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Persönliche Erfahrungen

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 18:12
von Archiv
Hallo Leute
Gibt es eigentlich eine Sammlung von perönlichen Erfahrungsberichten zur Vobeugung und Behandlung von CK?
Ich denke da an so etwas wie "das Mittel hat mir da geholfen (oder nicht ;< ), in der und der Dosierung mit den und den Nebenwirkungen".
Ich hatte im April, nach 4 Monaten endlich einen Termin bei einer Ärztin die auch Schmerztherapie anbietet bekommen, die wie sich bald herausgestellt hat, einfach spitzenmässig und sehr angagiert ist. (Mehr dazu in einem anderen Beitrag)

Hier jetzt einmal eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit der Prophylaxe.

Jahrelang von Artzt zu Arzt(Neurologe HNO, HNO-OP, ...CT.. .......
Februar-März 6 Wochen Episode fast ohne Pause. Bestimmte Stellen mit gelpack kühlen und den Nachschmerz mit Novaminsulfon erträglich machen.

Dann der Termin bei der Ärztin.
Befund episodischer Cluster. ...

Verapamil:
Zur Prophylaxe dann 3x 40mg Verapamil. Hmm eigentlich doch sehr wenig aber es hat geholfen (wenn ich das an der Nasenatmung festmache). Schmerzen hatte ich gar keine. Glücklich hoch 10 ;) Naja aber dann fing alles an zu jucken und zu kribbeln. Komisch HMMMM
Verapamil abgebrochen jucken ging weg.

Prednisolon (Cortison)
Seit dem 9. Mai: Morgens 1x100mg Prednisolon. Herunterdosieren auf 95mg nach einiger Zeit = erste Anzeichen von Cluster. Also bei 100mg geblieben.
U Bahn fahren ist jetzt unangenehm, da mich die Menschen irgendwie alle
nerven- vor allen dingen wenn sie Musik machen ;(.
Ich will nur noch meine Ruhe haben. Hmmm alles nur durch Cortison ????
Was nicht so schlecht ist : Ich grüble auch Tagsüber sehr viel über "gott und die Welt" (Sprichwort) ;).
Habe ständig leichten Druck vor allen Dingen im Schläfenbereich. Aber nur
tagsüber.

Topamax 25 Migräne:
Da weiss ich jetzt nicht die Dosierung(bin im moment im Urlaub)
Das soll hier niemanden abschrecken. Wieso weshalb warum, das so heftig
in den Nebenwirkungen bei mir war kann ich nur vermuten. Das Prednisolon hat
da sicher eine Rolle mitgespielt. Da ist auf jeden Fall noch Klärungsbedarf.
Hab nächsten Donnerstag Termin in der Charite.
Nenwirkungen.: Gedankensprünge im sekundentakt etwa so:
ich muss noch anrufen...
Tee machen....
Musik anmachen...
ich muss noch anrufen
Bis ich endlich angerufen hatte waren 2 Stunden vergangen weil mir immer wieder etwas anderes dazwischen kam. Da hatte ich dann auch nicht mehr solche Sprünge.
Ansonsten immer wieder leicht "angetrunken", und anlehnungsbedürftig. Konzentrationsstörungen...
Gleich abgebrochen. Am nachsten Tag am späten Nachmittag 5 mal den Schlüssel un den Tabak aus und wieder eingepackt weil ich mir nicht sicher war ob ich denn wirklich alles dabei hatte.

Gabapentin 300:
Kann ich noch nicht so viel zu sagen, aber es scheint manchmal doch euphorisch
zu machen. Soll nach der Anfangsphase besser werden = verschwinden ;))) Klärungsbedarf... Mal sehen wie das ist wenn ich nächste Woche auf 3x
300mg hoch bin.

Ich freue mich auf jeden Fall darauf endlich das Predisolon loszuwerden.

Das hier ist jetzt ein Forumsbeitrag den ich nicht mehr ändern oder ergänzen kann, und es sind nur meine persönliche Erfahrungen, die vor allen Dingen in Zusammenhang mit Topamax und Verapamil doch meines Wissens nach eher ungewöhnlich sind. Ich werde das ganze in den nächsten Wochen noch ins Web stellen.Aber dann ist es eben nur meine Geschichte und nicht unbeding hilfreich
für jemanden der sich über Topamax informieren möchte. Anders wenn man gleich mehr als einen Erfahrungsbericht hätte.



