Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:51 Hallo Leute,
habe hier vieles neues und Interessantes rund um den Cluster-Kopfschmerz gelesen und nun habe ich einige fragen dazu.
Seit 2007 leide ich unter CK alle 2-3 jahre für ca 4 wochen alle 24h eine Attacke für mehrere Stunden.
Anfangs wurde ich mit Maxalt-Lingua 10mg behandelt was auch gut angeschlagen hat (Migräne-Mittel) doch irgendwann ließ die wirkung nach,mittlerweile hilft es überhaupt nicht mehr.
Andere Behandlungen habe ich noch nicht versucht obwohl mit mir viel experimentiert wurde-ohne Wirkung. (Sauerstoff,andere Tabletten)
In diesem Jahr haben sich die Attacken verändert,von anfangs täglich 1 Attacke über rund 2h bin ich jetzt bei bis zu 5 Attacken für je ca 30 min.
Aktuell bin ich in der 2. Woche der Periode.
Habe durch das gelesene Angst das ich den CK Chronisch bekommen könnte,da sich eben die Umstände geändert haben.War das bei euch auch so oder wie habt ihr mitbekommen das es chronisch ist?
MfG Akromus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:51 Hallo Leute,
habe hier vieles neues und Interessantes rund um den Cluster-Kopfschmerz gelesen und nun habe ich einige fragen dazu.
Seit 2007 leide ich unter CK alle 2-3 jahre für ca 4 wochen alle 24h eine Attacke für mehrere Stunden.
Anfangs wurde ich mit Maxalt-Lingua 10mg behandelt was auch gut angeschlagen hat (Migräne-Mittel) doch irgendwann ließ die wirkung nach,mittlerweile hilft es überhaupt nicht mehr.
Andere Behandlungen habe ich noch nicht versucht obwohl mit mir viel experimentiert wurde-ohne Wirkung. (Sauerstoff,andere Tabletten)
In diesem Jahr haben sich die Attacken verändert,von anfangs täglich 1 Attacke über rund 2h bin ich jetzt bei bis zu 5 Attacken für je ca 30 min.
Aktuell bin ich in der 2. Woche der Periode.
Habe durch das gelesene Angst das ich den CK Chronisch bekommen könnte,da sich eben die Umstände geändert haben.War das bei euch auch so oder wie habt ihr mitbekommen das es chronisch ist?
MfG Akromus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:51 Hallo Leute,
habe hier vieles neues und Interessantes rund um den Cluster-Kopfschmerz gelesen und nun habe ich einige fragen dazu.
Seit 2007 leide ich unter CK alle 2-3 jahre für ca 4 wochen alle 24h eine Attacke für mehrere Stunden.
Anfangs wurde ich mit Maxalt-Lingua 10mg behandelt was auch gut angeschlagen hat (Migräne-Mittel) doch irgendwann ließ die wirkung nach,mittlerweile hilft es überhaupt nicht mehr.
Andere Behandlungen habe ich noch nicht versucht obwohl mit mir viel experimentiert wurde-ohne Wirkung. (Sauerstoff,andere Tabletten)
In diesem Jahr haben sich die Attacken verändert,von anfangs täglich 1 Attacke über rund 2h bin ich jetzt bei bis zu 5 Attacken für je ca 30 min.
Aktuell bin ich in der 2. Woche der Periode.
Habe durch das gelesene Angst das ich den CK Chronisch bekommen könnte,da sich eben die Umstände geändert haben.War das bei euch auch so oder wie habt ihr mitbekommen das es chronisch ist?
MfG Akromus

Hallo, wie Jakob schon gesagt hat von einem chronischen Cluster bist du noch weit entfernt. Ich habe seit 2008 Clusterkopfschmerz und seit 2011 die Diagnose, nachdem anfangs Isoptin bzw. das Generikum Verapabene
(Wirkstoff:Verapamilhydrochlorid), kann sein, dass es in Deutschland anders heißt, gut geholfen hat. Wurden die Attacken relativ schnell wieder häufiger, und nach den Versuchen mit den Medikamenten der 2. Wahl Topiramat, Depakine wurde mein Verlauf dann ziemlich schnell chronisch. Bei mir hilft jetzt nur noch Zomig 5-mg und O2 bei den ersten 3-4 Attacken dann lindert, der Sauerstoff nur noch. So wie Jakob gesagt hat den Sauerstoff ruhig voll auf die 15l/min aufdrehen wenn weniger nicht hilft. Wichtig sobald du das erste ziehen spürst, also ich hab da so ein spezielles ziehen ober dem linken Auge und wenn dann zusätzlich so ein komisches Gefühl im Oberkiefer bei den Zähnen kommt dann ist schon fast zu spät. Also wenn du auch so Warnzeichen hast dann sofort zum Sauerstoff und nicht warten. Auf den meisten Seiten steht auch, dass man sitzen und den Kopf vorn über beugen soll, diese Information stimmt nur bei manchen Clusterpatienten. Bei mir war es von Anfang an besser zu stehen. Muß jeder für sich ausprobieren. Im liegen wirst du wahrscheinlich selbst schon gemerkt haben, bekommt man die Attacke gar nicht weg.
Die meisten Ärzte geben diese Anweisungen weil sie sich selbst nicht auskennen, ich hab Gott sei Dank einen spitzen Neurologen der auch Kopfschmerzexperte ist und der hört da voll und ganz auf mich auch wie die Medikamente wirken, weil er hat gesagt, dass es bei jedem etwas anders ist.

Wenn du willst, schick ich dir meinen Skypenamen, dann können wir mal quatschen, da ich mich wegen meiner Masterarbeit in Psychologie über Clusterkopfschmerzen auch intensiv mit Studien und Büchern zu dem Thema auseinandergesetzt habe.

LG
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:51 Hallo Leute,
habe hier vieles neues und Interessantes rund um den Cluster-Kopfschmerz gelesen und nun habe ich einige fragen dazu.
Seit 2007 leide ich unter CK alle 2-3 jahre für ca 4 wochen alle 24h eine Attacke für mehrere Stunden.
Anfangs wurde ich mit Maxalt-Lingua 10mg behandelt was auch gut angeschlagen hat (Migräne-Mittel) doch irgendwann ließ die wirkung nach,mittlerweile hilft es überhaupt nicht mehr.
Andere Behandlungen habe ich noch nicht versucht obwohl mit mir viel experimentiert wurde-ohne Wirkung. (Sauerstoff,andere Tabletten)
In diesem Jahr haben sich die Attacken verändert,von anfangs täglich 1 Attacke über rund 2h bin ich jetzt bei bis zu 5 Attacken für je ca 30 min.
Aktuell bin ich in der 2. Woche der Periode.
Habe durch das gelesene Angst das ich den CK Chronisch bekommen könnte,da sich eben die Umstände geändert haben.War das bei euch auch so oder wie habt ihr mitbekommen das es chronisch ist?
MfG Akromus

Hallo, wie Jakob schon gesagt hat von einem chronischen Cluster bist du noch weit entfernt. Ich habe seit 2008 Clusterkopfschmerz und seit 2011 die Diagnose, nachdem anfangs Isoptin bzw. das Generikum Verapabene
(Wirkstoff:Verapamilhydrochlorid), kann sein, dass es in Deutschland anders heißt, gut geholfen hat. Wurden die Attacken relativ schnell wieder häufiger, und nach den Versuchen mit den Medikamenten der 2. Wahl Topiramat, Depakine wurde mein Verlauf dann ziemlich schnell chronisch. Bei mir hilft jetzt nur noch Zomig 5-mg und O2 bei den ersten 3-4 Attacken dann lindert, der Sauerstoff nur noch. So wie Jakob gesagt hat den Sauerstoff ruhig voll auf die 15l/min aufdrehen wenn weniger nicht hilft. Wichtig sobald du das erste ziehen spürst, also ich hab da so ein spezielles ziehen ober dem linken Auge und wenn dann zusätzlich so ein komisches Gefühl im Oberkiefer bei den Zähnen kommt dann ist schon fast zu spät. Also wenn du auch so Warnzeichen hast dann sofort zum Sauerstoff und nicht warten. Auf den meisten Seiten steht auch, dass man sitzen und den Kopf vorn über beugen soll, diese Information stimmt nur bei manchen Clusterpatienten. Bei mir war es von Anfang an besser zu stehen. Muß jeder für sich ausprobieren. Im liegen wirst du wahrscheinlich selbst schon gemerkt haben, bekommt man die Attacke gar nicht weg.
Die meisten Ärzte geben diese Anweisungen weil sie sich selbst nicht auskennen, ich hab Gott sei Dank einen spitzen Neurologen der auch Kopfschmerzexperte ist und der hört da voll und ganz auf mich auch wie die Medikamente wirken, weil er hat gesagt, dass es bei jedem etwas anders ist.

Wenn du willst, schick ich dir meinen Skypenamen, dann können wir mal quatschen, da ich mich wegen meiner Masterarbeit in Psychologie über Clusterkopfschmerzen auch intensiv mit Studien und Büchern zu dem Thema auseinandergesetzt habe.

LG
Daniel

Guten Morgen und ersteinmal Danke für die aufschlussreichen Antworten
Ihr werdet Lachen aber ich habe die Attacken bis zu diesem jahr immer "ausgelegen" ! da ja das Medikament nicht wirkt-jedoch habe ich seit dem beginn der Periode in diesem Jahr das "Spazierengehen" für mich entdeckt, entweder liegt es tatsächlich an der frischen Luft oder daran das mich das laufen vom Schmerz ablenkt,ich meine aber das es wunderbar hilft, daher werde ich mich beim spezialisten des BWK-Berlin mal nach einer Sauerstofftherapie und ihrer richtigen anwendung erkundigen.Von harten Medikamenten möchte ich gern abstand halten.
Mein Beruf lässt es leider nicht zu das ich jedesmal wenn ich den CK bekomme zum selben Arzt gehen kann,daher bin ich da beim letzten mal wahrscheinlich an Quacksalber gelangt die keine Ahnung hatten.(meine Sauerstofftherapie bestand darin, tagsüber 5 min an Sauerstoff zu hängen und Nachts mit weit offenem Fenster schlafen zu müssen..das mitten im Winter)
Gehe mittlerweile öfters am tag laufen da ich fast täglich einen Hintergrundschmerz habe der aber nicht zum Ausbruch kommt.

Bin begeistert Diese seite gefunden zu haben aber ärgere mich auch dies nicht schon viel früher versucht zu haben ^^

MfG