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wie solls weiter gehen
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 17:54
von Archiv
Hallo,
habe seit 10 Jahren Cluster, seit 8 Wochen habe ich Kortison genommen 100 mg pro Tag, war beim ausschleichen gestern die letzte Tablette genommen.
Gestern Nacht hats dann wieder angefangen ganz schlimme Attacke, zum Glück habe ich immer Imigran zuhause.
Laufe heute den ganzen Tag schon wie benommen umher, habe schon Angst, wie die Nacht wohl wird.
Soll ich wieder Kortison nehmen?
Mein Arzt ist auch ratlos, wie soll es weiter gehen.
So schlimm wie diese Jahr war es noch nie, soll es doch mit dem Wetter (Pollen) in Verbindung stehen?
Wer hat Erfahrungen.
Gruß
Werner 43Jahre
Re: wie solls weiter gehen
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 17:54
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Hallo,
habe seit 10 Jahren Cluster, seit 8 Wochen habe ich Kortison genommen 100 mg pro Tag, war beim ausschleichen gestern die letzte Tablette genommen.
Gestern Nacht hats dann wieder angefangen ganz schlimme Attacke, zum Glück habe ich immer Imigran zuhause.
Laufe heute den ganzen Tag schon wie benommen umher, habe schon Angst, wie die Nacht wohl wird.
Soll ich wieder Kortison nehmen?
Mein Arzt ist auch ratlos, wie soll es weiter gehen.
So schlimm wie diese Jahr war es noch nie, soll es doch mit dem Wetter (Pollen) in Verbindung stehen?
Wer hat Erfahrungen.
Gruß
Werner 43Jahre
hallo werner,
habe das gleiche problem wie du, nach absetzen von cortison vor einer woche hab ich wieder heftigste schmerzen bekommen und zwar 4-8 mal tag und nacht..
verapamil und natil haben mir nicht geholfen..
sauerstoff und asco-top nasal helfen auch nur bei der hälfte meiner anfälle..
ich werde am dienstag stationär in die migräne klinik nach königstein gehen..
leider als privatpatient die kasse hat definitiv auch nach einem widerspruch meinerseits abgelehnt..
ich verpreche mir was davon und will hoffen meine attacken besser in den griff zu bekommen..
ich denke manchmal auch es hängt mit dem wetter zusammen weil es mir bei warmen wetter besser geht..
nun viel erfahrung konnte ich dir jetzt nicht vermitteln weils mir halt leider auch nicht besser geht..
ich wünsche dir ne schmerzfreie zeit und schöne pfingsten
stefan valentin 48 jahre alt
Re: wie solls weiter gehen
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 17:54
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Hallo,
habe seit 10 Jahren Cluster, seit 8 Wochen habe ich Kortison genommen 100 mg pro Tag, war beim ausschleichen gestern die letzte Tablette genommen.
Gestern Nacht hats dann wieder angefangen ganz schlimme Attacke, zum Glück habe ich immer Imigran zuhause.
Laufe heute den ganzen Tag schon wie benommen umher, habe schon Angst, wie die Nacht wohl wird.
Soll ich wieder Kortison nehmen?
Mein Arzt ist auch ratlos, wie soll es weiter gehen.
So schlimm wie diese Jahr war es noch nie, soll es doch mit dem Wetter (Pollen) in Verbindung stehen?
Wer hat Erfahrungen.
Gruß
Werner 43Jahre
hallo werner,
habe das gleiche problem wie du, nach absetzen von cortison vor einer woche hab ich wieder heftigste schmerzen bekommen und zwar 4-8 mal tag und nacht..
verapamil und natil haben mir nicht geholfen..
sauerstoff und asco-top nasal helfen auch nur bei der hälfte meiner anfälle..
ich werde am dienstag stationär in die migräne klinik nach königstein gehen..
leider als privatpatient die kasse hat definitiv auch nach einem widerspruch meinerseits abgelehnt..
ich verpreche mir was davon und will hoffen meine attacken besser in den griff zu bekommen..
ich denke manchmal auch es hängt mit dem wetter zusammen weil es mir bei warmen wetter besser geht..
nun viel erfahrung konnte ich dir jetzt nicht vermitteln weils mir halt leider auch nicht besser geht..
