Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:44 Hallo, ich bin neu, 53 Jahre alt und habe am 16.02. meine erste Schmerzattacke gehabt, seitdem jede Nacht mit Steigerung bis zu 4 pro Nacht, zwischendurch auch nachmittags. 2 Wochen tägliche Zahnarztbesuche ohne Befunde, HNO-Arzt, Hausarzt Diagnose Trigeminusneuralgie, MRT ohne Befund. Nun seit gestern Diagnose CK. am 26.02. Cortison 60 mg, langsam ausschleichend über 4 Wochen und gleichzeitig einschleichend Verapamil. Ich weiß noch gar nichts über eine akute Periode.

Hatte vom 26.02. bis 08.03. kleine Dosen (max. 30 mg) Cortison genommen, damals noch mit Verdacht auf Entzündung im Kiefer, unter dieser Einnahme waren die Attacken plötzlich verschwunden. Der leichte Dauerschmerz am Tag, Druck Ohr, Wangenknochen, eine Stelle im Gaumen, geschwollenes Lid... blieben aber. Nach Ausschleichen kam am 09.03. die heftigste Attacke überhaupt, 6 Stunden völlige Verzweiflung. War die Cortisongabe zu niedrig? Hören die Attacken erst auf, wenn tagsüber der Dauerschmerz weg ist? Hab große Angst vor dem ersten Tag nach Absetzen Cortison. Und was macht ihr mit dem Verapamil, wenn über einen längeren Zeitraum keine Attacke kam? Nehmt Ihr es trotzdem weiter oder setzt ihr es irgendwann ab, um den Versuch zu starten, ob es auch ohne geht? Neurologe meinte gestern, ein Leben lang nehmen oder evtl. nach einem halben Jahr mal absetzen. Würd mich über eine Rückmeldung freuen. Im Moment kann ich an nichts anderes denken und horche ständig in mich hinein. Lieben Dank.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:44 Hallo, ich bin neu, 53 Jahre alt und habe am 16.02. meine erste Schmerzattacke gehabt, seitdem jede Nacht mit Steigerung bis zu 4 pro Nacht, zwischendurch auch nachmittags. 2 Wochen tägliche Zahnarztbesuche ohne Befunde, HNO-Arzt, Hausarzt Diagnose Trigeminusneuralgie, MRT ohne Befund. Nun seit gestern Diagnose CK. am 26.02. Cortison 60 mg, langsam ausschleichend über 4 Wochen und gleichzeitig einschleichend Verapamil. Ich weiß noch gar nichts über eine akute Periode.

Hatte vom 26.02. bis 08.03. kleine Dosen (max. 30 mg) Cortison genommen, damals noch mit Verdacht auf Entzündung im Kiefer, unter dieser Einnahme waren die Attacken plötzlich verschwunden. Der leichte Dauerschmerz am Tag, Druck Ohr, Wangenknochen, eine Stelle im Gaumen, geschwollenes Lid... blieben aber. Nach Ausschleichen kam am 09.03. die heftigste Attacke überhaupt, 6 Stunden völlige Verzweiflung. War die Cortisongabe zu niedrig? Hören die Attacken erst auf, wenn tagsüber der Dauerschmerz weg ist? Hab große Angst vor dem ersten Tag nach Absetzen Cortison. Und was macht ihr mit dem Verapamil, wenn über einen längeren Zeitraum keine Attacke kam? Nehmt Ihr es trotzdem weiter oder setzt ihr es irgendwann ab, um den Versuch zu starten, ob es auch ohne geht? Neurologe meinte gestern, ein Leben lang nehmen oder evtl. nach einem halben Jahr mal absetzen. Würd mich über eine Rückmeldung freuen. Im Moment kann ich an nichts anderes denken und horche ständig in mich hinein. Lieben Dank.

Hallo Mimi.

Zunächst sollte die Diagnose mal klar sein. Wurde die Diagnose CKS vom Neurologen gestellt?

Ich habe Dir unten mal einen Link angegeben, wo Du eine Menge an Informationen erhälst.

Es ist eine ziemlich übliche Vorgehensweise bei Beginn der CKS-Episode zunächst Cortison und Verapamil zu geben. Das Verapamil benötigt meist einige Tage, bis es wirkt. Das Cortison wirkt praktisch unmittelbar.

Wie lange Du die Medikament einnehmen mußt, hängt davon ab, wie lange die Episode dauert. Durchschnittlich sind dies 10 Wochen pro Jahr.

