Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55 Hallo,
Ich habe Clusterkopfschmerzen seit über 36 Jahren und habe wie Ihr alle sehr gelitten. Gerade in den frühen Jahren war es kaum zu ertragen weil man auch eben alleine da stand und die Ärtzte irgendwie nicht richtig helfen konnten.
Dann kam das Internet und die Hilfe zur Selbsthilfe.
Mit Sauerstoff kann ich jetzt eigentlich die Pahse ganz gut überbrücken.
Allerdings nehme ich mir Abends nichts mehr vor und bleibe lieber zuhause als das es mich erwischen kann.
Nach all den vielen Jahren ist es mir ganz gut gelungen auf die Signale meines Körper zu hören und so kann ich schon früh erkennen, wann sich die nächste Phase ankündigt. Insgesamt laufen die Phasen alle gleich und es gibt keine Unregelmäßigkeiten. Aber jetzt zu meinen neuen Erfahrungen. Da ich mit einer inderin verheiratet bin, steht bei uns eigentlich immer eine Flasche Tai Ginseng in der Küche. Ich hatte es schon ab und zu mal probiert aber es schmeckt einfach ekelhaft Aber es ist tatsächlich so, dass es sich auf die Konzentrationsfähigkeit
auswirkt. Wie durch einen Zufall hatte ich seit einer Woche regelmäßig (morgens und abends) einen Schluck aus der Flasche genommen (gibt es übrigens auch als Pillen). Eine Woche vorher began meine Clusterphase mit eingen Attacke wie es bei mir immer beginnt. Das Ginseng habe ich aber weiter genommen ohne es in irgendeiner Erwartung zur Verminderung der Clusterschmerzen zu nehmen.
Was mir aber auffiehl ist, dass die Clusterphasen nicht regelmäßig sondern irgendwie sporadisch kamen und vor allem keine steigende Anzahl von Attacken kamen. Es blieb wenn überhaupt bei einer leichten Attacke die mit kurzer Sauerstoffzufuhr schnell in den Griff zu bekommen war.Auch waren die Cluster nach 3 Wochen ganz weg. Für mich absolut untypisch. Der Gedanke ob das Ginseng den Verlauf der Cluster verändert haben könnte kam mir eigentlich erst als alles vorbei war. Das Ginseng das Gehirn beeinflußt ist wissenschaftlich erwiesen. Warum sollte es also nicht auch die Cluster beeinflußen? Vielleicht gibt es hier ja tatsächlich einen Schlüssel? Probiert es doch einfach mal und berichtet über Eure Erfahrungen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55 Hallo,
Ich habe Clusterkopfschmerzen seit über 36 Jahren und habe wie Ihr alle sehr gelitten. Gerade in den frühen Jahren war es kaum zu ertragen weil man auch eben alleine da stand und die Ärtzte irgendwie nicht richtig helfen konnten.
Dann kam das Internet und die Hilfe zur Selbsthilfe.
Mit Sauerstoff kann ich jetzt eigentlich die Pahse ganz gut überbrücken.
Allerdings nehme ich mir Abends nichts mehr vor und bleibe lieber zuhause als das es mich erwischen kann.
Nach all den vielen Jahren ist es mir ganz gut gelungen auf die Signale meines Körper zu hören und so kann ich schon früh erkennen, wann sich die nächste Phase ankündigt. Insgesamt laufen die Phasen alle gleich und es gibt keine Unregelmäßigkeiten. Aber jetzt zu meinen neuen Erfahrungen. Da ich mit einer inderin verheiratet bin, steht bei uns eigentlich immer eine Flasche Tai Ginseng in der Küche. Ich hatte es schon ab und zu mal probiert aber es schmeckt einfach ekelhaft Aber es ist tatsächlich so, dass es sich auf die Konzentrationsfähigkeit
auswirkt. Wie durch einen Zufall hatte ich seit einer Woche regelmäßig (morgens und abends) einen Schluck aus der Flasche genommen (gibt es übrigens auch als Pillen). Eine Woche vorher began meine Clusterphase mit eingen Attacke wie es bei mir immer beginnt. Das Ginseng habe ich aber weiter genommen ohne es in irgendeiner Erwartung zur Verminderung der Clusterschmerzen zu nehmen.
Was mir aber auffiehl ist, dass die Clusterphasen nicht regelmäßig sondern irgendwie sporadisch kamen und vor allem keine steigende Anzahl von Attacken kamen. Es blieb wenn überhaupt bei einer leichten Attacke die mit kurzer Sauerstoffzufuhr schnell in den Griff zu bekommen war.Auch waren die Cluster nach 3 Wochen ganz weg. Für mich absolut untypisch. Der Gedanke ob das Ginseng den Verlauf der Cluster verändert haben könnte kam mir eigentlich erst als alles vorbei war. Das Ginseng das Gehirn beeinflußt ist wissenschaftlich erwiesen. Warum sollte es also nicht auch die Cluster beeinflußen? Vielleicht gibt es hier ja tatsächlich einen Schlüssel? Probiert es doch einfach mal und berichtet über Eure Erfahrungen

hallo smudoo!

nachdem ich deine nachrichh gelesen hatte, habe ich mir sofort die pillenform bestellt! mal sehen, was es bewirkt! aber ich würde alles versuchen!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55 Hallo,
Ich habe Clusterkopfschmerzen seit über 36 Jahren und habe wie Ihr alle sehr gelitten. Gerade in den frühen Jahren war es kaum zu ertragen weil man auch eben alleine da stand und die Ärtzte irgendwie nicht richtig helfen konnten.
Dann kam das Internet und die Hilfe zur Selbsthilfe.
Mit Sauerstoff kann ich jetzt eigentlich die Pahse ganz gut überbrücken.
Allerdings nehme ich mir Abends nichts mehr vor und bleibe lieber zuhause als das es mich erwischen kann.
Nach all den vielen Jahren ist es mir ganz gut gelungen auf die Signale meines Körper zu hören und so kann ich schon früh erkennen, wann sich die nächste Phase ankündigt. Insgesamt laufen die Phasen alle gleich und es gibt keine Unregelmäßigkeiten. Aber jetzt zu meinen neuen Erfahrungen. Da ich mit einer inderin verheiratet bin, steht bei uns eigentlich immer eine Flasche Tai Ginseng in der Küche. Ich hatte es schon ab und zu mal probiert aber es schmeckt einfach ekelhaft Aber es ist tatsächlich so, dass es sich auf die Konzentrationsfähigkeit
auswirkt. Wie durch einen Zufall hatte ich seit einer Woche regelmäßig (morgens und abends) einen Schluck aus der Flasche genommen (gibt es übrigens auch als Pillen). Eine Woche vorher began meine Clusterphase mit eingen Attacke wie es bei mir immer beginnt. Das Ginseng habe ich aber weiter genommen ohne es in irgendeiner Erwartung zur Verminderung der Clusterschmerzen zu nehmen.
Was mir aber auffiehl ist, dass die Clusterphasen nicht regelmäßig sondern irgendwie sporadisch kamen und vor allem keine steigende Anzahl von Attacken kamen. Es blieb wenn überhaupt bei einer leichten Attacke die mit kurzer Sauerstoffzufuhr schnell in den Griff zu bekommen war.Auch waren die Cluster nach 3 Wochen ganz weg. Für mich absolut untypisch. Der Gedanke ob das Ginseng den Verlauf der Cluster verändert haben könnte kam mir eigentlich erst als alles vorbei war. Das Ginseng das Gehirn beeinflußt ist wissenschaftlich erwiesen. Warum sollte es also nicht auch die Cluster beeinflußen? Vielleicht gibt es hier ja tatsächlich einen Schlüssel? Probiert es doch einfach mal und berichtet über Eure Erfahrungen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55 Hallo,
Ich habe Clusterkopfschmerzen seit über 36 Jahren und habe wie Ihr alle sehr gelitten. Gerade in den frühen Jahren war es kaum zu ertragen weil man auch eben alleine da stand und die Ärtzte irgendwie nicht richtig helfen konnten.
Dann kam das Internet und die Hilfe zur Selbsthilfe.
Mit Sauerstoff kann ich jetzt eigentlich die Pahse ganz gut überbrücken.
Allerdings nehme ich mir Abends nichts mehr vor und bleibe lieber zuhause als das es mich erwischen kann.
Nach all den vielen Jahren ist es mir ganz gut gelungen auf die Signale meines Körper zu hören und so kann ich schon früh erkennen, wann sich die nächste Phase ankündigt. Insgesamt laufen die Phasen alle gleich und es gibt keine Unregelmäßigkeiten. Aber jetzt zu meinen neuen Erfahrungen. Da ich mit einer inderin verheiratet bin, steht bei uns eigentlich immer eine Flasche Tai Ginseng in der Küche. Ich hatte es schon ab und zu mal probiert aber es schmeckt einfach ekelhaft Aber es ist tatsächlich so, dass es sich auf die Konzentrationsfähigkeit
auswirkt. Wie durch einen Zufall hatte ich seit einer Woche regelmäßig (morgens und abends) einen Schluck aus der Flasche genommen (gibt es übrigens auch als Pillen). Eine Woche vorher began meine Clusterphase mit eingen Attacke wie es bei mir immer beginnt. Das Ginseng habe ich aber weiter genommen ohne es in irgendeiner Erwartung zur Verminderung der Clusterschmerzen zu nehmen.
Was mir aber auffiehl ist, dass die Clusterphasen nicht regelmäßig sondern irgendwie sporadisch kamen und vor allem keine steigende Anzahl von Attacken kamen. Es blieb wenn überhaupt bei einer leichten Attacke die mit kurzer Sauerstoffzufuhr schnell in den Griff zu bekommen war.Auch waren die Cluster nach 3 Wochen ganz weg. Für mich absolut untypisch. Der Gedanke ob das Ginseng den Verlauf der Cluster verändert haben könnte kam mir eigentlich erst als alles vorbei war. Das Ginseng das Gehirn beeinflußt ist wissenschaftlich erwiesen. Warum sollte es also nicht auch die Cluster beeinflußen? Vielleicht gibt es hier ja tatsächlich einen Schlüssel? Probiert es doch einfach mal und berichtet über Eure Erfahrungen

CKS ist schon eine recht bizarre Erkrankung.