Mach ersteinmal schluss puhh.

gruss udo

Re: Persönliche Erfahrungen

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 18:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:12 Hallo Leute
Gibt es eigentlich eine Sammlung von perönlichen Erfahrungsberichten zur Vobeugung und Behandlung von CK?
Ich denke da an so etwas wie "das Mittel hat mir da geholfen (oder nicht ;< ), in der und der Dosierung mit den und den Nebenwirkungen".
Ich hatte im April, nach 4 Monaten endlich einen Termin bei einer Ärztin die auch Schmerztherapie anbietet bekommen, die wie sich bald herausgestellt hat, einfach spitzenmässig und sehr angagiert ist. (Mehr dazu in einem anderen Beitrag)

Hier jetzt einmal eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit der Prophylaxe.

Jahrelang von Artzt zu Arzt(Neurologe HNO, HNO-OP, ...CT.. .......
Februar-März 6 Wochen Episode fast ohne Pause. Bestimmte Stellen mit gelpack kühlen und den Nachschmerz mit Novaminsulfon erträglich machen.

Dann der Termin bei der Ärztin.
Befund episodischer Cluster. ...

Verapamil:
Zur Prophylaxe dann 3x 40mg Verapamil. Hmm eigentlich doch sehr wenig aber es hat geholfen (wenn ich das an der Nasenatmung festmache). Schmerzen hatte ich gar keine. Glücklich hoch 10 ;) Naja aber dann fing alles an zu jucken und zu kribbeln. Komisch HMMMM
Verapamil abgebrochen jucken ging weg.

Prednisolon (Cortison)
Seit dem 9. Mai: Morgens 1x100mg Prednisolon. Herunterdosieren auf 95mg nach einiger Zeit = erste Anzeichen von Cluster. Also bei 100mg geblieben.
U Bahn fahren ist jetzt unangenehm, da mich die Menschen irgendwie alle
nerven- vor allen dingen wenn sie Musik machen ;(.
Ich will nur noch meine Ruhe haben. Hmmm alles nur durch Cortison ????
Was nicht so schlecht ist : Ich grüble auch Tagsüber sehr viel über "gott und die Welt" (Sprichwort) ;).
Habe ständig leichten Druck vor allen Dingen im Schläfenbereich. Aber nur
tagsüber.

Topamax 25 Migräne:
Da weiss ich jetzt nicht die Dosierung(bin im moment im Urlaub)
Das soll hier niemanden abschrecken. Wieso weshalb warum, das so heftig
in den Nebenwirkungen bei mir war kann ich nur vermuten. Das Prednisolon hat
da sicher eine Rolle mitgespielt. Da ist auf jeden Fall noch Klärungsbedarf.
Hab nächsten Donnerstag Termin in der Charite.
Nenwirkungen.: Gedankensprünge im sekundentakt etwa so:
ich muss noch anrufen...
Tee machen....
Musik anmachen...
ich muss noch anrufen
Bis ich endlich angerufen hatte waren 2 Stunden vergangen weil mir immer wieder etwas anderes dazwischen kam. Da hatte ich dann auch nicht mehr solche Sprünge.
Ansonsten immer wieder leicht "angetrunken", und anlehnungsbedürftig. Konzentrationsstörungen...
Gleich abgebrochen. Am nachsten Tag am späten Nachmittag 5 mal den Schlüssel un den Tabak aus und wieder eingepackt weil ich mir nicht sicher war ob ich denn wirklich alles dabei hatte.

Gabapentin 300:
Kann ich noch nicht so viel zu sagen, aber es scheint manchmal doch euphorisch
zu machen. Soll nach der Anfangsphase besser werden = verschwinden ;))) Klärungsbedarf... Mal sehen wie das ist wenn ich nächste Woche auf 3x
300mg hoch bin.

Ich freue mich auf jeden Fall darauf endlich das Predisolon loszuwerden.

Das hier ist jetzt ein Forumsbeitrag den ich nicht mehr ändern oder ergänzen kann, und es sind nur meine persönliche Erfahrungen, die vor allen Dingen in Zusammenhang mit Topamax und Verapamil doch meines Wissens nach eher ungewöhnlich sind. Ich werde das ganze in den nächsten Wochen noch ins Web stellen.Aber dann ist es eben nur meine Geschichte und nicht unbeding hilfreich
für jemanden der sich über Topamax informieren möchte. Anders wenn man gleich mehr als einen Erfahrungsbericht hätte.



