Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen! Mein Cluster begleitet mich nun seit ca. 14 Jahren - davor gab es einen langen Leidensweg, bis er diagnostiziert wurde (bis hin zur Aussage: Sie haben einen Hirntumor) Wie üblich Herbst bis Frühjahr, bevorzugt Nachts und dann bis zu 4 Anfälle.
Mir hilft üblicherweise Sauerstoff ganz gut - die 2-Liter-Flaschen sind überall.
Nach fast 2 Jahren Ruhe (ich war dauer-glücklich) hat es eine Woche vor Weihnachten wieder angefangen und mich nahezu täglich und immer mit mehreren Anfällen heimgesucht. Nach dem letzten Anfall am 20.01.2015 habe ich mir über das Netz einen Neurologen gesucht, der auf seiner Website insbesondere als Schmerztherapeut im Bereich Kopfschmerzen wirbt.
Er riet mir zu einer Botoxbehandlung. Hab ich dann auch sofort gemacht - Kosten EUR 550,00 bar auf die Hand. Gespritzt wurde über der betroffenen Augenbraue 4 x, dann alle weiteren Punkte beidseitig: Schläfe, Kaumuskel, Heber (Halsseite) Haaransatz Nacken, kurz drunter an der Wirbelsäule und beide Seitenstränge zur Schulter.
Seit dem ist Ruhe mit Cluster. Ich bin allerdings noch auf Hab-acht. Nebenwirkung: die Augenbraue tut weh, die Halsmuskeln und Nackenmuskeln fühlen sich immer noch an, als hätte ich einen starken Muskelkater. Ich habe die letzten 4 Nächte nahezu 12 Stunden am Stück geschlafen und bin immer noch ausgelaugt und müde - aber das wird wahrscheinlich eher nicht am Botox liegen sondern an der Clusterphase davor.
Nebenwirkung Botox? Ist mir egal - wenn der Arzt mir gesagt hätte, dass ich gefrorenen Hühnermist kauen soll hätte ich es wahrscheinlich auch getan.
Der Neurologe meinte, dass die Wirkung zwar nicht garantiert werden könnte und er fast nur Migränepatienten hat und nur wenige Clusterpatienten, aber das Botox hier im hohen Maße helfen würde. Für ca. 10-12 Wochen.
Hoher Preis - aber: Imigran habe ich in Spritzen- und Sprayform schon so viel genommen, dass nur noch wenig Blut durch meine Imigranlaufbahn fliesst und inzwischen kann ich das Nasenspray nicht mehr nehmen, weil ich sofort Würgereiz bekomme. Verapamil darf ich nicht w/familiärer Vorbelastung.
Wie sind Eure Erfahrungen mit Botox? Hab nicht viel gefunden im Forum....
Aktuell schmerzfreie Grüsse an alle Mitleider!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:52 Hallo zusammen! Mein Cluster begleitet mich nun seit ca. 14 Jahren - davor gab es einen langen Leidensweg, bis er diagnostiziert wurde (bis hin zur Aussage: Sie haben einen Hirntumor) Wie üblich Herbst bis Frühjahr, bevorzugt Nachts und dann bis zu 4 Anfälle.
Mir hilft üblicherweise Sauerstoff ganz gut - die 2-Liter-Flaschen sind überall.
Nach fast 2 Jahren Ruhe (ich war dauer-glücklich) hat es eine Woche vor Weihnachten wieder angefangen und mich nahezu täglich und immer mit mehreren Anfällen heimgesucht. Nach dem letzten Anfall am 20.01.2015 habe ich mir über das Netz einen Neurologen gesucht, der auf seiner Website insbesondere als Schmerztherapeut im Bereich Kopfschmerzen wirbt.
Er riet mir zu einer Botoxbehandlung. Hab ich dann auch sofort gemacht - Kosten EUR 550,00 bar auf die Hand. Gespritzt wurde über der betroffenen Augenbraue 4 x, dann alle weiteren Punkte beidseitig: Schläfe, Kaumuskel, Heber (Halsseite) Haaransatz Nacken, kurz drunter an der Wirbelsäule und beide Seitenstränge zur Schulter.
Seit dem ist Ruhe mit Cluster. Ich bin allerdings noch auf Hab-acht. Nebenwirkung: die Augenbraue tut weh, die Halsmuskeln und Nackenmuskeln fühlen sich immer noch an, als hätte ich einen starken Muskelkater. Ich habe die letzten 4 Nächte nahezu 12 Stunden am Stück geschlafen und bin immer noch ausgelaugt und müde - aber das wird wahrscheinlich eher nicht am Botox liegen sondern an der Clusterphase davor.
Nebenwirkung Botox? Ist mir egal - wenn der Arzt mir gesagt hätte, dass ich gefrorenen Hühnermist kauen soll hätte ich es wahrscheinlich auch getan.
Der Neurologe meinte, dass die Wirkung zwar nicht garantiert werden könnte und er fast nur Migränepatienten hat und nur wenige Clusterpatienten, aber das Botox hier im hohen Maße helfen würde. Für ca. 10-12 Wochen.
Hoher Preis - aber: Imigran habe ich in Spritzen- und Sprayform schon so viel genommen, dass nur noch wenig Blut durch meine Imigranlaufbahn fliesst und inzwischen kann ich das Nasenspray nicht mehr nehmen, weil ich sofort Würgereiz bekomme. Verapamil darf ich nicht w/familiärer Vorbelastung.
Wie sind Eure Erfahrungen mit Botox? Hab nicht viel gefunden im Forum....
Aktuell schmerzfreie Grüsse an alle Mitleider!

Hallo Kuechli.

Vielen Dank für Deinen interessanten Bericht.
Ich habe nun schon mehrere Patienten kennengelernt, die eine Botox-Behandlung gemacht haben. Dabei zeigt sich, daß es nicht bei allen wirkt (aber was wirkt schon bei Allen?), es dürften so ca. 2/3 sein, bei denen es wirkt.

Das Problem ist, wie so oft, daß es keine Studien gibt, sondern nur Fallberichte. Das kann bei einer so seltenen Erkrankung wie CKS eigentlich auch nicht anders sein.

Ich würde gerne anregen, eine größere Fallserie zu machen, bin mir aber noch nicht im Klaren, wie wir das sinnvoll machen könnten und bin für Vorschläge offen!

Ein Problem dürften sicherlich die hohen Kosten sein. Es gibt (im Wesentlichen) nur einen Hersteller, der bestens an dem Material verdient. Ich bezweifle, daß er uns Botox kostenfrei für eine größere Fallserie zur Verfügung stellen wird, weil die ohnehin schon genug an den kosmetischen Anwendungen verdienen.

Und: natürlich muß man sich darüber klar sein, daß die nächste Episode kommen wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit