Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20 Hallo zusammen,
mich würde interessieren, ob jemand bzgl. Cluster ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hat bzw. ob es Forschungsergebnisse gibt, die Cluster und eine Hormonstörung in Verbindung bringen. Kurz zu meinem Krankheitsverlauf. Meine ersten Cluster-Attacken hatte ich vor ca. 2 Jahren, ca. 1 Monat, nachdem ich damals die Pille abgesetzt hatte. Die Cluster-Episode hielt dann für genau ein Jahr durchgängig an. In dieser Zeit nahm ich zur Prophylaxe Verapamil, dass ich aber immer zeitweise absetzte um zu sehen, ob die Cluster-Phase noch anhielt (was der Fall war) und im Schmerzfall Sauerstoff. Dann wurde ich schwanger und der Cluster hat sich in der 5. Schwangerschaftswoche glücklicherweise komplett verabschiedet. So gut und schmerzfrei wie in diesen neun Monaten ging es mir das ganze Jahr zuvor nicht mehr! Es kam aber, wie es wohl kommen musste: 10 Tage nach Geburt meines Sohnes hat sich der Cluster zurückgemeldet, in voller Stärke. Die folgenden zwei Wochen waren Horror. Zum einen ca. 3 Anfälle in der Nacht, die ich zwar gut mit Sauerstoff in den Griff bekommen habe, aber auch noch so ca. 1-2 Anfälle unter Tags. Oft beim Spazierengehen mitten in der Pampa ohne Sauerstoff…das war hart. Zusätzlich machte mir der Schlafmangel sehr zu schaffen, da der Kleine ja auch noch so 1-2 Mal in der Nacht kam und sein Essen einforderte. Ich habe dann mit meiner Hebamme bzgl. Abstillen gesprochen, da ich das Ganze schmerzlich kaum noch ohne Medikamente ausgehalten habe. Sie hat dann sofort mit dem Arzt, der auch bei der Entbindung meines Sohnes dabei war, gesprochen. Erstaunlicher Weise wusste der sofort, was Cluster-Kopfschmerz ist und meinte, nachdem er sich noch mal eingehend informiert hatte, ich könne bedenkenlos prophylaktisch das Isoptin nehmen und weiterstillen. Das mache ich jetzt auch seit 2 Wochen und es geht mir wieder fast ganz gut. Zwar hatte ich zwischendurch ein paar Attacken, aber nicht so schmerzintensiv wie vorher und mit Sauerstoff ertragbar. Ich möchte meinen Kleinen aber gerne noch weiterstillen, bis er so 5-6 Monate alt ist.
Ich denke, dass der Cluster bei mir schon hormonell bedingt ist. Anders (oder ungewöhnlich) als bei Episodikern ist bei mir ja auch, dass ich nach Absetzten der Pille das ganze Jahr komplett hindurch eine Cluster-Phase hatte bis ich schwanger wurde. Ich werde auf jeden Fall nach dem Abstillen wieder ausprobieren, ob mir eine normale Anti-Baby-Pille vielleicht wieder Hilfe bringen könnte. Kann sich das einer von Euch vorstellen?
Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit.
Grüße Selma