Für den Fall, daß Du primär chronisch sein solltest, mußt Du die Medikamente immer nehmen. Das ist aber nur bei ca. 15-20% der CKS-Patienten der Fall. Also kein Grund sich übermäßig zu sorgen.

Mit der Zeit wirst Du ein Gespür dafür entwickeln, ob die Episode zu Ende ist.

Du solltest auch ein Schmerztagebuch führen, denn das gibt Dir einen guten Überblick, ob sich beim Schmerzgeschehen etwas ändert.

Unter dem u.a. Link findest Du Anleitungen für den Gebrauch von Sauerstoff, Stimulationsmethoden und Vieles mehr.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:44 Hallo, ich bin neu, 53 Jahre alt und habe am 16.02. meine erste Schmerzattacke gehabt, seitdem jede Nacht mit Steigerung bis zu 4 pro Nacht, zwischendurch auch nachmittags. 2 Wochen tägliche Zahnarztbesuche ohne Befunde, HNO-Arzt, Hausarzt Diagnose Trigeminusneuralgie, MRT ohne Befund. Nun seit gestern Diagnose CK. am 26.02. Cortison 60 mg, langsam ausschleichend über 4 Wochen und gleichzeitig einschleichend Verapamil. Ich weiß noch gar nichts über eine akute Periode.

Hatte vom 26.02. bis 08.03. kleine Dosen (max. 30 mg) Cortison genommen, damals noch mit Verdacht auf Entzündung im Kiefer, unter dieser Einnahme waren die Attacken plötzlich verschwunden. Der leichte Dauerschmerz am Tag, Druck Ohr, Wangenknochen, eine Stelle im Gaumen, geschwollenes Lid... blieben aber. Nach Ausschleichen kam am 09.03. die heftigste Attacke überhaupt, 6 Stunden völlige Verzweiflung. War die Cortisongabe zu niedrig? Hören die Attacken erst auf, wenn tagsüber der Dauerschmerz weg ist? Hab große Angst vor dem ersten Tag nach Absetzen Cortison. Und was macht ihr mit dem Verapamil, wenn über einen längeren Zeitraum keine Attacke kam? Nehmt Ihr es trotzdem weiter oder setzt ihr es irgendwann ab, um den Versuch zu starten, ob es auch ohne geht? Neurologe meinte gestern, ein Leben lang nehmen oder evtl. nach einem halben Jahr mal absetzen. Würd mich über eine Rückmeldung freuen. Im Moment kann ich an nichts anderes denken und horche ständig in mich hinein. Lieben Dank.

Hallo Mimi.

Zunächst sollte die Diagnose mal klar sein. Wurde die Diagnose CKS vom Neurologen gestellt?

Ich habe Dir unten mal einen Link angegeben, wo Du eine Menge an Informationen erhälst.

Es ist eine ziemlich übliche Vorgehensweise bei Beginn der CKS-Episode zunächst Cortison und Verapamil zu geben. Das Verapamil benötigt meist einige Tage, bis es wirkt. Das Cortison wirkt praktisch unmittelbar.

Wie lange Du die Medikament einnehmen mußt, hängt davon ab, wie lange die Episode dauert. Durchschnittlich sind dies 10 Wochen pro Jahr.

Für den Fall, daß Du primär chronisch sein solltest, mußt Du die Medikamente immer nehmen. Das ist aber nur bei ca. 15-20% der CKS-Patienten der Fall. Also kein Grund sich übermäßig zu sorgen.

Mit der Zeit wirst Du ein Gespür dafür entwickeln, ob die Episode zu Ende ist.

Du solltest auch ein Schmerztagebuch führen, denn das gibt Dir einen guten Überblick, ob sich beim Schmerzgeschehen etwas ändert.

Unter dem u.a. Link findest Du Anleitungen für den Gebrauch von Sauerstoff, Stimulationsmethoden und Vieles mehr.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, danke für die Infos. Neurologe einer neurologischen Klinik hat letzte Woche Diagnose gestellt. Habe mit den Medikamenten heftig zu kämpfen, morgens Zittern des Körpers, Hände, dann mehrere Stunden Herzrasen usw. Aber seit Cortison keine Attacken mehr, tagsüber nur so ein komisches Gefühl / Druck Wangenknochen. Die Sauerstoffflasche bekomme ich nächste Woche, hab aber ein Nasenspray bekommen. Ob man primär chronisch ist, erfährt man also nur durch den Versuch des Absetzens der Medis oder hat man dann trotz der Medis Attacken? Gilt die Remission schon, wenn man keine Attacke hat unter Prophylaxemedikation oder erst ab dem Zeitpunkt, wenn man gar keine Medikamente nimmt? Zeigt dieses komische Gefühl, der Druck, dass die Episode noch nicht vorbei ist? Bitte um Verzeihung für diese vielleicht dummen Fragen, aber ich weiß nicht, wo ich sie sonst stellen soll. Schlafe jede Nacht nur 2 Stunden, am Anfang vor Angst vor der nächsten Attacke, dann vielleicht schon Gewohnheit und jetzt vermutlich auch durch das Cortison?! Recherchiere dann im Internet, um so gut wie möglich informiert zu sein. Danke für den Link, eine gute und schmerzfreie Nacht, Mimi

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Hallo Mimi.

Zunächst sollte die Diagnose mal klar sein. Wurde die Diagnose CKS vom Neurologen gestellt?

Ich habe Dir unten mal einen Link angegeben, wo Du eine Menge an Informationen erhälst.

Es ist eine ziemlich übliche Vorgehensweise bei Beginn der CKS-Episode zunächst Cortison und Verapamil zu geben. Das Verapamil benötigt meist einige Tage, bis es wirkt. Das Cortison wirkt praktisch unmittelbar.

Wie lange Du die Medikament einnehmen mußt, hängt davon ab, wie lange die Episode dauert. Durchschnittlich sind dies 10 Wochen pro Jahr.

Für den Fall, daß Du primär chronisch sein solltest, mußt Du die Medikamente immer nehmen. Das ist aber nur bei ca. 15-20% der CKS-Patienten der Fall. Also kein Grund sich übermäßig zu sorgen.

Mit der Zeit wirst Du ein Gespür dafür entwickeln, ob die Episode zu Ende ist.

Du solltest auch ein Schmerztagebuch führen, denn das gibt Dir einen guten Überblick, ob sich beim Schmerzgeschehen etwas ändert.

Unter dem u.a. Link findest Du Anleitungen für den Gebrauch von Sauerstoff, Stimulationsmethoden und Vieles mehr.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, danke für die Infos. Neurologe einer neurologischen Klinik hat letzte Woche Diagnose gestellt. Habe mit den Medikamenten heftig zu kämpfen, morgens Zittern des Körpers, Hände, dann mehrere Stunden Herzrasen usw. Aber seit Cortison keine Attacken mehr, tagsüber nur so ein komisches Gefühl / Druck Wangenknochen. Die Sauerstoffflasche bekomme ich nächste Woche, hab aber ein Nasenspray bekommen. Ob man primär chronisch ist, erfährt man also nur durch den Versuch des Absetzens der Medis oder hat man dann trotz der Medis Attacken? Gilt die Remission schon, wenn man keine Attacke hat unter Prophylaxemedikation oder erst ab dem Zeitpunkt, wenn man gar keine Medikamente nimmt? Zeigt dieses komische Gefühl, der Druck, dass die Episode noch nicht vorbei ist? Bitte um Verzeihung für diese vielleicht dummen Fragen, aber ich weiß nicht, wo ich sie sonst stellen soll. Schlafe jede Nacht nur 2 Stunden, am Anfang vor Angst vor der nächsten Attacke, dann vielleicht schon Gewohnheit und jetzt vermutlich auch durch das Cortison?! Recherchiere dann im Internet, um so gut wie möglich informiert zu sein. Danke für den Link, eine gute und schmerzfreie Nacht, Mimi

Hallo Mimi,

Remission bedeutet, daß keine Krankheitssymptome ohne Medikamente mehr da sind.
Das komische Gefühl, das Du beschreibst ist der Dämon, der an der Tür rüttelt, aber nicht reinkommt. Solange das Gefühl da ist, ist auch der Dämion da.

Ob Du primär chronisch bist, wird die Zeit zeigen, aber mach Dir darüber mal keine Gedanken.