Obwohl in der Literatur oft beschrieben, haben die Attacken (und auch ide Episoden) nicht die Regelmäßigkeit, die da immer so streng postuliert wird. Dies gilt besonders dann, wenn Medikamente, sei es zur Prophylaxe oder sei es zur Akutbehandlung genommen werden.



Die Attacken hören irgendwann von selbst auf.
Als ich noch episodisch war und nicht diagnostiziert war, habe ich bei Attackenbeginn immer Aspirin genommen. Teilweise habe ich da über 20 Tabletten genommen - die Attacke war dann weg.
Natürlich nicht wegen des Aspirins, sondern weil sie eben auch so aufgehört hätte.
Ich war überzeugt, daß das Aspirin geholfen hätte.

Ich habe in dieser Zeit mit sehr (!) vielen Dingen experimentiert. Und ich glaubte immer, daß die jeweils verwendeten Dinge einen Einfluß auf den CKS gehabt hätten.

Hatten sie aber nicht.

Mittlerweile bin ich seit fast 15 Jahren chronisch.

Ich weiß, daß Cortison wirkt, Verapamil, Lithium, Sauerstoff und Triptane.
Und ich hätte mir viele Schmerzen erspart, wenn ich das gleoch gemacht hätte. Vielleicht wäre ich dann auch nicht chronisch geworden. Aber wer weiß das schon?


Der käuflich zu erwerbende Thai-Ginseng-Extrakt enthält Alkohol.

Alkohol triggert bei mir ziemlich stark und auch bei vielen Anderen. Insoweit ist davon dringend abzuraten. Und Du hast da keine Attacken bei der Einnahme bekommen?

Und ob Ginseng Kapseln bei CKS helfen, das wage ich sehr zu bezweifeln. Es gibt auch keinen Grund, warum man annehmen sollte, daß das funktionieren würde.

Und mit dem Argument "vielleicht nützt es ja doch was" alles auszuprobieren, was einem einfällt - das hilft bestenfalls den Herstellern irgendwelcher Produkte, die daran gut verdienen.

Ich verstehe gut, daß Heilserwartungen gibt, aber ich glaube nicht an Wunder.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55 Hallo,
Ich habe Clusterkopfschmerzen seit über 36 Jahren und habe wie Ihr alle sehr gelitten. Gerade in den frühen Jahren war es kaum zu ertragen weil man auch eben alleine da stand und die Ärtzte irgendwie nicht richtig helfen konnten.
Dann kam das Internet und die Hilfe zur Selbsthilfe.
Mit Sauerstoff kann ich jetzt eigentlich die Pahse ganz gut überbrücken.
Allerdings nehme ich mir Abends nichts mehr vor und bleibe lieber zuhause als das es mich erwischen kann.
Nach all den vielen Jahren ist es mir ganz gut gelungen auf die Signale meines Körper zu hören und so kann ich schon früh erkennen, wann sich die nächste Phase ankündigt. Insgesamt laufen die Phasen alle gleich und es gibt keine Unregelmäßigkeiten. Aber jetzt zu meinen neuen Erfahrungen. Da ich mit einer inderin verheiratet bin, steht bei uns eigentlich immer eine Flasche Tai Ginseng in der Küche. Ich hatte es schon ab und zu mal probiert aber es schmeckt einfach ekelhaft Aber es ist tatsächlich so, dass es sich auf die Konzentrationsfähigkeit
auswirkt. Wie durch einen Zufall hatte ich seit einer Woche regelmäßig (morgens und abends) einen Schluck aus der Flasche genommen (gibt es übrigens auch als Pillen). Eine Woche vorher began meine Clusterphase mit eingen Attacke wie es bei mir immer beginnt. Das Ginseng habe ich aber weiter genommen ohne es in irgendeiner Erwartung zur Verminderung der Clusterschmerzen zu nehmen.
Was mir aber auffiehl ist, dass die Clusterphasen nicht regelmäßig sondern irgendwie sporadisch kamen und vor allem keine steigende Anzahl von Attacken kamen. Es blieb wenn überhaupt bei einer leichten Attacke die mit kurzer Sauerstoffzufuhr schnell in den Griff zu bekommen war.Auch waren die Cluster nach 3 Wochen ganz weg. Für mich absolut untypisch. Der Gedanke ob das Ginseng den Verlauf der Cluster verändert haben könnte kam mir eigentlich erst als alles vorbei war. Das Ginseng das Gehirn beeinflußt ist wissenschaftlich erwiesen. Warum sollte es also nicht auch die Cluster beeinflußen? Vielleicht gibt es hier ja tatsächlich einen Schlüssel? Probiert es doch einfach mal und berichtet über Eure Erfahrungen

CKS ist schon eine recht bizarre Erkrankung.

Obwohl in der Literatur oft beschrieben, haben die Attacken (und auch ide Episoden) nicht die Regelmäßigkeit, die da immer so streng postuliert wird. Dies gilt besonders dann, wenn Medikamente, sei es zur Prophylaxe oder sei es zur Akutbehandlung genommen werden.



Die Attacken hören irgendwann von selbst auf.
Als ich noch episodisch war und nicht diagnostiziert war, habe ich bei Attackenbeginn immer Aspirin genommen. Teilweise habe ich da über 20 Tabletten genommen - die Attacke war dann weg.
Natürlich nicht wegen des Aspirins, sondern weil sie eben auch so aufgehört hätte.
Ich war überzeugt, daß das Aspirin geholfen hätte.

Ich habe in dieser Zeit mit sehr (!) vielen Dingen experimentiert. Und ich glaubte immer, daß die jeweils verwendeten Dinge einen Einfluß auf den CKS gehabt hätten.

Hatten sie aber nicht.

Mittlerweile bin ich seit fast 15 Jahren chronisch.

Ich weiß, daß Cortison wirkt, Verapamil, Lithium, Sauerstoff und Triptane.
Und ich hätte mir viele Schmerzen erspart, wenn ich das gleoch gemacht hätte. Vielleicht wäre ich dann auch nicht chronisch geworden. Aber wer weiß das schon?


Der käuflich zu erwerbende Thai-Ginseng-Extrakt enthält Alkohol.

Alkohol triggert bei mir ziemlich stark und auch bei vielen Anderen. Insoweit ist davon dringend abzuraten. Und Du hast da keine Attacken bei der Einnahme bekommen?

Und ob Ginseng Kapseln bei CKS helfen, das wage ich sehr zu bezweifeln. Es gibt auch keinen Grund, warum man annehmen sollte, daß das funktionieren würde.

Und mit dem Argument "vielleicht nützt es ja doch was" alles auszuprobieren, was einem einfällt - das hilft bestenfalls den Herstellern irgendwelcher Produkte, die daran gut verdienen.

Ich verstehe gut, daß Heilserwartungen gibt, aber ich glaube nicht an Wunder.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,
ich habe Cluster seit meinem 15 Lebensjahr und bin jetzt 51 Jahre alt.
Natürlich habe ich 1000 Sachen probiert und vielleicht auch gedacht das das eine oder andere helfen könnte.
Auch ich kann es kaum ertragen wenn mir leute sagen, probier mal dies oder das.
Diese Entscheidung muss jeder für sich selber tragen.

Trotzdem würde ich niemals von der Hand weisen, dass es vielleicht doch etwas geben könnte, was den Verlauf erleichtert oder sogar verbessern könnte ohne es vorher auszuprobieren.
Dafür ertragen ich diesen Alptraum einfach schon viel zu lange und es zieht mir wie wahrscheinlich jeden von uns den Boden unter den Füssen weg, wenn die Phase wieder da ist.
Genauso wurde wahrscheinlich auch mal Sauerstoff gefunden.
Unabhängig davon, ist es mir viel lieber mir Ginseng und Sauerstoff zu verabreichen als mir diese Hammer Medikamente zu verabreichen.
Es gibt also überhaupt nichts zu verlieren.


Ich reagiere übrigens auch auf Alkohol und in der Phase ist Alkohol ein absolutes no go und habe eigentlich den Alkoholkosum gänzlich eingestellt. Allerdings habe ich nicht auf das bisschen Alkohol reagiert. Bei einem Bier sieht das schon ganz anders aus. Zur Sicherheit habe ich aber auf Pillen umgestellt.
Chronisch ist natürllich noch mal eine viel schlimmere Baustelle aber vielleicht sollte man genau dann einfach noch weiter probieren.

Deine Gedanken und auch Deine Argumentation kann ich sehr gut nachvollziehen und das was Du schreibst entspricht auch genau meinen Erfahrungen aber wenn Dir nichts hilft, hilft es Dir noch viel weniger zu glauben, dass Du der "Annahme" bist, dass Giseng nicht helfen könnte.
Und wenn ich es mir helfen würde, die Flasche auf dem Kopf zu hauen und es dadruch einen Erfolg geben würde, würde ich das sofort tun. Und genau dafür gibt es diese Zusammenkunft in diesem Forum um Erfahrungen auszutauschen.

Ich behaupte nicht, dass es mir geholfen hat sondern nur das es vielleicht einen Zusammenhang zwischen Ginseng und Cluster geben könnte. Den für mich hat sich der Verlauf nach 35 Jahren verändert und daher würde ich es beim nächsten mal wieder ausprobieren. Vielleicht kann ich dann sagen, dass es tatsächlich und vielleicht auch nur bei mir geholfen hat.
Also...gib nicht auf, denn ein Leben mit Cluster ist unerträglich.

Für mich war übrigens die schlimmste Zeit in meiner Jugend. Die Ärtzte hatten keine Lust oder keine Ahnung. Kein Internet. Kein Mensch der versteht wie es einem geht. Ich weiß gar nicht was schlimmer ist, die Schmerzen oder die phsychische Belastung. Das einzig positive was ich aus dieser Krankheit gelernt habe ist, dass ich für mich ein ganz anderes Bewusstsein nach der Phase entwickelt habe und das Leben, wie bei einem reebot beim Computer, viel bewusster wahr nehme.

