil, sondern Cortison nehmen. Aber kann ich Cortison über 6 Wochen durchweg nehmen? Oder lohnt sich nach Euere Ansicht auch da das Verapamil schon?
Und wenn Verapamil, sollte ich das dann nur in der Episode nehmen? Oder noch länger darüber hinaus? Ich las von einigen Episodikern hier, dass sie es quasi die ganze Zeit über nehmen. Das hat mich etwas verwirrt.

Sorry, falls es der 10.000. Post zu diesem Thema sein sollte.
Trotzdem freue ich mich auf Antwort!

Gruß,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51 Hallo Gemeinde,

ich hab mir heute mal ein paar Foreneinträge zum Thema Verapamil durchgelesen (Forensuche) und auch 2 Flyer von der CSG-Seite runtergeladen. Meine Episode müsste bald wieder losgehen und ich will diesmal besser vorbereitet sein
Hier ergeben sich ein paar Fragen, die sicherlich schon beantwortet wurden, ich aber auf die Schnelle nicht finden konnte.

Im Medikations-Flyer ist Verapamil ja als Prophylaxe der 1. Wahl angegeben. Und auch anhand Eurer Beiträge konnte ich immer entnehmen, dass die meisten Verapamil nehmen. Das ist mir alles bewusst.

Nun steht in der Behandlungsempfehlung von 2004, dass bei Episoden unter 3 Monaten eher auf Cortison zurückgegriffen werden sollte, da das Verapamil ja 3 Wochen braucht, um zu wirken.
Dazu wollte ich mal Eure Meinung.

Ich leider unter episodischem Cluster und habe es nach meiner Meinung nicht so schlimm getroffen. Alle 2 Jahre für 6-8 Wochen. Dann hatte ich bisher immer wieder ruhe.

Bei meiner letzten Episode hatte ich in der Hochphase allerdings 10 Attacken am Tag, davon alleine 8 zwischen 23 und 7 Uhr. Alle Stufe 9-10. Habs kaum ausgehalten. Daraufhin nahm ich Cortison. Das hat die Episode dann auch nach ein paar Tagen beendet. Nun sollte ich ja laut der Medikations-Empfehlung kein Verapamil, sondern Cortison nehmen. Aber kann ich Cortison über 6 Wochen durchweg nehmen? Oder lohnt sich nach Euere Ansicht auch da das Verapamil schon?
Und wenn Verapamil, sollte ich das dann nur in der Episode nehmen? Oder noch länger darüber hinaus? Ich las von einigen Episodikern hier, dass sie es quasi die ganze Zeit über nehmen. Das hat mich etwas verwirrt.

Sorry, falls es der 10.000. Post zu diesem Thema sein sollte.
Trotzdem freue ich mich auf Antwort!

Gruß,
Jochen

Hallo Jochen, schwere Frage- nächste Frage bitte...
Spass beiseite.
Das ist wirklich ein schwieriges Thema.

Verapamil ist sicher bei der Prophylaxe 1. Wahl.
Allerdings verträgt es nicht jeder und die Menge der Dosierung beschränkt sich, wenn die Pumpe nicht mitspielt. Bei mir ist eine Erhöhung auf mehr als 320mg nicht möglich, da ich mir durch die Langzeiteinnahme wahrscheinlich eine inkomplette Rechtsschenkelblockade eingehandelt habe.
In welcher Form willst Du denn Cortison zu Dir nehmen?
Erfahrungsgemäß hilft eine Hochdosis intravenös und Tabletten zum Ausschleichen eher als nur Tabletten. Kurz und viel ist besser als wenig über längere Zeiträume, wegen der Nebenwirkungen.
Gleichzeitig Verapamil einschleichen, dauert wie Du weisst 2-3 Wochen bis es greift, und das nach Ende der Episode langsam ausschleichen über 2-3 Wochen.
Ich bin seit Ende 2012 eher chronisch und wenn es mal zwischendurch Ruhe gibt, versuche ich Verapamil runter zu dosieren, was regelmäßig mit einer Backpfeife endet. Also nehme ich das Zeug
bereits seit 2 Jahren ununterbrochen. Im letzten Sommer wurden meine Attacken so stark, dass ich fast jedes Mal kollabierte. Ich habe mir dann in Königstein 3 x mal 500 mg Cortison verabreichen lassen, was die Attackenanzahl und Intensität deutlich verringerte.

Was nicht ganz klar ist, was machst Du gegen die Attacken in der Nacht? Sauerstoff, Imigran Inject oder sitzt/liegst Du die aus?
Ich habe durchschnittlich 2 Attacken am Tag, eine Mittags und eine gegen Mitternacht, sollte ich dann schon schlafen gibt es für mich nur Imigran Inject und dann ist Ruhe.

Ich verweise auch nochmal auf mein "Traubenzucker" Posting. Unmittelbar bei den ersten Anzeichen ein Traubenzucker auf der Zunge vergehen lassen, wenn greifbar einen starken Kaffee und konzentrierte Yoga-Atmung helfen mir oft.
Hast Du mehr Fragen, frag einfach.

sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51 Hallo Gemeinde,

ich hab mir heute mal ein paar Foreneinträge zum Thema Verapamil durchgelesen (Forensuche) und auch 2 Flyer von der CSG-Seite runtergeladen. Meine Episode müsste bald wieder losgehen und ich will diesmal besser vorbereitet sein
Hier ergeben sich ein paar Fragen, die sicherlich schon beantwortet wurden, ich aber auf die Schnelle nicht finden konnte.

Im Medikations-Flyer ist Verapamil ja als Prophylaxe der 1. Wahl angegeben. Und auch anhand Eurer Beiträge konnte ich immer entnehmen, dass die meisten Verapamil nehmen. Das ist mir alles bewusst.

Nun steht in der Behandlungsempfehlung von 2004, dass bei Episoden unter 3 Monaten eher auf Cortison zurückgegriffen werden sollte, da das Verapamil ja 3 Wochen braucht, um zu wirken.
Dazu wollte ich mal Eure Meinung.

Ich leider unter episodischem Cluster und habe es nach meiner Meinung nicht so schlimm getroffen. Alle 2 Jahre für 6-8 Wochen. Dann hatte ich bisher immer wieder ruhe.

Bei meiner letzten Episode hatte ich in der Hochphase allerdings 10 Attacken am Tag, davon alleine 8 zwischen 23 und 7 Uhr. Alle Stufe 9-10. Habs kaum ausgehalten. Daraufhin nahm ich Cortison. Das hat die Episode dann auch nach ein paar Tagen beendet. Nun sollte ich ja laut der Medikations-Empfehlung kein Verapamil, sondern Cortison nehmen. Aber kann ich Cortison über 6 Wochen durchweg nehmen? Oder lohnt sich nach Euere Ansicht auch da das Verapamil schon?
Und wenn Verapamil, sollte ich das dann nur in der Episode nehmen? Oder noch länger darüber hinaus? Ich las von einigen Episodikern hier, dass sie es quasi die ganze Zeit über nehmen. Das hat mich etwas verwirrt.

Sorry, falls es der 10.000. Post zu diesem Thema sein sollte.
Trotzdem freue ich mich auf Antwort!

Gruß,
Jochen

Hallo Jochen, schwere Frage- nächste Frage bitte...
Spass beiseite.
Das ist wirklich ein schwieriges Thema.

