Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:03 Hallo Leidensgenossen,

Ich habe einen "Langzeit"-episodischen Cluster, 14-19 Monate am Stück mit etwa 30 - 50 Attacken/Monat, gefolgt von 11-26 Monaten Ruhephasen. Zurzeit seit Juli 2014 bin ich wieder in einer hoffentlich langen Ruhephase.

Angefangen hat es 1995 mit den „normalen“ Episoden im Frühjahr und Herbst für etwa 8 – 12 Wochen, um sich dann langsam in das aktuelle Zeitmaß zu ändern.

Ich versuche mit dem Cluster zu leben, das heißt für mich, diesen vor allem im Griff zu haben und nicht umgekehrt. Dazu gehört für mich ein hohes Maß an Selbstdisziplin, will heißen, dass ich zeitig genug Sauerstoff und Medikamente in ausreichender Menge zur Verfügung habe, und nicht erst im letzten Moment zum Arzt rennen muss. Auch wenn ich aktuell schmerzfrei bin, steht der Sauerstoff neben meinem Bett und ich habe genug Medikamente auf Vorrat. Man weiß ja nicht wann er wieder da ist.

Die Profilaxe (bei mir früher nur Cortison, heute nach Aufenthalt in Kiel, Beginn mit 80 mg Cortison ausschleichend und Verapamil und Lithium einschleichen bis auf 240 mg bzw . 450 mg) muss zeitlich so regelmäßig wie nur möglich eingenommen werden, und vor allem nicht vergessen. Durch verspätete oder sogar vergessene Einnahme der Medis hatte ich sofort häufigere und stärkere Attacken.

Bei einer Attacke so früh wie nur möglich mit Sauerstoff anfangen, obwohl er bei mir auch mitten in einer Attacke hilft. Dabei konzentriere ich mich, so gut es eben geht, auf eine tiefe, ruhige und gleichmäßige Atmung, dann hilft er mir am besten. Hierbei zähle ich mit der Anwendung im Liegen wohl zu einer der großen Ausnahmen (beim Cluster ist nichts unmöglich, bin auch nur durch einen Zufall darauf gekommen). Im Sitzen, Stehen oder Laufen hilft er mir gar nicht. Bei meiner Arbeit als Kranfahrer, die ich nach wie vor ausübe, ist das mit dem hinlegen nicht möglich. Dafür nehme ich dann Imigran Injekt, wobei sich die Nebenwirkungen bei mir zurückhalten. Hierbei habe ich auch verschiede Stellen zum Spritzen getestet. Bei mir ist der Oberarm der betroffenen Seite ideal.

Was ich vor allem bei mir festgestellt habe ist, das es beim Ausprobieren von neuen Medikamenten viel Geduld braucht bis sich eine Wirkung einstellt, man darf also nicht gleich aufgeben oder erwarten, das es sofort oder innerhalb kürzester Zeit zu Erfolgen kommt.

Fazit: Viel Geduld, Experimentierfreudigkeit und eben Selbstdisziplin sind, für mich in jedem Fall, hilfreich.

Euch allen Erfolg und schmerzfreie Zeit

Rolf

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:03 Hallo Leidensgenossen,

Ich habe einen "Langzeit"-episodischen Cluster, 14-19 Monate am Stück mit etwa 30 - 50 Attacken/Monat, gefolgt von 11-26 Monaten Ruhephasen. Zurzeit seit Juli 2014 bin ich wieder in einer hoffentlich langen Ruhephase.

Angefangen hat es 1995 mit den „normalen“ Episoden im Frühjahr und Herbst für etwa 8 – 12 Wochen, um sich dann langsam in das aktuelle Zeitmaß zu ändern.

Ich versuche mit dem Cluster zu leben, das heißt für mich, diesen vor allem im Griff zu haben und nicht umgekehrt. Dazu gehört für mich ein hohes Maß an Selbstdisziplin, will heißen, dass ich zeitig genug Sauerstoff und Medikamente in ausreichender Menge zur Verfügung habe, und nicht erst im letzten Moment zum Arzt rennen muss. Auch wenn ich aktuell schmerzfrei bin, steht der Sauerstoff neben meinem Bett und ich habe genug Medikamente auf Vorrat. Man weiß ja nicht wann er wieder da ist.

Die Profilaxe (bei mir früher nur Cortison, heute nach Aufenthalt in Kiel, Beginn mit 80 mg Cortison ausschleichend und Verapamil und Lithium einschleichen bis auf 240 mg bzw . 450 mg) muss zeitlich so regelmäßig wie nur möglich eingenommen werden, und vor allem nicht vergessen. Durch verspätete oder sogar vergessene Einnahme der Medis hatte ich sofort häufigere und stärkere Attacken.

Bei einer Attacke so früh wie nur möglich mit Sauerstoff anfangen, obwohl er bei mir auch mitten in einer Attacke hilft. Dabei konzentriere ich mich, so gut es eben geht, auf eine tiefe, ruhige und gleichmäßige Atmung, dann hilft er mir am besten. Hierbei zähle ich mit der Anwendung im Liegen wohl zu einer der großen Ausnahmen (beim Cluster ist nichts unmöglich, bin auch nur durch einen Zufall darauf gekommen). Im Sitzen, Stehen oder Laufen hilft er mir gar nicht. Bei meiner Arbeit als Kranfahrer, die ich nach wie vor ausübe, ist das mit dem hinlegen nicht möglich. Dafür nehme ich dann Imigran Injekt, wobei sich die Nebenwirkungen bei mir zurückhalten. Hierbei habe ich auch verschiede Stellen zum Spritzen getestet. Bei mir ist der Oberarm der betroffenen Seite ideal.

Was ich vor allem bei mir festgestellt habe ist, das es beim Ausprobieren von neuen Medikamenten viel Geduld braucht bis sich eine Wirkung einstellt, man darf also nicht gleich aufgeben oder erwarten, das es sofort oder innerhalb kürzester Zeit zu Erfolgen kommt.

Fazit: Viel Geduld, Experimentierfreudigkeit und eben Selbstdisziplin sind, für mich in jedem Fall, hilfreich.

Euch allen Erfolg und schmerzfreie Zeit

Rolf

Hallo Rolf,

das mit dem hinlegen beim Sauerstoff werde ich einmal ausprobieren, denn ähnlich wie bei Dir, wirkt er im sitzen/stehen nicht wirklich gut. Ich war auch bei Dr. Heinze in Kiel, Cortison ist am ausschleichen und Verapamil bin ich auf 480 mg/Tag.
Zur Akutbehandlung haben die mir Ascotop nasal gegeben - damit lässt es sich einigermaßen gut leben - wie Du schon geschrieben hast, man muss (leider) viel ausprobieren.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:03 Hallo Leidensgenossen,

Ich habe einen "Langzeit"-episodischen Cluster, 14-19 Monate am Stück mit etwa 30 - 50 Attacken/Monat, gefolgt von 11-26 Monaten Ruhephasen. Zurzeit seit Juli 2014 bin ich wieder in einer hoffentlich langen Ruhephase.

Angefangen hat es 1995 mit den „normalen“ Episoden im Frühjahr und Herbst für etwa 8 – 12 Wochen, um sich dann langsam in das aktuelle Zeitmaß zu ändern.

Ich versuche mit dem Cluster zu leben, das heißt für mich, diesen vor allem im Griff zu haben und nicht umgekehrt. Dazu gehört für mich ein hohes Maß an Selbstdisziplin, will heißen, dass ich zeitig genug Sauerstoff und Medikamente in ausreichender Menge zur Verfügung habe, und nicht erst im letzten Moment zum Arzt rennen muss. Auch wenn ich aktuell schmerzfrei bin, steht der Sauerstoff neben meinem Bett und ich habe genug Medikamente auf Vorrat. Man weiß ja nicht wann er wieder da ist.

Die Profilaxe (bei mir früher nur Cortison, heute nach Aufenthalt in Kiel, Beginn mit 80 mg Cortison ausschleichend und Verapamil und Lithium einschleichen bis auf 240 mg bzw . 450 mg) muss zeitlich so regelmäßig wie nur möglich eingenommen werden, und vor allem nicht vergessen. Durch verspätete oder sogar vergessene Einnahme der Medis hatte ich sofort häufigere und stärkere Attacken.

Bei einer Attacke so früh wie nur möglich mit Sauerstoff anfangen, obwohl er bei mir auch mitten in einer Attacke hilft. Dabei konzentriere ich mich, so gut es eben geht, auf eine tiefe, ruhige und gleichmäßige Atmung, dann hilft er mir am besten. Hierbei zähle ich mit der Anwendung im Liegen wohl zu einer der großen Ausnahmen (beim Cluster ist nichts unmöglich, bin auch nur durch einen Zufall darauf gekommen). Im Sitzen, Stehen oder Laufen hilft er mir gar nicht. Bei meiner Arbeit als Kranfahrer, die ich nach wie vor ausübe, ist das mit dem hinlegen nicht möglich. Dafür nehme ich dann Imigran Injekt, wobei sich die Nebenwirkungen bei mir zurückhalten. Hierbei habe ich auch verschiede Stellen zum Spritzen getestet. Bei mir ist der Oberarm der betroffenen Seite ideal.

Was ich vor allem bei mir festgestellt habe ist, das es beim Ausprobieren von neuen Medikamenten viel Geduld braucht bis sich eine Wirkung einstellt, man darf also nicht gleich aufgeben oder erwarten, das es sofort oder innerhalb kürzester Zeit zu Erfolgen kommt.

Fazit: Viel Geduld, Experimentierfreudigkeit und eben Selbstdisziplin sind, für mich in jedem Fall, hilfreich.

Euch allen Erfolg und schmerzfreie Zeit

Rolf

Hallo Rolf,

das mit dem hinlegen beim Sauerstoff werde ich einmal ausprobieren, denn ähnlich wie bei Dir, wirkt er im sitzen/stehen nicht wirklich gut. Ich war auch bei Dr. Heinze in Kiel, Cortison ist am ausschleichen und Verapamil bin ich auf 480 mg/Tag.
Zur Akutbehandlung haben die mir Ascotop nasal gegeben - damit lässt es sich einigermaßen gut leben - wie Du schon geschrieben hast, man muss (leider) viel ausprobieren.

Du solltest beim Sauerstoff auch unbedingt darauf achten das die Maske richtig sitz. Es darf auf keinen Fall normale Luft sich beimischen, dann kann der Sauerstoff nicht richtig wirken.
Ich hatte mal eine defekte Maske, durch einen kleinen Riß kam Umgebungsluft mit hinzu und sofort hatte ich mit der Wirkung Probleme.
Gruß Rolf