Mach ersteinmal schluss puhh.

gruss udo
Hallo Udo,
3 x 40mg Verapamil ist wohl mit Sicherheit zu wenig. Außerdem solltest Du das Zeug in retardierter Form nehmen. Das gibt es jedoch erst ab 120 mg und...
es wirkt erst nach 10 bis über 14 Tagen lindernd.

Gabapentin 300?

Meinst Du vieleicht etwa Gabamazepin oder so ähnlich?
DAS KANNST DU DANN ABSOLUT VERGESSEN!!!

Sollte Dir Deine Ärztin das tatsächlich verschrieben haben, wirst Du Dir einen neuen Doc suchen müssen!
Das Zeug macht ein bisschen glücklich und doof, aber dem Cluster ist das völlig wurscht und ein Artz der Clusterkopfschmerz diagnostiziert, kann und darf dieses Schmusemedikament (*) NICHT verschreiben.
*(Mit dem Vorbehalt, daß es sich um das Zeugs handelt, was ich meine)

Na und nach sechs Wochen episodischem CK geht meist auch die Episode zu Ende. Somit lassen sich wohlmöglich leider gar keine Rückschlüsse auf die Therapie schließen

Mit Gruß Jürgen

PS: Wenn Du magst, können wir auch mal miteinander telefonieren. Meine Mailadresse steht oben.

Re: Persönliche Erfahrungen

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 18:14
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:13
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:12 Hallo Leute
Gibt es eigentlich eine Sammlung von perönlichen Erfahrungsberichten zur Vobeugung und Behandlung von CK?
Ich denke da an so etwas wie "das Mittel hat mir da geholfen (oder nicht ;< ), in der und der Dosierung mit den und den Nebenwirkungen".
Ich hatte im April, nach 4 Monaten endlich einen Termin bei einer Ärztin die auch Schmerztherapie anbietet bekommen, die wie sich bald herausgestellt hat, einfach spitzenmässig und sehr angagiert ist. (Mehr dazu in einem anderen Beitrag)

Hier jetzt einmal eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit der Prophylaxe.

Jahrelang von Artzt zu Arzt(Neurologe HNO, HNO-OP, ...CT.. .......
Februar-März 6 Wochen Episode fast ohne Pause. Bestimmte Stellen mit gelpack kühlen und den Nachschmerz mit Novaminsulfon erträglich machen.

Dann der Termin bei der Ärztin.
Befund episodischer Cluster. ...

Verapamil:
Zur Prophylaxe dann 3x 40mg Verapamil. Hmm eigentlich doch sehr wenig aber es hat geholfen (wenn ich das an der Nasenatmung festmache). Schmerzen hatte ich gar keine. Glücklich hoch 10 ;) Naja aber dann fing alles an zu jucken und zu kribbeln. Komisch HMMMM
Verapamil abgebrochen jucken ging weg.

Prednisolon (Cortison)
Seit dem 9. Mai: Morgens 1x100mg Prednisolon. Herunterdosieren auf 95mg nach einiger Zeit = erste Anzeichen von Cluster. Also bei 100mg geblieben.
U Bahn fahren ist jetzt unangenehm, da mich die Menschen irgendwie alle
nerven- vor allen dingen wenn sie Musik machen ;(.
Ich will nur noch meine Ruhe haben. Hmmm alles nur durch Cortison ????
Was nicht so schlecht ist : Ich grüble auch Tagsüber sehr viel über "gott und die Welt" (Sprichwort) ;).
Habe ständig leichten Druck vor allen Dingen im Schläfenbereich. Aber nur
tagsüber.

Topamax 25 Migräne:
Da weiss ich jetzt nicht die Dosierung(bin im moment im Urlaub)
Das soll hier niemanden abschrecken. Wieso weshalb warum, das so heftig
in den Nebenwirkungen bei mir war kann ich nur vermuten. Das Prednisolon hat
da sicher eine Rolle mitgespielt. Da ist auf jeden Fall noch Klärungsbedarf.
Hab nächsten Donnerstag Termin in der Charite.
Nenwirkungen.: Gedankensprünge im sekundentakt etwa so:
ich muss noch anrufen...
Tee machen....
Musik anmachen...
ich muss noch anrufen
Bis ich endlich angerufen hatte waren 2 Stunden vergangen weil mir immer wieder etwas anderes dazwischen kam. Da hatte ich dann auch nicht mehr solche Sprünge.
Ansonsten immer wieder leicht "angetrunken", und anlehnungsbedürftig. Konzentrationsstörungen...
Gleich abgebrochen. Am nachsten Tag am späten Nachmittag 5 mal den Schlüssel un den Tabak aus und wieder eingepackt weil ich mir nicht sicher war ob ich denn wirklich alles dabei hatte.