Was den Schlaf anbelangt: meine Erfahrung ist, sich niemals auf die betroffene Seite legen. Das triggert.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:44 Hallo, ich bin neu, 53 Jahre alt und habe am 16.02. meine erste Schmerzattacke gehabt, seitdem jede Nacht mit Steigerung bis zu 4 pro Nacht, zwischendurch auch nachmittags. 2 Wochen tägliche Zahnarztbesuche ohne Befunde, HNO-Arzt, Hausarzt Diagnose Trigeminusneuralgie, MRT ohne Befund. Nun seit gestern Diagnose CK. am 26.02. Cortison 60 mg, langsam ausschleichend über 4 Wochen und gleichzeitig einschleichend Verapamil. Ich weiß noch gar nichts über eine akute Periode.

Hatte vom 26.02. bis 08.03. kleine Dosen (max. 30 mg) Cortison genommen, damals noch mit Verdacht auf Entzündung im Kiefer, unter dieser Einnahme waren die Attacken plötzlich verschwunden. Der leichte Dauerschmerz am Tag, Druck Ohr, Wangenknochen, eine Stelle im Gaumen, geschwollenes Lid... blieben aber. Nach Ausschleichen kam am 09.03. die heftigste Attacke überhaupt, 6 Stunden völlige Verzweiflung. War die Cortisongabe zu niedrig? Hören die Attacken erst auf, wenn tagsüber der Dauerschmerz weg ist? Hab große Angst vor dem ersten Tag nach Absetzen Cortison. Und was macht ihr mit dem Verapamil, wenn über einen längeren Zeitraum keine Attacke kam? Nehmt Ihr es trotzdem weiter oder setzt ihr es irgendwann ab, um den Versuch zu starten, ob es auch ohne geht? Neurologe meinte gestern, ein Leben lang nehmen oder evtl. nach einem halben Jahr mal absetzen. Würd mich über eine Rückmeldung freuen. Im Moment kann ich an nichts anderes denken und horche ständig in mich hinein. Lieben Dank.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:44 Hallo, ich bin neu, 53 Jahre alt und habe am 16.02. meine erste Schmerzattacke gehabt, seitdem jede Nacht mit Steigerung bis zu 4 pro Nacht, zwischendurch auch nachmittags. 2 Wochen tägliche Zahnarztbesuche ohne Befunde, HNO-Arzt, Hausarzt Diagnose Trigeminusneuralgie, MRT ohne Befund. Nun seit gestern Diagnose CK. am 26.02. Cortison 60 mg, langsam ausschleichend über 4 Wochen und gleichzeitig einschleichend Verapamil. Ich weiß noch gar nichts über eine akute Periode.

Hatte vom 26.02. bis 08.03. kleine Dosen (max. 30 mg) Cortison genommen, damals noch mit Verdacht auf Entzündung im Kiefer, unter dieser Einnahme waren die Attacken plötzlich verschwunden. Der leichte Dauerschmerz am Tag, Druck Ohr, Wangenknochen, eine Stelle im Gaumen, geschwollenes Lid... blieben aber. Nach Ausschleichen kam am 09.03. die heftigste Attacke überhaupt, 6 Stunden völlige Verzweiflung. War die Cortisongabe zu niedrig? Hören die Attacken erst auf, wenn tagsüber der Dauerschmerz weg ist? Hab große Angst vor dem ersten Tag nach Absetzen Cortison. Und was macht ihr mit dem Verapamil, wenn über einen längeren Zeitraum keine Attacke kam? Nehmt Ihr es trotzdem weiter oder setzt ihr es irgendwann ab, um den Versuch zu starten, ob es auch ohne geht? Neurologe meinte gestern, ein Leben lang nehmen oder evtl. nach einem halben Jahr mal absetzen. Würd mich über eine Rückmeldung freuen. Im Moment kann ich an nichts anderes denken und horche ständig in mich hinein. Lieben Dank.

Hallo,

ich kann mich Harald nur anschließen.

Cortison erhält man nur übergangsweise bis das Verapamil seine Wirkung zeigt ( oder zeigen sollte ).
Du hast nicht geschrieben wie hoch Du Verapamil dosieren sollst.
Des Öfteren wurde hier schon hier im Board erwähnt, dasss Patienten zu niedrige Dosen verordnet bekamen. Beim mir wirkte Verapamil erst bei 480 mg.
Wenn Verapamil als Prophylaxemittel wirkt, geht man üblicherweise nach Wochen mit der Dosis langsam herunter. Kommen die Attacken wieder bzw. steigert sich die Stärke oder Anzahl, ist man noch in der Episode oder der Clusterkopfschmerz ist chronisch.

Viele Grüße
Andreas