Und nein...ich arbeite nicht für Tai Ginseng



Lieben Gruß Tjark

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:55 Hallo,
Ich habe Clusterkopfschmerzen seit über 36 Jahren und habe wie Ihr alle sehr gelitten. Gerade in den frühen Jahren war es kaum zu ertragen weil man auch eben alleine da stand und die Ärtzte irgendwie nicht richtig helfen konnten.
Dann kam das Internet und die Hilfe zur Selbsthilfe.
Mit Sauerstoff kann ich jetzt eigentlich die Pahse ganz gut überbrücken.
Allerdings nehme ich mir Abends nichts mehr vor und bleibe lieber zuhause als das es mich erwischen kann.
Nach all den vielen Jahren ist es mir ganz gut gelungen auf die Signale meines Körper zu hören und so kann ich schon früh erkennen, wann sich die nächste Phase ankündigt. Insgesamt laufen die Phasen alle gleich und es gibt keine Unregelmäßigkeiten. Aber jetzt zu meinen neuen Erfahrungen. Da ich mit einer inderin verheiratet bin, steht bei uns eigentlich immer eine Flasche Tai Ginseng in der Küche. Ich hatte es schon ab und zu mal probiert aber es schmeckt einfach ekelhaft Aber es ist tatsächlich so, dass es sich auf die Konzentrationsfähigkeit
auswirkt. Wie durch einen Zufall hatte ich seit einer Woche regelmäßig (morgens und abends) einen Schluck aus der Flasche genommen (gibt es übrigens auch als Pillen). Eine Woche vorher began meine Clusterphase mit eingen Attacke wie es bei mir immer beginnt. Das Ginseng habe ich aber weiter genommen ohne es in irgendeiner Erwartung zur Verminderung der Clusterschmerzen zu nehmen.
Was mir aber auffiehl ist, dass die Clusterphasen nicht regelmäßig sondern irgendwie sporadisch kamen und vor allem keine steigende Anzahl von Attacken kamen. Es blieb wenn überhaupt bei einer leichten Attacke die mit kurzer Sauerstoffzufuhr schnell in den Griff zu bekommen war.Auch waren die Cluster nach 3 Wochen ganz weg. Für mich absolut untypisch. Der Gedanke ob das Ginseng den Verlauf der Cluster verändert haben könnte kam mir eigentlich erst als alles vorbei war. Das Ginseng das Gehirn beeinflußt ist wissenschaftlich erwiesen. Warum sollte es also nicht auch die Cluster beeinflußen? Vielleicht gibt es hier ja tatsächlich einen Schlüssel? Probiert es doch einfach mal und berichtet über Eure Erfahrungen

CKS ist schon eine recht bizarre Erkrankung.

Obwohl in der Literatur oft beschrieben, haben die Attacken (und auch ide Episoden) nicht die Regelmäßigkeit, die da immer so streng postuliert wird. Dies gilt besonders dann, wenn Medikamente, sei es zur Prophylaxe oder sei es zur Akutbehandlung genommen werden.



Die Attacken hören irgendwann von selbst auf.
Als ich noch episodisch war und nicht diagnostiziert war, habe ich bei Attackenbeginn immer Aspirin genommen. Teilweise habe ich da über 20 Tabletten genommen - die Attacke war dann weg.
Natürlich nicht wegen des Aspirins, sondern weil sie eben auch so aufgehört hätte.
Ich war überzeugt, daß das Aspirin geholfen hätte.

Ich habe in dieser Zeit mit sehr (!) vielen Dingen experimentiert. Und ich glaubte immer, daß die jeweils verwendeten Dinge einen Einfluß auf den CKS gehabt hätten.

Hatten sie aber nicht.

Mittlerweile bin ich seit fast 15 Jahren chronisch.

Ich weiß, daß Cortison wirkt, Verapamil, Lithium, Sauerstoff und Triptane.
Und ich hätte mir viele Schmerzen erspart, wenn ich das gleoch gemacht hätte. Vielleicht wäre ich dann auch nicht chronisch geworden. Aber wer weiß das schon?


Der käuflich zu erwerbende Thai-Ginseng-Extrakt enthält Alkohol.

Alkohol triggert bei mir ziemlich stark und auch bei vielen Anderen. Insoweit ist davon dringend abzuraten. Und Du hast da keine Attacken bei der Einnahme bekommen?

Und ob Ginseng Kapseln bei CKS helfen, das wage ich sehr zu bezweifeln. Es gibt auch keinen Grund, warum man annehmen sollte, daß das funktionieren würde.

Und mit dem Argument "vielleicht nützt es ja doch was" alles auszuprobieren, was einem einfällt - das hilft bestenfalls den Herstellern irgendwelcher Produkte, die daran gut verdienen.

Ich verstehe gut, daß Heilserwartungen gibt, aber ich glaube nicht an Wunder.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,
ich habe Cluster seit meinem 15 Lebensjahr und bin jetzt 51 Jahre alt.
Natürlich habe ich 1000 Sachen probiert und vielleicht auch gedacht das das eine oder andere helfen könnte.
Auch ich kann es kaum ertragen wenn mir leute sagen, probier mal dies oder das.
Diese Entscheidung muss jeder für sich selber tragen.