Verapamil ist sicher bei der Prophylaxe 1. Wahl.
Allerdings verträgt es nicht jeder und die Menge der Dosierung beschränkt sich, wenn die Pumpe nicht mitspielt. Bei mir ist eine Erhöhung auf mehr als 320mg nicht möglich, da ich mir durch die Langzeiteinnahme wahrscheinlich eine inkomplette Rechtsschenkelblockade eingehandelt habe.
In welcher Form willst Du denn Cortison zu Dir nehmen?
Erfahrungsgemäß hilft eine Hochdosis intravenös und Tabletten zum Ausschleichen eher als nur Tabletten. Kurz und viel ist besser als wenig über längere Zeiträume, wegen der Nebenwirkungen.
Gleichzeitig Verapamil einschleichen, dauert wie Du weisst 2-3 Wochen bis es greift, und das nach Ende der Episode langsam ausschleichen über 2-3 Wochen.
Ich bin seit Ende 2012 eher chronisch und wenn es mal zwischendurch Ruhe gibt, versuche ich Verapamil runter zu dosieren, was regelmäßig mit einer Backpfeife endet. Also nehme ich das Zeug
bereits seit 2 Jahren ununterbrochen. Im letzten Sommer wurden meine Attacken so stark, dass ich fast jedes Mal kollabierte. Ich habe mir dann in Königstein 3 x mal 500 mg Cortison verabreichen lassen, was die Attackenanzahl und Intensität deutlich verringerte.

Was nicht ganz klar ist, was machst Du gegen die Attacken in der Nacht? Sauerstoff, Imigran Inject oder sitzt/liegst Du die aus?
Ich habe durchschnittlich 2 Attacken am Tag, eine Mittags und eine gegen Mitternacht, sollte ich dann schon schlafen gibt es für mich nur Imigran Inject und dann ist Ruhe.

Ich verweise auch nochmal auf mein "Traubenzucker" Posting. Unmittelbar bei den ersten Anzeichen ein Traubenzucker auf der Zunge vergehen lassen, wenn greifbar einen starken Kaffee und konzentrierte Yoga-Atmung helfen mir oft.
Hast Du mehr Fragen, frag einfach.

sfz
Dieter

Hallo Dieter,
danke für Deine Antwort!

Ich habe mich bereits mit Harald ausführlich per PN ausgetauscht und bin nun um einiges schlauer.

Zu Deinen Fragen: Das letzte mal habe ich das Cortison in Tablettenform genommen. Es hat nach ein paar Tagen gewirkt. Vielleicht wäre ein Hochstoß das nächste mal die bessere Variante.
Meine Episode beginnt meistens aber noch "friedlich" mit einer Attacke tagsüber (mittag) und eine nachts. Das halte ich auch meistens auch so noch ganz gut aus. Die nächtlichen werden anfangs einfach "ausgelegen", die mittäglichen mit starkem Kaffee bekämpft. Das sind meistens kurze Attacken (30-45 Minuten)

Nur nach etwa 2 Wochen reicht das dann nicht mehr.
Da half mir dann Sauerstoff und bei den ganz schlimmen Attacken auch mal Imigran, wobei ich das manchmal auch zu spät nahm.

Diesmal will ich allerdings bereits bei den ersten Anzeichen prophylaktisch entgegenwirken. Daher auch meine Fragen zu Cortison/Verapamil. Ich werde diesmal den Weg einschlagen, den ich schon oft gelesen hab: Verapamil einschleichen mit gleichzeitiger Cortison-Therapie. Da die Attacken bisher am Anfang recht schwach waren, verspreche ich mir davon auch etwas.
Sollte sich der Cluster an seinen Zeitplan halten, habe ich allerdings noch einen Monat Zeit. Bereite mich nur schonmal vor

Ich wünsche dir viele schmerzfreie Tage!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:51

Hallo Jochen, schwere Frage- nächste Frage bitte...
Spass beiseite.
Das ist wirklich ein schwieriges Thema.

Verapamil ist sicher bei der Prophylaxe 1. Wahl.
Allerdings verträgt es nicht jeder und die Menge der Dosierung beschränkt sich, wenn die Pumpe nicht mitspielt. Bei mir ist eine Erhöhung auf mehr als 320mg nicht möglich, da ich mir durch die Langzeiteinnahme wahrscheinlich eine inkomplette Rechtsschenkelblockade eingehandelt habe.
In welcher Form willst Du denn Cortison zu Dir nehmen?
Erfahrungsgemäß hilft eine Hochdosis intravenös und Tabletten zum Ausschleichen eher als nur Tabletten. Kurz und viel ist besser als wenig über längere Zeiträume, wegen der Nebenwirkungen.
Gleichzeitig Verapamil einschleichen, dauert wie Du weisst 2-3 Wochen bis es greift, und das nach Ende der Episode langsam ausschleichen über 2-3 Wochen.
Ich bin seit Ende 2012 eher chronisch und wenn es mal zwischendurch Ruhe gibt, versuche ich Verapamil runter zu dosieren, was regelmäßig mit einer Backpfeife endet. Also nehme ich das Zeug
bereits seit 2 Jahren ununterbrochen. Im letzten Sommer wurden meine Attacken so stark, dass ich fast jedes Mal kollabierte. Ich habe mir dann in Königstein 3 x mal 500 mg Cortison verabreichen lassen, was die Attackenanzahl und Intensität deutlich verringerte.