Gabapentin 300:
Kann ich noch nicht so viel zu sagen, aber es scheint manchmal doch euphorisch
zu machen. Soll nach der Anfangsphase besser werden = verschwinden ;))) Klärungsbedarf... Mal sehen wie das ist wenn ich nächste Woche auf 3x
300mg hoch bin.

Ich freue mich auf jeden Fall darauf endlich das Predisolon loszuwerden.

Das hier ist jetzt ein Forumsbeitrag den ich nicht mehr ändern oder ergänzen kann, und es sind nur meine persönliche Erfahrungen, die vor allen Dingen in Zusammenhang mit Topamax und Verapamil doch meines Wissens nach eher ungewöhnlich sind. Ich werde das ganze in den nächsten Wochen noch ins Web stellen.Aber dann ist es eben nur meine Geschichte und nicht unbeding hilfreich
für jemanden der sich über Topamax informieren möchte. Anders wenn man gleich mehr als einen Erfahrungsbericht hätte.



Mach ersteinmal schluss puhh.

gruss udo
Hallo Udo,
3 x 40mg Verapamil ist wohl mit Sicherheit zu wenig. Außerdem solltest Du das Zeug in retardierter Form nehmen. Das gibt es jedoch erst ab 120 mg und...
es wirkt erst nach 10 bis über 14 Tagen lindernd.

Gabapentin 300?

Meinst Du vieleicht etwa Gabamazepin oder so ähnlich?
DAS KANNST DU DANN ABSOLUT VERGESSEN!!!

Sollte Dir Deine Ärztin das tatsächlich verschrieben haben, wirst Du Dir einen neuen Doc suchen müssen!
Das Zeug macht ein bisschen glücklich und doof, aber dem Cluster ist das völlig wurscht und ein Artz der Clusterkopfschmerz diagnostiziert, kann und darf dieses Schmusemedikament (*) NICHT verschreiben.
*(Mit dem Vorbehalt, daß es sich um das Zeugs handelt, was ich meine)

Na und nach sechs Wochen episodischem CK geht meist auch die Episode zu Ende. Somit lassen sich wohlmöglich leider gar keine Rückschlüsse auf die Therapie schließen

Mit Gruß Jürgen

PS: Wenn Du magst, können wir auch mal miteinander telefonieren. Meine Mailadresse steht oben.
Gabapentin:
Es ist Gabapentin-ratiopharm 300mg Hartkapseln . Der Wirstoff ist Gabapentin. Das Medikament wurde nach Rücksprache mit der Kopfschmerzambulanz der Charite verschrieben, nachdem das Topamax so verheernde Nebenwirkungen hatte. Aber es macht n bissn blöd und glücklich.
Naja das ist wenigstens nicht so schlimm wie die Sache mit dem Topamax- klar auf Dauer völlig inakzeptabel. Es soll ja besser werden. Ich habe nächsten Donnerstag einen Termin in der Charite und bis dahin nehme ich das mal weiter. Hab dann die Dosis 3x 300mg erreicht.
Die Sache mit dem Verapamil will ich auf jeden Fall noch klären. Das es geholfen hat mache ich daran fest, dass nach 2 Wochen die Nase frei/feucht war , "ähnlich" wie öfters am ende einer Attacke.

mus mal schluss machen kann mich nicht konzentrieren und muss andauernd
raus zum rauchen.

bis denne
Gruss Udo

Re: Persönliche Erfahrungen

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 18:15
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:14
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:13
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:12 Hallo Leute
Gibt es eigentlich eine Sammlung von perönlichen Erfahrungsberichten zur Vobeugung und Behandlung von CK?
Ich denke da an so etwas wie "das Mittel hat mir da geholfen (oder nicht ;< ), in der und der Dosierung mit den und den Nebenwirkungen".
Ich hatte im April, nach 4 Monaten endlich einen Termin bei einer Ärztin die auch Schmerztherapie anbietet bekommen, die wie sich bald herausgestellt hat, einfach spitzenmässig und sehr angagiert ist. (Mehr dazu in einem anderen Beitrag)

Hier jetzt einmal eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit der Prophylaxe.