Trotzdem würde ich niemals von der Hand weisen, dass es vielleicht doch etwas geben könnte, was den Verlauf erleichtert oder sogar verbessern könnte ohne es vorher auszuprobieren.
Dafür ertragen ich diesen Alptraum einfach schon viel zu lange und es zieht mir wie wahrscheinlich jeden von uns den Boden unter den Füssen weg, wenn die Phase wieder da ist.
Genauso wurde wahrscheinlich auch mal Sauerstoff gefunden.
Unabhängig davon, ist es mir viel lieber mir Ginseng und Sauerstoff zu verabreichen als mir diese Hammer Medikamente zu verabreichen.
Es gibt also überhaupt nichts zu verlieren.


Ich reagiere übrigens auch auf Alkohol und in der Phase ist Alkohol ein absolutes no go und habe eigentlich den Alkoholkosum gänzlich eingestellt. Allerdings habe ich nicht auf das bisschen Alkohol reagiert. Bei einem Bier sieht das schon ganz anders aus. Zur Sicherheit habe ich aber auf Pillen umgestellt.
Chronisch ist natürllich noch mal eine viel schlimmere Baustelle aber vielleicht sollte man genau dann einfach noch weiter probieren.

Deine Gedanken und auch Deine Argumentation kann ich sehr gut nachvollziehen und das was Du schreibst entspricht auch genau meinen Erfahrungen aber wenn Dir nichts hilft, hilft es Dir noch viel weniger zu glauben, dass Du der "Annahme" bist, dass Giseng nicht helfen könnte.
Und wenn ich es mir helfen würde, die Flasche auf dem Kopf zu hauen und es dadruch einen Erfolg geben würde, würde ich das sofort tun. Und genau dafür gibt es diese Zusammenkunft in diesem Forum um Erfahrungen auszutauschen.

Ich behaupte nicht, dass es mir geholfen hat sondern nur das es vielleicht einen Zusammenhang zwischen Ginseng und Cluster geben könnte. Den für mich hat sich der Verlauf nach 35 Jahren verändert und daher würde ich es beim nächsten mal wieder ausprobieren. Vielleicht kann ich dann sagen, dass es tatsächlich und vielleicht auch nur bei mir geholfen hat.
Also...gib nicht auf, denn ein Leben mit Cluster ist unerträglich.

Für mich war übrigens die schlimmste Zeit in meiner Jugend. Die Ärtzte hatten keine Lust oder keine Ahnung. Kein Internet. Kein Mensch der versteht wie es einem geht. Ich weiß gar nicht was schlimmer ist, die Schmerzen oder die phsychische Belastung. Das einzig positive was ich aus dieser Krankheit gelernt habe ist, dass ich für mich ein ganz anderes Bewusstsein nach der Phase entwickelt habe und das Leben, wie bei einem reebot beim Computer, viel bewusster wahr nehme.

Und nein...ich arbeite nicht für Tai Ginseng



Lieben Gruß Tjark

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

CKS ist schon eine recht bizarre Erkrankung.

Obwohl in der Literatur oft beschrieben, haben die Attacken (und auch ide Episoden) nicht die Regelmäßigkeit, die da immer so streng postuliert wird. Dies gilt besonders dann, wenn Medikamente, sei es zur Prophylaxe oder sei es zur Akutbehandlung genommen werden.



Die Attacken hören irgendwann von selbst auf.
Als ich noch episodisch war und nicht diagnostiziert war, habe ich bei Attackenbeginn immer Aspirin genommen. Teilweise habe ich da über 20 Tabletten genommen - die Attacke war dann weg.
Natürlich nicht wegen des Aspirins, sondern weil sie eben auch so aufgehört hätte.
Ich war überzeugt, daß das Aspirin geholfen hätte.

Ich habe in dieser Zeit mit sehr (!) vielen Dingen experimentiert. Und ich glaubte immer, daß die jeweils verwendeten Dinge einen Einfluß auf den CKS gehabt hätten.

Hatten sie aber nicht.

Mittlerweile bin ich seit fast 15 Jahren chronisch.

Ich weiß, daß Cortison wirkt, Verapamil, Lithium, Sauerstoff und Triptane.
Und ich hätte mir viele Schmerzen erspart, wenn ich das gleoch gemacht hätte. Vielleicht wäre ich dann auch nicht chronisch geworden. Aber wer weiß das schon?


Der käuflich zu erwerbende Thai-Ginseng-Extrakt enthält Alkohol.

Alkohol triggert bei mir ziemlich stark und auch bei vielen Anderen. Insoweit ist davon dringend abzuraten. Und Du hast da keine Attacken bei der Einnahme bekommen?

Und ob Ginseng Kapseln bei CKS helfen, das wage ich sehr zu bezweifeln. Es gibt auch keinen Grund, warum man annehmen sollte, daß das funktionieren würde.

Und mit dem Argument "vielleicht nützt es ja doch was" alles auszuprobieren, was einem einfällt - das hilft bestenfalls den Herstellern irgendwelcher Produkte, die daran gut verdienen.

Ich verstehe gut, daß Heilserwartungen gibt, aber ich glaube nicht an Wunder.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,
ich habe Cluster seit meinem 15 Lebensjahr und bin jetzt 51 Jahre alt.
Natürlich habe ich 1000 Sachen probiert und vielleicht auch gedacht das das eine oder andere helfen könnte.
Auch ich kann es kaum ertragen wenn mir leute sagen, probier mal dies oder das.
Diese Entscheidung muss jeder für sich selber tragen.

