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Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:48
von Archiv
Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:48
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48 Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz
Habe im Herbst 2011 und im Feb. 2012 die Op in Hamburg machen lassen. Wenn ich dir Fragen beantworten kann, helfe ich gerne. Gruß und schmerzfreie Zeit.

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:48
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48 Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz
Habe im Herbst 2011 und im Feb. 2012 die Op in Hamburg machen lassen. Wenn ich dir Fragen beantworten kann, helfe ich gerne. Gruß und schmerzfreie Zeit.

Hallo MR-Bertie,

habe eine Frage, du schreibst du hast die OP im Herbst und im Februar 2012 machen lassen. Wieso zwei mal??

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48 Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz
Habe im Herbst 2011 und im Feb. 2012 die Op in Hamburg machen lassen. Wenn ich dir Fragen beantworten kann, helfe ich gerne. Gruß und schmerzfreie Zeit.

Hallo MR-Bertie,

habe eine Frage, du schreibst du hast die OP im Herbst und im Februar 2012 machen lassen. Wieso zwei mal??

Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich war einer der ersten Probanten.Die Elektroden wurden individuel für jeden angefertigt.Nach dem Implantieren im Herbst dauerte es bis in den Januar um festzustellen, daß die Elektrode nicht bis zum gewünschten Punkt hineinreichte.Dadurch war ein Stimmulieren nur bedingt möglich.Es wurde dann nach einem Scan meines Kiefers eine neue Elektrode angefertigt und gesetzt.Das Stimmulieren ging nun problemlos, leider mit dem gegenläufigen Ergebnis.Ich konnte mit der "Fernbedienung" jederzeit eine Attacke auslösen, nicht aber stoppen.Wir haben ca.9-Mon. alle möglichen Einstellungen verändert, jedoch bis heute ohne anderes Ergebnis.Die Elektrode sitzt noch und ich hoffe in Zukunft auf neue Erkenntnisse, sodaß ich wieder mit dem Stimmulator arbeiten kann.Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48 Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz
Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48 Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz
Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hallo trixi 24,

hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?

ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.

schreib doch mal bitte was dazu

sfz
dieter

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:48 Hallo, hat jemand mit dieser Methode Erfahrung und war jemand auch in Hamburg in der Uni-Klinik Eppendorf und hat diese OP machen lassen ??
War auch in dieser Klinik und wäre froh wenn ich sich jemand melden würde.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Franz
Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hallo trixi 24,

hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?

ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.

schreib doch mal bitte was dazu

sfz
dieter
Hallo Dieter,
mein Mann hat den "Chip" jetzt seit zwei Wochen aktiviert. Heute war Nachstellen in Jena angesagt. Für ihn ist alles überaus positiv---- nach 6-9 Attacken pro Tag, weggespritzt mit Imigran, dann wieder Kortison, weil so viel Spritzen eigentlich nicht gehen und nach jedem "Kortison absetzen" wieder steigende Attackenzahl- das Ganze immer- chronisch...
ATI war im Moment unsere letzte Hoffnung. Wir führen seit dem Anschalten ein genaues Kopfschmerztagebuch und können nach zwei Wochen sagen, dass er 40 % der Attacken im Keim ersticken konnte. Das Teil muss allerdings möglichst frühzeitig aktiviert werden- bei den ersten Anzeichen. Nachts, aus dem Schlaf heraus, hat es noch nicht funktioniert. Bis jetzt hat er rein rechnerisch im Schnitt auch nur 1,8 Attacken pro Tag. Das ist alles vielversprechend! Wir hoffen, dass es so bleibt oder - wäre nicht auszudenken- noch besser wird. Wir versuchen gerade eine Art Netzwerk der SPG-Implantierten zusammen zu bekommen, um Erfahrungen auszutauschen. Heute wurden in Jena noch zwei Patienten "angestellt", zu denen wir Kontakt haben. Auch mit einer Patientin in Hamburg bin ich in Kontakt.
VG Trixi

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:50
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49

Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hallo trixi 24,

hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?

ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.

schreib doch mal bitte was dazu

sfz
dieter
Hallo Dieter,
mein Mann hat den "Chip" jetzt seit zwei Wochen aktiviert. Heute war Nachstellen in Jena angesagt. Für ihn ist alles überaus positiv---- nach 6-9 Attacken pro Tag, weggespritzt mit Imigran, dann wieder Kortison, weil so viel Spritzen eigentlich nicht gehen und nach jedem "Kortison absetzen" wieder steigende Attackenzahl- das Ganze immer- chronisch...
ATI war im Moment unsere letzte Hoffnung. Wir führen seit dem Anschalten ein genaues Kopfschmerztagebuch und können nach zwei Wochen sagen, dass er 40 % der Attacken im Keim ersticken konnte. Das Teil muss allerdings möglichst frühzeitig aktiviert werden- bei den ersten Anzeichen. Nachts, aus dem Schlaf heraus, hat es noch nicht funktioniert. Bis jetzt hat er rein rechnerisch im Schnitt auch nur 1,8 Attacken pro Tag. Das ist alles vielversprechend! Wir hoffen, dass es so bleibt oder - wäre nicht auszudenken- noch besser wird. Wir versuchen gerade eine Art Netzwerk der SPG-Implantierten zusammen zu bekommen, um Erfahrungen auszutauschen. Heute wurden in Jena noch zwei Patienten "angestellt", zu denen wir Kontakt haben. Auch mit einer Patientin in Hamburg bin ich in Kontakt.
VG Trixi
hallo trixi24,
danke für die rückmeldung.
das ist ja wenigstens eine deutliche linderung.
halte uns bitte auf dem laufenden.

danke, mit freundlich grüßen und sfz

dieter

Re: Neurostimulationssystem von ATI ( SPG- Stimulation )

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:50
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 11:49

Hallo Franz,
mein Mann war im Mai in Hamburg zur OP und das Teil wird am 17.6.- also morgen- aktiviert. Hatte schon mit 3 Patienten aus Bochum und Hamburg Kontakt, die es seit Herbst haben (alle in Hamburg operiert) und alle würden es wieder machen. Mein Mann ist Chroniker mit täglich mehreren Attacken- wenn er kein Kortison bekommt. Wir setzen auch Hoffnung rein. Dr. Assaf heißt der Operateur und ist offensichtlich ein guter "Handwerker".
Mittlerweile sind die in Hamburg gut auf Cluster-Patienten eingestellt und dort ist alles sehr gut gelaufen. Wir sind aus Thüringen und werden in Jena weiter betreut- von hier haben schon 3 das Implantat- aber wir sind morgen die ersten mit Anstellen.
Herzliche Grüße Trixi
hallo trixi 24,

hat sich denn nach der aktivierung schon eine veränderung ergeben ?

ich glaube viele sind an erfahrungsberichten interessiert.

schreib doch mal bitte was dazu

sfz
dieter
Hallo Dieter,
mein Mann hat den "Chip" jetzt seit zwei Wochen aktiviert. Heute war Nachstellen in Jena angesagt. Für ihn ist alles überaus positiv---- nach 6-9 Attacken pro Tag, weggespritzt mit Imigran, dann wieder Kortison, weil so viel Spritzen eigentlich nicht gehen und nach jedem "Kortison absetzen" wieder steigende Attackenzahl- das Ganze immer- chronisch...
ATI war im Moment unsere letzte Hoffnung. Wir führen seit dem Anschalten ein genaues Kopfschmerztagebuch und können nach zwei Wochen sagen, dass er 40 % der Attacken im Keim ersticken konnte. Das Teil muss allerdings möglichst frühzeitig aktiviert werden- bei den ersten Anzeichen. Nachts, aus dem Schlaf heraus, hat es noch nicht funktioniert. Bis jetzt hat er rein rechnerisch im Schnitt auch nur 1,8 Attacken pro Tag. Das ist alles vielversprechend! Wir hoffen, dass es so bleibt oder - wäre nicht auszudenken- noch besser wird. Wir versuchen gerade eine Art Netzwerk der SPG-Implantierten zusammen zu bekommen, um Erfahrungen auszutauschen. Heute wurden in Jena noch zwei Patienten "angestellt", zu denen wir Kontakt haben. Auch mit einer Patientin in Hamburg bin ich in Kontakt.
VG Trixi
Hallo Trixi,
ich sehe gerade im Forum eine erneute Anfrage w/SPG. Deine letzte Info war vom 30. Juni.
Kannst Du vielleicht nochmal neue Infos über die weitere Entwicklung geben.
Wären sicher viele interessiert.

Danke und liebe Grüße
SFZ
Dieter