Jahrelang von Artzt zu Arzt(Neurologe HNO, HNO-OP, ...CT.. .......
Februar-März 6 Wochen Episode fast ohne Pause. Bestimmte Stellen mit gelpack kühlen und den Nachschmerz mit Novaminsulfon erträglich machen.

Dann der Termin bei der Ärztin.
Befund episodischer Cluster. ...

Verapamil:
Zur Prophylaxe dann 3x 40mg Verapamil. Hmm eigentlich doch sehr wenig aber es hat geholfen (wenn ich das an der Nasenatmung festmache). Schmerzen hatte ich gar keine. Glücklich hoch 10 ;) Naja aber dann fing alles an zu jucken und zu kribbeln. Komisch HMMMM
Verapamil abgebrochen jucken ging weg.

Prednisolon (Cortison)
Seit dem 9. Mai: Morgens 1x100mg Prednisolon. Herunterdosieren auf 95mg nach einiger Zeit = erste Anzeichen von Cluster. Also bei 100mg geblieben.
U Bahn fahren ist jetzt unangenehm, da mich die Menschen irgendwie alle
nerven- vor allen dingen wenn sie Musik machen ;(.
Ich will nur noch meine Ruhe haben. Hmmm alles nur durch Cortison ????
Was nicht so schlecht ist : Ich grüble auch Tagsüber sehr viel über "gott und die Welt" (Sprichwort) ;).
Habe ständig leichten Druck vor allen Dingen im Schläfenbereich. Aber nur
tagsüber.

Topamax 25 Migräne:
Da weiss ich jetzt nicht die Dosierung(bin im moment im Urlaub)
Das soll hier niemanden abschrecken. Wieso weshalb warum, das so heftig
in den Nebenwirkungen bei mir war kann ich nur vermuten. Das Prednisolon hat
da sicher eine Rolle mitgespielt. Da ist auf jeden Fall noch Klärungsbedarf.
Hab nächsten Donnerstag Termin in der Charite.
Nenwirkungen.: Gedankensprünge im sekundentakt etwa so:
ich muss noch anrufen...
Tee machen....
Musik anmachen...
ich muss noch anrufen
Bis ich endlich angerufen hatte waren 2 Stunden vergangen weil mir immer wieder etwas anderes dazwischen kam. Da hatte ich dann auch nicht mehr solche Sprünge.
Ansonsten immer wieder leicht "angetrunken", und anlehnungsbedürftig. Konzentrationsstörungen...
Gleich abgebrochen. Am nachsten Tag am späten Nachmittag 5 mal den Schlüssel un den Tabak aus und wieder eingepackt weil ich mir nicht sicher war ob ich denn wirklich alles dabei hatte.

Gabapentin 300:
Kann ich noch nicht so viel zu sagen, aber es scheint manchmal doch euphorisch
zu machen. Soll nach der Anfangsphase besser werden = verschwinden ;))) Klärungsbedarf... Mal sehen wie das ist wenn ich nächste Woche auf 3x
300mg hoch bin.

Ich freue mich auf jeden Fall darauf endlich das Predisolon loszuwerden.

Das hier ist jetzt ein Forumsbeitrag den ich nicht mehr ändern oder ergänzen kann, und es sind nur meine persönliche Erfahrungen, die vor allen Dingen in Zusammenhang mit Topamax und Verapamil doch meines Wissens nach eher ungewöhnlich sind. Ich werde das ganze in den nächsten Wochen noch ins Web stellen.Aber dann ist es eben nur meine Geschichte und nicht unbeding hilfreich
für jemanden der sich über Topamax informieren möchte. Anders wenn man gleich mehr als einen Erfahrungsbericht hätte.



Mach ersteinmal schluss puhh.

gruss udo
Hallo Udo,
3 x 40mg Verapamil ist wohl mit Sicherheit zu wenig. Außerdem solltest Du das Zeug in retardierter Form nehmen. Das gibt es jedoch erst ab 120 mg und...
es wirkt erst nach 10 bis über 14 Tagen lindernd.

Gabapentin 300?

Meinst Du vieleicht etwa Gabamazepin oder so ähnlich?
DAS KANNST DU DANN ABSOLUT VERGESSEN!!!