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20 Hallo zusammen,
mich würde interessieren, ob jemand bzgl. Cluster ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hat bzw. ob es Forschungsergebnisse gibt, die Cluster und eine Hormonstörung in Verbindung bringen. Kurz zu meinem Krankheitsverlauf. Meine ersten Cluster-Attacken hatte ich vor ca. 2 Jahren, ca. 1 Monat, nachdem ich damals die Pille abgesetzt hatte. Die Cluster-Episode hielt dann für genau ein Jahr durchgängig an. In dieser Zeit nahm ich zur Prophylaxe Verapamil, dass ich aber immer zeitweise absetzte um zu sehen, ob die Cluster-Phase noch anhielt (was der Fall war) und im Schmerzfall Sauerstoff. Dann wurde ich schwanger und der Cluster hat sich in der 5. Schwangerschaftswoche glücklicherweise komplett verabschiedet. So gut und schmerzfrei wie in diesen neun Monaten ging es mir das ganze Jahr zuvor nicht mehr! Es kam aber, wie es wohl kommen musste: 10 Tage nach Geburt meines Sohnes hat sich der Cluster zurückgemeldet, in voller Stärke. Die folgenden zwei Wochen waren Horror. Zum einen ca. 3 Anfälle in der Nacht, die ich zwar gut mit Sauerstoff in den Griff bekommen habe, aber auch noch so ca. 1-2 Anfälle unter Tags. Oft beim Spazierengehen mitten in der Pampa ohne Sauerstoff…das war hart. Zusätzlich machte mir der Schlafmangel sehr zu schaffen, da der Kleine ja auch noch so 1-2 Mal in der Nacht kam und sein Essen einforderte. Ich habe dann mit meiner Hebamme bzgl. Abstillen gesprochen, da ich das Ganze schmerzlich kaum noch ohne Medikamente ausgehalten habe. Sie hat dann sofort mit dem Arzt, der auch bei der Entbindung meines Sohnes dabei war, gesprochen. Erstaunlicher Weise wusste der sofort, was Cluster-Kopfschmerz ist und meinte, nachdem er sich noch mal eingehend informiert hatte, ich könne bedenkenlos prophylaktisch das Isoptin nehmen und weiterstillen. Das mache ich jetzt auch seit 2 Wochen und es geht mir wieder fast ganz gut. Zwar hatte ich zwischendurch ein paar Attacken, aber nicht so schmerzintensiv wie vorher und mit Sauerstoff ertragbar. Ich möchte meinen Kleinen aber gerne noch weiterstillen, bis er so 5-6 Monate alt ist.
Ich denke, dass der Cluster bei mir schon hormonell bedingt ist. Anders (oder ungewöhnlich) als bei Episodikern ist bei mir ja auch, dass ich nach Absetzten der Pille das ganze Jahr komplett hindurch eine Cluster-Phase hatte bis ich schwanger wurde. Ich werde auf jeden Fall nach dem Abstillen wieder ausprobieren, ob mir eine normale Anti-Baby-Pille vielleicht wieder Hilfe bringen könnte. Kann sich das einer von Euch vorstellen?
Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit.
Grüße Selma

Hallo Selma,

Also es könnte wohl tatsächlich möglich sein das mit einer Anti Baby Pille die CK Attacken ausbleiben und zwar aus folgendem Grund: Nach der Geburt meiner ersten Tochter 1994 hatte ich eine doppelseitige Lungenembolie, seit diesem Zeitpunk durfte ich nichts mehr mit Hormonen nehmen bis heute nicht. Ich hatte das erste mal mit 18 ( 1993 ) CK zu dieser Zeit nahm ich aus Gesundheitlichen Gründen keine Hormon Pille ! Mitte 93’ nahm ich sie dann wieder und hatte keine einzige Attacke mehr. Auch nicht ende 93’als ich Schwanger war. Es fing tatsächlich nach der Geburt, noch auf der Intensivstation , wieder an, seither kämpfe ich von Jahr zu Jahr mit meinen Attacken. Es wurde bei mir auch erst 2001 festgestellt. Also es könnte ein Zusammenhang mit den Hormonen und CK geben. Versuch es einfach nach deiner Stillzeit, bis dahin Wünsche ich Dir einen möglichst Schmerfreie Zeit und alles gute für Deinen kleinen und Dich.