Was nicht ganz klar ist, was machst Du gegen die Attacken in der Nacht? Sauerstoff, Imigran Inject oder sitzt/liegst Du die aus?
Ich habe durchschnittlich 2 Attacken am Tag, eine Mittags und eine gegen Mitternacht, sollte ich dann schon schlafen gibt es für mich nur Imigran Inject und dann ist Ruhe.

Ich verweise auch nochmal auf mein "Traubenzucker" Posting. Unmittelbar bei den ersten Anzeichen ein Traubenzucker auf der Zunge vergehen lassen, wenn greifbar einen starken Kaffee und konzentrierte Yoga-Atmung helfen mir oft.
Hast Du mehr Fragen, frag einfach.

sfz
Dieter

Hallo Dieter,
danke für Deine Antwort!

Ich habe mich bereits mit Harald ausführlich per PN ausgetauscht und bin nun um einiges schlauer.

Zu Deinen Fragen: Das letzte mal habe ich das Cortison in Tablettenform genommen. Es hat nach ein paar Tagen gewirkt. Vielleicht wäre ein Hochstoß das nächste mal die bessere Variante.
Meine Episode beginnt meistens aber noch "friedlich" mit einer Attacke tagsüber (mittag) und eine nachts. Das halte ich auch meistens auch so noch ganz gut aus. Die nächtlichen werden anfangs einfach "ausgelegen", die mittäglichen mit starkem Kaffee bekämpft. Das sind meistens kurze Attacken (30-45 Minuten)

Nur nach etwa 2 Wochen reicht das dann nicht mehr.
Da half mir dann Sauerstoff und bei den ganz schlimmen Attacken auch mal Imigran, wobei ich das manchmal auch zu spät nahm.

Diesmal will ich allerdings bereits bei den ersten Anzeichen prophylaktisch entgegenwirken. Daher auch meine Fragen zu Cortison/Verapamil. Ich werde diesmal den Weg einschlagen, den ich schon oft gelesen hab: Verapamil einschleichen mit gleichzeitiger Cortison-Therapie. Da die Attacken bisher am Anfang recht schwach waren, verspreche ich mir davon auch etwas.
Sollte sich der Cluster an seinen Zeitplan halten, habe ich allerdings noch einen Monat Zeit. Bereite mich nur schonmal vor

Ich wünsche dir viele schmerzfreie Tage!

Nabend zusammen!

Hätte mal noche eine Frage zum Verapamil.
Nehme es jetzt seit Anfang Januar und es wirkt super. Hatte noch keine richtige Attacke und meine Episode müsste nun zu Ende gehen. Ab nächster Woche dosiere ich ab. Hoffe es ist auch wirklich geschafft

Nun die Frage: Ich nehme 360mg/Tag (retadiert). Gegen den Cluster wirkt es super. Jedoch hat es überhaupt keine Auswirkungen auf meinen Blutdruck und Puls. Der ist genauso hoch wie vorher. (zwischen 125/80 und 140/90). Am Anfang der Einnahme sank mein Puls teilweise auf 55 Schläge. Mittlerweile ist er aber genau wie vorher bei 65 - 75 Schläge/Minute.

Mein Neurologe hat keine wirkliche Erklärung dafür.
Er meinte, das Verapamil käme eventuell nicht richtig durch.

Kennt das zufällig noch jemand?

Grüße,
Jochen