Sollte Dir Deine Ärztin das tatsächlich verschrieben haben, wirst Du Dir einen neuen Doc suchen müssen!
Das Zeug macht ein bisschen glücklich und doof, aber dem Cluster ist das völlig wurscht und ein Artz der Clusterkopfschmerz diagnostiziert, kann und darf dieses Schmusemedikament (*) NICHT verschreiben.
*(Mit dem Vorbehalt, daß es sich um das Zeugs handelt, was ich meine)

Na und nach sechs Wochen episodischem CK geht meist auch die Episode zu Ende. Somit lassen sich wohlmöglich leider gar keine Rückschlüsse auf die Therapie schließen

Mit Gruß Jürgen

PS: Wenn Du magst, können wir auch mal miteinander telefonieren. Meine Mailadresse steht oben.
Gabapentin:
Es ist Gabapentin-ratiopharm 300mg Hartkapseln . Der Wirstoff ist Gabapentin. Das Medikament wurde nach Rücksprache mit der Kopfschmerzambulanz der Charite verschrieben, nachdem das Topamax so verheernde Nebenwirkungen hatte. Aber es macht n bissn blöd und glücklich.
Naja das ist wenigstens nicht so schlimm wie die Sache mit dem Topamax- klar auf Dauer völlig inakzeptabel. Es soll ja besser werden. Ich habe nächsten Donnerstag einen Termin in der Charite und bis dahin nehme ich das mal weiter. Hab dann die Dosis 3x 300mg erreicht.
Die Sache mit dem Verapamil will ich auf jeden Fall noch klären. Das es geholfen hat mache ich daran fest, dass nach 2 Wochen die Nase frei/feucht war , "ähnlich" wie öfters am ende einer Attacke.

mus mal schluss machen kann mich nicht konzentrieren und muss andauernd
raus zum rauchen.

bis denne
Gruss Udo
Hallo Jürgen
Danke für dein Angebot. Ich werde dir mal eine mail schicken wenn ich wieder in Berlin bin.
bis denne
udo

Re: Persönliche Erfahrungen

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 18:15
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:12 Hallo Leute
Gibt es eigentlich eine Sammlung von perönlichen Erfahrungsberichten zur Vobeugung und Behandlung von CK?
Ich denke da an so etwas wie "das Mittel hat mir da geholfen (oder nicht ;< ), in der und der Dosierung mit den und den Nebenwirkungen".
Ich hatte im April, nach 4 Monaten endlich einen Termin bei einer Ärztin die auch Schmerztherapie anbietet bekommen, die wie sich bald herausgestellt hat, einfach spitzenmässig und sehr angagiert ist. (Mehr dazu in einem anderen Beitrag)

Hier jetzt einmal eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit der Prophylaxe.

Jahrelang von Artzt zu Arzt(Neurologe HNO, HNO-OP, ...CT.. .......
Februar-März 6 Wochen Episode fast ohne Pause. Bestimmte Stellen mit gelpack kühlen und den Nachschmerz mit Novaminsulfon erträglich machen.

Dann der Termin bei der Ärztin.
Befund episodischer Cluster. ...

Verapamil:
Zur Prophylaxe dann 3x 40mg Verapamil. Hmm eigentlich doch sehr wenig aber es hat geholfen (wenn ich das an der Nasenatmung festmache). Schmerzen hatte ich gar keine. Glücklich hoch 10 ;) Naja aber dann fing alles an zu jucken und zu kribbeln. Komisch HMMMM
Verapamil abgebrochen jucken ging weg.

Prednisolon (Cortison)
Seit dem 9. Mai: Morgens 1x100mg Prednisolon. Herunterdosieren auf 95mg nach einiger Zeit = erste Anzeichen von Cluster. Also bei 100mg geblieben.
U Bahn fahren ist jetzt unangenehm, da mich die Menschen irgendwie alle
nerven- vor allen dingen wenn sie Musik machen ;(.
Ich will nur noch meine Ruhe haben. Hmmm alles nur durch Cortison ????
Was nicht so schlecht ist : Ich grüble auch Tagsüber sehr viel über "gott und die Welt" (Sprichwort) ;).
Habe ständig leichten Druck vor allen Dingen im Schläfenbereich. Aber nur
tagsüber.

