Forum Cluster-Kopfschmerzen
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Habe im Herbst 2011 und im Feb. 2012 die Op in Hamburg machen lassen. Wenn ich dir Fragen beantworten kann, helfe ich gerne. Gruß und schmerzfreie Zeit.
Ich war einer der ersten Probanten.Die Elektroden wurden individuel für jeden angefertigt.Nach dem Implantieren im Herbst dauerte es bis in den Januar um festzustellen, daß die Elektrode nicht bis zum gewünschten Punkt hineinreichte.Dadurch war ein Stimmulieren nur bedingt möglich.Es wurde dann nach einem Scan meines Kiefers eine neue Elektrode angefertigt und gesetzt.Das Stimmulieren ging nun problemlos, leider mit dem gegenläufigen Ergebnis.Ich konnte mit der "Fernbedienung" jederzeit eine Attacke auslösen, nicht aber stoppen.Wir haben ca.9-Mon. alle möglichen Einstellungen verändert, jedoch bis heute ohne anderes Ergebnis.Die Elektrode sitzt noch und ich hoffe in Zukunft auf neue Erkenntnisse, sodaß ich wieder mit dem Stimmulator arbeiten kann.Gruß und schmerzfreie ZeitArchiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:48
Hallo MR-Bertie,
habe eine Frage, du schreibst du hast die OP im Herbst und im Februar 2012 machen lassen. Wieso zwei mal??
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Franz,
hallo trixi 24,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
Hallo Dieter,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49hallo trixi 24,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?
ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.
schreib doch mal bitte was dazu
sfz
dieter
hallo trixi24,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:50Hallo Dieter,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49hallo trixi 24,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49
Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?
ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.
schreib doch mal bitte was dazu
sfz
dieter
mein Mann hat den "Chip" jetzt seit zwei Wochen aktiviert. Heute war Nachstellen in Jena angesagt. Für ihn ist alles überaus positiv---- nach 6-9 Attacken pro Tag, weggespritzt mit Imigran, dann wieder Kortison, weil so viel Spritzen eigentlich nicht gehen und nach jedem "Kortison absetzen" wieder steigende Attackenzahl- das Ganze immer- chronisch...
ATI war im Moment unsere letzte Hoffnung. Wir führen seit dem Anschalten ein genaues Kopfschmerztagebuch und können nach zwei Wochen sagen, dass er 40 % der Attacken im Keim ersticken konnte. Das Teil muss allerdings möglichst frühzeitig aktiviert werden- bei den ersten Anzeichen. Nachts, aus dem Schlaf heraus, hat es noch nicht funktioniert. Bis jetzt hat er rein rechnerisch im Schnitt auch nur 1,8 Attacken pro Tag. Das ist alles vielversprechend! Wir hoffen, dass es so bleibt oder - wäre nicht auszudenken- noch besser wird. Wir versuchen gerade eine Art Netzwerk der SPG-Implantierten zusammen zu bekommen, um Erfahrungen auszutauschen. Heute wurden in Jena noch zwei Patienten "angestellt", zu denen wir Kontakt haben. Auch mit einer Patientin in Hamburg bin ich in Kontakt.
VG Trixi
Hallo Trixi,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:50Hallo Dieter,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49hallo trixi 24,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:49
Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?
ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.
schreib doch mal bitte was dazu
sfz
dieter
mein Mann hat den "Chip" jetzt seit zwei Wochen aktiviert. Heute war Nachstellen in Jena angesagt. Für ihn ist alles überaus positiv---- nach 6-9 Attacken pro Tag, weggespritzt mit Imigran, dann wieder Kortison, weil so viel Spritzen eigentlich nicht gehen und nach jedem "Kortison absetzen" wieder steigende Attackenzahl- das Ganze immer- chronisch...
ATI war im Moment unsere letzte Hoffnung. Wir führen seit dem Anschalten ein genaues Kopfschmerztagebuch und können nach zwei Wochen sagen, dass er 40 % der Attacken im Keim ersticken konnte. Das Teil muss allerdings möglichst frühzeitig aktiviert werden- bei den ersten Anzeichen. Nachts, aus dem Schlaf heraus, hat es noch nicht funktioniert. Bis jetzt hat er rein rechnerisch im Schnitt auch nur 1,8 Attacken pro Tag. Das ist alles vielversprechend! Wir hoffen, dass es so bleibt oder - wäre nicht auszudenken- noch besser wird. Wir versuchen gerade eine Art Netzwerk der SPG-Implantierten zusammen zu bekommen, um Erfahrungen auszutauschen. Heute wurden in Jena noch zwei Patienten "angestellt", zu denen wir Kontakt haben. Auch mit einer Patientin in Hamburg bin ich in Kontakt.
VG Trixi