Gruß Dina

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20 Hallo zusammen,
mich würde interessieren, ob jemand bzgl. Cluster ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hat bzw. ob es Forschungsergebnisse gibt, die Cluster und eine Hormonstörung in Verbindung bringen. Kurz zu meinem Krankheitsverlauf. Meine ersten Cluster-Attacken hatte ich vor ca. 2 Jahren, ca. 1 Monat, nachdem ich damals die Pille abgesetzt hatte. Die Cluster-Episode hielt dann für genau ein Jahr durchgängig an. In dieser Zeit nahm ich zur Prophylaxe Verapamil, dass ich aber immer zeitweise absetzte um zu sehen, ob die Cluster-Phase noch anhielt (was der Fall war) und im Schmerzfall Sauerstoff. Dann wurde ich schwanger und der Cluster hat sich in der 5. Schwangerschaftswoche glücklicherweise komplett verabschiedet. So gut und schmerzfrei wie in diesen neun Monaten ging es mir das ganze Jahr zuvor nicht mehr! Es kam aber, wie es wohl kommen musste: 10 Tage nach Geburt meines Sohnes hat sich der Cluster zurückgemeldet, in voller Stärke. Die folgenden zwei Wochen waren Horror. Zum einen ca. 3 Anfälle in der Nacht, die ich zwar gut mit Sauerstoff in den Griff bekommen habe, aber auch noch so ca. 1-2 Anfälle unter Tags. Oft beim Spazierengehen mitten in der Pampa ohne Sauerstoff…das war hart. Zusätzlich machte mir der Schlafmangel sehr zu schaffen, da der Kleine ja auch noch so 1-2 Mal in der Nacht kam und sein Essen einforderte. Ich habe dann mit meiner Hebamme bzgl. Abstillen gesprochen, da ich das Ganze schmerzlich kaum noch ohne Medikamente ausgehalten habe. Sie hat dann sofort mit dem Arzt, der auch bei der Entbindung meines Sohnes dabei war, gesprochen. Erstaunlicher Weise wusste der sofort, was Cluster-Kopfschmerz ist und meinte, nachdem er sich noch mal eingehend informiert hatte, ich könne bedenkenlos prophylaktisch das Isoptin nehmen und weiterstillen. Das mache ich jetzt auch seit 2 Wochen und es geht mir wieder fast ganz gut. Zwar hatte ich zwischendurch ein paar Attacken, aber nicht so schmerzintensiv wie vorher und mit Sauerstoff ertragbar. Ich möchte meinen Kleinen aber gerne noch weiterstillen, bis er so 5-6 Monate alt ist.
Ich denke, dass der Cluster bei mir schon hormonell bedingt ist. Anders (oder ungewöhnlich) als bei Episodikern ist bei mir ja auch, dass ich nach Absetzten der Pille das ganze Jahr komplett hindurch eine Cluster-Phase hatte bis ich schwanger wurde. Ich werde auf jeden Fall nach dem Abstillen wieder ausprobieren, ob mir eine normale Anti-Baby-Pille vielleicht wieder Hilfe bringen könnte. Kann sich das einer von Euch vorstellen?
Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit.
Grüße Selma

Hallo Selma,

Also es könnte wohl tatsächlich möglich sein das mit einer Anti Baby Pille die CK Attacken ausbleiben und zwar aus folgendem Grund: Nach der Geburt meiner ersten Tochter 1994 hatte ich eine doppelseitige Lungenembolie, seit diesem Zeitpunk durfte ich nichts mehr mit Hormonen nehmen bis heute nicht. Ich hatte das erste mal mit 18 ( 1993 ) CK zu dieser Zeit nahm ich aus Gesundheitlichen Gründen keine Hormon Pille ! Mitte 93’ nahm ich sie dann wieder und hatte keine einzige Attacke mehr. Auch nicht ende 93’als ich Schwanger war. Es fing tatsächlich nach der Geburt, noch auf der Intensivstation , wieder an, seither kämpfe ich von Jahr zu Jahr mit meinen Attacken. Es wurde bei mir auch erst 2001 festgestellt. Also es könnte ein Zusammenhang mit den Hormonen und CK geben. Versuch es einfach nach deiner Stillzeit, bis dahin Wünsche ich Dir einen möglichst Schmerfreie Zeit und alles gute für Deinen kleinen und Dich.