Topamax 25 Migräne:
Da weiss ich jetzt nicht die Dosierung(bin im moment im Urlaub)
Das soll hier niemanden abschrecken. Wieso weshalb warum, das so heftig
in den Nebenwirkungen bei mir war kann ich nur vermuten. Das Prednisolon hat
da sicher eine Rolle mitgespielt. Da ist auf jeden Fall noch Klärungsbedarf.
Hab nächsten Donnerstag Termin in der Charite.
Nenwirkungen.: Gedankensprünge im sekundentakt etwa so:
ich muss noch anrufen...
Tee machen....
Musik anmachen...
ich muss noch anrufen
Bis ich endlich angerufen hatte waren 2 Stunden vergangen weil mir immer wieder etwas anderes dazwischen kam. Da hatte ich dann auch nicht mehr solche Sprünge.
Ansonsten immer wieder leicht "angetrunken", und anlehnungsbedürftig. Konzentrationsstörungen...
Gleich abgebrochen. Am nachsten Tag am späten Nachmittag 5 mal den Schlüssel un den Tabak aus und wieder eingepackt weil ich mir nicht sicher war ob ich denn wirklich alles dabei hatte.

Gabapentin 300:
Kann ich noch nicht so viel zu sagen, aber es scheint manchmal doch euphorisch
zu machen. Soll nach der Anfangsphase besser werden = verschwinden ;))) Klärungsbedarf... Mal sehen wie das ist wenn ich nächste Woche auf 3x
300mg hoch bin.

Ich freue mich auf jeden Fall darauf endlich das Predisolon loszuwerden.

Das hier ist jetzt ein Forumsbeitrag den ich nicht mehr ändern oder ergänzen kann, und es sind nur meine persönliche Erfahrungen, die vor allen Dingen in Zusammenhang mit Topamax und Verapamil doch meines Wissens nach eher ungewöhnlich sind. Ich werde das ganze in den nächsten Wochen noch ins Web stellen.Aber dann ist es eben nur meine Geschichte und nicht unbeding hilfreich
für jemanden der sich über Topamax informieren möchte. Anders wenn man gleich mehr als einen Erfahrungsbericht hätte.



Mach ersteinmal schluss puhh.

gruss udo
Hallo Udo habe Deine Erfahrung mit Verapamil mit Interresse gelesen und muß Dir recht geben. In der Anfangsphase mit Verapamil hatte ich diese "Schwierigkeiten" auch. Meine Erstdosierung war 3*80mg.Ich hatte Juckreiz,Kreislaufschwierigkeiten und soweiter. Mein Neuro überging meine Beschwerden("die ist überempfindlich"),ich habe das Verapamil abgesetzt und mir einen neuen Neuro gesucht.
Dieser empfahl Verapamil auf jeden Fall und fing dann mit einer ganz niedrigen Dosierung an und wir steigerten das Verapamil langsam und der Juckreiz blieb aus sowie auch fast alle anderen Beschwerden. Mittlerweile bin ich auf 400mg Verapamil am Tag und die Attacken sind fast ganz verschwunden. Ansonsten kann ich Dir noch ASCO TOP lingual zur Akuttherapie empfehlen.


Hoffe Dir geholfen zu haben

Gruß Andrea

Re: Persönliche Erfahrungen

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 18:15
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:15
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 18:12 Hallo Leute
Gibt es eigentlich eine Sammlung von perönlichen Erfahrungsberichten zur Vobeugung und Behandlung von CK?
Ich denke da an so etwas wie "das Mittel hat mir da geholfen (oder nicht ;< ), in der und der Dosierung mit den und den Nebenwirkungen".
Ich hatte im April, nach 4 Monaten endlich einen Termin bei einer Ärztin die auch Schmerztherapie anbietet bekommen, die wie sich bald herausgestellt hat, einfach spitzenmässig und sehr angagiert ist. (Mehr dazu in einem anderen Beitrag)

Hier jetzt einmal eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit der Prophylaxe.

Jahrelang von Artzt zu Arzt(Neurologe HNO, HNO-OP, ...CT.. .......
Februar-März 6 Wochen Episode fast ohne Pause. Bestimmte Stellen mit gelpack kühlen und den Nachschmerz mit Novaminsulfon erträglich machen.

Dann der Termin bei der Ärztin.
Befund episodischer Cluster. ...

Verapamil:
Zur Prophylaxe dann 3x 40mg Verapamil. Hmm eigentlich doch sehr wenig aber es hat geholfen (wenn ich das an der Nasenatmung festmache). Schmerzen hatte ich gar keine. Glücklich hoch 10 ;) Naja aber dann fing alles an zu jucken und zu kribbeln. Komisch HMMMM
Verapamil abgebrochen jucken ging weg.