Trotzdem würde ich niemals von der Hand weisen, dass es vielleicht doch etwas geben könnte, was den Verlauf erleichtert oder sogar verbessern könnte ohne es vorher auszuprobieren.
Dafür ertragen ich diesen Alptraum einfach schon viel zu lange und es zieht mir wie wahrscheinlich jeden von uns den Boden unter den Füssen weg, wenn die Phase wieder da ist.
Genauso wurde wahrscheinlich auch mal Sauerstoff gefunden.
Unabhängig davon, ist es mir viel lieber mir Ginseng und Sauerstoff zu verabreichen als mir diese Hammer Medikamente zu verabreichen.
Es gibt also überhaupt nichts zu verlieren.


Ich reagiere übrigens auch auf Alkohol und in der Phase ist Alkohol ein absolutes no go und habe eigentlich den Alkoholkosum gänzlich eingestellt. Allerdings habe ich nicht auf das bisschen Alkohol reagiert. Bei einem Bier sieht das schon ganz anders aus. Zur Sicherheit habe ich aber auf Pillen umgestellt.
Chronisch ist natürllich noch mal eine viel schlimmere Baustelle aber vielleicht sollte man genau dann einfach noch weiter probieren.

Deine Gedanken und auch Deine Argumentation kann ich sehr gut nachvollziehen und das was Du schreibst entspricht auch genau meinen Erfahrungen aber wenn Dir nichts hilft, hilft es Dir noch viel weniger zu glauben, dass Du der "Annahme" bist, dass Giseng nicht helfen könnte.
Und wenn ich es mir helfen würde, die Flasche auf dem Kopf zu hauen und es dadruch einen Erfolg geben würde, würde ich das sofort tun. Und genau dafür gibt es diese Zusammenkunft in diesem Forum um Erfahrungen auszutauschen.

Ich behaupte nicht, dass es mir geholfen hat sondern nur das es vielleicht einen Zusammenhang zwischen Ginseng und Cluster geben könnte. Den für mich hat sich der Verlauf nach 35 Jahren verändert und daher würde ich es beim nächsten mal wieder ausprobieren. Vielleicht kann ich dann sagen, dass es tatsächlich und vielleicht auch nur bei mir geholfen hat.
Also...gib nicht auf, denn ein Leben mit Cluster ist unerträglich.

Für mich war übrigens die schlimmste Zeit in meiner Jugend. Die Ärtzte hatten keine Lust oder keine Ahnung. Kein Internet. Kein Mensch der versteht wie es einem geht. Ich weiß gar nicht was schlimmer ist, die Schmerzen oder die phsychische Belastung. Das einzig positive was ich aus dieser Krankheit gelernt habe ist, dass ich für mich ein ganz anderes Bewusstsein nach der Phase entwickelt habe und das Leben, wie bei einem reebot beim Computer, viel bewusster wahr nehme.

Und nein...ich arbeite nicht für Tai Ginseng



Lieben Gruß Tjark

Lieber Tjark,

ich glaube Dir, daß Du glaubst, daß Ginseng geholfen hätte.

Ich habe aber versucht, verständlich zu machen, daß Du das gar nicht wissen kannst.

Schon Gerhard van Swieten, der den CKS 1743 beschrieb, hat geglaubt, er habe CKS erfolgreich mit Chinin behandelt. Er hat sich getäuscht, die Episode war zu Ende (ich habe auch mal Chinin versucht. War erfolglos).

Horton (der "Horton") hat seinerzeit CKS mit einer Histamindesensibilisierung behandelt. Er war überzeugt, daß das erfolgreich war. Später haben Studien gezeigt, daß das nicht so ist. Die Episoden waren halt vorbei bzw. ihre Dauer änderte sich.

Es gibt keine Wunder bei CKS und die Geschichte des CKS ist eine Geschichte der Irrtümer.

Die Attackenmuster ändern sich, die Episodenmuster ändern sich. Deshalb muß man immer sicherstellen, daß man solche Effekte ausschließt.

Und es ist nicht vorhersehbar, wie sich diese Muster ändern und es ist auch völlig unbekannt, wie sich eventuelle Medikationen auswirken.

Wir kennen den Spontanverlaufverlauf des CKS gar nicht. Das (!) müßten wir mal erforschen, damit wir eine vernünftige Basis für die Bewertung von Wirksamkeiten von Medikamenten in die Hand bekommen.


Wie gesagt: ich glaube Dir, daß Du glaubst, Ginseng hätte eine Wirkung. Aber da passiert soviel in Deinem Leben. Wie willst Du denn die vielen verschiedenen Einflüsse sicher als mögliche Wirkungen ausschließen?
Das kannst Du nicht.

Es gibt keine Wunder.
Und immer, wenn ich daran geglaubt habe, wurde ich nur bitter enttäuscht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:56

Lieber Harald,
ich habe Cluster seit meinem 15 Lebensjahr und bin jetzt 51 Jahre alt.
Natürlich habe ich 1000 Sachen probiert und vielleicht auch gedacht das das eine oder andere helfen könnte.
Auch ich kann es kaum ertragen wenn mir leute sagen, probier mal dies oder das.
Diese Entscheidung muss jeder für sich selber tragen.