Gruß Dina

Hallo Selma,
ich führe meine Clusteratacken auf jeden Fall auf Hormonwechsel zurück.
Erstmals bereits vor 12 Jahren, als ich die Antibabypille zum ersten Mal absetzte.
Da ich unter Endometriose leide, werde ich die letzten Jahre auch ständig mit Hormontherapien behandelt, die immer wieder Cluster auslösten. Als Dauerpräparat bekomme ich auch Verapamil und nun hoffe ich mal sehr, dass Du mir helfen kannst. Ich bin in der 3./ 4.SSW und habe bis heute noch Verapamil genommen. Nun habe ich nachgelesen, dass Verapamil Fehlbildungen verursachen kann und weiß ich nicht, soll ich das Verapamil sofort absetzen oder weiter nehmen. Da Du auch Schwangerschaften hinter Dir hast und damit demzufolge Erfahrung, wäre es wahnsinnig lieb von Dir, Du könntest mir einen Rat geben.

Liebe Grüße - Illi

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 15:20 Hallo zusammen,
mich würde interessieren, ob jemand bzgl. Cluster ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hat bzw. ob es Forschungsergebnisse gibt, die Cluster und eine Hormonstörung in Verbindung bringen. Kurz zu meinem Krankheitsverlauf. Meine ersten Cluster-Attacken hatte ich vor ca. 2 Jahren, ca. 1 Monat, nachdem ich damals die Pille abgesetzt hatte. Die Cluster-Episode hielt dann für genau ein Jahr durchgängig an. In dieser Zeit nahm ich zur Prophylaxe Verapamil, dass ich aber immer zeitweise absetzte um zu sehen, ob die Cluster-Phase noch anhielt (was der Fall war) und im Schmerzfall Sauerstoff. Dann wurde ich schwanger und der Cluster hat sich in der 5. Schwangerschaftswoche glücklicherweise komplett verabschiedet. So gut und schmerzfrei wie in diesen neun Monaten ging es mir das ganze Jahr zuvor nicht mehr! Es kam aber, wie es wohl kommen musste: 10 Tage nach Geburt meines Sohnes hat sich der Cluster zurückgemeldet, in voller Stärke. Die folgenden zwei Wochen waren Horror. Zum einen ca. 3 Anfälle in der Nacht, die ich zwar gut mit Sauerstoff in den Griff bekommen habe, aber auch noch so ca. 1-2 Anfälle unter Tags. Oft beim Spazierengehen mitten in der Pampa ohne Sauerstoff…das war hart. Zusätzlich machte mir der Schlafmangel sehr zu schaffen, da der Kleine ja auch noch so 1-2 Mal in der Nacht kam und sein Essen einforderte. Ich habe dann mit meiner Hebamme bzgl. Abstillen gesprochen, da ich das Ganze schmerzlich kaum noch ohne Medikamente ausgehalten habe. Sie hat dann sofort mit dem Arzt, der auch bei der Entbindung meines Sohnes dabei war, gesprochen. Erstaunlicher Weise wusste der sofort, was Cluster-Kopfschmerz ist und meinte, nachdem er sich noch mal eingehend informiert hatte, ich könne bedenkenlos prophylaktisch das Isoptin nehmen und weiterstillen. Das mache ich jetzt auch seit 2 Wochen und es geht mir wieder fast ganz gut. Zwar hatte ich zwischendurch ein paar Attacken, aber nicht so schmerzintensiv wie vorher und mit Sauerstoff ertragbar. Ich möchte meinen Kleinen aber gerne noch weiterstillen, bis er so 5-6 Monate alt ist.
Ich denke, dass der Cluster bei mir schon hormonell bedingt ist. Anders (oder ungewöhnlich) als bei Episodikern ist bei mir ja auch, dass ich nach Absetzten der Pille das ganze Jahr komplett hindurch eine Cluster-Phase hatte bis ich schwanger wurde. Ich werde auf jeden Fall nach dem Abstillen wieder ausprobieren, ob mir eine normale Anti-Baby-Pille vielleicht wieder Hilfe bringen könnte. Kann sich das einer von Euch vorstellen?
Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit.
Grüße Selma