Prednisolon (Cortison)
Seit dem 9. Mai: Morgens 1x100mg Prednisolon. Herunterdosieren auf 95mg nach einiger Zeit = erste Anzeichen von Cluster. Also bei 100mg geblieben.
U Bahn fahren ist jetzt unangenehm, da mich die Menschen irgendwie alle
nerven- vor allen dingen wenn sie Musik machen ;(.
Ich will nur noch meine Ruhe haben. Hmmm alles nur durch Cortison ????
Was nicht so schlecht ist : Ich grüble auch Tagsüber sehr viel über "gott und die Welt" (Sprichwort) ;).
Habe ständig leichten Druck vor allen Dingen im Schläfenbereich. Aber nur
tagsüber.

Topamax 25 Migräne:
Da weiss ich jetzt nicht die Dosierung(bin im moment im Urlaub)
Das soll hier niemanden abschrecken. Wieso weshalb warum, das so heftig
in den Nebenwirkungen bei mir war kann ich nur vermuten. Das Prednisolon hat
da sicher eine Rolle mitgespielt. Da ist auf jeden Fall noch Klärungsbedarf.
Hab nächsten Donnerstag Termin in der Charite.
Nenwirkungen.: Gedankensprünge im sekundentakt etwa so:
ich muss noch anrufen...
Tee machen....
Musik anmachen...
ich muss noch anrufen
Bis ich endlich angerufen hatte waren 2 Stunden vergangen weil mir immer wieder etwas anderes dazwischen kam. Da hatte ich dann auch nicht mehr solche Sprünge.
Ansonsten immer wieder leicht "angetrunken", und anlehnungsbedürftig. Konzentrationsstörungen...
Gleich abgebrochen. Am nachsten Tag am späten Nachmittag 5 mal den Schlüssel un den Tabak aus und wieder eingepackt weil ich mir nicht sicher war ob ich denn wirklich alles dabei hatte.

Gabapentin 300:
Kann ich noch nicht so viel zu sagen, aber es scheint manchmal doch euphorisch
zu machen. Soll nach der Anfangsphase besser werden = verschwinden ;))) Klärungsbedarf... Mal sehen wie das ist wenn ich nächste Woche auf 3x
300mg hoch bin.

Ich freue mich auf jeden Fall darauf endlich das Predisolon loszuwerden.

Das hier ist jetzt ein Forumsbeitrag den ich nicht mehr ändern oder ergänzen kann, und es sind nur meine persönliche Erfahrungen, die vor allen Dingen in Zusammenhang mit Topamax und Verapamil doch meines Wissens nach eher ungewöhnlich sind. Ich werde das ganze in den nächsten Wochen noch ins Web stellen.Aber dann ist es eben nur meine Geschichte und nicht unbeding hilfreich
für jemanden der sich über Topamax informieren möchte. Anders wenn man gleich mehr als einen Erfahrungsbericht hätte.



Mach ersteinmal schluss puhh.

gruss udo
Hallo Udo habe Deine Erfahrung mit Verapamil mit Interresse gelesen und muß Dir recht geben. In der Anfangsphase mit Verapamil hatte ich diese "Schwierigkeiten" auch. Meine Erstdosierung war 3*80mg.Ich hatte Juckreiz,Kreislaufschwierigkeiten und soweiter. Mein Neuro überging meine Beschwerden("die ist überempfindlich"),ich habe das Verapamil abgesetzt und mir einen neuen Neuro gesucht.
Dieser empfahl Verapamil auf jeden Fall und fing dann mit einer ganz niedrigen Dosierung an und wir steigerten das Verapamil langsam und der Juckreiz blieb aus sowie auch fast alle anderen Beschwerden. Mittlerweile bin ich auf 400mg Verapamil am Tag und die Attacken sind fast ganz verschwunden. Ansonsten kann ich Dir noch ASCO TOP lingual zur Akuttherapie empfehlen.


Hoffe Dir geholfen zu haben

Gruß Andrea
Hallo Andrea
Ich habe mit dem Oberarzt der Kopfschmerzambulanz der Charité über das
Verapamilproblem gesprochen. Er meinte eventuell hilft es, wenn man den
Hersteller wechselt. Andere Zusammensetzung, auch in den ‘sonstigen Bestandteilen!

Udo