Trotzdem würde ich niemals von der Hand weisen, dass es vielleicht doch etwas geben könnte, was den Verlauf erleichtert oder sogar verbessern könnte ohne es vorher auszuprobieren.
Dafür ertragen ich diesen Alptraum einfach schon viel zu lange und es zieht mir wie wahrscheinlich jeden von uns den Boden unter den Füssen weg, wenn die Phase wieder da ist.
Genauso wurde wahrscheinlich auch mal Sauerstoff gefunden.
Unabhängig davon, ist es mir viel lieber mir Ginseng und Sauerstoff zu verabreichen als mir diese Hammer Medikamente zu verabreichen.
Es gibt also überhaupt nichts zu verlieren.


Ich reagiere übrigens auch auf Alkohol und in der Phase ist Alkohol ein absolutes no go und habe eigentlich den Alkoholkosum gänzlich eingestellt. Allerdings habe ich nicht auf das bisschen Alkohol reagiert. Bei einem Bier sieht das schon ganz anders aus. Zur Sicherheit habe ich aber auf Pillen umgestellt.
Chronisch ist natürllich noch mal eine viel schlimmere Baustelle aber vielleicht sollte man genau dann einfach noch weiter probieren.

Deine Gedanken und auch Deine Argumentation kann ich sehr gut nachvollziehen und das was Du schreibst entspricht auch genau meinen Erfahrungen aber wenn Dir nichts hilft, hilft es Dir noch viel weniger zu glauben, dass Du der "Annahme" bist, dass Giseng nicht helfen könnte.
Und wenn ich es mir helfen würde, die Flasche auf dem Kopf zu hauen und es dadruch einen Erfolg geben würde, würde ich das sofort tun. Und genau dafür gibt es diese Zusammenkunft in diesem Forum um Erfahrungen auszutauschen.

Ich behaupte nicht, dass es mir geholfen hat sondern nur das es vielleicht einen Zusammenhang zwischen Ginseng und Cluster geben könnte. Den für mich hat sich der Verlauf nach 35 Jahren verändert und daher würde ich es beim nächsten mal wieder ausprobieren. Vielleicht kann ich dann sagen, dass es tatsächlich und vielleicht auch nur bei mir geholfen hat.
Also...gib nicht auf, denn ein Leben mit Cluster ist unerträglich.

Für mich war übrigens die schlimmste Zeit in meiner Jugend. Die Ärtzte hatten keine Lust oder keine Ahnung. Kein Internet. Kein Mensch der versteht wie es einem geht. Ich weiß gar nicht was schlimmer ist, die Schmerzen oder die phsychische Belastung. Das einzig positive was ich aus dieser Krankheit gelernt habe ist, dass ich für mich ein ganz anderes Bewusstsein nach der Phase entwickelt habe und das Leben, wie bei einem reebot beim Computer, viel bewusster wahr nehme.

Und nein...ich arbeite nicht für Tai Ginseng



Lieben Gruß Tjark

Lieber Tjark,

ich glaube Dir, daß Du glaubst, daß Ginseng geholfen hätte.

Ich habe aber versucht, verständlich zu machen, daß Du das gar nicht wissen kannst.

Schon Gerhard van Swieten, der den CKS 1743 beschrieb, hat geglaubt, er habe CKS erfolgreich mit Chinin behandelt. Er hat sich getäuscht, die Episode war zu Ende (ich habe auch mal Chinin versucht. War erfolglos).

Horton (der "Horton") hat seinerzeit CKS mit einer Histamindesensibilisierung behandelt. Er war überzeugt, daß das erfolgreich war. Später haben Studien gezeigt, daß das nicht so ist. Die Episoden waren halt vorbei bzw. ihre Dauer änderte sich.

Es gibt keine Wunder bei CKS und die Geschichte des CKS ist eine Geschichte der Irrtümer.

Die Attackenmuster ändern sich, die Episodenmuster ändern sich. Deshalb muß man immer sicherstellen, daß man solche Effekte ausschließt.

Und es ist nicht vorhersehbar, wie sich diese Muster ändern und es ist auch völlig unbekannt, wie sich eventuelle Medikationen auswirken.

Wir kennen den Spontanverlaufverlauf des CKS gar nicht. Das (!) müßten wir mal erforschen, damit wir eine vernünftige Basis für die Bewertung von Wirksamkeiten von Medikamenten in die Hand bekommen.


Wie gesagt: ich glaube Dir, daß Du glaubst, Ginseng hätte eine Wirkung. Aber da passiert soviel in Deinem Leben. Wie willst Du denn die vielen verschiedenen Einflüsse sicher als mögliche Wirkungen ausschließen?
Das kannst Du nicht.

Es gibt keine Wunder.
Und immer, wenn ich daran geglaubt habe, wurde ich nur bitter enttäuscht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wer nicht an Wunder glaubt, der hat auch keine verdient.
Um schmerzfrei zu sein braucht man kein Wunder, sondern einen gesunden Menschenverstand.
Damit bin ich seit 2 Jahren vollkommen schmerzfrei.
Gruß Walter