ich wünsche dir ne schmerzfreie zeit und schöne pfingsten
stefan valentin 48 jahre alt
hallo werner,
leider kann ich dir auch keine wirklichen ratschläge geeben, da ich selbst in eine episode stecke die einfach nciht aufhören will (seit über 5 monaten) normal war immer alle 1-2 jahre normal waren 8-12 wochen.
ha´be in den letzten monaten fast alles ausprobiert--auch cortison bei 40 mg kam der ck zurück--danach habe ich eine ergotaminprohylaxe ausprobiert 2mg morgens 2mg abends --nach 1woche die selbe rückmeldung--leider konnte ich dann kein imigran mehr nehmen--eien sehr schmerzliche erfahrung wenn man gerade keinen sauerstoff in der nähe hat.
habe jetzt alles ,bis auf verpamil 320 mg verpamil, abgesetzt und probiere die renneberg diät aus.
kann nach 2tagen noch nichts genaues sagen --notiere aber alle lebensmittel des tages und die attacken.
andere tipps die ich noch nicht ausprobiert habe, aber werde falls das mit diät nicht klappen sollte
stosstherapie mit cortison 3 tage 1000mg mehrmals 500mg und so weiter.
desweiteren gibt es wohl ein triptan mit einer deutlichen höheren halbwertszeit wie sumatriptan , was man über einen kurzen zeitraum auch als prohylaxe einsetzten kann.
viele grüße vieleicht findest du ja was --ich bin auch noch auf der suche
)
mirko
Re: wie solls weiter gehen
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 17:54
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Hallo,
habe seit 10 Jahren Cluster, seit 8 Wochen habe ich Kortison genommen 100 mg pro Tag, war beim ausschleichen gestern die letzte Tablette genommen.
Gestern Nacht hats dann wieder angefangen ganz schlimme Attacke, zum Glück habe ich immer Imigran zuhause.
Laufe heute den ganzen Tag schon wie benommen umher, habe schon Angst, wie die Nacht wohl wird.
Soll ich wieder Kortison nehmen?
Mein Arzt ist auch ratlos, wie soll es weiter gehen.
So schlimm wie diese Jahr war es noch nie, soll es doch mit dem Wetter (Pollen) in Verbindung stehen?
Wer hat Erfahrungen.
Gruß
Werner 43Jahre
hallo werner,
habe das gleiche problem wie du, nach absetzen von cortison vor einer woche hab ich wieder heftigste schmerzen bekommen und zwar 4-8 mal tag und nacht..
verapamil und natil haben mir nicht geholfen..
sauerstoff und asco-top nasal helfen auch nur bei der hälfte meiner anfälle..
ich werde am dienstag stationär in die migräne klinik nach königstein gehen..
leider als privatpatient die kasse hat definitiv auch nach einem widerspruch meinerseits abgelehnt..
ich verpreche mir was davon und will hoffen meine attacken besser in den griff zu bekommen..
ich denke manchmal auch es hängt mit dem wetter zusammen weil es mir bei warmen wetter besser geht..
nun viel erfahrung konnte ich dir jetzt nicht vermitteln weils mir halt leider auch nicht besser geht..
ich wünsche dir ne schmerzfreie zeit und schöne pfingsten
stefan valentin 48 jahre alt
hallo werner,
leider kann ich dir auch keine wirklichen ratschläge geeben, da ich selbst in eine episode stecke die einfach nciht aufhören will (seit über 5 monaten) normal war immer alle 1-2 jahre normal waren 8-12 wochen.
ha´be in den letzten monaten fast alles ausprobiert--auch cortison bei 40 mg kam der ck zurück--danach habe ich eine ergotaminprohylaxe ausprobiert 2mg morgens 2mg abends --nach 1woche die selbe rückmeldung--leider konnte ich dann kein imigran mehr nehmen--eien sehr schmerzliche erfahrung wenn man gerade keinen sauerstoff in der nähe hat.
habe jetzt alles ,bis auf verpamil 320 mg verpamil, abgesetzt und probiere die renneberg diät aus.
kann nach 2tagen noch nichts genaues sagen --notiere aber alle lebensmittel des tages und die attacken.
andere tipps die ich noch nicht ausprobiert habe, aber werde falls das mit diät nicht klappen sollte
stosstherapie mit cortison 3 tage 1000mg mehrmals 500mg und so weiter.
desweiteren gibt es wohl ein triptan mit einer deutlichen höheren halbwertszeit wie sumatriptan , was man über einen kurzen zeitraum auch als prohylaxe einsetzten kann.
viele grüße vieleicht findest du ja was --ich bin auch noch auf der suche
)
mirko
Hallo Werner,
ich habe dieses Jahr das gleiche Problem. Trotz Tiefenhirnstimulation , die ich letztes Jahr im Juli erfolgreich gemacht bekam, habe ich seit März diesen Jahres Attacken die trotz stimulation durchkommen. Vielleicht liegt es dieses Jahr wirklich an dem komischen Wetter.
Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia
Re: wie solls weiter gehen
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 17:54
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 17:54
hallo werner,
habe das gleiche problem wie du, nach absetzen von cortison vor einer woche hab ich wieder heftigste schmerzen bekommen und zwar 4-8 mal tag und nacht..
verapamil und natil haben mir nicht geholfen..
sauerstoff und asco-top nasal helfen auch nur bei der hälfte meiner anfälle..
ich werde am dienstag stationär in die migräne klinik nach königstein gehen..
leider als privatpatient die kasse hat definitiv auch nach einem widerspruch meinerseits abgelehnt..
ich verpreche mir was davon und will hoffen meine attacken besser in den griff zu bekommen..
ich denke manchmal auch es hängt mit dem wetter zusammen weil es mir bei warmen wetter besser geht..
nun viel erfahrung konnte ich dir jetzt nicht vermitteln weils mir halt leider auch nicht besser geht..
ich wünsche dir ne schmerzfreie zeit und schöne pfingsten
stefan valentin 48 jahre alt
hallo werner,
leider kann ich dir auch keine wirklichen ratschläge geeben, da ich selbst in eine episode stecke die einfach nciht aufhören will (seit über 5 monaten) normal war immer alle 1-2 jahre normal waren 8-12 wochen.
ha´be in den letzten monaten fast alles ausprobiert--auch cortison bei 40 mg kam der ck zurück--danach habe ich eine ergotaminprohylaxe ausprobiert 2mg morgens 2mg abends --nach 1woche die selbe rückmeldung--leider konnte ich dann kein imigran mehr nehmen--eien sehr schmerzliche erfahrung wenn man gerade keinen sauerstoff in der nähe hat.
habe jetzt alles ,bis auf verpamil 320 mg verpamil, abgesetzt und probiere die renneberg diät aus.
kann nach 2tagen noch nichts genaues sagen --notiere aber alle lebensmittel des tages und die attacken.
andere tipps die ich noch nicht ausprobiert habe, aber werde falls das mit diät nicht klappen sollte
stosstherapie mit cortison 3 tage 1000mg mehrmals 500mg und so weiter.
desweiteren gibt es wohl ein triptan mit einer deutlichen höheren halbwertszeit wie sumatriptan , was man über einen kurzen zeitraum auch als prohylaxe einsetzten kann.
viele grüße vieleicht findest du ja was --ich bin auch noch auf der suche
)
mirko
Hallo Werner,
ich habe dieses Jahr das gleiche Problem. Trotz Tiefenhirnstimulation , die ich letztes Jahr im Juli erfolgreich gemacht bekam, habe ich seit März diesen Jahres Attacken die trotz stimulation durchkommen. Vielleicht liegt es dieses Jahr wirklich an dem komischen Wetter.
Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia
hallo Leute,
ich habe seit 11 Jahren chronischen CK und durfte feststellen, dass im Laufe der Jahre das Cortison immer weniger Wirkung zeigte.
Allenfalls hilft noch eine hochdosierte Stosstherapie möglichst in Verbindung mit Verapamil, ebenfalls hochdosier (unter Ärztlicher Kontrolle natürlich).
Immer wieder ist herauszulesen, dass die Vera-Dosierungen zu niedrig angesetzt wurden (120 - 720 mg. sind auszuprobieren, wenn eine Überwachung der Blutdruck und Herzfrequenz-Werte gewährleistet ist).
Weiterhin hilft eine subkutane Immigran-Injektion immer noch schnell und wirkungsvoll.
Die ewige Suche nach geeigneten Ärzten (Neurologen) bleibt keinem Clusterkopp erspart... also carry on und weitermachen.
Tipp von mir
lest viel im Forum (auch die älteren Beitäge) denn Sauerstoffanwendung, Verapamileinsatz und Immigranbenutzung sind im Forum oft und gut beschrieben worden.
mfG
Harald NRW